Потомки стариков, на склоне лет пораженных болезнью Альцгеймера, задаются далеко не праздным вопросом: не грозит ли им, детям и внукам, слабоумие? Какова вероятность наследственного приобретения этого страшного заболевания?
Давайте разберемся, болезнь Альцгеймера — наследственная, генетическая или нет, заразно ли заболевание и как оно передается?
Синдром Альцгеймера – один из видов старческой деменции, причем наиболее часто встречающийся.
Статистика удостоверяет, что более 50% людей преклонного возраста в той или иной степени подвержены этому недугу. А передается ли болезнь Альцгеймера по наследству?
Генетикам удалось в процессе исследований установить, что действительно прослеживается некоторая зависимость от наследственных факторов: вероятность возникновения старческой деменции по типу болезни Альцгеймера значительно возрастает, если кто-то из близких родственников был поражен этой хворью.
В случае, когда слабоумие постигло не одного, а двух членов семьи, то данный факт должен серьезно насторожить более молодое поколение: вероятность возрастает вдвое, о чем говорят статистические данные.
Эти данные позволяют ученым утверждать, что данный недуг имеет наследственную природу, то есть является генетически обусловленной.
Заболевание поражает клетки мозга, объем которого уменьшается, что видно невооруженным глазом по результатам исследований КТ, МРТ.
Синдром Альцгеймера не относится к инфекционным, что исключает возможность инфицирования. Заразиться этой хворью нельзя: передается не заболевание, а предрасположенность к нему.
Механизм возникновения слабоумия изучен не до конца, есть масса теорий, что именно служит толчком для организма.
Обнаружение симптомов, похожих на проявления именно этого заболевания, еще не дает повода ставить самому себе такой диагноз, даже если несколько предков страдали от деменции.
В интернете можно найти тест, ответить на вопросы – это интересно и познавательно, но не дает ответа на вопрос, начала ли прогрессировать болезнь Альцгеймера.
Только специалисты, проведя ряд анализов и исследований, смогут поставить точный диагноз, ведь проявления этого недуга говорят лишь о проблемах с памятью, а подобные симптомы наблюдаются при других заболеваниях.
Например, атеросклероз тоже приводит в развитию старческой деменции, но все-же это совершенно другой недуг, требующих иных профилактических и медикаментозных мер.
Наследственность, возраст, пол как причины развития болезни Альцгеймера:
Генетика развивается все более бурными темпами, и есть полное основание утверждать, что ген, как фрагмент ДНК, действительно является носителем наследственных признаков, но передаваемых не в точном виде, а в состоянии частиц мозаики.
Это значит, что под влиянием различных факторов, формирующих потерю памяти, снижение умственных способностей, только небольшая часть генного материала, несущего склонность к развитию слабоумия, может перейти к потомку.
Если потомок занимается здоровьем тела и ума, то больные гены вполне могут претерпеть изменения и потерять львиную долю своего воздействия, то есть возможна коррекция полученных по наследству генов.
Различия генов делят на два основных типа:
- Вариантивность (не несущие патологий).
- Мутированный (измененные, способные навредить).
Деменция может развиться под влиянием обеих разновидностей генов, причем достаточно, что всего один ген был мутирован, чтобы человек был обречен на определенное заболевание, и это далеко не всегда слабоумие.
- есть ли разница в проявлениях недуга в молодом и пожилом возрасте, у представителей разного пола;
- какова продолжительность жизни больного и нужен ли уход за ним;
- в чем заключается лечение, какие методы и препараты используются;
- как предотвратить развитие болезни у себя и своих близких.
Что касается болезни Альцгеймера, то генетическая предрасположенность может быть обусловлена как моногенным способом, так и полигенным.
Случаи моногенной (когда поражен один ген) передачи этого заболевания крайне редки. Признаки недуга проявляются в возрасте около 30 лет.
При семейной форме этого вида поражается чаще всего один из 3-х генов:
- ген белка предшественника амилоида (APP);
- ген пресенилина (PSEN-1);
- ген пресенилина (PSEN-2).
Интересно, что в некоторых случаях семейной формы синдрома Альцгеймера не удалось выявить того самого патологического гена, что может значить только одно: изучены не все наследственные мутации фрагментов ДНК, безусловно, что они есть, но наука их пока не все идентифицировала.
В основном этот недуг передается полигенным вариантом. Такая разновидность передачи болезни Альцгеймера напоминает калейдоскоп, когда легкий поворот меняет всю картину.
Множество измененных фрагментов ДНК могут выпасть потомку в любом сочетании, при этом не обязательно, чтобы патологии привели к развитию слабоумия. К тому же, иногда целому поколению удается избежать такого печального исхода.
Генетики сумели выделить 20 видов мутаций фрагментов ДНК, которые влияют на наследственную передачу синдрома Альцгеймера.
В отличие от моногенного варианта, этот вариант выявления измененных генов не обозначает, что человек непременно станет слабоумным.
Важно, что эти фрагменты ДНК могут усиливать свое влияние на развитие болезни, или ослаблять его, в зависимости от комбинации иных факторов – например, степени загрязненности вдыхаемого воздуха, образа жизни и пр.
При полигенной форме признаки болезни начинают проявляться после 65–летнего возраста.
Если в семье у одного из семьи – отца, матери, бабушки или дедушки была диагностирована болезнь Альцгеймера, то вероятность получить по наследству такую хворь выше, по сравнению с теми, у кого в роду таких болезней не было.
Но это не приговор, и здоровым образом жизни можно свести такую вероятность к нулю, сгладить влияние наследственных факторов.
Физическая и умственная активность, здоровое питание – вот ключи к нивелированию наследственной предрасположенности.
При наличии оснований опасаться, что генетическая предрасположенность все-же настигла, тогда имеет смысл своевременно обратиться за мед. помощью – сделать обследование, выявить стадию.
Немаловажно осознавать, что диагностика этого недуга затруднена: от первых проявлений до точной постановки диагноза может пройти с десяток лет.
источник
Внешние ссылки откроются в отдельном окне
Внешние ссылки откроются в отдельном окне
Робин Холлингуорт было всего 25 лет, когда ей пришлось уйти с работы в Лондоне, чтобы начать ухаживать за отцом, у которого рано диагностировали болезнь Альцгеймера. Она рассказывает, как непросто быть опекуном собственного родителя.
Я прячусь за диваном в зале, вся вспотевшая от напряжения, верчу в руке телефон.
«Где ты, маленький воришка?» — кричит отец, спускаясь по лестнице.
«Я тебя сейчас убью, ты понял?»
Он входит в комнату, и я вижу, что у него в руках разделочный нож.
Вдруг раздается стук в дверь, и он идет открывать. Пришла соседка.
«Привет! Все в порядке?» — нервно спрашивает она.
«Привет, дорогуша! — голос отца мягкий и теплый, в нем нет ноток сумасшествия и жестокости. — Чем я могу вам помочь?»
«Ну, мы услышали шум и решили проверить, все ли у вас нормально. А почему у вас нож в руке?»
«Знаете, это смешно, но ко мне в дом залез вор, поэтому сейчас я пытаюсь этого хорька выкурить», — с гордостью в голосе говорит папа, хотя вместо слова «хорек» он использует более сильное выражение.
Я чувствую, что соседка напугана, но она продолжает вести с ним разговор. Я крадусь к черному ходу, бегу через сад и перепрыгиваю через забор.
Я подхожу к дому моей подруги Кейт.
Она открывает дверь. Мое лицо в слезах, ноги замерзшие и босые.
Image caption Робин переехала к родителям, когда ей было 25 лет
Мой папа — Дэвид Коулс — был очаровательным и эрудированным человеком. Он работал инженером-строителем и занимался строительством электростанций по всему миру. Он носил бороду и усы и не менял свой стиль несколько десятков лет. Я его просто боготворила.
Папа вышел на пенсию, когда ему было под 60. Моя мама Марджери продолжала работать в местном благотворительном магазинчике. Они жили в городе Понтипул, в Уэльсе. Я переехала в Лондон, когда поступила в университет Ройал Холлоуэй. Получив диплом, я осталась в столице и нашла работу закупщика в индустрии моды. Когда мне исполнилось 24, мама сказала, что у папы диагностировали болезнь Альцгеймера. Год спустя я переехала к родителям, чтобы помогать маме.
Одной из самых разительных перемен — помимо того, что он постоянно рассказывал одни и те же истории, — стало употребление отцом бранных слов. Очень часто в его речи начало появляться слово на букву F.
«Пап, ты надел свой джемпер наизнанку», — сказала я ему однажды, вернувшись с мамой из магазина.
«Исчезни», — ответил он, использовав вместо этого глагола нецензурное слово.
«Не разговаривай так с дочерью!» — не сдержалась мама.
«Ты тоже изчезни», — парировал он.
Иногда казалось бессмысленным разговаривать с папой, потому что он был очень обидчивым. Он часто вел себя агрессивно или настороженно со мной и мамой, но при этом с моим старшим братом Гаретом он был обходительным.
Папа всегда любил рассказать небылицы, но, по мере того как угасала его память, он начал просто придумывать события, чтобы восполнять провалы. Это вполне могло быть и «Да, я выпил лекарство» или «Я на ужин съел рыбу». Его поведение тоже стало непредсказуемым.
Однажды он вызвался приготовить маме чашку кофе, но вернулся с наполненной кофе глубокой суповой тарелкой, подогретой в микроволновке. Ее он и отдал маме — с ложкой и салфеткой.
В другой раз он позвонил маме, когда она покупала продукты, и спросил ее, где лежит его паспорт. «Дорогой, ты куда-то собрался поехать?» — пошутила она. Он повесил трубку.
Когда мама вернулась домой, все было разбросано. В зале повсюду валялась бумага, на кухне все шкафчики были выдвинуты. В спальне были открыты дверцы комода, а его содержимое валялось на полу. Папа лежал в кровати и рыдал. Потом он починил шкафчики и забыл об этом инциденте, но мама забыть так и не смогла.
Впрочем, не все было так мрачно. Однажды я увидела маму в магазине. На ней был ее большой пышный кардиган и блестками и изображением цветов. Я побежала к ней — и лишь тогда поняла, что это папа. Помимо кардигана, он надел зеленые вельветовые штаны и туристические ботинки. Он беззастенчиво со всеми здоровался.
Зачастую ухаживать за папой было грустно и очень неловко. Мне было жутко стыдно за это чувство, я сама себе была противна. Я говорила себе, что это не его вина, что он болен. Несмотря ни на что, я ни на секунду не жалела, что забочусь о нем, и у меня не возникало мысли уехать.
Image caption Дэвид любил бегать и был фанатом рэгби
Через неделю после случая с паспортом папа ушел на прогулку и не вернулся. Мы обошли все местные пабы и позвонили в полицию. Его нашли в больнице. Прохожие увидели его лежащим в канаве с большим порезом на голове. Мама поехала в больницу, чтобы его забрать, и ей показалось, что его состояние еще больше ухудшилось.
Я все более четко осознавала, как нелегко приходится маме. Физически ее муж выглядел как и раньше, но рассудок его покидал.
«Конечно, я по-прежнему его люблю в каком-то смысле, — как-то откровенно сказала мне она. — Но это не тот человек, в которого я влюбилась; это не тот мужчина, за которого я выходила замуж».
Через два месяца после моего переезда у мамы диагностировали рак кожи. При этом папа совершенно не отдавал себе отчета в том, что происходит.
В день ее операции он рассказывал в нашем почтовом отделении, что она решила увеличить грудь. Мне хотелось стукнуть его газетой. Но когда он пришел навестить ее в больнице, мне кажется, он осознал происходящее, потому что после этого не хотел уходить.
«Вернись ко мне, любовь моя, пожалуйста, вернись поскорее», — тихо стонал он, поглаживая ее руку.
Image caption Родители Робин познакомились в конце 1960-х
Когда мы вернулись домой, он спросил, куда подевалась мама.
«Почему она до сих пор не вернулась с работы? Она что — уехала?» — спрашивал он.
Я сказала, что у нее рак, и она в больнице.
«Очень жаль, я хотел погулять с ней в парке», — ответил он.
Несмотря на химиотерапию, мамина опухоль росла, и через два месяца нам сообщили, что рак находится на последней стадии. Папа не понимал смысла этого. Он повторял, как заведенный, что они с мамой прекрасно пожили, у них двое детей и вообще отличная жизнь. Иногда ему казалось, что у мамы расстройство желудка или что она на работе, хотя на самом деле она отдыхала на втором этаже дома.
Мама умерла дома. Семья собралась, чтобы с ней попрощаться. Она сказала брату и мне, чтобы мы заботились друг о друге. Она жалела, что нам придется заботиться о папе без ее помощи. Несмотря на ужас ситуации, я хотела, чтобы тот момент длился вечно. Я поднялась наверх и увидела, что папа почистил 5 кг картошки. Мы очень долго потом ели картофельное пюре.
Image caption Гарет и Робин всегда были очень близки
На похороны мы пригласили волынщика, чтобы он играл, когда тело мамы вносили в церковь. В конце церемонии он исполнил тему из фильма «Из Африки», чтобы ознаменовать путешествия мамы и папы. Я с тревогой следила за папой весь день, но он вел себя тихо и был послушен. На поминках он забыл, где находится, и подумал, что люди собрались, чтобы отпраздновать его выход на пенсию. Когда я вышла поговорить по телефону, он попытался построить людей в паровозик для танца. Когда я узнала, я чуть не разрыдалась от смеха.
После смерти мамы папе быстро стало хуже. По-видимому, изменения в распорядке и ежедневной рутине могут существенно ускорить ухудшение состояния человека с Альцгеймером. Он потерял ощущение реальности, у него не было аппетита. Спустя 10 дней после похорон он принял меня за вора и гонялся за мной с ножом.
После моего побега было решено, что мне небезопасно возвращаться назад, и за папой начал ухаживать только брат. Спустя две недели мы решили перевести его в клинику. Мы с братом посещали его, одна ходить к нему я боялась. Иногда он ничего не говорил и очень сердился, если я пыталась его обнять, а иногда он улыбался и казался счастливым, хотя ничего и не говорил. Брат очень разозлился, когда медбрат сбрил усы и бороду папы, чтобы он лучше выглядел.
Спустя несколько месяцев папа заболел пневмонией. Он очень исхудал. Я навсегда запомню, как он стонал, беззубый, неспособный питаться и ходить без посторонней помощи. Мой прекрасный папа превратился в зомби. Его мозг опустел и замер. Я могла лишь сидеть с ним рядом, держать его за руку и говорить, что я люблю его. Он умер через пять месяцев после мамы.
Мне печально, что мама и папа не узнали, что их сын нашел свою избранницу, и у них родился собственный сын, а дочь вышла замуж (к алтарю меня вел брат). Было непросто, когда они умерли, но в моих мыслях они остались здоровыми и счастливыми — в самом расцвете сил.
Мы продали дом вскоре после смерти папы, и в один прекрасный летний день мы отправились в горы, с которых хорошо видно город. Мы поднялись на самую высокую точку, взяли по погребальной урне и бросили прах родителей высоко вверх.
Робин Холлингуорт — автор книги «Мой сумасшедший папа: дневник распутанного сознания».
источник
Которую ночь где-то в недрах огромного дома кричит женщина. Я слушаю этот подхриповатый, безэмоциональный, протяжный и далекий вой в пространство: «Саааашааа!Саашаааа, Люююсяя, ааааа, сволааачиии. Ааааа. ягадаааа-малииинаааа, лаааа— аааа» домашние спят, а я лежу слушаю. Деменция в стадии распада личности. А, может Альцгеймер у пожилой женщины. Без препаратов. Я хорошо знаю такой крик. Слушаю и думаю о близких этой женщины.
Чаще всего родственники оставшись один на один с подобным заболеванием теряются. Потому, что не ясно что теперь делать и как жить. Интернатов и клиник, занимающихся больными данного профиля очень мало, и они очень недешевы. Чаще всего именно на родных ложится вся нагрузка по уходу за больным.
Пробую сформулировать список основных правил для родственников, чьи близкие имеют нейродегенеративные заболевания.
На ранних стадиях отследить эти заболевания крайне сложно.Ну, нервозность у пожилого человека, ну, забывает, что-то и путает с кем не бывает? А потом происходит какой-то экстраординарный случай и вы понимаете, что это уже не просто забывчивость мамы-папы-бабушки или дедушки. Например, приходите домой и обнаруживаете свою пожилую маму разводящей в пищевых тарелках собственный кал. Объяснение этого действия, например такое: «я хочу цветы полить! Я что отчитываться должна. » или просто: «так надо!». Или папа (бабушка-дедушка) увлеченно стрижет ножницами шторы в гостинной. На мелкие, мелкие кусочки. Или берется красить окно и закрашивает его вместе со стеклом.
Сначала вы пытаетесь доказать, что он (она) ошибается. Что так нельзя, что шторы были новые, что стекло от краски вам теперь сложно отмыть. вобщем, пытаетесь образумить, доказываете, может ругаетесь или кричите. Пытаетесь пробиться к тому, здоровому человеку, которым мы помните свего близкого. На этом этапе постарайтесь осознать свою внутреннюю панику и ужас от грядущих перспектив. Страх и неуверенность в будущем, заставляют вас гневаться. Чувство беспомощности перед лицом болезни. Это то, что испытывает большинство людей при столкновении с заболеваниями такого ряда. Посмотрите этим чувствам в лицо. Если они в вас есть, то они вполне адекватны неадекватной внешней ситуации. Не корите себя за них! А, теперь осознав и приняв их в себе можно и нужно начинать действовать.
а) найдите и сохраните себе номер психиатрической неотложки. Запишите своего близкого на прием к районному психиатру. Привести к нему больного будет непросто, но вести его туда нужно. Другого пути нет. Точнее, он есть, но он тупиковый для всех.Это путь «ничегонеделания»
Только психиатр может выписать вам спектр препаратов, которые вам теперь придется все время покупать и следить, что бы заболевший принимал их. Если препаратов принимать ваш близкий не будет то вас ждет очень страшный период. Вот с такими криками ночи напролет, с агрессией, с истериками и требованиями «отпусти домой!». Больные идут «домой» упорно, невзирая на время суток, препятствия и количество этажей за окном. С поеданием несъедобных предметов, с попытками воткнуть во врага ножницы (а вы станете мучителем и врагом, как бы вы не старались угодить). Поэтому препараты обязательны и психиатр ваша поддержка. На часть препаратов можно получить бесплатные рецепты, и это будет огромной помощью! Придется побегать с бумажками, но не стоит отказываться. Средняя стоимость глиатилина в Москве от 700 до 1600р. 14 стандартных ампул. Это меньше недели приема. И это только один из препаратов.
Психиатр и невролог дадут направление на МРТ.
б) нет, вы не предатель-гад-мерзавец-шакал, который родную мать (отца) сдает в лапы психиатра. Вы ищите пути облегчения ситуации и для близкого и для себя.
в) напишите десятки тканевых бирочек (имя, фамилия, год рождения и адрес болеющего) эти бирки нашиваются на все халаты и куртки. Или много бумажек с такой же информацией раскладываете по всем карманам болеющего. Эти бумажки могут спасти жизнь вашему родственнику если он уйдет в неизвестном направлении.
г) соберите семейный совет. Если есть такая возможность — распределите обязанности между членами семьи. Кто когда сидит в квартире с болеющим родственником. Оставлять его (ее) в одиночестве будет опасно и для него (нее) и для дома, который болеющий может спалить, залить соседей, шагнуть из окна. Распределите между собой финансовую нагрузку, это сложно, но это нужно. Впереди у всех вас долгий и непростой период. Непростой и финансово, и психологически. Возможно, посоветовавшись вы решите пригласить сиделку на время рабочего дня.
д) учитесь делать психиатрические вязки. К сожалению на одном из этапов болезни близкого они вам могут пригодится. Это 3-5 метров обычной фланели шириной 60-80 см. Зависит от габаритов заболевшего. Ее можно даже не сшивать, просто купить отрез ткани.
е) в случае получения, подтверждающего деменцию или болезнь Альцгеймера, диагноза посоветуйтесь с районным психиатром о том лишать ли болеющего через суд дееспособности. На каком-то этапе вам придется это делать.
ж) телевизор для больного. я бы его вообще не включала, если честно. Слишком много там динамичных и агрессивных образов, шоу с накалом отрицательных эмоций. Ничего хорошего для больного в таком наборе образов нет.
По сути ТВ это введение зрителя в транс. С закладкой информации в бессознательное. Такой поток картинок и звуков и здоровый мозг не всегда может выдержать.
Лучше включать музыку. Релакс фм, какой-нибудь. Или старые советские песни. Детское радио.
з) пищевое поведение заболевшего сильно изменяется. Вам придется придерживаться режима питания иначе могут появится проблемы. либо больной ест все время, без остановки, давится, поскольку чувство голода уже деформированно, либо периодами вообще не ест. Либо ест только какой-то один вид пищи. Сладкое, например, которое он ищет и находит везде. Начинаются резкие колебания веса. Один больной может резко похудеть, другой начнет критически набирать вес. Учтите, что скоро вам придется поднимать больного на руки, что бы посадить в ванну. С очень грузным человеком делать это сложно.
И, да, однажды вам понадобятся памперсы для взрослых, непромокаемые пеленки и кормление больного с ложки. Санитарные навыки человек теряет.
Чувства, которые будут сопровождать вас в ближайшие к событию несколько лет. Чувство гнева, несправедливости, вины, тоски и бессилия (от усталости), ощущение тупика. Иногда острое чувство жалости к беспомощному близкому, иногда обиды на весь тот информационный мусор, который, к сожалению, болеющий человек будет произносить. Напоминайте себе, что близкий ваш болен и то, что он произносит — бред больного воображения.
Проведите ревизию своих внутренних ресурсов. В очень тяжелых буднях вам будет необходима отдушина. Хорошо, если это хобби или какая-то деятельность вне дома (тут и нужна будет помощь родственников или сиделки, что бы хоть иногда отрываться от ухода за больным).
источник
Я прячусь за диваном в зале, вся вспотевшая от напряжения, верчу в руке телефон.
«Где ты, маленький воришка?» — кричит отец, спускаясь по лестнице. «Я тебя сейчас убью, ты понял?» Он входит в комнату, и я вижу, что у него в руках разделочный нож. Вдруг раздается стук в дверь, и он идет открывать. Пришла соседка.
«Привет! Все в порядке?» — нервно спрашивает она. «Привет, дорогуша! — голос отца мягкий и теплый, в нем нет ноток сумасшествия и жестокости. — Чем я могу вам помочь?»
«Ну, мы услышали шум и решили проверить, все ли у вас нормально. А почему у вас нож в руке?»
«Знаете, это смешно, но ко мне в дом залез вор, поэтому сейчас я пытаюсь этого хорька выкурить»,— с гордостью в голосе говорит папа, хотя вместо слова «хорек» он использует более сильное выражение.
Я чувствую, что соседка напугана, но она продолжает вести с ним разговор. Я крадусь к черному ходу, бегу через сад и перепрыгиваю через забор. Я подхожу к дому моей подруги Кейт. Она открывает дверь. Мое лицо в слезах, ноги замерзшие и босые.
Мой папа — Дэвид Коулс — был очаровательным и эрудированным человеком. Он работал инженером-строителем и занимался строительством электростанций по всему миру. Он носил бороду и усы и не менял свой стиль несколько десятков лет. Я его просто боготворила.
Папа вышел на пенсию, когда ему было под 60. Моя мама Марджери продолжала работать в местном благотворительном магазинчике. Они жили в городе Понтипул, в Уэльсе. Я переехала в Лондон, когда поступила в университет Ройал Холлоуэй. Получив диплом, я осталась в столице и нашла работу закупщика в индустрии моды. Когда мне исполнилось 24, мама сказала, что у папы диагностировали болезнь Альцгеймера. Год спустя я переехала к родителям, чтобы помогать маме.
«Пап, ты надел свой джемпер наизнанку», — сказала я ему однажды, вернувшись с мамой из магазина.
«Исчезни», — ответил он, использовав вместо этого глагола нецензурное слово.
«Не разговаривай так с дочерью!» — не сдержалась мама.
«Ты тоже исчезни», — парировал он.
Иногда казалось бессмысленным разговаривать с папой, потому что он был очень обидчивым. Он часто вел себя агрессивно или настороженно со мной и мамой, но при этом с моим старшим братом Гаретом он был обходительным.
Папа всегда любил рассказать небылицы, но, по мере того как угасала его память, он начал просто придумывать события, чтобы восполнять провалы. Это вполне могло быть и «Да, я выпил лекарство» или «Я на ужин съел рыбу». Его поведение тоже стало непредсказуемым.
В другой раз он позвонил маме, когда она покупала продукты, и спросил ее, где лежит его паспорт. «Дорогой, ты куда-то собрался поехать?» — пошутила она. Он повесил трубку. Когда мама вернулась домой, все было разбросано. В зале повсюду валялась бумага, на кухне все шкафчики были выдвинуты. В спальне были открыты дверцы комода, а его содержимое валялось на полу. Папа лежал в кровати и рыдал. Потом он починил шкафчики и забыл об этом инциденте, но мама забыть так и не смогла.
Впрочем, не все было так мрачно. Однажды я увидела маму в магазине. На ней был ее большой пышный кардиган с блестками и изображением цветов. Я побежала к ней — и лишь тогда поняла, что это папа. Помимо кардигана, он надел зеленые вельветовые штаны и туристические ботинки. Он беззастенчиво со всеми здоровался.
Зачастую ухаживать за папой было грустно и очень неловко. Мне было жутко стыдно за это чувство, я сама себе была противна. Я говорила себе, что это не его вина, что он болен. Несмотря ни на что, я ни на секунду не жалела, что забочусь о нем, и у меня не возникало мысли уехать.
Через неделю после случая с паспортом папа ушел на прогулку и не вернулся. Мы обошли все местные пабы и позвонили в полицию. Его нашли в больнице. Прохожие увидели его лежащим в канаве с большим порезом на голове. Мама поехала в больницу, чтобы его забрать, и ей показалось, что его состояние еще больше ухудшилось.
«Конечно, я по-прежнему его люблю в каком-то смысле, — как-то откровенно сказала мне она. — Но это не тот человек, в которого я влюбилась; это не тот мужчина, за которого я выходила замуж».
Через два месяца после моего переезда у мамы диагностировали рак кожи. При этом папа совершенно не отдавал себе отчета в том, что происходит. В день ее операции он рассказывал в нашем почтовом отделении, что она решила увеличить грудь. Мне хотелось стукнуть его газетой. Но когда он пришел навестить ее в больнице, мне кажется, он осознал происходящее, потому что после этого не хотел уходить.
«Вернись ко мне, любовь моя, пожалуйста, вернись поскорее», — тихо стонал он, поглаживая ее руку. Когда мы вернулись домой, он спросил, куда подевалась мама. «Почему она до сих пор не вернулась с работы? Она что — уехала?»— спрашивал он. Я сказала, что у нее рак, и она в больнице.
«Очень жаль, я хотел погулять с ней в парке», — ответил он.
Несмотря на химиотерапию, мамина опухоль росла, и через два месяца нам сообщили, что рак на последней стадии. Папа не понимал смысла этого. Он повторял, как заведенный, что они с мамой прекрасно пожили, у них двое детей и вообще отличная жизнь. Иногда ему казалось, что у мамы расстройство желудка или что она на работе, хотя на самом деле она отдыхала на втором этаже дома.
Мама умерла дома. Семья собралась, чтобы с ней попрощаться. Она сказала брату и мне, чтобы мы заботились друг о друге. Она жалела, что нам придется заботиться о папе без ее помощи. Несмотря на ужас ситуации, я хотела, чтобы тот момент длился вечно. Я поднялась наверх и увидела, что папа почистил 5 кг картошки. Мы очень долго потом ели картофельное пюре.
На похороны мы пригласили волынщика, чтобы он играл, когда тело мамы вносили в церковь. В конце церемонии он исполнил тему из фильма «Из Африки», чтобы ознаменовать путешествия мамы и папы. Я с тревогой следила за папой весь день, но он вел себя тихо и был послушен. На поминках он забыл, где находится, и подумал, что люди собрались, чтобы отпраздновать его выход на пенсию. Когда я вышла поговорить по телефону, он попытался построить людей в паровозик для танца. Когда я узнала, я чуть не разрыдалась от смеха.
После моего побега было решено, что мне небезопасно возвращаться назад, и за папой начал ухаживать только брат. Спустя две недели мы решили перевести его в клинику. Мы с братом посещали его, одна ходить к нему я боялась. Иногда он ничего не говорил и очень сердился, если я пыталась его обнять, а иногда он улыбался и казался счастливым, хотя ничего и не говорил. Брат очень разозлился, когда медработник сбрил усы и бороду папы, чтобы он лучше выглядел.
Спустя несколько месяцев папа заболел пневмонией. Он очень исхудал. Я навсегда запомню, как он стонал, беззубый, неспособный питаться и ходить без посторонней помощи.
Я могла лишь сидеть с ним рядом, держать его за руку и говорить, что я люблю его. Он умер через пять месяцев после мамы.
Мне печально, что мама и папа не узнали, что их сын нашел свою избранницу, и у них родился собственный сын, а дочь вышла замуж (к алтарю меня вел брат). Было непросто, когда они умерли, но в моих мыслях они остались здоровыми и счастливыми — в самом расцвете сил.
Мы продали дом вскоре после смерти папы, и в один прекрасный летний день мы отправились в горы, с которых хорошо видно город. Мы поднялись на самую высокую точку, взяли по погребальной урне и бросили прах родителей высоко вверх.
Робин Холлингуорт — автор книги «Мой сумасшедший папа: дневник распутанного сознания».
Другие истории людей, которые ухаживают за родственниками со старческим слабоумием, читайте здесь.
источник
«Скорее бы он умер», — порой думают дети человека с деменцией. Как принять болезнь близкого, который повторяет свои вопросы каждые пять минут, потом забывает лица, потом не помнит, как глотать
Рассказывает Александра Щеткина – президент АНО «Помощь пациентам с болезнью Альцгеймера и их семьям» («Альцрус»). Организация была создана в 2009 году врачами и родственниками больных. Александра руководит ею с 2018 года. Одна из ее инициатив — альцгеймер-кафе «Незабудка».
— Моя тетя страдала болезнью Альцгеймера. Ей было за семьдесят, она жила одна со своими котами, в Москве. Мы долго не замечали болезнь, думали, что это проявление старости: ну, бывает, забывчивость. Еще у нее было чудесное чувство юмора, она часто шутила, придумывала какие-то истории. Поэтому, когда у нее начались проблемы с памятью, мы думали, что это розыгрыш.
Потом признаки болезни стали заметнее. Она звонила и спрашивала, предположим, на каком курсе я учусь, хотя я уже лет 10 как закончила университет. Или кидала в борщ жареную картошку.
Мы сходили к терапевту в поликлинику, тете назначили анализы и МРТ, прописали лекарства. Но память не возвращалась. А мы очень надеялись, что она улучшится. Нам никто не сказал, что память не вернется уже никогда, просто с лекарствами болезнь будет прогрессировать не так быстро.
Состояние тети ухудшалось, однажды она ушла из дома в тапках. Это была или весна, или осень, погода прохладная.
Несколько дней мы ее искали, думали, что уже не найдем: пожилой человек потерялся в огромном городе. Но, к счастью, по ориентировкам милиция ее обнаружила: тетя зашла в магазин за продуктами, денег у нее не было, поэтому ее заметили. Она хорошо себя чувствовала, обморожений не было.
В какой-то момент мы приняли решение найти пансионат, где бы за тетей ухаживали. Тете там нравилось, она завела подруг, а мы ее навещали.
Пансионат – это не отказ от родственника. Для многих работающих людей — это единственный способ обеспечить безопасность человека с деменцией.
Хотя, конечно, проживание в пансионате стоит в среднем 3 тысячи рублей в сутки, достаточно дорого.
После смерти тети я «загорелась» идеей создать организацию, которая занималась бы помощью людям с деменцией и их семьям — у меня к тому времени уже был огромный опыт работы в благотворительности.
К счастью, я узнала о существовании «Альцрус». Год я работала там волонтером, вникала в тему, узнавала нюансы, а в 2018 году стала руководителем.
Болезнь Альцгеймера – тяжелейшее заболевание, которое ведет к нарушению когнитивных функций мозга (это способность запоминать, обучаться, следить за нитью разговора) и деградации личности. При болезни Альцгеймера человек сначала повторяет свои вопросы через каждые пять минут, потом забывает лица, потом не помнит, как глотать).
— Что самое сложное в ситуации, когда болезнью Альцгеймера заболевает ваш близкий?
Самое сложное – принять то, что твой папа или мама постепенно превращается в совершенно незнакомого человека. Или бабушка была главой семьи, к ней все прислушивались, а теперь ее советы уже не адекватны.
Здесь очень важна информация, важно знать, как проявляется болезнь, и понимать, что во всем виновата она, а не близкий человек.
В каждом случае болезнь протекает индивидуально, многое зависит от наследственности, социального положения, образования.
По статистике, чем больше у человека знаний и навыков, тем медленнее болезнь Альцгеймера добирается до базовых функций.
Но высокий интеллект и материальное благополучие не застрахуют от недуга: им страдали Маргарет Тэтчер, Терри Пратчетт, Рональд Рейган, Анни Жирардо и другие известные люди.
Очень важно вовремя обратиться к врачу.
Ни в каком возрасте, ни в 90 лет, ни в 120, пожилой человек не должен проявлять признаки деменции. Это заболевание, а не старость.
— Как родственникам сохранить привычный уклад жизни, семейные традиции, душевное равновесие?
— Нельзя вступать с пожилым человеком, страдающим болезнью Альцгеймера, в спор, переубеждать его. Даже если он начинает обвинять: «Ты украла мои деньги. Ты спрятала мой паспорт». Бесполезно трясти кошельком или паспортом перед его носом, он не поймет, потому что уверен в факте пропажи.
Но можно попытаться понять чувства пожилого человека, отнестись к ним серьезно и предложить помощь: «Да, очень неприятно, когда документы пропадают. Очень грустно, когда потеряны деньги. Давай, вместе поищем паспорт. Давай, вместе сходим в банк и посмотрим, лежат ли деньги на книжке». 
Бывает, пожилой человек каждое утро встает и собирается на работу, даже если давным-давно на пенсии. Можно сказать: «Сегодня выходной».
Или: «Давай, я тебя провожу». Обычно, когда выходишь и делаешь круг возле дома, человек с болезнью Альцгеймера забывает, куда стремился. Но его желание было удовлетворено, и тревожности – мне нужно идти, а меня не пускают – уже нет.
Хорошо, если удается все время сохранять спокойный голос и говорить размеренно.
Не предлагать человеку с деменцией выбирать, не спрашивать: «Что ты хочешь съесть?»
Потому что он может не понять выбора, и от этого ему станет плохо: «Как так, я не понимаю, что мне говорят». Он начнет злиться, вообще отказываться от еды. Лучше сказать: «Давай поедим котлеты, которые ты любишь».
Многие люди с деменцией отказываются мыться и менять одежду. Не обязательно засовывать человека в ванну целиком. Можно мыть его частями: сегодня — ноги, завтра – голову.
Моя тетя соглашалась мыться, если все выстраивались в очередь в душ. Для нее был важен коллективизм. Другая женщина послушалась, когда родственник надел белый халат и велел ей помыться. Для нее любой человек в белым халате – врач, рекомендации которого надо выполнять.
— Близкие, ухаживающие за пожилым человеком с деменцией, могут терять терпение, грубить больному.
— Все мы люди. Нельзя все время пребывать в благостном состоянии. Ты родственник, ты заботишься. Накричал, сорвался – потом очень тяжело это пережить. Но можно сделать пожилому человеку что-то приятное.
Корить себя бесполезно, лучше думать иначе: «Да, я виновата. Но теперь я испеку вместе с мамой блины и доставлю ей удовольствие».
Если у мамы болезнь Альцгеймера, она забудет факт ссоры, но будет чувствовать себя несчастной, не понимая, отчего. Добрые слова могут это поправить.
Конечно, в России родственникам таких больных тяжело и по объективным причинам. Не хватает квалифицированных врачей и служб, помогающих с уходом за больными. Но ситуация постепенно меняется.
Эксперты Минздрава разработали «Антидементный план действий», он уже начал осуществляться. (Согласно этому плану, к 2025 году в каждой поликлинике должен появиться кабинет нарушений памяти, работающий по ОМС – прим.ред.) В пилотных регионах запущена программа долговременного ухода.
Мы всегда родственникам говорим: не несите этот груз в одиночку. Соберите семейный совет, разделите ответственность и заботу. Рассмотрите варианты размещения в пансионате, если есть такая финансовая возможность.
— Родственников таких больных нередко посещают мысли из ряда «скорее бы он умер». Это страшно читать.
— Да, на форумах многие пишут: «Скорее бы он умер». Но когда близкий, страдавший деменцией, уходит, им все равно становится грустно и тяжело, они пишут об этом, а другие люди им сочувствуют и поддерживают их.
Многие родственники думают так потому, что им больно видеть, как близкий – мама или папа – страдает, а они ничем не могут помочь. Это не от злобы, а от жалости и безысходности. Смерть они воспринимают как избавление от мучений. Некоторые потом пишут: «Наконец-то моя мамочка избавилась от страданий».
— Что «Альцрус» может предложить таким семьям?
— Наша организация занимаемся информационной и консультационной поддержкой. Раз в три месяца мы проводим Школу заботы (семинары и тренинги для родственников, ухаживающих за пожилыми людьми с деменцией).
Там мы рассказываем о болезни Альцгеймера, о том, какую помощь можно получить от государства, как ухаживать, как общаться, как обезопасить свой дом – даем много прикладных знаний.
Школа проводится в Москве и Санкт-Петербурге. Для жителей других регионов мы организуем онлайн-консультации.
Наконец, у нас есть альцгеймер-кафе «Незабудка». Надеюсь, скоро появятся группы поддержки для родственников и горячая линия.
Альцгеймер-кафе придумал голландский психиатр 25 лет назад. Теперь эту практику применяют во всем мире.
Кафе — не площадка, а формат мероприятия, которое можно проводить и в библиотеке, в музее, в кинотеатре.
В Москве альцгеймер-кафе «Незабудка» проходит в коворкинге Impact Hub Moscow. Это семейная встреча, на которую приходят пожилые люди с болезнью Альцгеймера, их дети, родственники и друзья. В программе – чаепитие, песни, танцы, мастер-классы.
На первую встречу к нам пришло три человека, на последней, через год, было двадцать пять, мы еле поместились.
— Инициатива выглядит доброй, но есть ли от нее польза?
— «У людей столько проблем, а вы со своими посиделками», – мы до сих пор встречаем подобные комментарии. Но это пишут, скорее всего, выгоревшие дотла родственники, которым слишком тяжело, они ни от кого не получают помощи. Я обычно им отвечаю: «Скажите, что у вас случилось, может быть, мы сможем вам помочь».
Практический смысл альцгеймер-кафе для ухаживающего родственника в том, чтобы выйти в свет, забыть об уходе и почувствовать, что о тебе самом заботятся.
Для пожилых людей – это положительные эмоции, возможность возобновить навык общения, потанцевать. Даже если они не вспомнят потом об этом мероприятии, у них останется хорошее настроение.
Удивительная история у нас произошла на прошлой встрече. К нам приходит одна семья – папа и дочка. Раньше папа просто сидел, не разговаривал, даже чай не пил. А в феврале у нас выступал музыкальный коллектив «Летавица» (мы сотрудничаем с компанией «Моспродюсер») – с трещоткой, баяном, в народных костюмах.
И этот папа встал и пригласил пожилую женщину с деменцией на танец. Конечно, они не кружились в вальсе – просто топтались, держась за руки. Но он снова почувствовал радость! Это же чудо!
Другая пара – сын и мама. Мама так радуется, когда сын берет ее за руку, кружит с ней в танце — прямо видно ее наслаждение!
Мастер-классы тоже всем очень нравятся. Хорошо идет арт-терапия – рисование, лепка из глины.
Были у нас собаки-терапевты, лабрадоры — они произвели фурор. Пожилым людям было очень приятно гладить их, чесать за ухом.
Один раз мы готовили пирожки, на нашей площадке есть такая возможность. Тесто замесили заранее, его надо было просто раскатать и положить готовую начинку. Женщины с удовольствием воспользовались этой возможностью, каждая могла вспомнить себя как хозяйку.
— Чем российское альцгеймер-кафе отличается от аналогов в других странах?
— В некоторых странах Европы альцгеймер-кафе – это не только отдых, но и консультации специалистов. В Японии популярна какая-то необычная методика: они сидят за столом и выстукивают определенный ритм. В Аргентине — горстка конфет на столе, чай, танго под гитару. В Африке (в Кении, на Мадагаскаре) – музыкальные барабаны. Везде — музыка.
У нас в клубе «Незабудка» встречи проходят, как праздник. Каждый раз мы накрываем достаточно приличный сладкий стол, гости приносят выпечку. Многие из наших гостей считают, что пришли на чей-то день рождения. Мне кажется, для нашей аудитории подходит именно такой формат – большая семейная встреча, где все вместе смеются, общаются, поют.
Ведь альцгеймер-кафе – это еще и борьба со стигмой. Да, есть люди, которые страдают деменцией. Их надо принять со всеми проявлениями их болезни.
Фото: Павел Смертин
источник
«У большинства дементоров напрочь пропадают сострадание и интерес к близким»
14.03.2017 в 18:14, просмотров: 196659
Это может случиться с каждым — независимо от пола, профессии и возраста. Старческая деменция (слабоумие) входит в пятерку заболеваний, которые чаще всего безвременно уносят жизни людей на всей планете. Но страшна не только смерть сама по себе: главный ужас этой болезни в том, что она отбирает нормальную жизнь и силы у близких больного. Уход за дементором не похож на заботу о человеке с любым другим серьезным заболеванием: деменция часто превращает человека в монстра, громящего квартиру и бросающегося на самых родных людей.
При этом государство совершенно не стремится принимать в бесплатные учреждения таких больных. Спасение утопающих, то есть родственников дементоров, становится исключительно их собственной проблемой.
«Моя бабушка была хорошим психиатром, поэтому поняла, что болезнь Альцгеймера, пациентов с которой она много лет наблюдала, настигла и ее саму. Она стала готовиться к худшему. Я не понимала, что происходит, думала, на старости лет бабушка чудит. Под ее руководством дедуля сделал стул с дыркой, она запаслась спиртом, огромными кусками полиэтилена, закупила упаковок 100 женских прокладок. Месяца через три я поняла, для чего это все нужно, болезнь развивалась стремительно. Очень быстро она практически перестала ходить и узнавать всех нас. Стул очень спасал, почти биотуалет с ведром, естественно, пригодился и полиэтилен с прокладками, памперсов в те годы еще не было. Так продолжалось два года, потом бабуля тихо ушла от нас во сне», — поделилась своей историей внучка больной деменцией.
Большая часть проявлений старческого слабоумия приходится на болезнь Альцгеймера. Известие о заболевании становится неожиданным для семьи больного, потому что большинство россиян считают, что серьезные проблемы с памятью — нормальное состояние пожилого человека. В результате первые звоночки деменции остаются незамеченными, а бить во все колокола родственники начинают лишь тогда, когда человек полностью теряет память, а то и вовсе превращается в монстра.
Деменция — это приобретенное слабоумие, чаще всего проявляющееся в пожилом возрасте, связанное с утратой человеком всех знаний и практических навыков, приобретенных в течение жизни. По данным ВОЗ, во всем мире насчитывается более 46 миллионов людей с деменцией. По прогнозам ученых, к 2050 году количество людей, страдающих этим заболеванием, может увеличиться в 3 раза. Болезнь Альцгеймера составляет более половины всех случаев старческого слабоумия. Свое название это расстройство мозга получило в честь немецкого врача Алоиза Альцгеймера, впервые описавшего его в 1906 году.
Специалисты говорят, что потеря памяти и другие существенные изменения в мозге не считаются нормой для старости, а говорят о наличии заболевания. Болезнь Альцгеймера неизлечима, однако правильно подобранные лекарства и грамотный уход способны значительно облегчить состояние больного. В среднем после постановки диагноза больной живет около 7 лет, но бывают случаи, когда родственникам приходится ухаживать за дементорами по 15–20 лет. Иногда больным старикам удается пережить своих детей и даже внуков, организм которых не выдерживает стресса от жизни бок о бок с дементором.
Некуда бежать
Главная проблема деменции в том, что эта болезнь разрушает не только больного, но и жизнь его родных. При нынешнем ритме жизни, стрессовых ситуациях, жилищных и финансовых проблемах наличие в семье дементора для многих становится настоящей катастрофой.
— Когда заболела моя мать, нам пришлось забрать ее из деревни в двушку в хрущевке, где жили мы с мужем и двумя детьми-подростками, — рассказывает Екатерина, 8 лет ухаживающая за матерью с болезнью Альцгеймера. — Все друзья и дальние родственники исчезли из моей жизни за несколько месяцев. А через три года не выдержал и ушел муж. Дети считают, что из-за моей прихоти держать больную мать дома у них не было нормальной юности.
Родственники больных говорят и о том, что первое время тяжелее всего от отсутствия информации, как элементарно выжить рядом с дементором. Доктора практически всегда лишь поверхностно информируют родственников о заболевании, не сообщая, как в реальности будет со временем вести себя больной и как сильно изменится их собственная жизнь. Большинство форумов и СМИ если и касаются этой проблемы, то в основном только с точки зрения медицины.
— Я потеряла здоровье, дошла практически до нервного срыва, прежде чем поняла, как правильно вести себя с больной сестрой и при этом сохранить свою семью, — вспоминает Елизавета Михайловна, ухаживающая за дементором пятый год. — Самое страшное не в том, что многие больные люди превращаются в животных, размазывают экскременты по всей квартире, крушат мебель, выкидывают вещи из окна, пытаются сбежать из дома. Все эти проблемы решаются с помощью надежных замков, ограничения пространства. Страшно, что больные деменцией пытаются выпить все соки из близких, которые ухаживают за ними. И очень сложно понять, как сделать так, чтобы построить вокруг себя психологическую защиту и не поддаваться на провокации.
Как выжить рядом с дементором
Поведение и реакции больных деменцией очень непредсказуемы и индивидуальны, есть общие правила, как правильно ухаживать за такими пациентами в домашних условиях и при этом самому не сломаться и не потерять здоровье. Жизнь 46-летней Веры сложилась так, что на протяжении 17 лет ей пришлось заботиться сначала о бабушке, а потом и о маме, заболевших болезнью Альцгеймера. Она поделилась своим опытом, как жить дальше, если твоему близкому поставили диагноз «деменция».
— Дементоры похожи на детей, только их время течет в обратную сторону, вместо того чтобы развиваться, они со временем теряют все навыки, приобретенные в жизни, — объясняет Вера. — Близким в первую очередь нужно принять ситуацию, как она есть, не пытаться думать, в чем они виноваты и за что на них пала такая ноша. Первым делом, если вы замечаете серьезные странности в поведении близкого, нужно не затягивать и обращаться к врачу в районный ПНД, ставить его на учет.
Далее, если анализы и специалисты подтверждают развитие деменции, родственникам уже на начальном этапе нужно заняться обустройством комнаты, где будет проживать больной. Пол лучше всего застелить сплошным куском линолеума, который практически не впитывает запахи и легко моется. В помещении должен остаться минимум вещей, необходимо убрать все колющие, режущие и бьющиеся предметы, врезать во входную дверь замок. На определенном этапе почти все больные склонны проявлять агрессию по отношению к своим близким и заниматься вандализмом в квартире. Деньги и важные документы стоит спрятать таким образом, чтобы больной не смог найти их, выкинуть или уничтожить. Кроме того, нужно помнить, что на начальной стадии дементоры любят раздавать средства незнакомым людям или покупать на них сомнительные товары — именно они являются главной аудиторией у разного рода проходимцев.
Вера советует заняться и моральной подготовкой к серьезным психологическим и физическим нагрузкам. Ни в коем случае не стоит замыкаться в себе. Ухаживающий же имеет право отдыхать, по мере возможности встречаться с друзьями, сохранять свое личное пространство:
— Нужно так расставить приоритеты, чтобы хозяевами в доме были здоровые люди, а не дементор, который будет всячески к этому стремиться из-за особенностей течения болезни, — объясняет Вера. — Больной не должен решать, выходить ли ему из квартиры или нет, сидеть ли в своей комнате или беспрепятственно передвигаться по квартире. Он должен научиться жить по правилам близких, которые за ним ухаживают. При этом пытаться вести конструктивные беседы с такими больными абсолютно бесполезно, они, если и смогут что-то понять в моменты просветления, очень скоро обо всем позабудут. Никакой логики в поведении дементоров нет, и чем раньше близкие перестанут ее пытаться найти, тем проще им будет реагировать на выходки больного. Несовершеннолетних детей по возможности нужно всячески ограждать от общения с дементорами, для неокрепшей психики это очень неполезно.
Спасительная психбольница
В идеале такие больные должны находиться в специализированных заведениях. Но у подавляющего количества людей нет возможности отдать родственника в частный интернат — это стоит очень больших денег. Государственные же учреждения, по мнению многих, напоминают концлагеря, но даже в них получить место не так-то просто.
— Таких бабушек и дедушек приходится брать к себе, — объясняет еще одна участница форума, испытавшая на себе тяготы ухода за дементором. — А это может быть и 1-комнатная квартира, где проживает семья из 3–4 человек. И дети будут по невнимательности падать, поскользнувшись на луже. Выходных больше вообще не будет. Не будет праздников, гостей и сил даже на прогулку в парке. В этой атмосфере дети растут нервными и циничными.
Платные заведения по уходу за больными людьми в столице стоят от 50 тысяч рублей в месяц. Очереди в бесплатные учреждения иногда приходится ждать до двух лет.
При многих схожих признаках старческая деменция у каждого проявляется индивидуально. Нередки случаи, когда в состоянии агрессии дементор становится по-настоящему опасным для своих близких. В таком случае спасти домашних может лишь немедленное помещение больного в психиатрическую клинику.
— Мой папа всю жизнь был спокойным и добрым, — рассказывает 40-летняя Алена. — Болезнь у него стала отчетливо проявляться после смерти мамы. Память у него исчезала, а проявления физического желания становились все острее. Через некоторое время он стал домогаться меня сексуально. К тому моменту он уже напрочь забыл, что я его дочь, и воспринимал как умершую маму. Я всеми силами пыталась сгладить ситуацию и успокоить его. Кончилось это тем, что, когда муж был в командировке, папа ночью напал на меня, стал душить и пытаться изнасиловать, мне еле удалось отбиться. После этого мы с мужем приняли решение определять отца в платный интернат. Там правильный уход и подобранные лекарства делают свое дело, несколько раз он даже называл меня доченькой.
Женщины, больные деменцией, намного реже ведут себя агрессивно в сексуальном плане. Намного чаще они сочиняют и бесконечно рассказывают окружающим небылицы о мифических женихах и готовящейся свадьбе. Однако случаются и более малоприятные для близких отклонения в поведении.
«Моя мама в 82 года норовила постоянно оголяться перед 13-летним правнуком, — рассказывает Елена. — Причем ни на кого другого подобной реакции у нее не проявлялось. Также у нее появилась жуткая манера засовывать себе в памперс все подряд: от вставной челюсти до моего мобильного телефона…
Материальный вопрос
Люди, столкнувшиеся с деменцией у своих близких, настоятельно советуют при малейших признаках серьезных проблем с памятью срочно решать все юридические вопросы. В случае если у больного человека есть собственность, нужно всеми правдами и неправдами уговорить его оформить дарственную или подписать доверенность на управление имуществом.
— В некоторых случаях ухудшение состояния больного происходит стремительно, — рассказывает Мария, мать которой страдает болезнью Альцгеймера. — Я повела маму к нотариусу почти сразу, как стало очевидно, что она больна. За неделю до этого она нормально писала и читала. Но в кабинете у юриста уже не смогла даже поставить свою подпись под доверенностью, а меня назвала не дочерью, а сестрой. Мне пришлось идти по длинному пути и оформлять опекунство, а в нашем государстве это процедура крайне непростая, даже если больной согласен на это. А если он еще и против, то проблемы будут подкарауливать на каждом шагу. Пускать все на самотек тоже опасно, немало случаев, когда неожиданно оказывалось, что все имущество дементора оказывается отписанным какому-нибудь неизвестному дяде или религиозной организации.
По сути, человек с деменцией еще задолго до последней стадии перестает контролировать свои действия и здраво управлять имуществом и деньгами. Но по нашему законодательству для установления опеки требуется согласие самого больного на экспертизу, получить которое нередко просто невозможно. А сотрудники ПНД и эксперты помогать в такой ситуации, как правило, не спешат. Хуже всего, если у ухаживающего и больного нет никаких родственных отношений с точки зрения закона. Это касается в первую очередь гражданских супругов.
«Ничего нельзя оставлять на потом, — рассказывает Екатерина Ивановна. — Мой брат прожил 25 лет с женщиной в гражданском браке. Отношения у них были идеальными, поэтому он ей полностью доверял и спокойно относился к тому, что их квартира оформлена на ее имя. Частично она была куплена и на его средства, полученные от продажи дома в другом городе, но доказать это документально сейчас уже невозможно. После 60 лет у жены брата начались проблемы с памятью, стал резко портиться характер, из любимого человека он превратился для нее в злейшего врага. Я обратила внимание, что у большинства дементоров уже в начале заболевания напрочь пропадают сострадание и интерес к близким людям. Когда брат заикнулся о своих правах на имущество и попросил составить на него завещание, она просто выгнала его из квартиры — добиться правды и доказать, что она больна, нам не удалось.
Во многих случаях деменция влияет на больных людей таким образом, что они превращаются в скупердяев, постоянно подозревают своих близких в желании их обокрасть, выгнать из квартиры и даже убить. При этом совершенно посторонним людям они могут отдать всю пенсию или купить на нее сомнительный товар.
«Когда мой отец заболел, он буквально помешался на накоплении средств, — рассказывает Алена. — Каждый божий день перепрятывал свою заначку, потом не мог обнаружить ее и скандалил, что мы его обворовали. В один прекрасный момент, когда нас не было дома, его по телефону развели на покупку каких-то БАДов, и он отдал мошенникам все свои богатства в размере 160 тысяч рублей. Мы с мамой в этот момент еле концы с концами сводили — я училась, а ей пришлось бросить работу, чтобы ухаживать за отцом. Проблему удалось решить только после оформления опекунства, когда все папины деньги стали переводить на мамину карточку».
Нажива на трагедии
Десятки лет ученые всего мира пытаются разгадать тайну старческой деменции, найти лекарство от болезни, которая без разбора уносит сначала память, а потом и жизнь миллионов людей по всей планете. Тем не менее на данный момент болезнь Альцгеймера официально считается неизлечимой. Безусловно, в случаях, когда этот недуг выявляется на ранних стадиях, с помощью специальных препаратов развитие болезни можно существенно замедлить. Но в России у большинства людей отсутствуют даже базовые знания о старческом слабоумии, и большинство из нас списывает тревожные звоночки в поведении своих престарелых близких на естественное проявление старости.
Таким положением вещей с удовольствием пользуются шарлатаны всех мастей, от псевдоэскулапов до колдунов и магов. Они убеждают, что деменция не приговор. Несите ваши денежки, и мы все исправим. Тысячи родственников больных болезнью Альцгеймера покупаются на эти предложения и в результате теряют последние деньги, которые можно было потратить на сиделку или средства ухода.
Наше государство фактически отстранилось от проблемы старческой деменции и свело всю помощь к выдаче памперсов и мизерной добавки к пенсии больного по инвалидности.
Комментарий специалиста:
Андрей КАРАСЕВ, психиатр, много лет работающий с пациентами, страдающими деменцией, составил для ухаживающих свод базовых правил, как правильно вести себя с подобными больными:
— Ругать дементора абсолютно бесполезно, его не исправишь, он болен. Поэтому, если вы нашли в его одежде бутерброд двухнедельной давности или обнаружили пропавшие деньги в бачке от унитаза, относитесь к этому спокойно. Больные деменцией живут в мире, непонятном здоровым людям, они могут считать, что сейчас, например, война и нужно прятать все ценное от врагов. Если вы изымете его сокровища, то спровоцируете лишь усиление агрессии.
— Эти больные, несмотря на проблемы с памятью, очень хитры. Дементоры любыми способами пытаются замаскировать свою забывчивость, поэтому часто обвиняют близких или соседей в воровстве вещей, которые потеряли. Не нужно спорить с больным, лучший вариант — это вместе искать пропавшие вещи или переключить его внимание на что-то другое.
— Больные деменцией забывают все, что им сказали, уже через 15–20 минут, поэтому вам придется повторять все десятки раз за день. Всегда говорите ясно и четко, тогда больному легче будет выполнить ваши команды. Например: «Привет! Я Петя, твой сын. Сейчас ты пойдешь в душ, я помогу тебе помыться».
— Ухаживать за больными очень непросто, но чтобы сохранить свои нервы и здоровье, нужно воспринимать их как маленьких трудных детей. Мы же не ругаем детей за то, что они писают мимо горшка и размазывают еду по столу. Наоборот, бесконечно на собственном примере показываем им, как держать ложку, как правильно одеваться и т.д. Примерно так же на определенной стадии заболевания придется вести себя и с больным деменцией.
Как устроить больного деменцией в бесплатный интернат без его добровольного согласия пожизненно:
• Поставить больного на учет в психоневрологический диспансер.
• Обратиться в суд с заявлением о признании больного недееспособным и назначении его опекуном одного из родственников, доставить больного для судебно-психиатрической экспертизы.
• В случае признания больного недееспособным обратиться в органы опеки и написать отказ от назначения опекуном.
• Орган опеки обратится в органы социальной защиты за путевкой в интернат. После снятия опеки с родственников больного до его смерти все имущество больного будет находиться в управлении администрации интерната. Если у больного есть квартира или доля в квартире, интернат имеет право ее сдавать. После смерти больного имущество переходит законным наследникам.
Заголовок в газете: В квартире с монстром
Опубликован в газете «Московский комсомолец» №27345 от 15 марта 2017 Тэги: Смерть, Пенсии, Суд, Дети , Лекарства, Медицина, Клиники Места: Россия
источник