Оценка качества жизни астма

Кузовлева О.А.,Клюева Ю.В.,Матвеева Н.Н.,Шахразиева Р.Ш., Волкова Н.А.
Научные руководители: д.м.н.,профессор Черненков Ю.В., ассистент, аспирант Кузьмина А.А.

Целью исследования было выявление адаптационных возможностей, субъективных изменений с позиции больного. В анализ было включено 10 детей с диагнозом БА;10-с I,II гр. здоровья 14-17 лет.Изучены параметры качества жизни(КЖ) по опроснику КЖ ВОЗ, адаптационные способности по опроснику Лазаруса.В доле больных БА-преобладание мальчиков, снижение КЖ в группе с длительностью заболевания 1-3 и 5-10 лет, снижение КЖ по ряду параметров: общая оценка КЖ, нарушения сна, памяти и концентрации, снижение самооценки, нарушение межличностных отношений, зависимость от принятия ЛС. Выявлены изменения по опроснику«Копинг-Стратегий» , требующие анализа.

The purpose of this work was to identify subjective changes from the position of the patient, his adaptive capabilities. The research included 10 children with Bronchial asthma(BA);10 children with I, II health groups of 14-17 years.Quality of life parameters(QL) were studied in the WHO QL questionnaire, and adaptive capabilities-in the Lazarus questionnaire.Among patients with BA-prevalence of boys, decrease in QL in the group with a duration of disease of 1-3 and 5-10 years, decrease in QL for a number of parameters: general assessment of QL, sleep, memory and concentration disorders, decreased self-esteem, impaired interpersonal relationships, dependence on taking medicines. Maladjustment processes requiring analysis have been identified.

Введение: Бронхиальная астма (БА) является хроническим заболеванием, оказывающим негативное влияние на физическую, психоэмоциональную и социальную сферы жизни человека. В последнее десятилетие в специализированной медицинской литературе из года в год авторы отмечают увеличение распространенности БА в детской популяции и наличие тенденции к более тяжелому ее течению. Согласно официальным документам Федерального агентства по здравоохранению и социальному развитию Российской Федерации уровень БА в детской популяции составляет 3,12%. Интерес к проблемам БА обусловлен не только тем, что она является одним из самых распространенных хронических заболеваний у детей, но и имеет важное социальное значение, сопряженное с высоким риском инвалидизации и развитием частых, жизнеугрожающих состояний, что приводит к увеличению ресурсов здравоохранения.

БА по определению, указанному в регламентирующих документах (национальная программ GINA), ассоциирована с физическими, эмоциональными и социальными ограничениями. При этом с позиции пациента эмоциональные факторы и ограничения в социальной сфере имеют важное значение в понимании здоровья, поэтому необходимо активно изучать не только клинические, но и вопросы самооценки больным своего состояния, способности преодоления трудностей в различных сферах психической деятельности, копинг-стратегий.

А.Р. Лурия указывал, что помимо объективных исследований заболевания для постановки диагноза очень важна оценка жалоб, переживаний и изменений характера больного. Внутренняя картина болезни — «все то, что испытывает и переживает больной, вся масса его ощущений, его общее самочувствие, самонаблюдение. Феномен внутренней картины болезни может иметь как положительное, так и негативное влияние на самые разнообразные аспекты жизни больного ребенка: воздействовать на проявления и течение заболевания, на отношения в семье и к близким людям, школьную успеваемость, эмоциональное состояние и процессы адаптации в целом. В этой связи разработаны и внедрены методы оценки состояния пациентов по адаптированным опросникам — ВОЗ-100, Копинг-тест Лазаруса и другие.

Несмотря на большое количество работ, посвященных изучению качества жизни детей, страдающих БА, в изученной литературе не представлена комплексная оценка качества жизни и адаптационной способности данной группы детей.

Целью настоящей работы было выявить наиболее важные и значимые субъективные изменения качества жизни с позиции больного, его способность к преодолению трудностей в различных сферах психической деятельности.

Материал и методы: В настоящее исследование было включено 10 детей обоего пола в возрасте от 14 до 17 лет. Из них 2 детей находились на стационарном лечении по поводу основного заболевания в Клинической больнице им.С.Р. Миротворцева ГБОУ ВПО Саратовский ГМУ им. В.И. Разумовского Минздрава России и 8 пациентов состоят на диспансерном учете в ГУЗ «Саратовская городская детская поликлиника № 8» с диагнозом Бронхиальная астма(БА). Соответственно 6 детей имеют БА легкой степени тяжести, а 4 ребенка БА средней степени. Контрольную группу составили дети в количестве 10 человек с I и II группой здоровья в возрасте от 14 до 17 лет.

Критериями включения детей в исследование были:

• информированное согласие пациентов (и их родителей, в случае, если пациент не достиг 18-летнего возраста) на участие в исследовании;

• возраст больных от 14 до 17 лет;

• начало заболевания до 16-летнего возраста;

• нежелание ребенка или родителей участвовать в исследовании;

• начало заболевания после 16 лет;

При проведении клинико-психологического обследования использовались следующие методики: 1) ретроспективный анализ анамнестических сведений. В данном разделе оценивались длительность заболевания, половой и возрастной состав пациентов.

2) для субъективного определения качества жизни использовались следующие опросники:

— опросник «Копинг-Стратегий» (Ways of Coping Questionnaire; Lazarus P., Folkman S., 1984). Методика предназначена для определения копинг-механизмов, способов преодоления трудностей в различных сферах психической деятельности, копинг-стратегий. Данный опросник считается первой стандартной методикой в области измерения копинга. Задача совладания с негативными жизненными обстоятельствами состоит в том, чтобы либо преодолеть трудности, либо уменьшить их отрицательные последствия, либо избежать этих трудностей, либо вытерпеть их. Можно определить совладающее поведение как целенаправленное социальное поведение, позволяющее справиться с трудной жизненной ситуацией (или стрессом) способами, адекватными личностным особенностям и ситуации, — через осознанные стратегии действий. Это сознательное поведение направлено на активное изменение, преобразование ситуации, поддающейся контролю, или на приспособление к ней, если ситуация не поддаётся контролю. При таком понимании оно важно для социальной адаптации здоровых людей. Его стили и стратегии рассматриваются как отдельные элементы сознательного социального поведения, с помощью которых человек справляется с жизненными трудностями. Эффективность той или иной стратегии зависит от особенностей актуальной ситуации и имеющихся личностных ресурсов, поэтому говорить об адаптавности/дезадаптивности отдельных копинг-стратегий некорректно. Стратегии, эффективные в одной ситуации, могут быть неэффективными и даже приносить вред – в другой. Вместе с тем выделяют ряд психосоциальных факторов, способствующих адаптации к стрессовым ситуациям относительно независимо от характеристик этих ситуаций. К ним относят комплекс адаптивных индивидуально-типологических (преимущественно когнитивно-стилевых) особенностей (например, копинг-компетентность, оптимизм, самоуважение, интернальный локус контроля, жизнестойкость и т.п.), а также свойства социальной сети и адекватность социальной поддержки.

-опросник качества жизни ВОЗ-100-Опросник качества жизни Всемирной организации здравоохранения. Опросник имеет абсолютно прозрачную структуру и состоит из прямых вопросов. Ценность опросника — в получении информации по субъективному ощущению индивидом качества своей жизни. Это понятие определяется ВОЗ как «восприятие индивидами их жизни в контексте культуры и систем ценностей, в которых они живут, и в соответствии с их собственными целями, ожиданиями, стандартами и заботами». 100 вопросов позволяют оценить качество жизни в 6 сферах жизни человека: Физическая сфера, Психологическая сфера, Независимость, Социальная активность, Окружающая среда и Духовность. Кроме того, 4 вопроса оценивают качество жизни в целом. Каждая из сфер состоит из различного количества субсфер: например, Физическая сфера включает в себя субсферы Физическая боль и дискомфорт; Жизненная активность, Энергия и усталость и Сон и отдых. Каждая из субсфер включает в себя 4 вопроса. Данный тест адаптирован нами для возможности определения качества жизни у детей. В связи с чем не определяли субсферу «Сексуальная активность». От законных представителей обследованных детей или от пациентов при достижении ими четырнадцатилетнего возраста было получено письменное информированное согласие на обследование.

Результаты и обсуждение: Анализируя распределение по полу у детей с БА, нами отмечено, что отмечается преобладание мальчиков. Всего мальчиков среди детей с бронхиальной астмой было 80 %(n=8), что не противоречит мировым наблюдениям о различиях в распространенности астмы в зависимости от пола. Детская и подростковая астма наблюдается преимущественно у мальчиков. В возрасте после 18 лет распространенность становится одинаковой. Причины этих различий неясны. Возможно, это связано с большей предрасположенностью к аллергии и большей узостью воздухоносных путей среди мальчиков. Также у них отмечается более низкая устойчивость эпителия дыхательных путей к вирусам, обусловленная особенностями гормональной системы. Это приводит к более частым респираторным инфекциям. В результате увеличивается риск развития обструкции бронхов, в том числе тяжелых приступов астмы у мальчиков.

По длительности заболевания было получено следующее распределение: до 1 года – 0%, от 1г до 3лет – 10%, от 3 до 5 лет – 20%, от 5 до 10 лет – 60%, более 10 лет – 10%. Обращает на себя внимание, что наибольшее снижение качества жизни наблюдается в группе с длительностью заболевания от 1 года до 3, в данной группе качество жизни составило 90,72 балла, что, по-видимому, связано с неполным контролем над бронхиальной астмой и недостаточным психологическим принятием диагноза. Дети, страдающие БА, в группе от 1года до 3 лет реже (38,8%), чем здоровые дети (55%), применяют способы конфронтативного копинга; т. е. для этих пациентов не характерны упорство в достижении целей, напористость, склонность к соперничеству и агрессивным действиям, они существенно чаще (72,2%), чем здоровые дети (49%), применяют «Поиск социальной поддержки», т.е. эти дети предполагают попытки разрешения проблемы за счет привлечения внешних (социальных) ресурсов, поиска информационной, эмоциональной и действенной поддержки. Характерны ориентированность на взаимодействие с другими людьми, ожидание внимания, совета, сочувствия.

Так же выявлено снижение качества жизни в группе с длительностью заболевания от 5 до10 лет – 92,04 балла соответственно. Данный результат подтверждает, что с увеличением длительности заболевания снижается качество жизни.

Кроме того, в данной группе более низкий, балл по «самоконтролю» (53,4%), по сравнению со здоровыми детьми (78%), что указывает на нежелание открыто проявлять свои чувства, скрытность в сочетании с продуманным и не слишком поспешным принятием решений. Дети с длительностью БА от 5 до 10 лет чаще применяют (75,8%) «планирование решения проблемы», чем здоровые дети (66%), т.е. для этих пациентов характерны попытки преодоления проблемы за счет целенаправленного анализа ситуации и возможных вариантов поведения, выработки стратегии разрешения проблемы, планирования собственных действий с учетом объективных условий, прошлого опыта и имеющихся ресурсов. Они существенно реже (50%), чем здоровые дети (79%), применяют «принятие ответственности», т.е. эти дети в меньшей степени признают свою роль в проблеме с сопутствующей темой ее решения.

Статистический анализ полученных результатов позволил выявить снижение качества жизни по целому ряду параметров: общая оценка качества жизни у больных БА составляла — 96,125 баллам, что ниже, чем у детей контрольной группы — 100,886 соответственно.

Кроме того, у больных БА, по сравнению с группой контроля, было выявлено снижение параметров качества жизни, при подсчете не только итоговой суммарной оценки, но и на уровне многих критериев-сфер: физической, психологической, уровня независимости, социальных отношений, окружающей среды. (Рис 1)

Выявлено снижение следующих показателей качества жизни по ВОЗ КЖ – 100 (Рис 2): в физической сфере заслуживает внимания такая субсфера, как сон. (F3)

Повышенный показатель свидетельствует о наличии проблем сна, таких как трудности засыпания, ночные пробуждения, раннее утреннее побуждение, сопровождающееся неспособностью заснуть вновь, а также отсутствие ощущения отдыха от сна отмечается у детей больных БА больше на 1,5 балла по сравнению с группой контроля. Сон и имеющиеся со сном проблемы в повышенной степени влияют на качество жизни индивида.

Наблюдаются изменения в психологической сфере (познавательные функции) (F5). Показатель «познавательные функции» исследует мнение индивида о собственном мышлении, способности усваивать новое (обучаться), памяти, способности к концентрации внимания и к принятию решений. Здесь отмечается снижение параметров у группы больных БА на 1,5 балла, по сравнению с группой контроля.

В основной группе отмечается снижение самооценки на 3 балла по сравнению с группой контроля. Субсфера «Самооценка» исследует, каковы чувства индивида относительно самого себя как личности. Они могут варьировать от позитивных до крайне негативных. Исследуется, испытывают ли люди чувство собственной ценности как личности. Также исследуется аспект самооценки, связанный с тем, ощущает ли индивид себя способным к эффективному функционированию, удовлетворён ли собой и своей способностью самоконтроля.

Обращает на себя внимание незначительное снижение (на 2 балла) мнения о своем внешнем виде у группы больных БА, по сравнению с группой контроля.(F6)

В сфере уровень независимости особое внимание заслуживает субсфера зависимость от лекарств и лечения (F11)

«Зависимость от лекарств и лечения» исследует зависимость индивида от медицинского или альтернативного лечения, применяемого для поддержания его физического и психологического благополучия на желаемом уровне. Но субсфера не исследует в подробностях, какое именно лечение или лекарство используется человеком. Из графика видно(рис.2.), что группа детей, которые больны БА в большей степени (на 4 балла) зависят от принятия лекарственных средств, чем здоровые дети, которые не получают постоянной терапии.

В сфере «Социальные отношения» обнаружены изменения в следующих субсферах:

«Личные отношения» исследует степень, в которой люди чувствуют дружелюбие, любовь и поддержку, по сравнению с тем, чего бы они желали для близких (дружеских и любовных) отношений в своей жизни). Эта субсфера касается также имеющихся у индивида в настоящий момент обстоятельств и реальной деятельности, связанных с поддержкой и обеспечением других людей. В данную субсферу входит то, в какой степени люди чувствуют возможность разделить моменты горя или радости с теми, кого они любят; ощущение того, что они любят и любимы.

«Практическая социальная поддержка» исследует, в какой степени индивид чувствует поддержку, облегчение и возможность получить практическую помощь со стороны семьи и друзей. Из данных графика видно, что параметры F13 и F14 незначительно снижены, соответственно на 2 балла у больных БА, по сравнению с группой контроля.

В сфере «Окружающая среда» обращает на себя внимание субсфера Медицинская и социальная помощь (доступность и качество) (F19) «Медицинская и социальная помощь» (доступность и качество) исследует точку зрения индивида на медицинскую и социальную помощь в его ближайших окрестностях. «В ближайших» означает то время, которое ему необходимо затратить на её получение. В данном разделе привлекает внимание то, что больные БА оценивают доступность и качество медицинской и социальной помощи на 3 балла ниже, чем дети I и II группы здоровья.

Субсферы и сферы которые не были описаны, не нуждались в детальном разборе, так как показатели в обеих группах не показали достоверных различий.

Анализируя опросник «Копинг-Стратегий» (Ways of Coping Questionnaire; Lazarus P., Folkman S), получены следующие результаты:

Сравнительный анализ стратегий, применяемых Больными БА и здоровыми детьми, позволил выявить ряд отличий (Рис. 3). Достоверные различия зарегистрированы по четырем из восьми шкал опросника «Копинг-Стратегий».

Больные БА реже (41,6%), чем здоровые дети (55%), применяют способы конфронтативного копинга; т. е. для этих пациентов не характерны упорство в достижении целей, напористость, склонность к соперничеству и агрессивным действиям.

Более низкий, балл по «самоконтролю» у рассматриваемых больных (69%), чем у здоровых детей (78%), указывает на нежелание открыто проявлять свои чувства, скрытность в сочетании с продуманным и не слишком поспешным принятием решений.

Больные БА существенно реже (62,5%), чем здоровые дети (79%), применяют «принятие ответственности», т.е. эти дети в меньшей степени признают свою роль в проблеме с сопутствующей темой ее решения. В этом понятии заключается две стороны: положительная сторона: то, что дети с БА могут использовать внешние ресурсы для разрешения проблемной ситуации; так же существует отрицательная сторона: возможность формирования отрицательной позиции и/или чрезмерных ожиданий по отношению к окружающим.

Реже у больных БА (39,5%), чем среди здоровых лиц (49%), встречается неэффективный способ совладания со сложными ситуациями — «бегство-избегание»: эти пациенты не склонны к пассивному «уходу» от трудностей.

Хотелось бы пояснить, в чем состоит различие между копинг-стратегиями «дистанцирование» и «бегство-избегание». При дистанцировании имеет место снижение значимости психотравмирующей ситуации. Для его крайних форм характерна фраза: «Вел себя как будто ничего не произошло», т. е. в случае хронического заболевания пациент пытается жить, не замечая болезни, дистанцируясь от нее. При этом он может вести достаточно активный образ жизни. «Бегство-избегание» связано с пассивными и неадекватными способами реагирования на психотравмирующую ситуацию, например, «спал больше обычного», «избегал общения с людьми», «надеялся на чудо», «фантазировал, как все могло бы обернуться», «пытался улучшить самочувствие едой, выпивкой, курением или лекарствами».

Таким образом, преобладающими стратегиями преодоления трудностей у больных БА являются «планирование решения проблемы» (80,5%) и «положительная переоценка» (59,5%), редко встречается пассивный и неконструктивный способ стресс-преодолевающего поведения — «бегство-избегание» (39,5%), что свидетельствует о хороших адаптивных возможностях этих пациентов. Копинг-стратегии «дистанцирование», частота которых достаточно высока у больных БА (55,5%), позволяют справиться с хронической психотравмирующей ситуацией многолетнего лечения БА.

Заключение: На основании полученных результатов можно сделать следующие выводы:

o анализируя состояние пациентов, следует учитывать не только клинические проявления, но и снижение их общего самочувствия, невозможность ими преодолевать трудности, лечение должно сводиться не только к медикаментозной терапии, но и к повышению качества жизни пациентов, а это достигается совместной работой врачей разных специальностей, в том числе психотерапевтов.

o БА болеют преимущественно мальчики;

o с увеличением длительности заболевания снижается качество жизни.

o снижение качества жизни по целому ряду параметров: общая оценка качества жизни; имеются умеренные нарушения сна, мышления, обучаемости, памяти и концентрации, снижение самооценки, отмечается негативное восприятие своего образа тела, нарушение межличностных отношений, выраженная зависимость от лекарственных средств, кроме того, больные БА оценивают доступность и качество медицинской и социальной помощи как недостаточные;

o для больных БА не характерны упорство в достижении целей, напористость, склонность к соперничеству и агрессивным действиям, отмечается нежелание открыто проявлять свои чувства, скрытность в сочетании с продуманным и не слишком поспешным принятием решений. Больные БА существенно реже, чем здоровые дети, применяют «принятие ответственности», т.е. эти дети в меньшей степени признают свою роль в проблеме с сопутствующей темой ее решения. Однако, преобладающими стратегиями преодоления трудностей у больных БА являются «планирование решения проблемы» и «положительная переоценка», что, по-видимому, позволяет им справиться с хронической психотравмирующей ситуацией многолетнего лечения БА.

1. Национальная программа «бронхиальная астма у детей. Стратегия лечения и профилактика». –4-е изд., перераб. И доп. – м.: оригинал-макет, 2013

2. Федеральные клинические рекомендации по диагностике и лечению бронхиальной астмы, 2013г.

3. Рассказова Е.И., Гордеева Т.О. копинг-стратегии в психологии стресса: подходы, методы и перспективы. Психологические исследования 2011;

4. Геппе Н. А. Актуальность проблемы бронхиальной астмы у детей / Н. А. Геппе // педиатрия. — 2012. — т. 91, № 3.

5. Влияние бронхиальной астмы на качество жизни у детей / Марданова М.Т., Сероева К.И./успехи современного естествознания. 2014. № 6. С. 49-50.

6. Психическое здоровье и качество жизни детей, страдающих бронхиальной астмой (обзор литературы)/ Куприянова И.Е., Кривоногова Т.С., Бабикова Ю.А., Шемякина Т.А./ сибирский вестник психиатрии и наркологии. 2015. № 1 (86). С. 88-93.

7. Глобальная стратегия лечения и профилактики бронхиальной астмы (пересмотр 2014 г.)/ пер. С англ. Под ред. А.С. Белевского.- М.: российское респираторное общество, 2015.- 148с.

8. Многоликая бронхиальная астма, диагностика, лечение и профилактика. Под ред. Г.Б.Федосеева, В.И.Трофимова, М.А.Петровой. – спб.: нордмедиздат, 2011. – 344 с.

9. Авсаджанишвили В. Н., Полунина В. В. Особенности состояния здоровья детей, страдающих заболеваниями органов дыхания // вестник росздравнадзора. 2012. №5. С.37-40.

источник

Одним их основных аспектов в лечении больных с бронхиальной астмой (БА) является поддержание адекватного контроля над течением заболевания, то есть достижение состояния, позволяющего больному чувствовать себя практически здоровым. Существуют данные о корреляции тяжести БА со степенью снижения качества жизни пациентов в различных популяциях. Нестабильность течения заболевания может способствовать значительным по времени пропускам занятий в школе у детей, у взрослых — отсутствию на работе, может повредить карьере больного. Основные расстройства могут сами по себе вызвать недомогание, особенно когда их развитие непредсказуемо. Уровень контроля над течением БА в свою очередь влияет на психо-эмоциональную сферу пациента, возможность выполнения физических нагрузок, на социальную адаптацию пациента в целом, то есть на качество жизни больного с астмой.

Строк А.Б., Баширова С.Б. Изучение качества жизни больных с бронхиальной астмой. Качественная клиническая практика. 2008;(3):53-55.

., . . Kachestvennaya klinicheskaya praktika. 2008;(3):53-55. (In Russ.)

Одним их основных аспектов в лечении больных с бронхиальной астмой (БА) является поддержание адекватного контроля над течением заболевания, то есть достижение состояния, позволяющего больному чувствовать себя практически здоровым. Существуют данные о корреляции тяжести БА со степенью снижения качества жизни пациентов в различных популяциях. Нестабильность течения заболевания может способствовать значительным по времени пропускам занятий в школе у детей, у взрослых — отсутствию на работе, может повредить карьере больного. Основные расстройства могут сами по себе вызвать недомогание, особенно когда их развитие непредсказуемо.

Уровень контроля над течением БА в свою очередь влияет на психо-эмоциональную сферу пациента, возможность выполнения физических нагрузок, на социальную адаптацию пациента в целом, то есть на качество жизни больного с астмой.

Общепринятого определения качества жизни в настоящее время не существует. Всемирной Организацией Здравоохранения была проделана большая исследовательская работа по выработке основополагающих критериев качества жизни и предложена следующая характеристика: «Качество жизни понимается как уровень благополучия и удовлетворенности теми сторонами жизни (своим физическим, психологическим и социальным состоянием), на которые влияют болезни, несчастные случаи или их лечение, а также оценка больным тех негативных изменений, которые произошли или могут произойти в результате этих заболеваний».

Под качеством жизни можно понимать степень комфортности человека внутри себя и в рамках своего общества.

Понятие «качество жизни» является многофакторным, т.е. включает в себя множество компонентов; среди них были выделены следующие:

1. медицинские аспекты качества жизни, под которыми понимается влияние самого заболевания, его симптомов и признаков; ограничение функциональной способности, наступающее в результате заболевания; а также влияние лечения на повседневную жизнедеятельность больного;
2. психологические аспекты, под которыми в первую очередь понимается субъективное отношение человека к своему здоровью; степень адаптации пациента к болезни и возможность выполнения им привычных функций, соответствующих его социально-экономическому положению;
3. социально-экономические аспекты, отражающие степень участия человека в социальной жизни общества, его социальная значимость.

Существует большое количество инструментов и методик для оценки качества жизни. Все они представляют собой опросники и шкалы, позволяющие получить количественное выражение в баллах по разным аспектам качества жизни. Изучение качества жизни может быть использовано как для одномоментной оценки состояния пациента, так и для динамической оценки, например при определении эффективности лечения.

В оценке эффективности лечения пациентов с БА используются объективные критерии, основанные на показателях функции внешнего дыхания: динамики ОФВ1 — объема форсированного выдоха за 1-ю секунду; динамики ПСВ — пиковой скорости выдоха. Вместе с тем, важным дополнительным критерием является и субъективная оценка пациентом качества жизни. Помощь в оценке качества жизни больных с БА оказывают опросники — SF-36 (Measures of Sickness short-form general health survey), PRISM (Pictorial Representation of Illness and Self Measure), Nottingham Health Profile, включающим 45 пунктов), визуальные аналоговые шкалы для оценки общего состояния здоровья (например, Sickess Impact Profile, включающая 136 пунктов или шкала в опроснике EQ-5D). Также существует компромисс между длинными опросниками и более сжатыми инструментами определения здоровья. Анализ результатов опроса больных с БА позволяет оценить степень выраженности симптомов и влияние заболевания на ограничение нормальной жизнедеятельности пациента.

Метод PRISM является графическим методом самооценки больными текущего воздействия болезни. Он позволяет раздельно оценить значимость для больного отдельных симптомов заболевания как соматического, так и психопатологического круга.

Визуальная аналоговая шкала целесообразна для оценки одышки с целью количественного мониторинга тяжести течения БА у отдельных пациентов в случае, когда другие, более объективные тесты недоступны.

Опросник общего состояния здоровья SF-36 был разработан в Центре изучения медицинских результатов США в 1992 г. др. John Ware Cathy Donald Sherboyrnr. Он рассчитан на пациентов от 14 лет и старше. SF-36 состоит из 36 пунктов, отражающих 8 основных шкал (физическое функционирование, ролевая деятельность, боль, общее здоровье, жизнеспособность, социальное функционирование, эмоциональное состояние и психическое здоровье). Показатели каждой шкалы варьируют между 0 и 100, где 100 представляет полное здоровье. Исследование с использованием опросника SF-36 у пациентов БА разной степени тяжести показало, что большинство ответов на вопросы коррелирует с тяжестью БА (табл.1).

Таблица 1. Критерии качества жизни опросника SF-36

Корреляционная связь с тяжестью БА

источник

Бронхиальная астма — хроническая болезнь, при которой в бронхах развивается аллергическое воспаление. Оно возникает чаще всего в ответ на попадание в бронхи веществ, обладающих свойствами вызывать это воспаление, то есть аллергические реакции. Такие вещества называют аллергенами. Этих аллергенов — большое количество. Ими могут быть пыльца растений, белки, выделяемые клещом домашней пыли, остатки тараканов, пух и перо подушек и одеял, различные пищевые продукты и т.д.

Очень часто человек, болеющий аллергической болезнью, задает вопрос: почему это возникло у меня? Состояние непереносимости какого-то вещества, то есть аллергия, — это неправильная работа определенных генов, стало быть, для развития аллергического процесса нужна генетическая предрасположенность. К сожалению, на эту причину развития болезни пока медицина повлиять не может.

Тем не менее, если человеку ставится диагноз бронхиальной астмы, это совсем не значит, что он обречен на постоянные муки и его качество жизни ухудшится. Современная медицина знает, каким образом сделать так, чтобы человек с бронхиальной астмой чувствовал себя хорошо и вел нормальный образ жизни.

Для человека, болеющего хронической болезнью, в том числе бронхиальной астмой, девиз «Закаляйся, если хочешь быть здоров» вдвойне актуален. Ни в коем случае нельзя искусственно ограничивать себя в физической нагрузке, свежем воздухе, закаливающих процедурах. Наоборот, регулярные спортивные тренировки улучшают работу легких, создавая более интенсивный газообмен в них, улучшая кровоток в респираторной системе.

Когда человек дает себе физическую нагрузку, легкие на это реагируют гипервентиляцией — через них начинает проходить больше воздуха. При этом раскрываются участки легких, которые не очень хорошо вентилировались в покое. Это означает улучшение поступления крови в сосуды и, кстати, что очень важно, — профилактику легочной инфекции, так как она любит именно те участки легких, которые плохо вентилируются.

Длительное пребывание на свежем и, главное, чистом воздухе — залог того, что слизистая оболочка бронхов не будет подвергаться воздействию вредных веществ-поллютантов и начнет восстанавливать свои защитные барьеры. В свою очередь, через здоровые защитные барьеры аллергену гораздо труднее добраться до клеток, которые вызывают аллергическую реакцию. Вот почему издавна больным бронхиальной астмой рекомендуют проводит отпуск и лечиться в местах, где воздух чист, — например, среднегорье, южный берег Крыма и т.д.

Кстати, секрет благоприятного действия соляных пещер и камер в первую очередь — очень чистый воздух. Мне возразят, что в городе вряд ли можно найти чистый воздух. Это верно. Но верно также и то, что в городах есть парки и что каждые выходные следует покидать город — с чисто медицинских позиций.

Закаливание, то есть контрастные обливания, — процедура давно известная. И сколь хорошо она известна, столь же и редко применяется большинством из нас. В то же время контрастное воздействие воды разных температур значительно укрепляет иммунный ответ, уменьшает аллергические проявления, предотвращает заболевание вирусной инфекцией, которая нередко является ведущей причиной обострения бронхиальной астмы.

А еще надо помнить: лишний вес, курение, излишнее употребление алкоголя нарушают нормальную функцию многих органов и систем, что неизбежно приводит к усилению аллергических реакций.

Качество жизни людей с бронхиальной астмой зависит от разных аспектов жизнедеятельности человека, в основном всем людям болеющим астмой, рекомендуют так называемый противоаллергический режим. Это означает, что надо строить свою жизнь таким образом, чтобы воздействие аллергенов, виновных в развитии аллергической реакции, было бы минимальным.

Правила следующие: если у человека аллергия на домашнюю пыль, перо подушки, домашнего клеща — нельзя допускать скопления пыли, надо пользоваться пылесосами со специальными фильтрами НЕРА, надевать маску во время уборки помещений, убирать ковры и другие пылесборники, книги держать под стеклом, а постельные принадлежности использовать синтетические или надевать на пуховые подушки и одеяла специальные противоаллергические чехлы.

Если у человека аллергия на шерсть или перхоть животных — не стоит их держать дома, хотя такие решения, хорошо известно по опыту, принимаются с трудом. Хуже обстоит дело с пыльцевыми аллергенами — в идеале на период пыления следовало бы покинуть регион и перебраться туда, где аллергенной пыльцы нет. Понятно, что это сопряжено с массой бытовых трудностей. Альтернативой может быть защита слизистых — ношение маски, умывание, промывание носа и смена одежды после возвращения домой, обработка носа перед выходом на улицу специальными спреями, которые создают пленку на поверхности носовых ходов.

Если у человека симптомы пищевой аллергии, главное правило — не экспериментировать! Нередко слышны рассказы о том, что, мол, вообще-то у меня аллергия на яйцо, появляется приступ астмы, но так хочется, а вдруг в этот раз не будет? Попробовал — оказался в больнице. А еще надо всегда знать состав продукта, который собираешься съесть.

Для того чтобы астма не мешала жить, вышеперечисленного недостаточно. Необходимо соблюдать тот режим лечения, который назначен врачом. Основой терапии бронхиальной астмы были, есть и еще долгое время будут ингаляционные гормоны. Эти лекарства достаточно безопасны и очень эффективны, потому что они подавляют аллергическое воспаление.

И российские ученые, и мировое медицинское сообщество подтверждают — в настоящее время подавляющее большинство форм и степеней тяжести бронхиальной астмы следует лечить ингаляционными гормонами. Они могут сочетаться с другими препаратами — например, с длительнодействующими бронхорасширяющими средствами или противовоспалительными препаратами другой группы, но основа одна — ингаляционные гормоны.

Различаться могут дозы и режим введения. Поэтому тщательное соблюдение правил лечения, назначенного специалистом, — залог недопущения обострения заболевания, а значит, и нормальной жизни, ничем не отличающейся от жизни всех остальных.

Заключение будет простым. Живите здоровой жизнью, занимайтесь регулярными физическими нагрузками, избегайте контакта с аллергенами, лечитесь по предписанной схеме, назначенной врачом, и ваше качество жизни не будет отличаться от обычных людей не болеющих астмой.

© К.м.н., врач-аллерголог Николай Бубнов

источник

Бронхиальная астма — хроническое заболевание, которое может привести к значительным ограниче­ниям в физическом, эмоциональном и социальном аспектах жизни больных, может мешать профессио­нальному росту.

Качество жизни, или общее благополучие, являет­ся концепцией, которая может быть полезна для опре­деления степени болезненности, вызванной бронхи­альной астмой. Поэтому ВОЗ (1996) уделяет большое внимание развитию науки о качестве жизни как важ­ному инструменту при принятии решения о методах лечения, профилактики, направлениях научных иссле­дований и подготовки медицинского персонала.

Качество жизни стало предметом научных иссле­дований, имеющим свои методы определения и кри­терии оценки.

ВОЗ рекомендует определять качество жизни как соотношение положения индивидуума в обществе в контексте его культуры и систем ценностей с целями данного индивидуума, его планами, возможностями и степенью неустройства. Другими словами, качество жизни — степень комфортности человека как внутри себя, так и в рамках своего общества. Эта оценка пол­ностью зависит от состояния здоровья, психологичес­кого состояния, уровня независимости, общественно­го положения, факторов окружающей среды и от лич­ных представлений человека о вышеперечисленном.

Качество жизни — объективный показатель субъ­ективных оценок, охватывающих широкий круг кри­териев (табл. 2.5).

Таблица 2.5. Критерии качества жизни и их составляющие (рекомендации ВОЗ)*

* The WHOQOL Group/Field Trial WHOQOL-100: Facet definitions and questions. Geneva: WHO (MNH/PSF71995.1.B), 1995.

Оценка качества жизни побуждает врачей взгля­нуть поверх болезни, немощи, симптомов, помогает определить, каким образом болезнь влияет на чело­века. Оценка качества жизни помогает врачу сосре­доточить внимание на позитивных аспектах жизни больного и способах их увеличения.
Таблица 2.6. Специальные вопросники для педиатрической практики по изучению качества жизни больных бронхиальной астмой

Качество жизни может быть использовано как по­казатель при сравнении различных методов ведения больных, при определении оптимальных лечебных программ в свете их эффективности и стоимости.

Основными инструментами для определения ка­чества жизни являются вопросники. Единых крите­риев оценки, как и стандартных норм, не существует, каждый вопросник имеет свои критерии и шкалы оценки. Вопросники, применяемые в педиатричес­кой практике (табл. 2.6), разработаны с учетом осо­бенностей психоэмоциональной сферы ребенка в зависимости от возраста. Остро стоит проблема культурной адаптации вопросников к различным экономическим формациям и языковым группам.

В настоящее время в России проведено большое количество исследований по изучению качества жизни детей с бронхиальной астмой. Самым значи­мым проектом было исследование ИКАР (Исследо­вание качества жизни в России). Инструментами оценки качества жизни в этом проекте были русифи­цированный аналог вопросника Child Health Questionnaire, прошедшего полный цикл языковой адаптации в России, — «Вопросник оценки статуса здоровья детей» (с заполнением детской и взрослой версий) и официальная русскоязычная версия Paediatric Asthma Quality of Life Questionnaire (PAQLQ). В исследование было включено 2072 ре­бенка с бронхиальной астмой и 1495 детей, отнесен­ных к группе «среднепопуляционные значения». Это исследование позволило впервые получить средне­популяционные значения качества жизни детей, стратифицировать факторы, оказывающие влияние на качество жизни детей с бронхиальной астмой. Было показано, что легкое течение бронхиальной астмы оказывает незначительное негативное влия­ние на качество жизни детей, которое в большей степени определено фактом наличия заболевания. Среднетяжелая бронхиальная астма накладывает ограничения на физическое функционирование де­тей, что приводит к ограничению семейной активно­сти и негативно влияет на эмоциональное состояние родителей. При этом психосоциальный статус боль­ных практически не отличается от сверстников, за исключением более низкой самооценки. Тяжелая бронхиальная астма оказывает выраженное нега­тивное влияние на физические и психосоциальные компоненты качества жизни, при этом наибольшие отклонения от среднепопуляционных значений заре­
гистрированы для показателей, характеризующих физический статус ребенка и семейную активность. Это позволяет сделать вывод о необходимости мониторирования качества жизни у детей с тяжелыми формами бронхиальной астмы, а при оценке дина­мических показателей при среднетяжелой форме патологии ориентироваться на параметры, характе­ризующие физический статус и самооценку, что поз­воляет использовать более короткие вопросники. Мониторинг качества жизни у детей с легким течени­ем бронхиальной астмы не имеет большого клиниче­ского значения. Показано, что на качество жизни де­тей влияют пол, возраст ребенка, а также возраст, профессиональная занятость, образование, семей­ный статус родителей. Из характеристик заболевания на качество жизни влияли тяжесть и длительность бронхиальной астмы, отсутствие контроля, проводи­мая терапия в зависимости от степени тяжести. Со­путствующие заболевания и патологические состоя­ния оказывают негативное влияние на качество жиз­ни детей с бронхиальной астмой, что следует учиты­вать при интегративном анализе качества жизни.

Результаты проекта ИКАР показали, что положи­тельный эффект противовоспалительной терапии ингаляционными глюкокортикостероидами (ИГКС) позитивно влияет на качество жизни детей со сред­нетяжелой и тяжелой бронхиальной астмой и их ро­дителей, особенно выраженное при назначении
комбинированной терапии ингаляционными глюко­кортикостероидами с р2-агонистами длительного действия.

Исследование качества жизни может быть реко­мендовано в повседневной практике для специалис­тов, занимающихся лечением бронхиальной астмы, в качестве инструмента для оценки эффективности противоастматической терапии и мониторинга де­тей с бронхиальной астмой.

источник

Статья опубликована в рамках:

Выходные данные сборника:

ОЦЕНКА ЭФФЕКТИВНОСТИ ОБУЧЕНИЯ ПО ПРОГРАММЕ «АСТМА-ШКОЛА» НА КАЧЕСТВО ЖИЗНИ У ДЕТЕЙ С БРОНХИАЛЬНОЙ АСТМОЙ

Гапархоева Залина Муссаевна

аспирант кафедры факультетской педиатрии АГМУ,

Селиверстова Екатерина Николаевна

аспирант кафедры факультетской педиатрии АГМУ,

Башкина Ольга Александровна

проф., д-р мед. наук, декан педиатрического факультета АГМУ,

EVALUATION OF TRAINING PROGRAMM “ASTHMA-SCHOOL” THE QUALITY OF LIFE IN CHILDREN WITH BRONCHIAL ASTHMA

Zalina Gaparkhoeva

postgraduate student of Faculty Pediatrics of Astrakhan State Medical University, Russia, Astrakhan

Ekaterina Seliverstova

postgraduate student of Faculty Pediatrics of Astrakhan State Medical University, Russia, Astrakhan

Olga Bashkina

professor, Dr. med, Head of Faculty Pediatrics of Astrakhan State Medical University,

Специалисты всего мира пытаются достичь того, что создаст необходимые условия для комфорта не только детям с бронхиальной астмой, но и их родителям. К сожалению, не всегда возможно добиться желаемых результатов, так как рекомендации врача часто не выполняются. Недопонимание всей серьезности ситуации, слабые знания по основным вопросам как самой болезни, так и по этиологии, факторах риска, лечению, профилактике, привело нас к тому чтобы дать возможность детям и их родителям понять основные вопросы по программе, оценить влияние и эффективность программы «астма-школы» на качество жизни детей.

Experts around the world are trying to achieve, which will create the necessary conditions for comfort to not only children with asthma, but also their parents. Unfortunately, not always possible to achieve the desired results, as the doctor’s recommendations are often not implemented. A poor knowledge on major issues like the disease itself, and on the etiology, risk factors, treatment, prevention, has led us to the opportunity to give children and their parents understand the basic questions about the program, assess the impact and effectiveness of the “Asthma-School”.

Ключевые слова: Бронхиальная астма, дети, образовательная программа, качество жизни.

Keywords: Bronchial asthma, children, educational program, quality of life.

Во многих странах мира, в том числе и в России бронхиальная астма (БА) с каждым годом привлекает все большее и большее внимание в медицинской общественности [1]. Рекомендации по лечению воспринимаются пациентами и их родителями как «навязывание» чужого мнения и часто не выполняются [4]. Воздействие болезни распространяется как на эмоциональные, так и на физические и социальные аспекты жизни пациентов, т. е. влияет на их качество жизни [5]. Новые направления в тактике лечения больных БА не приносят ожидаемых результатов только лишь по причине отсутствия точного следования пациентами предписаниям врача вследствие недостаточного понимания сущности болезни. Качество жизни охватывает широкий круг критериев [1; 3]. Образование является необходимой составной частью комплексной программы лечения детей с бронхиальной астмой [6]. В настоящее время одной из самых эффективных форм проведения образования для больных детей и их родителей считается астма-школа [2]. Обучением пациента и его семьи ведению самоконтроля с помощью оценки симптоматики и показателей пикфлоуметрии достигается необходимый контроль за течением болезни [3].

Материалы и методы:

Образовательная программа «Астма-школа» проводилась на базе детского отделения Ингушской республиканской районной больницы, детской поликлиники ст. Нестеровской, с. Кантышево. Цикл состоял из 8 занятий (16 учебных часов). Программа включала в себя 12 тем, в ходе которых пациенты могли получать необходимую информацию о строении дыхательной системы, заболевании БА, причинах болезни, методам диагностики, особенностях лечения, профилактики БА, диетотерапии, методикам массажа и самомассажа лица, дыхательной гимнастике, закаливанию, приемам правильного пользования ингаляторами, большое внимание уделялось пикфлоуметрии и дневнику астматика для самоконтроля. Перед началом проведения занятий, уровень осведомленности о своей болезни у детей мы проверяли у 54 детей с БА и их родителей, и большинство пациентов показали очень низкий уровень базовых знаний о своем заболевании, 92,5 % детей и 72,2 % родителей не имели представления о причинах болезни и изменениях, которые происходят у них в организме или представляли себе это по-другому. Многие не владели правильной техникой ингаляционной терапии. Назначениям и рекомендациям доктора следовали частично, избегая некоторые необходимые препараты, все чаще прибегая к «народному лечению». Качество жизни детей больных БА нами проверялось при помощи анкетирования по адаптированному опроснику D. French (Childhood Asthma Questionnaires (1994) [7], по которому можно анализировать параметры по группам с учетом возраста: группа А — дети 4—7 лет, В — 8—12 лет и С — 13—16 лет. Нами использовались показатели группы В (для детей 8—12 лет) и соответственно С (для детей 13—16 лет).

Основные параметры качества жизни детей с БА

Качество активной жизни — участие детей в активных играх, занятиях физкультурой,

Качество активной жизни — участие детей в активных играх, занятиях физкультурой, спортом и т. д.

Качество пассивной жизни — удовлетворение от чтения, просмотра телевизора, спокойного времяпровождения дома и т. д.

Качество подростковой жизни — удовлетворение от типичной для подростков социальной активности

Дистресс-эмоциональное ощущение ребенком симптомов астмы и социальные проблемы, с ней связанные

Дистресс-эмоциональное ощущение ребенком симптомов астмы и социальные проблемы, с ней связанные

Тяжесть — частота симптомов астмы, мнение ребенка о тяжести астмы у него, пропущенных школьных днях, ночных пробуждениях, эпизодов одышки и кашля.

Тяжесть — частота симптомов астмы, мнение ребенка о тяжести астмы у него, пропущенных школьных днях, ночных пробуждениях, эпизодов одышки и кашля

Реактивность — самоограничение вследствие болезни, избегание триггеров окружающей среды

Если вначале анкетирования мы отмечали что дети с бронхиальной астмой, но чаще их родители, несколько преувеличивали тяжесть своего заболевания или полностью опровергали установленный специалистами диагноз БА, то в конце занятий по программе «Астма школа» в 94,6 % случаях мы видели уверенность в своих возможностях и отсутствие явной тревоги, параметры по которым проводили анкетирование представлены в

Показатели качества жизни у детей с бронхиальной астмой до и после обучения в астма-школе (в %)

источник

Неконтролируемая астма: оценка качества жизни и производительности детей и их воспитателей с использованием межсетевого интернет-опроса

Результаты национального обследования астматических детей, которые оценивали цели управления, установленные в 2004 году Национальной программой по профилактике астмы (NAEPP), показали, что контроль симптомов астмы не соответствует почти каждой цели.

Интернет-опрос проводился для взрослых, ухаживающих за детьми в возрасте 6-12 лет с умеренной и тяжелой астмой. Астма была классифицирована как неконтролируемая, когда опекун сообщал о заранее определенных критериях дневных симптомов, ночном пробуждении, ограничении активности или спасательных препаратах на основе рекомендаций NAEPP. Качество жизни детей (HRQOL) и качество жизни воспитателей (QOL) оценивались с использованием родительской формы 28 опросника детского здоровья (CHQ-PF28) и производительности труда воспитателя с использованием модифицированной анкеты для оценки производительности труда и активности. Сравнивали детей с неконтролируемой и контролируемой астмой.

Опрос проводился у 360 пациентов с неконтролируемой астмой и 113 детей с контролируемой астмой. Дети с неконтролируемой астмой имели значительно более низкий уровень CHQ-PF28 (средний показатель 38,1 против 49,8, неконтролируемый и контролируемый соответственно) и психосоциальные (48,2 против 53,8) оценки суммарной оценки. Они с большей вероятностью пропускают школу (5,5 против 2,2 дня), опаздывают или уходят рано (26,7 против 7,1%), пропускают школьные мероприятия (40,6 против 6,2%), используют спасательный ингалятор в школе (64,2 против 31,0%), , и посетите медицинское учреждение или школьную медсестру (22,5 против 8,8%). Ухаживающие за детьми с неконтролируемой астмой сообщили о значительном ухудшении работы и активности, а также о низком QOL для эмоциональной, временной и семейной деятельности.

Плохо контролируемые симптомы астмы нарушают HRQOL детей, QOL их опекунов и производительность обоих. Надлежащее лечение и управление, чтобы улучшить контроль симптомов, могут уменьшить гуманистическое и экономическое бремя для астматических детей и их воспитателей.

В 2006 году в США было примерно 6,8 млн. Детей в возрасте 17 лет или младше с астмой [1]. Почти половина из этих детей (46,8%, 3,2 млн.) Были 5-11 лет. Поскольку астма является третьей причиной госпитализации среди детей в возрасте до 15 лет [2,3] и ведущей причиной среди детей 3-12 лет [2,3], достижение адекватного контроля симптомов астмы является обязательным. На долю астмы приходилось более 14 миллионов школьных дней, пропущенных каждый год, и было связано с уменьшением школьной успеваемости [3-5]. Это самая распространенная причина невыхода в школу из-за хронического заболевания [6]. Снижение качества жизни ребенка (HRQOL) и увеличение абсентеизма могут также влиять на качество жизни (QOL) и производительность труда воспитателя ребенка, который может потерять время от работы, изменить занятость на неполный рабочий день, или не хотите вообще не заниматься заботой о ребенке.

В последнее десятилетие наблюдается сдвиг в лечении астмы в клинической практике. Вместо того, чтобы управлять пациентами в зависимости от их серьезности, действующие рекомендации по клинической практике подчеркивают, что общая цель управления заключается в достижении контроля симптомов [7]. Было показано, что хороший контроль астмы связан с улучшением состояния здоровья [8]. Важность контроля симптомов у детей подчеркивается результатами национального обследования астматических детей, который оценил цели управления астмой, установленные Национальной программой по профилактике астмы (NAEPP) в 2004 году [9]. Исследование показало, что контроль над астмой не соответствовал почти каждой цели, указывая на отсутствие эффективного контроля симптомов астмы у детей.

Это исследование было проведено для оценки влияния контроля симптомов астмы на HRQOL у детей астмы, QOL ухаживающих за детьми и продуктивности детей с астмой, а также их опекунов. Мы предположили, что: 1) дети, чье состояние болезни астмы не были хорошо контролируемы, уменьшали уровень QOL и ниже средней школы по сравнению с детьми с контролируемой астмой и что 2) опекуны детей, чья астма не была хорошо контролируема, уменьшали качество жизни и снижали работу по сравнению с лицами, ухаживающими за детьми с контролируемой астмой.

Случайная выборка из общего реестра пользователей Интернета, представлявших взрослого населения Соединенных Штатов Америки (США) по возрасту, полу, географическому положению и этнической принадлежности, была проведена в июле 2007 года. Это исследование было одобрено Советом западного институционального обзора (WIRB ). Перед тем, как завершить опрос, все респонденты должны были рассмотреть и предоставить индивидуальную «выписку» в форме электронного согласия, одобренной IRB, в которой содержится краткая информация об исследовании, целях и рисках участия. Респонденты также получили бесплатные телефонные номера, если им необходимо связаться с поставщиком обследования и / или с WIRB.

Участники были зачислены по электронным приглашениям, отправленным администрацией реестра, в домохозяйства, предварительно подготовленные для участия в реестре. Приглашения были отправлены взрослым в домашних хозяйствах, в которых по крайней мере один ребенок моложе 18 лет. Приглашения попросили взрослых принять участие в опросе, проведенном в Интернете, в соответствии с обследованием ухаживающих за астматическими детьми в возрасте 6-12 лет. Не было предпринято никаких попыток привлечь участников из какой-либо конкретной демографической группы или из тех, кто находится под опекой врачей или специалистов первичной медико-санитарной помощи. Следующие критерии должны были соблюдаться лицами, осуществляющими уход, которые решили принять участие в опросе, и их детьми, соответственно: опекун должен был быть не моложе 18 лет и проживать в США, а ребенок опекуна должен был быть от 6 до 12 лет, имеют докторскую диагноз астмы и отвечают предопределенным критериям для тяжелой астмы (тяжелая астма определяется ниже). Если в исследование было включено более одного ребенка, был включен только самый младший ребенок, отвечающий всем критериям исследования. Участники получили баллы за участие, которые могут быть выкуплены за предметы на сумму менее 5 долларов США.

Хотя многие определения тяжести астмы были разработаны, ни одна из них не используется последовательно, особенно в исследованиях поперечного сечения. Присвоение тяжести астмы в обсервационных исследованиях также осложняется уровнем контроля симптомов, достигаемым с помощью контрольных препаратов. Даже пациент без ежедневных симптомов может испытывать эпизоды, достаточно серьезные, чтобы оправдать признаки умеренной и высокой тяжести.

Для идентификации детей с умеренной и тяжелой астмой использовался заранее определенный алгоритм, основанный на использовании средств для лечения ребенка и текущих медикаментах. Чтобы создать этот алгоритм, недавняя история лечения, полученная по уходу за ребенком, была сопоставлена ​​с рекомендациями препарата NAEPP 2002 для самого низкого уровня лечения, необходимого для поддержания контроля симптомов [10]. Дети были классифицированы как имеющие умеренную и тяжелую астму, если их опекун сообщил ЛЮБОЙ из следующих критериев: (а) госпитализация, связанная с астмой, в течение последнего года; (b) прием в отделение интенсивной терапии симптомов, связанных с астмой, за последний год; (c) ребенок был помещен на вентилятор в течение прошлого года; (d) ежедневное пероральное применение кортикостероидов; (д) ежедневное ингаляционное использование кортикостероидов при умеренных и высоких дозах в соответствии с рекомендациями препарата NAEPP 2002; или (е) ежедневное использование ингаляционных кортикостероидов с низкой дозой вместе с любым из следующих лекарственных средств: теофиллин, антагонист рецептора лейкотриена, кромолин или бронходилататор длительного действия.

До недавних руководящих принципов NAEPP не было опубликовано четко определенного метода для назначения контроля симптомов в исследованиях поперечного сечения. В настоящих руководящих принципах дается пять критериев оценки контроля симптомов у пациентов с астмой. В этом исследовании контроль симптомов определялся ответными ответами на вопрос о четырех из пяти ключевых симптомов контроля симптомов, описанных в руководствах по астме NAEPP 2007 [11]: профилактика дневных симптомов, снижение ночного пробуждения, нечастое использование бета-агонистов короткого действия и участие в нормальных уровнях активности. Принудительный объем выдоха за одну секунду — это мера, основанная на офисе или больнице, а не мера симптом и, таким образом, не была собрана в этом кросс-секционном исследовании.

Дети были классифицированы как имеющие неконтролируемую астму, если их опекун сообщил ЛЮБОЙ один из следующих критериев: (а) симптомы> 2 дня в неделю; (б) пробуждается симптомами в любую ночь в течение последних 4 недель; (c) любое ограничение деятельности (натурой или суммой) из-за нарушения или проблемы со здоровьем; или (d) использование спасательного ингалятора> 5 раз в неделю. Все остальные дети классифицировались как контролируемые астмы.

Детальная форма опроса детей 28 (CHQ-PF28) была использована для измерения HRQOL ребенка с астмой и QOL ухаживающего за ребенком [12]. Общий инструмент HRQOL, CHQ-PF28 предназначен для измерения HRQOL детей и QOL их семей в 13 шкалах. Следующие девять шкал измеряют HRQOL ребенка: физическое функционирование (PF), роль / социальные ограничения — эмоциональные / поведенческие (REB), ролевые / социальные ограничения — физические (RP), телесная боль / дискомфорт (BP), поведение (BE), психическое здоровье (MH), самооценка (SE), общее состояние здоровья (GH) и изменение здоровья (CH). Эти шкалы суммируются в виде физической суммарной меры (PHS) и психосоциальной сводной меры (PSS). Влияние здоровья ребенка на QOL попечителя и семьи измеряется по оставшимся четырем шкалам: родительское воздействие — эмоциональное (PE), родительское воздействие — время (PT), семейная деятельность (FA) и семейная сплоченность (FC). За исключением шкалы CH, которая анализируется как категориальная переменная, все масштабные меры преобразуются в шкалы от 0 до 100 и анализируются как непрерывные переменные. Сводные меры стандартизируются со средним значением 50 и стандартным отклонением 10, чтобы отразить общие нормы США в отношении населения для детей.

Пропуски и производительность учащихся в школе ребенка оценивались с помощью вопросов, в том числе: абсентеизма в предыдущем году, позднего прибытия или раннего отъезда из школы, пропущенных занятий в школе, использования спасательных ингаляторов в школе и посещения медицинского учреждения или школьной медсестры из-за симптомы астмы.

Для оценки влияния астмы ребенка на производительность попечителя использовалась конкретная версия вопросника «Устойчивость к продуктивности и активности» (WPAI) [13]. Этот инструмент был изменен в ряде областей заболеваний для оценки снижения производительности труда, характерного для конкретных заболеваний, а не для сокращения производительности труда в целом, не обязательно связанного с конкретным состоянием [14]. Кроме того, этот инструмент был изменен для использования среди лиц, осуществляющих уход [15].

Для этого исследования инструмент был изменен для оценки ухудшения, которое опекун приписывал астме ребенка. WPAI зафиксировал отсутствие рабочего времени, ухудшение во время работы (презентация), общее ухудшение производительности труда и регулярную ежедневную деятельность (например, работа вокруг дома, покупки, учебы, тренировки), оцененные за предыдущие 7 дней.

Демографические данные о лицах, ухаживающих за детьми с неконтролируемой и контролируемой астмой, сравнивались с их полом, возрастом, расой / этнической принадлежностью и географическим регионом. Дети с неконтролируемой и контролируемой астмой также сравнивали их по полу, возрасту и сопутствующим заболеваниям. Были проанализированы HRQOL и различия в производительности между детьми с неконтролируемой и контролируемой астмой и их соответствующими опекунами. Различия в средствах оценивали с использованием двухсторонней t-тестовой процедуры, а различия в пропорциях оценивали с использованием точного теста Фишера. Поскольку шкала CH в CHQ-PF28 была измерена как порядковая переменная, тест Cochran-Armitage на тренд использовался для оценки различий между группами. Была проведена множественная корректировка сравнения с использованием процедуры Bonferroni для 13 мер области и двух суммарных шкал CHQ-PF28, оценки всех пяти показателей детской производительности и всех четырех показателей WPAI из-за числа гипотез, проверенных одновременно для этих мер. Для каждого статистического теста статистический уровень, необходимый для достижения значимости, был скорректирован по количеству проверенных гипотез, чтобы повысить критерии для достижения значимости. Хотя нам неизвестны какие-либо официальные оценки для определения минимальных клинически значимых различий для CHQ-PF28, другие предположили, что большинство минимальных клинически значимых различий с использованием инструментов QOL сосредоточено на уровне 0,5 стандартных отклонений (SD) [12,16].

Статистическая статистика Guyatt (RS) [17], рассчитанная как абсолютная разница измерения между неконтролируемыми и контролируемыми группами, деленная на стандартное отклонение контролируемой группы, была использована для описания размера эффекта физической суммарной меры CHQ-PF28 (PHS) и психосоциальная сводная мера (PSS) между неконтролируемыми и контролируемыми детьми. Основываясь на критериях стандартного отклонения для минимально клинически значимых различий в HRQOL, RS более 0,5 был интерпретирован как умеренный размер эффекта, тогда как RS более 0,8 был интерпретирован как большой размер эффекта [18].

Разница в сниженной производительности труда между опекунами детей с неконтролируемой и контролируемой астмой была использована для количественной оценки стоимости снижения производительности труда из-за неконтролируемой астмы. Ежегодные расчеты по затратам предполагали 220 восьмичасовых оплачиваемых рабочих дней в год при среднем годовом окладе в размере 34 426 долл. США (или коэффициент компенсации в размере 19,56 долл. США / час) [19]. Статистический анализ проводился с использованием статистического пакета SAS (SAS Version 9.1, SAS Institute, Cary, NC).

Рисунок 1 — блок-схема, описывающая участие в исследовании. Приглашения для участия в опросе были отправлены в 16 396 членов Harris Poll Online, а 4,514 (25,7%) инициировали опросник опроса (т. Е. Вошли на веб-сайт) в течение 3-недельного периода полетов в период с июня по июль 2007 года. пул потенциальных участников, участников опросили, чтобы выявить лиц, которым было 18 лет, гражданина США, и основного опекуна ребенку в возрасте от 6 до 12 лет с астмой в семье. В общей сложности 473 удовлетворяли критериям исследования, заполняли вопросник и были включены в этот анализ.

Скрининг участия в исследовании.

Из взрослых лиц, ухаживающих за детьми, которые соответствовали критериям для участия в этом опросе, 360 (76%) из 473 детей классифицировали с неконтролируемой астмой. Попечительский возраст, расы / этническая принадлежность и распределение по географическим регионам были одинаковыми между опекунами детей с неконтролируемой и контролируемой астмой (таблица 1). Ухаживающие за детьми с неконтролируемой астмой, ответившие на этот опрос, чаще были женщинами. Возраст и пол детей с астмой не отличались статистически между этими двумя группами. У детей с неконтролируемой астмой чаще наблюдался синусит у лиц, получавших уход; сообщалось о других сопутствующих заболеваниях с одинаковыми частотами между группами. Только около четверти детей обычно видели специалист (аллерголог, иммунолог или пульмонолог). Большинство детей обычно наблюдали их педиатр или врач общей практики за их астмой, и это не зависело от контрольного статуса.

Характеристики опекунов и детей при помощи контроля симптомов астмы

Из четырех критериев, используемых для выявления детей с неконтролируемой астмой (таблица 2), 81,4% были бы квалифицированы для неконтролируемой категории астмы, основываясь только на своих ночных пробуждениях. Более половины детей будут соответствовать критериям неконтролируемой астмы, основанной исключительно на ограничении их активности и почти наполовину основанном исключительно на их дневных симптомах. Попечители сообщили, что почти 59,7% детей с неконтролируемой астмой встретили по крайней мере два критерия неконтролируемой астмы, а одна пятая встречала по крайней мере три из четырех критериев.

Критерии для определения неконтролируемой астмы

Среди девяти доменов, оценивающих HRQOL ребенка, дети с неконтролируемой астмой имели значительно худшие показатели CHQ-PF28 по семи (PF, REB, RP, BP, BE, MH и SE) по сравнению с детьми с контролируемой астмой (Рисунок 2 ). В оставшихся двух шкалах изменений в области здоровья и общего здоровья не наблюдалось существенной разницы. Значительные различия наблюдались как в итоговых мерах; более низкие средние показатели физической и психосоциальной суммарной оценки наблюдались у детей с неконтролируемой астмой по сравнению с теми, чья астма контролировалась 11,7 пункта (SE = 1,2, RS = 2,4) и 5,6 балла (SE = 1,1, RS = 0,7) соответственно ( Фигура 2). Стандартизованные средние итоговые баллы для детей с контролируемой астмой находились в пределах ожидаемого диапазона норм населения (среднее значение = 50, SD = 10) и находились в пределах диапазона для большинства доз этих показателей, представленных для большой выборки детей без каких-либо условий. Средний балл по шкале физической шкалы для детей с неконтролируемой астмой был выше, чем одно стандартное отклонение ниже ожидаемых норм населения.

Показатели CHQ-PF28 по контролю симптомов астмы. Все значения отображаются как среднее (SD). ‡ P ≤ 0,005. §P ≤ 0,0001

источник