Добрый день всем!
Мое имя Юля, мне 29 лет. Расскажу нашу историю об этой страшной болезни. Надеюсь, кому-то она будет полезна. Если какие-то вопросы будут, задавайте, помогу чем смогу.
Болезнь Альцгеймера обнаружили у мамы примерно 6 лет назад. Она военнослужащая. С работы отправили в военный госпиталь, т.к. она работала с документами и на работе начали замечать, что она теряет документы и неправильно их заполняет. На работе думали — устала, может нервное что-то, поэтому отправили полечиться. Ей на тот момент было 48 лет. Отправили. После обследования диагностировали Болезнь Альцгеймера. Полежала в госпитале, потом мы занялись оформлением пенсии для неё и примерно через 5-6 месяцев после этого мы забрали её в Россию (она жила в Беларуси).
Отмечу, на момент диагностирования болезни она уже болела 1 год. Какие черты в этот момент — почти не заметно, что с ней что-то не так. Но она много раз любила рассказывать одни и те же истории из своего прошлого, но могла забыть что-то из настоящего. Была как обычный человек, любила и разговаривала, улыбалась и выглядела хорошо. Я её фотографировала — она позировала)
На момент, когда мы её забрали (полтора года) — тоже без особых изменений — только тихая очень становилась, как-будто в своем мире.
Второй год пошел. Основные черты: хочет уехать домой в Беларусь. Постоянно собирает вещи. У нас всегда стояла собранная полностью сумка. Вещи скручены в узлы. Сумка всегда пряталась. Она хотела сбежать, сумку она всегда ближе к двери подносила. Мы стали запирать входную дверь на все замки, чтобы не смогла открыть. Свои вещи прятала, говорила, что мы крадем их. Квартира превращалась в хаос за несколько часов.
Третий год. Все что я описала на втором году осталось плюс начались галлюцинации. Нас она начинала воспринимать как врагов, не прямо говорила, но очень настороженно к нам относилась. В туалет ходила сама, ела сама, мыться я ей помогала, когда гулять ходили, она часто хотела убежать и домой её не загонишь (я её силой затаскивала в подъезд, с криками все это происходило. Она кричала о помощи, обзывала меня — прохожие не понимали, что происходило. Ну в общем, много не погуляешь). На третьем году несколько раз убегала все-таки на улице от бабушки — находили Слава Богу, потому что домой сама она бы не вернулась. Один раз мама убегала, бабушку так толкнула, что та ногу сломала. Примерно в это время начали давать слабительные (начались запоры, скорее всего из-за таблеток).
Четвертый год — год бессонницы. У мамы сбился график сна вообще. Она могла вообще ночь не спать и день тоже. Ходила по квартире туда-обратно и что-то под нос себе говорила. Единственное слово, которое она повторяла тысячу раз в день — мама. Когда она не говорила слово мама, она материлась. Материлась жутко! она могла материться весь день, проклинать нас, такими словами говорить, что даже я бы так не смогла. Отмечу, у мамы высше образование с красным дипломом, она не пила, не курила и очень тихая была, очень воспитанная. Я за всю жизнь ни одного матерного слова от неё не слышала. Жуткие галлюцинации. Звала своего папу, который умер. В предложение слова связать уже было сложно. Начали одевать памперсы, когда приходили дни после слабительного. Начались приступы эпилепсии. Каждый раз вызываем скорую.
Пятый год — в разговоре набор каких-то слов непонятных. Одно слово — мама, тысячу раз в день. Стала спокойна. Нет больше на нас агрессии. Пошел процесс, когда она становилась растением. Её за все эти года постепенно скрючивало. Ходит уже сгорбленная. Постоянно в памперсах, и днем и ночью. Иногда в туалет посадим — туда сходит. Ходит сама. Ест сама. Узнает только меня и бабушку. Приступы эпилепсии чаще. Где-то раз в 3-4 месяца.
Шестой год — разговаривает всё меньше. Какие-то отдельные наборы слогов, совершенно не понятно. Иногда улыбается. Уже перестала сама держать ложку, теперь мы сами её кормим, но за столом сидит. Ходит сама, но мало. Стала очень плохо ходить после того, как стали давать таблетки от эпилепсии. Мы перестали их давать. И она очень-очень похудела. Худеть начала на третий год где-то.
Чем мы лечимся:
Акатинол-мемантин — 2 таблетки в день утром и вечером.
Тералиджен — 1 таблетка на ночь (успокаивающее)
Галоперидол — 0,5 маленькой таблетки утром (успокаивающее)
Депакин энтерик 300 — от эпилепсии (после полутора недель перестали давать, маме стало хуже).
Советы по жизнедеятельности:
Если есть возможность, оформляйте документы на получение пенсий и других денег, пока она может расписаться и сделать доверенность на это. Потом если этого не сделаете, нужно будет признавать человека недееспособным, становиться опекуном, оформлять бумаги в соц. защите, чтобы можно было распоряжаться деньгами. У нас это все продлилось очень долго, тяжело было материально, потому что работала только я, бабушка пенсионер, а мамину пенсию мы не получали.
Когда будет комиссия ВТЭК, просите, чтобы кроме памперсов они выписали еще пеленки и 3 памперса на день просите. Обычно они пишут 2 памперса на день — это мало (бывает мы сами докумаем). Если сами будете покупать, в соц. защите есть программа, они могут возвращать какую-то часть затраченных денег.
После получения инвалидности по этой болезни можно офорить субсидии на квартплату (по-мойму так это называется).
P.s.
Как сказал мамин врач — эта болезнь — это крест, который нужно нести родственникам больного, потому что сам больной живет уже в свем мире, который мы никогда не поймем. И еще. Какими бы ни стали наши родные после этой болезни помните, они остались нашими любимыми людьми. Любите их, они это чувствуют и им легче.
Редактировано 1 раз(а). Последний раз 31/01/2015 02:43 пользователем Дмитрий.
источник
Согласно исследованию, риски возникновения у Вас болезни Альцгеймера увеличиваются, если поздняя форма этой болезни имеется у Вашей матери. Наличие поздней формы болезни у одного из родителей говорит о риске развития этого расстройства у их детей. По данным предварительного исследования, если сравнить два случая — когда поздняя болезнь Альцгеймера обнаружена у матерей и у отцов — риск возникновения болезни выше у детей с историей болезни по материнской линии.
Эти данные подтверждены показателями позитронно-эмисионной томографии (ПЭТ). Она свидетельствует, что у людей с историей болезни со стороны матери, обнаружены более существенные отклонения мозга, характерные для этой болезни.
«Многие считают, что если у них нет проблем с памятью в среднем возрасте, то болезнь Альцгеймера им не грозит, — говорит специалист Меган Каммингз, координатор исследования из Центра здоровья мозга Нью-Йоркского Университета (город Нью-Йорк). — Но это не всегда так». «Если эти данные будут подтверждены дальнейшими исследованиями, то здоровые пациенты, вне зависимости от того, кто из их родителей страдает поздней формой болезни Альцгеймера, смогут успешно и заблаговременно принимать профилактические меры», — говорит она в интервью изданию WebMD.
На сегодняшний день к таким мерам можно отнести частые обследования на наличие деменции, но в дальнейшем могут появиться препараты, останавливающие или замедляющие развитие болезни от преклинической стадии до наступления тяжелых когнитивных нарушений. В преклинической стадии у пациентов диагностируются признаки болезни Альцгеймера, хотя когнитивных нарушений ещё не наблюдается.
Семейная история болезни Альцгеймера
В исследовании приняли участие 47 человек в возрасте в среднем 65 лет без признаков когнитивных отклонений. Они были поделены на три группы: без истории болезни в семье, с историей поздней болезни по отцовской линии и по материнской линии. Участники прошли два вида позитронно-эмисионной томографии. Первый вид был нацелен на измерение метаболизма глюкозы в головном мозге. «Мозг работает за счет нормального уровня сахара в крови, а если мозг функционирует недостаточно хорошо, то это связано с пониженным метаболизмом глюкозы», — говорит Каммингз.
Второй вид ПЭТ определял наличие характерных для болезни Альцгеймера бляшек в головном мозге. «Если бляшки обнаружены, то риск возникновения болезни Альцгеймера и когнитивных отклонений гораздо выше», — добавляет она.
Участники всех трех групп были примерно одинакового возраста, имели схожие уровень образования, результаты когнитивных тестов и другие факторы, влияющие на болезнь. Данные исследования были представлены на Международной конференции Ассоциации по проблемам болезни Альцгеймера 2011.
История болезни по линии матери
Согласно полученным результатам, по сравнению с двумя остальными группами, в группе с историей болезни по линии матери было выявлено более значительное снижение метаболизма глюкозы. В этой же группе было обнаружено и большее количество бляшек в сосудах головного мозга. «При изучении данных обоих снимков мы приходим к выводу, что существует взаимосвязь между участками мозга, где обнаружены бляшки и снижен метаболизм глюкозы», — говорит Каммингз.
«Это является лишь показательным примером. Для того чтобы назвать это (наличие поздней болезни по материнской линии) предвестником болезни у детей, необходимо обследовать ещё сотни людей», — заявляет Мария Карилло, профессор, руководитель отдела медицинских и научных связей Ассоциации. По ее словам, когда ученые пытались выявить другие риски развития болезни, «они не могли учесть всех обстоятельств», что может послужить объяснением выявления этой связи. В качестве аналогичных случаев она приводит диабет и болезни сердца.
Общий для ученых вопрос – обусловлено ли развитие деменции митохондриальной ДНК, которая наследуется только по линии матери? Эти данные были представлены на медицинской конференции, и их следует считать предварительными, так как они не прошли «экспертной оценки» со стороны сторонних специалистов, которые бы тщательно изучили всю информацию перед ее опубликованием в медицинском издании.
- Международная конференция Ассоциации по проблемам болезни Альцгеймера, Париж, 16-21 июля 2011 г.
- Меган Каммингз, координатор исследования из Центра здоровья мозга Нью-Йоркского Университет.
- Мария Карилло, профессор, руководитель отдела медицинских и научных связей Ассоциации по проблемам болезни Альцгеймера.
источник
Которую ночь где-то в недрах огромного дома кричит женщина. Я слушаю этот подхриповатый, безэмоциональный, протяжный и далекий вой в пространство: «Саааашааа!Саашаааа, Люююсяя, ааааа, сволааачиии. Ааааа. ягадаааа-малииинаааа, лаааа— аааа» домашние спят, а я лежу слушаю. Деменция в стадии распада личности. А, может Альцгеймер у пожилой женщины. Без препаратов. Я хорошо знаю такой крик. Слушаю и думаю о близких этой женщины.
Чаще всего родственники оставшись один на один с подобным заболеванием теряются. Потому, что не ясно что теперь делать и как жить. Интернатов и клиник, занимающихся больными данного профиля очень мало, и они очень недешевы. Чаще всего именно на родных ложится вся нагрузка по уходу за больным.
Пробую сформулировать список основных правил для родственников, чьи близкие имеют нейродегенеративные заболевания.
На ранних стадиях отследить эти заболевания крайне сложно.Ну, нервозность у пожилого человека, ну, забывает, что-то и путает с кем не бывает? А потом происходит какой-то экстраординарный случай и вы понимаете, что это уже не просто забывчивость мамы-папы-бабушки или дедушки. Например, приходите домой и обнаруживаете свою пожилую маму разводящей в пищевых тарелках собственный кал. Объяснение этого действия, например такое: «я хочу цветы полить! Я что отчитываться должна. » или просто: «так надо!». Или папа (бабушка-дедушка) увлеченно стрижет ножницами шторы в гостинной. На мелкие, мелкие кусочки. Или берется красить окно и закрашивает его вместе со стеклом.
Сначала вы пытаетесь доказать, что он (она) ошибается. Что так нельзя, что шторы были новые, что стекло от краски вам теперь сложно отмыть. вобщем, пытаетесь образумить, доказываете, может ругаетесь или кричите. Пытаетесь пробиться к тому, здоровому человеку, которым мы помните свего близкого. На этом этапе постарайтесь осознать свою внутреннюю панику и ужас от грядущих перспектив. Страх и неуверенность в будущем, заставляют вас гневаться. Чувство беспомощности перед лицом болезни. Это то, что испытывает большинство людей при столкновении с заболеваниями такого ряда. Посмотрите этим чувствам в лицо. Если они в вас есть, то они вполне адекватны неадекватной внешней ситуации. Не корите себя за них! А, теперь осознав и приняв их в себе можно и нужно начинать действовать.
а) найдите и сохраните себе номер психиатрической неотложки. Запишите своего близкого на прием к районному психиатру. Привести к нему больного будет непросто, но вести его туда нужно. Другого пути нет. Точнее, он есть, но он тупиковый для всех.Это путь «ничегонеделания»
Только психиатр может выписать вам спектр препаратов, которые вам теперь придется все время покупать и следить, что бы заболевший принимал их. Если препаратов принимать ваш близкий не будет то вас ждет очень страшный период. Вот с такими криками ночи напролет, с агрессией, с истериками и требованиями «отпусти домой!». Больные идут «домой» упорно, невзирая на время суток, препятствия и количество этажей за окном. С поеданием несъедобных предметов, с попытками воткнуть во врага ножницы (а вы станете мучителем и врагом, как бы вы не старались угодить). Поэтому препараты обязательны и психиатр ваша поддержка. На часть препаратов можно получить бесплатные рецепты, и это будет огромной помощью! Придется побегать с бумажками, но не стоит отказываться. Средняя стоимость глиатилина в Москве от 700 до 1600р. 14 стандартных ампул. Это меньше недели приема. И это только один из препаратов.
Психиатр и невролог дадут направление на МРТ.
б) нет, вы не предатель-гад-мерзавец-шакал, который родную мать (отца) сдает в лапы психиатра. Вы ищите пути облегчения ситуации и для близкого и для себя.
в) напишите десятки тканевых бирочек (имя, фамилия, год рождения и адрес болеющего) эти бирки нашиваются на все халаты и куртки. Или много бумажек с такой же информацией раскладываете по всем карманам болеющего. Эти бумажки могут спасти жизнь вашему родственнику если он уйдет в неизвестном направлении.
г) соберите семейный совет. Если есть такая возможность — распределите обязанности между членами семьи. Кто когда сидит в квартире с болеющим родственником. Оставлять его (ее) в одиночестве будет опасно и для него (нее) и для дома, который болеющий может спалить, залить соседей, шагнуть из окна. Распределите между собой финансовую нагрузку, это сложно, но это нужно. Впереди у всех вас долгий и непростой период. Непростой и финансово, и психологически. Возможно, посоветовавшись вы решите пригласить сиделку на время рабочего дня.
д) учитесь делать психиатрические вязки. К сожалению на одном из этапов болезни близкого они вам могут пригодится. Это 3-5 метров обычной фланели шириной 60-80 см. Зависит от габаритов заболевшего. Ее можно даже не сшивать, просто купить отрез ткани.
е) в случае получения, подтверждающего деменцию или болезнь Альцгеймера, диагноза посоветуйтесь с районным психиатром о том лишать ли болеющего через суд дееспособности. На каком-то этапе вам придется это делать.
ж) телевизор для больного. я бы его вообще не включала, если честно. Слишком много там динамичных и агрессивных образов, шоу с накалом отрицательных эмоций. Ничего хорошего для больного в таком наборе образов нет.
По сути ТВ это введение зрителя в транс. С закладкой информации в бессознательное. Такой поток картинок и звуков и здоровый мозг не всегда может выдержать.
Лучше включать музыку. Релакс фм, какой-нибудь. Или старые советские песни. Детское радио.
з) пищевое поведение заболевшего сильно изменяется. Вам придется придерживаться режима питания иначе могут появится проблемы. либо больной ест все время, без остановки, давится, поскольку чувство голода уже деформированно, либо периодами вообще не ест. Либо ест только какой-то один вид пищи. Сладкое, например, которое он ищет и находит везде. Начинаются резкие колебания веса. Один больной может резко похудеть, другой начнет критически набирать вес. Учтите, что скоро вам придется поднимать больного на руки, что бы посадить в ванну. С очень грузным человеком делать это сложно.
И, да, однажды вам понадобятся памперсы для взрослых, непромокаемые пеленки и кормление больного с ложки. Санитарные навыки человек теряет.
Чувства, которые будут сопровождать вас в ближайшие к событию несколько лет. Чувство гнева, несправедливости, вины, тоски и бессилия (от усталости), ощущение тупика. Иногда острое чувство жалости к беспомощному близкому, иногда обиды на весь тот информационный мусор, который, к сожалению, болеющий человек будет произносить. Напоминайте себе, что близкий ваш болен и то, что он произносит — бред больного воображения.
Проведите ревизию своих внутренних ресурсов. В очень тяжелых буднях вам будет необходима отдушина. Хорошо, если это хобби или какая-то деятельность вне дома (тут и нужна будет помощь родственников или сиделки, что бы хоть иногда отрываться от ухода за больным).
источник
«Скорее бы он умер», — порой думают дети человека с деменцией. Как принять болезнь близкого, который повторяет свои вопросы каждые пять минут, потом забывает лица, потом не помнит, как глотать
Рассказывает Александра Щеткина – президент АНО «Помощь пациентам с болезнью Альцгеймера и их семьям» («Альцрус»). Организация была создана в 2009 году врачами и родственниками больных. Александра руководит ею с 2018 года. Одна из ее инициатив — альцгеймер-кафе «Незабудка».
— Моя тетя страдала болезнью Альцгеймера. Ей было за семьдесят, она жила одна со своими котами, в Москве. Мы долго не замечали болезнь, думали, что это проявление старости: ну, бывает, забывчивость. Еще у нее было чудесное чувство юмора, она часто шутила, придумывала какие-то истории. Поэтому, когда у нее начались проблемы с памятью, мы думали, что это розыгрыш.
Потом признаки болезни стали заметнее. Она звонила и спрашивала, предположим, на каком курсе я учусь, хотя я уже лет 10 как закончила университет. Или кидала в борщ жареную картошку.
Мы сходили к терапевту в поликлинику, тете назначили анализы и МРТ, прописали лекарства. Но память не возвращалась. А мы очень надеялись, что она улучшится. Нам никто не сказал, что память не вернется уже никогда, просто с лекарствами болезнь будет прогрессировать не так быстро.
Состояние тети ухудшалось, однажды она ушла из дома в тапках. Это была или весна, или осень, погода прохладная.
Несколько дней мы ее искали, думали, что уже не найдем: пожилой человек потерялся в огромном городе. Но, к счастью, по ориентировкам милиция ее обнаружила: тетя зашла в магазин за продуктами, денег у нее не было, поэтому ее заметили. Она хорошо себя чувствовала, обморожений не было.
В какой-то момент мы приняли решение найти пансионат, где бы за тетей ухаживали. Тете там нравилось, она завела подруг, а мы ее навещали.
Пансионат – это не отказ от родственника. Для многих работающих людей — это единственный способ обеспечить безопасность человека с деменцией.
Хотя, конечно, проживание в пансионате стоит в среднем 3 тысячи рублей в сутки, достаточно дорого.
После смерти тети я «загорелась» идеей создать организацию, которая занималась бы помощью людям с деменцией и их семьям — у меня к тому времени уже был огромный опыт работы в благотворительности.
К счастью, я узнала о существовании «Альцрус». Год я работала там волонтером, вникала в тему, узнавала нюансы, а в 2018 году стала руководителем.
Болезнь Альцгеймера – тяжелейшее заболевание, которое ведет к нарушению когнитивных функций мозга (это способность запоминать, обучаться, следить за нитью разговора) и деградации личности. При болезни Альцгеймера человек сначала повторяет свои вопросы через каждые пять минут, потом забывает лица, потом не помнит, как глотать).
— Что самое сложное в ситуации, когда болезнью Альцгеймера заболевает ваш близкий?
Самое сложное – принять то, что твой папа или мама постепенно превращается в совершенно незнакомого человека. Или бабушка была главой семьи, к ней все прислушивались, а теперь ее советы уже не адекватны.
Здесь очень важна информация, важно знать, как проявляется болезнь, и понимать, что во всем виновата она, а не близкий человек.
В каждом случае болезнь протекает индивидуально, многое зависит от наследственности, социального положения, образования.
По статистике, чем больше у человека знаний и навыков, тем медленнее болезнь Альцгеймера добирается до базовых функций.
Но высокий интеллект и материальное благополучие не застрахуют от недуга: им страдали Маргарет Тэтчер, Терри Пратчетт, Рональд Рейган, Анни Жирардо и другие известные люди.
Очень важно вовремя обратиться к врачу.
Ни в каком возрасте, ни в 90 лет, ни в 120, пожилой человек не должен проявлять признаки деменции. Это заболевание, а не старость.
— Как родственникам сохранить привычный уклад жизни, семейные традиции, душевное равновесие?
— Нельзя вступать с пожилым человеком, страдающим болезнью Альцгеймера, в спор, переубеждать его. Даже если он начинает обвинять: «Ты украла мои деньги. Ты спрятала мой паспорт». Бесполезно трясти кошельком или паспортом перед его носом, он не поймет, потому что уверен в факте пропажи.
Но можно попытаться понять чувства пожилого человека, отнестись к ним серьезно и предложить помощь: «Да, очень неприятно, когда документы пропадают. Очень грустно, когда потеряны деньги. Давай, вместе поищем паспорт. Давай, вместе сходим в банк и посмотрим, лежат ли деньги на книжке». 
Бывает, пожилой человек каждое утро встает и собирается на работу, даже если давным-давно на пенсии. Можно сказать: «Сегодня выходной».
Или: «Давай, я тебя провожу». Обычно, когда выходишь и делаешь круг возле дома, человек с болезнью Альцгеймера забывает, куда стремился. Но его желание было удовлетворено, и тревожности – мне нужно идти, а меня не пускают – уже нет.
Хорошо, если удается все время сохранять спокойный голос и говорить размеренно.
Не предлагать человеку с деменцией выбирать, не спрашивать: «Что ты хочешь съесть?»
Потому что он может не понять выбора, и от этого ему станет плохо: «Как так, я не понимаю, что мне говорят». Он начнет злиться, вообще отказываться от еды. Лучше сказать: «Давай поедим котлеты, которые ты любишь».
Многие люди с деменцией отказываются мыться и менять одежду. Не обязательно засовывать человека в ванну целиком. Можно мыть его частями: сегодня — ноги, завтра – голову.
Моя тетя соглашалась мыться, если все выстраивались в очередь в душ. Для нее был важен коллективизм. Другая женщина послушалась, когда родственник надел белый халат и велел ей помыться. Для нее любой человек в белым халате – врач, рекомендации которого надо выполнять.
— Близкие, ухаживающие за пожилым человеком с деменцией, могут терять терпение, грубить больному.
— Все мы люди. Нельзя все время пребывать в благостном состоянии. Ты родственник, ты заботишься. Накричал, сорвался – потом очень тяжело это пережить. Но можно сделать пожилому человеку что-то приятное.
Корить себя бесполезно, лучше думать иначе: «Да, я виновата. Но теперь я испеку вместе с мамой блины и доставлю ей удовольствие».
Если у мамы болезнь Альцгеймера, она забудет факт ссоры, но будет чувствовать себя несчастной, не понимая, отчего. Добрые слова могут это поправить.
Конечно, в России родственникам таких больных тяжело и по объективным причинам. Не хватает квалифицированных врачей и служб, помогающих с уходом за больными. Но ситуация постепенно меняется.
Эксперты Минздрава разработали «Антидементный план действий», он уже начал осуществляться. (Согласно этому плану, к 2025 году в каждой поликлинике должен появиться кабинет нарушений памяти, работающий по ОМС – прим.ред.) В пилотных регионах запущена программа долговременного ухода.
Мы всегда родственникам говорим: не несите этот груз в одиночку. Соберите семейный совет, разделите ответственность и заботу. Рассмотрите варианты размещения в пансионате, если есть такая финансовая возможность.
— Родственников таких больных нередко посещают мысли из ряда «скорее бы он умер». Это страшно читать.
— Да, на форумах многие пишут: «Скорее бы он умер». Но когда близкий, страдавший деменцией, уходит, им все равно становится грустно и тяжело, они пишут об этом, а другие люди им сочувствуют и поддерживают их.
Многие родственники думают так потому, что им больно видеть, как близкий – мама или папа – страдает, а они ничем не могут помочь. Это не от злобы, а от жалости и безысходности. Смерть они воспринимают как избавление от мучений. Некоторые потом пишут: «Наконец-то моя мамочка избавилась от страданий».
— Что «Альцрус» может предложить таким семьям?
— Наша организация занимаемся информационной и консультационной поддержкой. Раз в три месяца мы проводим Школу заботы (семинары и тренинги для родственников, ухаживающих за пожилыми людьми с деменцией).
Там мы рассказываем о болезни Альцгеймера, о том, какую помощь можно получить от государства, как ухаживать, как общаться, как обезопасить свой дом – даем много прикладных знаний.
Школа проводится в Москве и Санкт-Петербурге. Для жителей других регионов мы организуем онлайн-консультации.
Наконец, у нас есть альцгеймер-кафе «Незабудка». Надеюсь, скоро появятся группы поддержки для родственников и горячая линия.
Альцгеймер-кафе придумал голландский психиатр 25 лет назад. Теперь эту практику применяют во всем мире.
Кафе — не площадка, а формат мероприятия, которое можно проводить и в библиотеке, в музее, в кинотеатре.
В Москве альцгеймер-кафе «Незабудка» проходит в коворкинге Impact Hub Moscow. Это семейная встреча, на которую приходят пожилые люди с болезнью Альцгеймера, их дети, родственники и друзья. В программе – чаепитие, песни, танцы, мастер-классы.
На первую встречу к нам пришло три человека, на последней, через год, было двадцать пять, мы еле поместились.
— Инициатива выглядит доброй, но есть ли от нее польза?
— «У людей столько проблем, а вы со своими посиделками», – мы до сих пор встречаем подобные комментарии. Но это пишут, скорее всего, выгоревшие дотла родственники, которым слишком тяжело, они ни от кого не получают помощи. Я обычно им отвечаю: «Скажите, что у вас случилось, может быть, мы сможем вам помочь».
Практический смысл альцгеймер-кафе для ухаживающего родственника в том, чтобы выйти в свет, забыть об уходе и почувствовать, что о тебе самом заботятся.
Для пожилых людей – это положительные эмоции, возможность возобновить навык общения, потанцевать. Даже если они не вспомнят потом об этом мероприятии, у них останется хорошее настроение.
Удивительная история у нас произошла на прошлой встрече. К нам приходит одна семья – папа и дочка. Раньше папа просто сидел, не разговаривал, даже чай не пил. А в феврале у нас выступал музыкальный коллектив «Летавица» (мы сотрудничаем с компанией «Моспродюсер») – с трещоткой, баяном, в народных костюмах.
И этот папа встал и пригласил пожилую женщину с деменцией на танец. Конечно, они не кружились в вальсе – просто топтались, держась за руки. Но он снова почувствовал радость! Это же чудо!
Другая пара – сын и мама. Мама так радуется, когда сын берет ее за руку, кружит с ней в танце — прямо видно ее наслаждение!
Мастер-классы тоже всем очень нравятся. Хорошо идет арт-терапия – рисование, лепка из глины.
Были у нас собаки-терапевты, лабрадоры — они произвели фурор. Пожилым людям было очень приятно гладить их, чесать за ухом.
Один раз мы готовили пирожки, на нашей площадке есть такая возможность. Тесто замесили заранее, его надо было просто раскатать и положить готовую начинку. Женщины с удовольствием воспользовались этой возможностью, каждая могла вспомнить себя как хозяйку.
— Чем российское альцгеймер-кафе отличается от аналогов в других странах?
— В некоторых странах Европы альцгеймер-кафе – это не только отдых, но и консультации специалистов. В Японии популярна какая-то необычная методика: они сидят за столом и выстукивают определенный ритм. В Аргентине — горстка конфет на столе, чай, танго под гитару. В Африке (в Кении, на Мадагаскаре) – музыкальные барабаны. Везде — музыка.
У нас в клубе «Незабудка» встречи проходят, как праздник. Каждый раз мы накрываем достаточно приличный сладкий стол, гости приносят выпечку. Многие из наших гостей считают, что пришли на чей-то день рождения. Мне кажется, для нашей аудитории подходит именно такой формат – большая семейная встреча, где все вместе смеются, общаются, поют.
Ведь альцгеймер-кафе – это еще и борьба со стигмой. Да, есть люди, которые страдают деменцией. Их надо принять со всеми проявлениями их болезни.
Фото: Павел Смертин
источник
Доброго времени суток всем участникам форума. Никогда не думала, что с нами случится эта беда. Несколько лет назад Мама начала жаловаться на снижение памяти. Думали, что дело в щитовидной железе (ей удалили долю щитовидки в 2014 году. Далее проблемы с памятью прогрессировали пока в один момент она не сказала мне, что у неё случился какой-то провал в памяти и она не узнавала папу некоторое время. Сейчас память на этот промежуток восстановилась. По Мрт ей ставили диагноз хроническая ишемия головного мозга. Обращалась она в разное время к разным специалистам, выписывали мемантин — не пила.
Далее, когда я уже сама подключилась к этим обследованиям — диагноз у всех специалистов был тот же, ишемия, и назначение все то же. Мемантин. В итоге сделали повторный мрт, в сентябре. С этим мрт я отправилась ещё к одному специалисту.
Все те же тесты: три слова не запоминает, Часы — циферблат пишет стрелки нет. Диагноз прозвучал, как гром среди ясного неба. Чистой воды Альцгеймер. И стадия не начальная. Маме не сказали. Папа отказывается его принимать. Сестра сказала будь что будет. И только я бьюсь желая доказать, что это ошибка, и что все ещё возможно исправить. Мама дееспособна. Речь стала беднее, забывает слова. Но ходит в бассейн, готовит кушать, делает уборку, за собой следит. Акатинол мемантин пить не хочет.
Что дальше ждёт нас, знаю. Плачу каждый день, как только подумаю об этом. Что делать? Сказать маме о диагнозе и необходимости пить лекарство? Насколько оно продлит маме нынешнюю стадию? Или не настаивать и ждать, что будет дальше. И ещё вопрос по акатинолу — я почитала, что мало кто даёт его в дозировке 20, может его в меньшей дозе ее уговорить попить? Очень боюсь описанных побочных эффектов. Говорили ли Вы своим родным о их заболевании? Поддержите пожалуйста, мнением, словом, советом.
Людмила, здравствуйте! Моей маме поставили БА в июле этого года. Для меня тоже это был гром среди ясного неба. Я до сих пор не могу принять мамину болезнь. На семейном совете мы приняли решение не говорить маме о ее болезни, но я не содержалась и в один день все ей рассказала. и это была ошибка. Так как мама еще была адекватна и как и Ваша готовила кушать, ходила по делам, в общем в целом вела нормальную жизнь. Она восприняла информацию о диагнозе очень болезненно. знала что это неизлечимая болезнь и к чему она приводит. переживала и говорила что все у нее хорошо, и это ошибка. Готова была на все лекарства. хоть разом пачку пить только бы не доставлять мне проблем. Теперь на каждый ее промах в домашних делах или забывчивость. она все время говорит «ну что с меня взять, я же дурочка уже». Сначала плакала, говорила что испортит мне жизнь и все в таком духе.
Поэтому подумайте очень хорошо стоит ли маме говорить об этой страшной болезни. если бы я знала как она будет переживать. Я бы ни за что не сказала.
Евгения, спасибо за отклик. Я тоже склоняюсь к тому, что говорить не стоит. Боюсь, что интерес совсем к жизни пропадёт. А как быть с мемантином? Ваша мама его принимает?
Мемантин обязательно надо начать принимать по схеме. Диагноз можно не озвучивать но просто ждать что будет дальше — это абсурд.
Конечно! Я тоже считаю, что это абсурд дожидаться ухудшения. Не знаю как ее заставить лекарство это принимать, да и старшая дочь и мой папа в уговорах не участвуют. Рашили пусть будет как будет.
Да, мама принимает по 20 мг. На эту дозировку вышли постепенно начиная с 5 мг. Завела блокнот и с начала приема все записывала. Пока эта дозировка нам подходит. Мама чувствует себя хорошо, голова не болит и жалоб никаких нет. так что пока придерживаемся этой дозы. А дальше видно будет) я тоже боялась побочек, особенно агрессии. Девочки на сайте меня успокоили, сказав что это не у всех и сугубо индивидуально.
Людмила, а сколько лет Вашей маме?
Людмила, если вы знаете, что ваша мама адекватный, трезвый, честный с собой и с вами человек, способный (пока еще) брать ответственность за свою жизнь и отдающий отчет, что забота о ней в конечном счете ляжет на ваши плечи, то лучше сказать, обсудить последствия и возможное течение болезни, дать почитать статьи и т.д. Даже в этом случае не исключен вариант, что мама откажется принять факт болезни и ответственно отнестись к своей и вашей судьбе, т.к. слишком большим шоком это может стать. К сожалению, у нас народ в целом мало информирован в этой теме и вообще легкомысленно относится к своему настоящему и будущему, поэтому нелегко осознать и примириться с мыслью, что конкретные страшные перспективы относятся лично к тебе, а не к кому-то далекому. Мы (ухаживающие) и сами с трудом свыкаемся с этим фактом, что уж говорить о заболевших — у них интеллектуальных и душевных ресурсов и того меньше. Так что вам решать. В любом случае желаю вам мужества и силы. Это печальная история, но теперь она ваша, и чем отважнее вы посмотрите в глаза этого «зверя», тем легче вам будет приручить его. Не убивайтесь по этому поводу. «Страшно» не означает «непосильно». Берегите свои ресурсы — они вам очень понадобятся. И сайт вам в помощь. Возможно, вам покажется интересным опыт нашего юноши Саши, чей папа сначала сам обратился сюда за помощью, будучи в начале своей болезни и пытаясь подготовиться к ее быстрому прогрессу, а затем эстафету подхватил Саша и достойно ее несет.
Насчет Акатинола, моя мама его не пила и психиатр сказала, что смысла нет. Правда, я включилась в уход за мамой на уже сильно продвинутой стадии. Возможно, в самом начале он как-то способен отсрочить наступление тяжелой стадии. Всего вам доброго.
Алиса, спасибо большое за поддержку. Да, сейчас нужно свыкнуться с этой мысли и определить дальнейший план действий. История Александра недавно тоже попалась на глаза. Изучаю этот сайт уже давно, с тех пор как начали назначать мемантин маме.
Доброго времени суток, Людмила! Читаю Ваше сообщение и не знаю даже, что написать, в какую сторону Вас склонить. До меня все написали правильно, каждый имеет свой опыт. Я имею свой. Моя мама недееспособна лишь потому что я пошла на это и взяла всю ответственеость на себя. Что значит » моя мама дееспособна» в тот момент, когда она не узнавала папу? И что будет это означать, когда, не дай бог, заклинит и она подпишет непонятные кредитные бумаги у скоробейников, посещающих квартиры пенсионеров в то время, когда Вы на работе, и продающих всякий хлам по бешеным деньгам? У моих лежит такая сумка непонятного барахла и оба родителя молчат, почему купили это, папа в разуме, а маму уже и не спросить сегодня. Было очень страшно за маму и был очень большой шок, когда узнали перспективы мамины и ее окружения. Но я маме сказала, когда она отказалась пить лекарства, о ее здоровье. Нет, не было громких слов о немце, лишившись маму ума. Да и не Альцгеймера ставят ей, а сосудистую деменцию, но какая разница, если внешние проявления те же и уход аналогичный? Просто сказала, что ее ждет, если она не будет лечиться и не стала говорить, что ее болезнь неизлечима, сказала, что никто не знает, доживет ли она до того времени, когда забудет как держать ложку в руках. Но надо сохранить ту память, которая сегодня у нее есть, поэтому таблетка ее поддержит и пить надо до конца жизни. Она меня поняла, закрыла руками лицо. посидела так несколько минут и спросила, где таблетка?
А мама моя до сих пор готовит суп-лапшу каждый день, моет посуду (я, правда, перемываю), пылесосит, и полы помоет (любой тряпкой, что под руку попадет), так посмотреть на нее, вроде и следит за собой, если ночнушка будет потная после ночи, то переоденет ее и повесит сушиться.
А начнешь вникать в ее жизни капитально, так такого на поверхность всплывет, что мало не покажется. Я тоже считала, что у мамы только с памятью проблемы, а когда вошла в родительское хозяйство со своей ревизией, то слов у меня до сих пор нет описать все то, что я увидела в итоге. Это тоже самое, когда видят наших дементных на улице и говорят, а мама-то у тебя еще ничего и для своего возраста так хорошо выглядит! Столько комплиментов в ее адрес и только ты знаешь всю подноготную ее хорошего вида.
Вам решать говорить ей диагноз и каким образом или не говорить. Но лечить надо обязательно! Тайно или явно, но не бросайте маму. Ну или поступайте так, как считаете нужным, Вы имеете право на свой выбор.
Спасибо большое за Ваше мнение! Вы абсолютно правы. Дееспособность сейчас конечно уже понятие относительное. Я сказала, не будешь лечиться в один прекрасный день не узнаешь меня. пока что в ответ только обиды. Но я уже знаю, что это болезнь говорит в ней. А не моя мама. Спасибо ещё раз за отклик.
Моя мама очень конкретно больна с 2012. Потому что был страшный психоз. НАчалось же все очень много раньше. 2,5 года я была для мамы нанятым человеком, Сволочью, эссесовкой и тп. Поначалу приходилось и таблетки давать скрытно. Потом уже под давлением в открытую, а затем и добровольно
в январе 2018 будет всего два года, как мама начала принимать АМ.
Не опускайте руки. Вы свою маму знаете лучше нас, вам и решать, сказать, не сказать.
а вот с сестрой и отцом должен состояться серьезный разговор. Страусиная политика не лучший помощник в жизни рядом с дементором.
К тому же не забывайте о решение других вопросов. Имущественные и прочая. ГЕнеральная Доверенность, например. Тут важно не пропустить момент ее оформления.
Читайте, собирайте инфу, ужасайтесь, но привыкайте.
И заковывайте страх в кандалы. По-видимому, именно вам придется выходить в доспехах на поле брани. А не папе, не сестре.
Спасибо большое, Ольга. Именно это я пытаюсь сейчас сделать. Привыкнуть. Ужаснулась и пытаюсь привести в порядок прежде всего свою голову. Папа твердит — диагноз ошибочный. Видимо, Вы правы, прийдется удар принимать на себя. Но ведь как говорят: нам даются только те испытания, что мы в силах вынести? .
Мой папа долго (!) очень не верил, что мама так поступает не из-за того, что хочет назло ему, а потому что просто болеет деменцией. Не принимал он диагноз. Как и мне тяжело принять его диагноз.
Скажите, пожалуйста, этот диагноз Вашей маме поставили по МРТ и тестированию? Просто именно БА не ставится по МРТ, по ней просто исключают сосудистые причины нарушений. Поэтому основные моменты для постановки диагноза — это , конечно же, тестирование. Но насколько я помню, кроме нарушений памяти, нужно ещё парочка нарушений — пространственная, или зрительная и т.д. У Вас есть на руках результат МРТ и результат тестирования?
Мне Ваша история очень близка, моей маме 72, и тоже БА — (под вопросом ?), т.е. по тестированию «не хватает симптомов». Меня удивило, что Вам сказали, что «стадия не начальная», при этом Вы пишете, что мама ведёт абсолютно адекватную жизнь, ходит в бассейн ( значит не теряется на улице, переодевается для плавания и обратно), готовит пищу ( значит ходит за продуктами и пользуется плитой и приборами), ухаживает за собой, ( значит убирает, стирает, моется и т.д.). Вот ВЫ лично ЧТО замечаете за мамой кроме обеднения речи и нарушений короткой памяти? Она может оставаться одна? Она пользуется транспортом или прогулками по району?
ПС. О болезни. Я бы не говорила. По крайней мере пока. Так как добавится депрессия, которая сильно усугубляет течение БА. Как давать мемантин? — Обычно! Просто: «для улучшения памяти», «от забывания слов». Я Вам больше скажу — разговорилась с подругой 55 лет, работающей в нашем министерстве здравоохранения, разболтались про мам, и мне эта знакомая выдаёт:» Я и маме даю АМ ( профилактически, так как забывает слова), и сама полгода пропила мемантин, так как сложно держать столько в памяти «. К чему я. Мама же в курсе, что она не все слова помнит, почему маме просто не сказать — от нарушений памяти, связанных с ишемией. В инструкции один из пунктов: «сосудистая деменция всех степеней тяжести». Сосудистая — это и есть при той самой ишемии, которую Вашей маме постоянно ставили.
Как часто проверяете ТТГ после удаления щитовидки? Уверены, что в норме? Нет ли анемии ( дефицит ферритина, фолиевой кислоты, В12). ? НЕт ли депрессии ?
ПС. И не надо плакать самой, может ещё придёт время, когда слёзы будут обоснованны, а пока нет причин — мама в неплохом состоянии, и может и 10 лет в нём будет. НЕ пугайте маму и не губите себе нервную систему.
Людмила, спасибо огромное Вам за отклик!
Диагноз поставили именно по результатам тестирования плюс снимки гиппокампа. Во вторник договорилась о повторном мрт
С щитовидкой норма — принимает гормон с утра, пьёт без напоминаний, анализы в норме. Витамин в12 в норме, фолиевая ниже порога нормы, начали принимать. Неделю капали в стационаре магнезию и никотинку.
Про странности. Стало сложно пользоваться часами. Вот ходила на концерты, не могла понять что такое 17:00, потом вроде бы не заостряет внимание и нормально. по тестам циферблат пишет правильно, но стрелки нарисовать не может. До бассейна и обратно ходит пешком, переодевается сама, кушать готовит, минимум продукты покупает, помогает Папа в бытовых вопросах. Плитой, чайником пользуется.. но был (Случай — звонит папе спрашивает как выключить духовку. Теряет вещи.. но в необычных местах не находили. то есть очки в холодильник не кладёт. Читает, разгадывает кроссворды. По ориентировке в пространстве иногда не сразу может понять о каком месте идёт речь.
И был ещё такой эпизод : она сама прописала себе Мексидол( до того, как я включилась в эту мед историю) и проколола 40 уколов. После чего у неё случилась амнезия, которая затронула память связанную с папой. Говорит, не узнавала его. но удивительно. Папа ничего не почувствовал! Что она его не узнает.
Про акатинол сказала, что дети даже пьют, надо попробовать. Однако ей запали в душу слова психиатра, который зачем то при ней сказал, пить пожизненно и без них она быстро скатится в небытие. С тех пор отрицает это лекарство.
По поводу тестов, на приеме волнуется, вспоминает имя старшей дочери, мое не сразу.. адрес называет, квартиру не назвала, этаж перепутала, обратный счёт страдает. Но фигуры многоугольники перерисовала правильно.. врач мрт вообще сказал, что отклонений, не свойственных ее возрасту не видит. Сказал, посмотрим в динамике.
На приёме и моя мама разволновалась и не смогла сказать даже примерный мой возраст. А через несколько дней дома я её протестировала тем же тестом — она отвечает на всё, кроме «повтор трёх слов». С циферблатом как и у Вашей мамы — круг и цифры, дальше ступор или стрелки «совсем не в тему». По часам всё понимает, по программе тоже — какой фильм во сколько начинается. Таблетки раскладывает сама по ячейкам, принимает вовремя.
«..Теряет вещи.. но в необычных местах не находили. то есть очки в холодильник не кладёт. Читает, разгадывает кроссворды. По ориентировке в пространстве иногда не сразу может понять о каком месте идёт речь. «- мне на это хочется сказать , что лично я такая раз в день бываю, по крайней мере у меня три пары очков,чтобы я их не искала по трём комнатам — я то в ванной оставлю, где умывалась, то на кухне, где какую-то этикетку рассматривала, а потом прихожу к компу — опаньки, — очков нет, — и пошла я по кругу собирать разложенное. Ключи у меня тоже то в сумке, то в ключнице на стене, то в кармане, если я выбегала без сумки. Блин, неужели со мной «всё плохо», с учётом, что кроссворды я не разгадываю и не хочу, только в «шарики » на мобильнике играю :-))
«. Про акатинол сказала, что дети даже пьют, надо попробовать. Однако ей запали в душу слова психиатра, который зачем то при ней сказал, пить пожизненно и без них она быстро скатится в небытие» . Людмила, так от щитовидки же «эутирокс» мама тоже будет принимать пожизненно, и от гипертонии ( если вдруг), или от холестерина — масса лекарств принимается пожизненно, почему мама испугалась именно этих таблеток? Надо объяснить, что они «для памяти и для сосудов». Может быть при повторной МРТ договоритесь с врачом , чтобы сказал при маме фразу : «Ничего страшного, просто нужно сосуды почистить, пропить что-то типа Акатинола, это хороший препарат для сосудов». Так как насильно навязывать лечение не нужно, ведь мама всё понимает и глотать из Ваших рук не будет. Надо найти подход. Если б моя узнала про подозрения в БА, то ничего не пила бы, да и на мои тесты не отвечала бы, говорила бы «Что ты меня на дурочку проверяешь, что ли?».. . А так я раз в полгода себя, сестру и маму тестирую, типа «а давайте посмотрим на какой возраст наш мозг развит».
«она сама прописала себе Мексидол( до того, как я включилась в эту мед историю) и проколола 40 уколов. После чего у неё случилась амнезия, которая затронула память связанную с папой» — 40 уколов подряд? я думаю, что это было лекарственное отравление, и поэтому те эпизоды, к счастью, оказались обратимыми.
источник
Всем добрый день! Я давно зарегистрирована на этом сайте, но до сегодняшнего момента все никак не могла написать свою историю. Сейчас, когда я уже «переболела» и адаптировалась к происходящему в жизни моей семьи, хочется поделиться. Беда пришла к нам в дом в 2013 году, когда моей маме исполнилось 67 лет, (хотя и раньше возникали проблемы с памятью, беготня по врачам, профилактические капельницы, уколы, таблетки). По профессии мама врач-педиатр, но большую часть жизни посветила именно преподаванию в медицинском ВУЗе. Я тоже врач — акушер — гинеколог. По-этому, когда прогремел диагноз «Болезнь Альцгеймера», мы сразу поняли, какое огромное испытание нам предстоит пережить. За два года болезни, несмотря на участие и помощь коллег, состояние мамы значительно и быстро ухудшалось, лишь изредка процесс приостанавливался и наступал момент относительного спокойствия в доме. Всеми вопросами занималась я — увольняла ее с работы, переоформляла документы на недвижимость и пенсию, оформляла инвалидность итд. В самом начале было очень тяжко, поскольку помимо проблем с памятью у мамы просто катастрофичеси быстро начались проблемы с личной гигиеной. Всегда чистоплотный, аккуратный человек просто «утопила» нас в своих. (сдирались памперсы, все делалось на пол, мазалось на стены, и пряталось по шкафам и другим неожиданным местам). До 5-ти утра мы с мужем перемывали маму и квартиру, спали по 2 часа и посменно бегали на работу. Прогрессировала и сейчас прогрессирует мама очень быстро. Каждый день — замкнутый круг (подъем, перемывание всего вокруг, кормление, на работу по очереди и все по новой до поздней ночи или до утра). Препараты перепробовали все, какие могли, эффекта почти не было, поэтому на данный момент просто подобрали лекарство, чтобы хотя бы ночью она спала несколько часов. В первый год маминой болезни мое физичиеское и эмоциональное состояние доходило до того, что под утро (к 5-6 часам утра) под непрекращающийся стук в нашу дверь и мамины выкрики, я просто засыпала или теряла сознание от усталости; я похудела до 46 кг, ничего не успевала; убегала на работу на пол дня, а потом бежала домой, отпускать мужа на его работу. Подробно писать про все то, что происходило и происходит не буду, поскольку все, кто столкнулся с этой болячкой прекрасно представляют себе, что это такое и что переживает семья, ухаживая за таким человеком.
На сегодняшний день мама не узнает меня, не знает, что я её дочка, не помнит, какой сейчас год и кто она такая; не может самостоятельно покушать, помыться и не понимает для чего нужен туалет. Она постоянно общается и целуется с зеркалами; если мы недоглядим, то начинает катать шарики из своих, прошу прощенья, какашек или рисует ими по стенам; также «развлекает» себя тем, что постоянно рвет туалетную бумагу и смывает ее в унитаз (к слову, туалет мы начали запирать, поскольку мама неоднократно порывалась пить воду из унитаза).
Была попытка в январе 2016 года отправить маму в пансионат, хотя бы на месяц, чтобы мы могли перевести дух. Нашли пансионат быстро. По отзывам и местоположению это учреждение занимает чуть ли не первое место в Москве и МО. Съездили туда с мужем, познакомились с руководством и персоналом. Ни от кого не скрывала, насколько тяжелая ситуация, т.к. мне было важно знать, что у людей есть опыт ухода за такими больными. Все понравилось, нас уверили, что у них бывали и тяжелей пациенты, но с ними благополучно справлялся весь перснал, ведь Б-нь Альцгеймера и Деменция — это их основной профиль. Перевезли маму туда. Первую неделю у меня была буквально «ломка» какая-то. Я не знала, как мне жить и куда девать такое количество свободного времени. За маму была совершенно спокойна, поскольку по всему пансионату стояли веб-камеры и я могла в любую минуту за ней наблюдать даже с рабочего места. А вот со второй недели пребвания мамы в пансионате начались звонки от психолога и упарвляющего, и ровно через две недели меня попросили подъехать «пообщаться» и общение свелось к тому, что маму в тот же день я забрала домой (со стороны руководства и персонала-откровенная ложь, оправдания и просто недостойное поведение). Подробно про данный пансионат в этой теме писать не хочу. Если кому-то нужна информация, как все это выглядит изнутри, могу написать на почту всю историю. Скажу только, что из элитного дорогущего пансионата (2200 рублей в сутки) я забрала маму с фингалом на глазу, какашками под ногтями, в чужих трусах, и ни разу не использованными мылом, зубной щеткой, зубной пастой и не распакованными ночными рубашками. И это при том, что раз в неделю мы ездили к ней, привозили вещи и средства гигиены. Кому нужен совет, как выбрать пансионат, обращайтесь, все подробно расскажу. Это очень важный вопрос, и к этому нужно подойти очень серьезно. Поскольку правильно выбранный пансионат — это огромный плюс в данной ситуации, ну а вот если не повезло, то.
После майских праздников нам предстоит прохождение ВТЭК повторно, т.к. в первый раз первую группу нам не дали. Проходили без всякого блата, без помощи коллег и сотрудником, т.к. изначало считаю, что в болезни все равны. И в этот раз пойдем и будем биться до победы. =)
Теперь, хочу сказать главное, для тех, кто только в начале этого сложного и страшного пути. Сейчас я понимаю, что Бог не дает нам испытания, которое нам не по силам. Да, все что происходит с родным человеком безумно тяжело принять, к этому не возможно привыкнуть. Ведь еще недавно мы знали этих людей, как самых умных, самых родных и самых сильных на свете, а теперь на нас смотрят чужие, пустые глаза, и уже никогда не будет так как раньше. Но! Но в этом испытании мы обретаем кое-что не менее важное. За два годы этого кошмара, я поняла, как мне НЕ повезло с мамиными родственниками (у мамы 3 родные сетры, она старшая и куча племянников), которые полностью от нас отказались, и я рада, что такие ужасные люди просто исчезли из моей жизни; но при этом в моей жизни, и теперь я это точно знаю, есть люди, которые стали мне семьей, которые стали частью меня и даже если мой мир рухнет, они будут рядом. Мой замечательный муж, с которым мы расписались всего две нели назад, со мной с самого начала маминой болезни, он вместе со мной отмывает мамины какашки, меняет ей памперсы, когда меня нет дома, кормит маму и читает ей книжки, носится по всем инстанциям, даже когда сам безумно устал. Три мои подруги, которым я долго не говорила про нашу беду, и потом отказывалась от любой помощи, не хотела напрягать своими проблемами, втихую привозят нам огромные сумки с продуктами и оставляют их под дверью, подсовывают денежки в почтовый ящик и звонят каждый день; мамина подруга детства, которая волнуется за меня каждую секунду и помогает во всем по мере своих сил; моя любимая свекровь (инвалид первой группы) стала для меня родным человеком, которому я могу всегда позвонить или прийти в любое время; и замечательные друзья моего мужа, которые помогают все это время с поездками по врачам, необходимыми лекарствами итд. Да, это не вернет мне мою маму, я знаю это. Но я НЕ ОДНА в своем горе. Мне 30 лет, и я больше не боюсь того, что происходит, я знаю, что со всем справлюсь. Конечно, хочется менять памперсы своему малышу, а не маме, но и я и муж понимаем, что все будет, а пока просто время для другого.
Дорогие друзья по несчастью, не отчаивайтесь! Держитесь изо всех своих сил. Находите хоть что-то положительное в каждом дне, как бы это глупо и неуместно не звучало. Справляются все с этой бедой, и Вы тоже сможете. Сейчас я уже совсем по-другому смотрю на всю ситуацию. Мама больна, мне сложно, но от этого никуда не деться. Человек нуждается в моей помощи, даже ценой моего здоровья и моих сил. Сидеть и плакать, жалеть себя и винить больного человека бесполезно. А вот что надо сделать, так это сказате себе — кто, если не я.
Всем терпенья и сил в этой нелегкой борьбе. И спасибо этому сайту.
Настя, пожалуйста напишите подробно про пансионат, таких нужно знать в лицо. Многие ищут, нужно предупредить чтоб люди не наступили, на те грабли, которые попались Вам.
Ох, про пансионат — это, конечно, был огромный стресс для меня. Лучше напишу в новой теме, тут боюсь весь рассказ не уместить!)))
Всем добрый день. И с праздником Великой Победы. Надеюсь, что мой рассказ будет хоть немного полезен для тех, кто решает вопрос о помещении своего родственника в пансионат. Мне это решение далось с трудом, но на самом деле, при правильном выборе пансионата, и Вы и Ваш родственник получат много плюсов. По — этому, если финансы позволяют и есть время поездить присмотреться, стоит решиться на такой вариант ухода за больным человеком – это и Вас разгрузит и человек будет при деле. Пансионатов сейчас очень много (пишу про Москву и М.О.). И сразу хочу сказать, что мой рассказ – не реклама и не антиреклама, а просто информация, которую я, например, хотела бы где-то прочитать «из первых уст», когда искала пансионат для своей мамы (Диагноз: Болезнь Альцгеймера II стадия). В декабре месяце 2015 года мы занялись оформлением инвалидности и параллельно подыскивали пансионат, чтобы хоть на пару месяцев сделать передышку. Итак, сначала расскажу, что вообще из себя представляют пансионаты. Частные пансионаты – это, как правило, 2 — 3 – х или 4-х этажные коттеджи, иногда их несколько на территории, а иногда и несколько филиалов в разных районах, переоборудованные для проживания большого количества людей (то есть загородные дома, с большой кухней, большим количеством комнат, необходимым оборудование и штатными сотрудниками, которые живут прям на территории пансионата). Комнат для постояльцев может быть разное количество. Из тех пансионатов, что рассматривала я, расчет шел на 20 – 60 постояльцев. В комнате – от двух до 6 человек. Как правило, постояльцев сортируют по полу, по тяжести состояния, возможности передвижения и по интересам конечно. В комнатах есть кровати, для лежачих больных со специальными матрацами, тумбочки, шкафы или гардеробная комната, а также (если Вы не ограничены в финансах – ванная комната), чаще все – таки ванные и душевые не индивидуальные, а одна ванная комната на этаж. Столовая общая, в некоторых пансионатах, может быть по столовой на каждом этаже. Всегда есть большая гостиная, телевизор (при дорогом варианте – телевизор, санузел и гардеробная есть в каждой комнате), библиотека и, конечно, большая территория для прогулок на свежем воздухе. Как начинается поиск пансионата. Я начала, естественно, искать через интернет, поскольку из знакомых ни у кого не было опыта именно с частными структурами. Все сайты подобных организаций работают по принципу «Оставьте заявку, и мы Вам перезвоним». Перезванивают сразу и все. По телефону сотрудник сразу «опросит» Вас по общим вопросам – пол, возраст, диагноз, тяжесть состояния родственника. Вы также можете уточнить любую информацию про пансионат. Чуть ниже, я расскажу, что стоит уточнить обязательно. На этом этапе Вам уже могут отказать в приеме Вашего родственника. Причины отказа, как правило, следующие: агрессия со стороны больного человека, тяжелое соматическое состояние, требующего обязательно наблюдения именно медицинского персонала, отказ сдать необходимые анализы перед поступлением в пансионат итд. Вы также сможете для себя выбрать то, что нравиться, и отсеить варианты, которые чем-либо не подходят. Если по телефону диалог состоялся, Вас пригласят на экскурсию по пансионату в удобное для Вас время. Экскурсия по пансионату. Естественно для родственников важно, что бы близкий человек был помещен в пансионат как можно ближе к дому, чтобы можно было приехать в любое время, навестить или забрать домой на выходные. Но по своему опыту могу сказать, что это не самое главное, поскольку ездить часто все равно не будет возможности, тут главное качество предоставляемых услуг. Тем более, что сейчас многие пансионаты предлагают такую услугу, как трансфер от порога до порога. Стоимость разная, зависит от расстояния, но дешевле 2000 рублей я не встречала. Итак, когда Вы уже выбрали несколько пансионатов для просмотра. Конечно, зимой оценить «зеленость» территории не возможно, по — этому ориентируемся на фото, которые всегда есть на сайте или в брошюре, а также на размер территории. Я лично обращала внимание на все – ступеньки, наличие перилл и освещение всех лестниц, высокий забор, охрану территории, поскольку у меня мама очень любит побродить, а особенно без присмотра ночью, и чаще всего нас «накрывает» при смене погоды и полнолунии. Не хотелось бы, что бы в темноте она полетела с крутой лестницы или заблудилась итд. В пансионате Вас встретит управляющий, который и покажет Вам, что и как. Я осматривала все, никто не отказывал – комнаты подороже и подешевле, кухню, столовую, ванную и душевую, в общем все, что можно посмотреть. В пансионате бюджетного варианта комнаты небольшие, есть необходимая мебель. Душ или ванна одна на этаж. Одна столовая. Персонал может быть смешанный – как медработники (медсестры), так и гости столицы (но естественно с медкнижками). Естественно важно, чтобы было чисто, проветрено и светло. В пансионате преиум – класса (в который в итоге мы и повезли маму), нам предложили сначала комнату «полу-вип», которая отличалась от «ВИП» только наличием душевой кабины, а не джакузи (кому она нужна не понятно =))))). Комната огромная, рассчитана на двух человек. Есть телевизор, большая гардеробная, ванная комната (все в мраморе, все чистое и новое), также постельное белье и полотенца. Затем нас перевели в вип-комнату по настоянию психолога, т.к. мама жила в комнате одна и доктор решила, что ей обязательно нужна компания. К чести пансионата скажу, что доплаты за улучшенный вариант с нас изначально не попросили. Лично была в двух пансионатах, в обеденное время. Кормят хорошо, запахи просто сумасшедшие. Питание, как правило, 5-6 – разовое (полноценный завтрак, обед и ужин, и два-три полдника в интервалах). Меню можно почитать прям на месте. По стоимости пансионаты и сами комнаты в пансионатах отличаются. Цена варьируют от 900 рублей до 2500 тысяч (это уже зависит от Вашего кошелька). Еще очень часто на сайтах пансионатов есть акции со скидками. Это все не обман, просто нужно уточнять, с чего такая щедрость. Это может быть комната, например, на 3-м этаже или койка для инвалида первой группы лежачего. В общем, если вариант Вам подходит, можно смело соглашаться, но внимательно читать договор, чтобы было прописано на какой срок подобная цена (на первые ли два месяца проживания или на весь срок проживания). Минимальный срок проживания в пансионате не менее 30 календарных дней. Можно и меньше, тогда от Вас могут попросить выплату какой-то неустойки, не маленькой надо сказать. Вообще, рейтинг и ценовая политика не являются показателями именно качественного и индивидуального подхода к каждому больному, так что ориентируйтесь на свои впечатления и на свои требования. Что входит в стоимость. Как правило, все прописано уже на сайте по пунктам. Но надо уточнять обязательно все, что Вас интересует и обязательно прописывать в договоре. Если есть сомнения, то лучше отказаться и поискать что-то еще. За постояльцами осуществляется круглосуточный уход, помощь во всем абсолютно, подмывание и смена памперсов по мере необходимости каждый день, банные дни 1 раз в три дня, маникюр, бритье для мужчин, питание, занятия с психологом, стирка и уборка. Хороший пансионат всегда потребует перед заселением заполнить анкету, задаст Вам вопросы про Вашего родственника, даст список необходимых вещей, которые нужно привезти и попросит сдать анализы. Что потребовали от нас – анализ крови на Сифилис, ВИЧ, гепатиты В и С, флюорографию и заключение психиатра с расписанными схемами приема лекарственных препаратов. Любая коррекция лекарства, во время проживания в пансионате, не осуществляется без письменного разрешения родственников (я лично от руки писала расписки). Все пансионаты обычно имеют договор с какой-либо частной клиникой, откуда, за дополнительную плату может быть приглашен любой врач, сделана ЭКГ, сданы любые анализы, при ухудшении состояния постояльца, поскольку сам пансионат не является медицинским учреждением, то есть лицензии на медицинскую деятельность у пансионатов нет. Из собственного опыта напишу, что желательно уточнять сразу, еще до заселения. Лучше ехать в пансионат уже с каким-то документом от врача, в котором будет прописано общее состояние больного и его психический статус. Управляющий обязательно должен ознакомится с этим документом и дать свое согласие, что такой пациент не вызовет сложностей в уходе и у персонала есть опыт общения с таким больным. Рассказывайте только правду, даже если ситуация очень сложная. Не расстраивайтесь, если Вам откажут, так лучше, поверьте. В идеале, чтобы в пансионате работали люди с медицинским образованием (медсестры, санитарки с опытом работы в медицинском учреждении, и приходил раз в неделю терапевт). Важно, чтобы в пансионате работал психолог, который будет каждый день заниматься с постояльцами, общаться с ними, подбирать группы по интересам. Все-таки даже самому больному человеку хочется внимания и общения. Для меня было важно, чтобы в пансионате было круглосуточное видеонаблюдение. У меня всегда был доступ с компьютера и телефона к веб – камерам (в комнатах и санузлах камер нет). Правда от проблем нас это не уберегло, к сожалению, но мне кажется так все же спокойней. У управляющего должен быть список вещей, которые Вы должны привести (комплекты одежды и обуви, средства личной гигиены, лекарственные препараты). Если Вам предоставят распечатанный список, то, по крайней мере, это хоть какая-то гарантия того, что этим будут пользоваться по назначению, и за родственником будут ухаживать. Конечно, нужно обратить внимание на чистоту, состояние мебели, отгороженность территории. Не мало важным пунктом является еще документ, который подписывают обе стороны при заселении (не везде его предлагают, но стоит все-таки попросить), в котором врач или медсестра, или управляющий вместе с Вами прописывают, в каком состоянии человек поступил в пансионат, наличие синяков, гематом, опрелостей, и прочих индивидуальных особенностей. Поверьте, это сделать нужно. На всю одежду пришейте ярлычки с ФИО, чтобы она не оказалась надета на кого-то еще (даже на трусы и майки. ) Все пункты, которые я прописала выше очень важны, и это именно те грабли, на которые мы и наступили при выборе пансионата. История у нас такая. Выбирали мы пансионат долго, как я и писала, через интернет, ездили и смотрели, читали отзывы, спрашивали постояльцев их отзывы итд. Выбрали из всех критериев, как нам показалось лучший вариант, на сайте которого Деменция, сосудистые нарушения и Болезнь Альцгеймера являлись профилем (кстати, вчера смотрела сайт, теперь там этими болячками не занимаются). Поехали, посмотрели, понравилось все, ну вот просто абсолютно все: персонал, небольшое количество проживающих, чистые и уютные комнаты, наличие своего психолога, анимационные программы, перечень услуг, в общем все показалось идеальным. Премиум пансионат в элитном районе М.О. Для пожилых людей без проблем с головушкой это действительно идеальное место, но для таких, как моя мама это совершенно не то! И, видимо, когда нас оттуда выселяли это поняли абсолютно все, кто там работает. Я не скрывала всю ситуацию, что у нас происходила на тот момент, и привезла выписку от врача, где он прописал все. И то, что мама дезориентирована и нуждается в постоянном присмотре, и то, что недержание у нас по полной программе и все остальное. Нас заселили, уверив, что цитата «Ну что Вы. Это же наша работа. У нас и тяжелей пациенты бывали. ». Разместили мы маму быстро, подписали договор на месяц, и по совету медсестры отправили ее на обед, а сами тихонечко уехали, чтобы избежать момента расставания. Дома сразу подключились к камерам, и первые двое суток я оттуда просто не вылезала. Через 3-4 дня я сама туда позвонила, уточнила, не мешает ли мама постояльцам, справляется ли персонал, пообщалась с психологом. Никто не заявил мне, что есть проблемы, которые нужно решать. Через неделю мы поехали навестить маму. Что я увидела – фингал на больном глазу (который мы два года назад оперировали), грязные до жути зубы с жутким запахом изо рта, какашки под ногтями. При общении с персоналом нам заявили, что синяк у мамы уже был. То есть мы, трое взрослых людей, везли маму и не видели синяка да еще и на больном глазу, получается? Нам просто развели руками(((( Со второй недели со мной начала общаться психолог, которая порекомендовала, что маму лучше перевести в комнату подороже, к бабуле, с которой они вроде как общаются. Я сказал, что я конечно не против была бы, но честно говоря, доплачивать за это переселение у меня на тот момент было нечем и было принято решение руководством, деньги с нас не брать. За это я им действительно благодарна. Хотя толку от этого перемещения не было никакого. При том, что я звонила и уточняла, все ли в порядке, я ведь знаю, что моя мама тяжелый больной и справляться с ней действительно тяжело. Ровно через две недели, когда мы с мужем просто чудом выкроили себе выходной от работы, раздался звонок управляющей со словами «Вы знаете, мы не справляемся, может быть Вы подъедете сегодня и как-то сможем найти вариант общения с мамой, Вы нам что-то подскажете и довезете лекарства?!». Сломя голову мой муж помчался ко мне на работу, вызвали коллегу, чтобы выписать рецепт на еще один препарат, потом в аптеку за памперсами и лекарствами, выцепили друга на машине и поехали все отвозить. Ехала я уже с тяжелым сердцем. Влетела в дом, с упаковками памперсов, вышел весь персонал и меня повели в какой-то зал, чтобы тихо поговорить. Медсестра, как по написанному рапортовала, что мама не дает никому спать, что она, простите, накакала в прачечной и писается на пол часто, заходит в гости к другим постояльцам, которые жалуются. При этом мне не было дано разъяснений, как больной человек ночью при заявленном «круглосуточном уходе» оказался один на цокольном этаже в прачечной и почему на больном глазу синяк. А я сама могу Вам сказать как, по ночам персонал спит на первом этаже, и звонить им нельзя, даже если в камеру видишь, что мама куда-то пошла. В разговорах я это упоминала, что ночью надо приглядывать и я видела, что мама не спит. Дальше больше, я привезла лекарство, объяснив, что данный препарат для нас новый, по — этому доктор рекомендовала первые сутки более внимательно проследить за состоянием мамы. От чего управляющая как от черта отмахнулась, сказав, что «мы не можем такой вариант принять». С одной стороны я понимаю, что это не больница, и случись что, врача нет на месте, чтобы помочь, но, с другой стороны, приходящий врач назначает же людям, которые живут там годами и новые лекарства и новые дозировки, при этом возможна любая реакция организма и персонал должен быть обучен, как действовать в такой ситуации. В конце – концов они же должны понимать, что мы везем туда далеко не здоровых людей. В общем, не понятно, к чему был разыгран спектакль, со словами привезите памперсы и лекарства, и нельзя было сразу сказать, чтобы я её забрала. Я оборвала весь этот разговор и сказала, что мне проще забрать человека и пошла собирать маму, в это время медсестры хлопотали, разыскивая мамину одежду. Что-то было в стирке, а что-то просто не смогли найти, видимо было надето на ком-то еще. Мне не жалко, ради Бога, я куплю маме другую, но как так-то. Когда я начала переодевать маму, на ней были чужие трусы, носки, чужая майка. Собирая вещи, я увидела, что большинство пакетов даже не распакованы, то есть вещи ни разу не надеты. Ну, я понимаю кофточек и маечек я много отправила, но за две недели не использовать ни одной ночной рубашки. В ванной собирала личные вещи – мыло, зубная паста и щетка было девственно новыми, даже не распакованными, а мочалку принесли вообще из другой ванны. Вопрос – чем мыли мою маму. Кого мыли ее мочалкой. Окончательно добила меня фраза одной из медсестер, которую, я считаю просто надо на стенку вешать, как лозунг того, что этот пансионат не может заниматься такими больными, цитата «Настенька, мы так устали от вашей мамы, у нас такого еще не было!», при этом потом она меня взяла за рука и сказала «Не обижайтесь на нас пожалуйста». А я и не обиделась, я не стала выяснять отношения, не стала возмущаться, я просто сказала, что это не их, и не стоит им лезть в такую серьезную болезнь, если моя мама устроила им полный пипец, то как бы они справлялись с пациентом потяжелей, ведь моя мама еще цветочки, по сравнению со многими такими больными, и при этом у них всего около 20 постояльцев и достаточно большой штат. Привезла маму домой, распаковала вещи, половину ее шмотья не нашла, нашла чужие кофты какие-то и рваные трусишки. Подытожу. Не хочу писать название пансионата, конечно, но поскольку написала чистую правду, как все происходило и у меня есть свидетели, которые ездили со мной и все видели, скажу так: Пансионат «Барвиха» на рублевке – это рай для обычных здравомыслящих пенсионеров, которым нужна минимальная помощь, там действительно хорошо, красиво, уютно и вкусно, НО для больных людей – это неподходящее место, не стоит рисковать их здоровьем и тратить свои нервы. Прошу прощения, что так растянула все, но мне кажется, что в таком деле нужно максимум информации. Может что-то и забыла, но суть постаралась передать.
Как отдельную тему не удалось этот текст перенести из компьютера на сайт((((
источник