Из жизни «Я хочу быть для них хорошим отцом так долго, как смогу». В 30 лет мужчина страдает болезнью Альцгеймера: он боится, что это передастся его детям
30-летний Дэниел Брэдбери из Англии страдает болезнью Альцгеймера. Как сообщает The Sun, у молодого человека после генетического обследования обнаружили редкий мутированный ген PSEN1, который является причиной заболевания. Этот ген передался Дэниелу от его отца Адриана — он умер двадцать лет назад.
В 2016 году у Дэниела и его жены Джордан родились близняшки — девочка Лола и мальчик Джаспер. Дэниел боится, что они также могут унаследовать болезнь Альцгеймера от него, как и он сам от своего отца.
Симптомы заболевания стали проявляться у Дэниела в 2016 году, именно в это время Джордан уже была беременна. Мужчина не решился тогда на генетическое обследование — он подозревал, что мог унаследовать болезнь от отца, и подумал, что лучше подождать, пока Джордан родит детей.
— Это сделало бы радостное событие менее радостным, — говорит Дэниел.
Только в сентябре прошлого года, пройдя обследование, он получил заключение, что у него тот самый мутированный ген.
— У меня не было слов. Мы не могли отойти от шока, — рассказывает Дэниел.
— Когда нам сказали, что у него обнаружили этот ген, мое сердце разбилось, — вспоминает Джордан.
Из-за болезни Дэниелу пришлось уйти с работы на аэрокосмической фабрике. Теперь болезнь Альцгеймера стала частью его жизни — он постоянно оставляет напоминания на доске, считает ступеньки, пока поднимается по лестнице, чтобы не упасть.
The Sun 
Джордан говорит, что он может два раза спросить об одном и том же в течение десяти минут, однако она привыкла к этому. Женщина оставила свою работу, чтобы заботиться о муже и детях.
— Он стал неуклюжим и часто проливает напитки. Он спрашивает, что мы делаем сегодня, и через десять минут задает тот же самый вопрос снова. Он не проверяет — просто забывает и задает вопрос, будто бы не задавал его ранее.
Дэниел боится, что маленькие дети запомнят его таким — неуклюжим, забывчивым, рассеянным, однако его жена уверена в обратном:
— Дэниел нас всех очень любит, и дети всегда будут помнить об этом. Он такой нежный, заботливый и добрый. Все, кто его видит, говорят то же самое. Когда-нибудь наши дети узнают о нем из видео, которые я снимаю, у меня так много историй об их отце…
Дэниел рассказывает, что помнит своего отца Адриана лучше всех — его маленьким братьям тогда было 3 и 8 лет.
— Мне было 11, когда он умер. Я знал его лучше всех — он был шахтером и много работал, был замечательным отцом.
Когда Адриан заболел, его брак с женой развалился, и он ушел. После этого болезнь Альцгеймера начала прогрессировать — так, после одного припадка он остался вечно прикованным к постели.
— Мы видели его всего один раз — когда он от нас ушел. Это был не тот человек, которого мы с братьями ранее знали. И мы решили не помнить его таким, — говорит Дэниел.
Дэниел очень любит играть на барабанах
В отличие от Адриана, Дэниел принимает лекарства, чтобы немного затормозить развитие болезни. Он все еще может играть на барабанах и по-прежнему увлекается рыбалкой.
— Дэниел боится, что станет бременем для детей. Он не хочет, чтобы они его видели таким, каким он видел своего отца. Но его отца не лечили, и есть шанс, что при помощи лекарств и ухода Дэниел сможет нормально жить, — говорит Джордан.
Братья Дэниела, 23-летний Алекс и 28-летний Шон, также могут быть носителями болезни Альцгеймера. Шон уже прошел исследование — мутированного гена у него не обнаружили, а Алекс пока что не решается узнать правду.
Дэниел и его братья — Алекс (в середине) и Шон (справа)
Сейчас Дэниел и его семья переехали жить в одноэтажный дом — это жилище было адаптировано под ритм жизни 30-летнего мужчины. Главным в своей семье Джордан и Дэниел теперь считают совместное времяпровождение с детьми.
— Мы ценим время, проведенное вместе в кругу семьи. Такие пустяки, как просмотр диснеевских мультфильмов в пижамах, приобретают больше смысла, — считает Джордан.
Супруги были ошеломлены, когда им удалось накопить денег на свою мечту — съездить на праздник Disney World Florida в мае этого года. Поначалу они хотели собрать 10 тысяч фунтов стерлингов (788 тысяч рублей) на эту поездку, но желающих помочь семье оказалось так много, что сейчас Дэниел и Джордан собрали 18 690 фунтов стерлингов (около 1,5 миллиона рублей).
— Это потрясающе! И больше всего нас тронул тот факт, что незнакомые нам люди писали сообщения в поддержку Дэниела. Это показывает, скольких людей затронула болезнь Альцгеймера, — говорит Джордан.
— Мы должны это сделать, пока я все еще что-то могу. Пока дети маленькие, они не помнят этого, но у нас будут фотографии и видео для них. Я хочу быть для Лолы и Джаспера хорошим отцом так долго, как смогу. Мне тоже важны эти воспоминания, — добавляет Дэниел.
источник
«У большинства дементоров напрочь пропадают сострадание и интерес к близким»
14.03.2017 в 18:14, просмотров: 196746
Это может случиться с каждым — независимо от пола, профессии и возраста. Старческая деменция (слабоумие) входит в пятерку заболеваний, которые чаще всего безвременно уносят жизни людей на всей планете. Но страшна не только смерть сама по себе: главный ужас этой болезни в том, что она отбирает нормальную жизнь и силы у близких больного. Уход за дементором не похож на заботу о человеке с любым другим серьезным заболеванием: деменция часто превращает человека в монстра, громящего квартиру и бросающегося на самых родных людей.
При этом государство совершенно не стремится принимать в бесплатные учреждения таких больных. Спасение утопающих, то есть родственников дементоров, становится исключительно их собственной проблемой.
«Моя бабушка была хорошим психиатром, поэтому поняла, что болезнь Альцгеймера, пациентов с которой она много лет наблюдала, настигла и ее саму. Она стала готовиться к худшему. Я не понимала, что происходит, думала, на старости лет бабушка чудит. Под ее руководством дедуля сделал стул с дыркой, она запаслась спиртом, огромными кусками полиэтилена, закупила упаковок 100 женских прокладок. Месяца через три я поняла, для чего это все нужно, болезнь развивалась стремительно. Очень быстро она практически перестала ходить и узнавать всех нас. Стул очень спасал, почти биотуалет с ведром, естественно, пригодился и полиэтилен с прокладками, памперсов в те годы еще не было. Так продолжалось два года, потом бабуля тихо ушла от нас во сне», — поделилась своей историей внучка больной деменцией.
Большая часть проявлений старческого слабоумия приходится на болезнь Альцгеймера. Известие о заболевании становится неожиданным для семьи больного, потому что большинство россиян считают, что серьезные проблемы с памятью — нормальное состояние пожилого человека. В результате первые звоночки деменции остаются незамеченными, а бить во все колокола родственники начинают лишь тогда, когда человек полностью теряет память, а то и вовсе превращается в монстра.
Деменция — это приобретенное слабоумие, чаще всего проявляющееся в пожилом возрасте, связанное с утратой человеком всех знаний и практических навыков, приобретенных в течение жизни. По данным ВОЗ, во всем мире насчитывается более 46 миллионов людей с деменцией. По прогнозам ученых, к 2050 году количество людей, страдающих этим заболеванием, может увеличиться в 3 раза. Болезнь Альцгеймера составляет более половины всех случаев старческого слабоумия. Свое название это расстройство мозга получило в честь немецкого врача Алоиза Альцгеймера, впервые описавшего его в 1906 году.
Специалисты говорят, что потеря памяти и другие существенные изменения в мозге не считаются нормой для старости, а говорят о наличии заболевания. Болезнь Альцгеймера неизлечима, однако правильно подобранные лекарства и грамотный уход способны значительно облегчить состояние больного. В среднем после постановки диагноза больной живет около 7 лет, но бывают случаи, когда родственникам приходится ухаживать за дементорами по 15–20 лет. Иногда больным старикам удается пережить своих детей и даже внуков, организм которых не выдерживает стресса от жизни бок о бок с дементором.
Некуда бежать
Главная проблема деменции в том, что эта болезнь разрушает не только больного, но и жизнь его родных. При нынешнем ритме жизни, стрессовых ситуациях, жилищных и финансовых проблемах наличие в семье дементора для многих становится настоящей катастрофой.
— Когда заболела моя мать, нам пришлось забрать ее из деревни в двушку в хрущевке, где жили мы с мужем и двумя детьми-подростками, — рассказывает Екатерина, 8 лет ухаживающая за матерью с болезнью Альцгеймера. — Все друзья и дальние родственники исчезли из моей жизни за несколько месяцев. А через три года не выдержал и ушел муж. Дети считают, что из-за моей прихоти держать больную мать дома у них не было нормальной юности.
Родственники больных говорят и о том, что первое время тяжелее всего от отсутствия информации, как элементарно выжить рядом с дементором. Доктора практически всегда лишь поверхностно информируют родственников о заболевании, не сообщая, как в реальности будет со временем вести себя больной и как сильно изменится их собственная жизнь. Большинство форумов и СМИ если и касаются этой проблемы, то в основном только с точки зрения медицины.
— Я потеряла здоровье, дошла практически до нервного срыва, прежде чем поняла, как правильно вести себя с больной сестрой и при этом сохранить свою семью, — вспоминает Елизавета Михайловна, ухаживающая за дементором пятый год. — Самое страшное не в том, что многие больные люди превращаются в животных, размазывают экскременты по всей квартире, крушат мебель, выкидывают вещи из окна, пытаются сбежать из дома. Все эти проблемы решаются с помощью надежных замков, ограничения пространства. Страшно, что больные деменцией пытаются выпить все соки из близких, которые ухаживают за ними. И очень сложно понять, как сделать так, чтобы построить вокруг себя психологическую защиту и не поддаваться на провокации.
Как выжить рядом с дементором
Поведение и реакции больных деменцией очень непредсказуемы и индивидуальны, есть общие правила, как правильно ухаживать за такими пациентами в домашних условиях и при этом самому не сломаться и не потерять здоровье. Жизнь 46-летней Веры сложилась так, что на протяжении 17 лет ей пришлось заботиться сначала о бабушке, а потом и о маме, заболевших болезнью Альцгеймера. Она поделилась своим опытом, как жить дальше, если твоему близкому поставили диагноз «деменция».
— Дементоры похожи на детей, только их время течет в обратную сторону, вместо того чтобы развиваться, они со временем теряют все навыки, приобретенные в жизни, — объясняет Вера. — Близким в первую очередь нужно принять ситуацию, как она есть, не пытаться думать, в чем они виноваты и за что на них пала такая ноша. Первым делом, если вы замечаете серьезные странности в поведении близкого, нужно не затягивать и обращаться к врачу в районный ПНД, ставить его на учет.
Далее, если анализы и специалисты подтверждают развитие деменции, родственникам уже на начальном этапе нужно заняться обустройством комнаты, где будет проживать больной. Пол лучше всего застелить сплошным куском линолеума, который практически не впитывает запахи и легко моется. В помещении должен остаться минимум вещей, необходимо убрать все колющие, режущие и бьющиеся предметы, врезать во входную дверь замок. На определенном этапе почти все больные склонны проявлять агрессию по отношению к своим близким и заниматься вандализмом в квартире. Деньги и важные документы стоит спрятать таким образом, чтобы больной не смог найти их, выкинуть или уничтожить. Кроме того, нужно помнить, что на начальной стадии дементоры любят раздавать средства незнакомым людям или покупать на них сомнительные товары — именно они являются главной аудиторией у разного рода проходимцев.
Вера советует заняться и моральной подготовкой к серьезным психологическим и физическим нагрузкам. Ни в коем случае не стоит замыкаться в себе. Ухаживающий же имеет право отдыхать, по мере возможности встречаться с друзьями, сохранять свое личное пространство:
— Нужно так расставить приоритеты, чтобы хозяевами в доме были здоровые люди, а не дементор, который будет всячески к этому стремиться из-за особенностей течения болезни, — объясняет Вера. — Больной не должен решать, выходить ли ему из квартиры или нет, сидеть ли в своей комнате или беспрепятственно передвигаться по квартире. Он должен научиться жить по правилам близких, которые за ним ухаживают. При этом пытаться вести конструктивные беседы с такими больными абсолютно бесполезно, они, если и смогут что-то понять в моменты просветления, очень скоро обо всем позабудут. Никакой логики в поведении дементоров нет, и чем раньше близкие перестанут ее пытаться найти, тем проще им будет реагировать на выходки больного. Несовершеннолетних детей по возможности нужно всячески ограждать от общения с дементорами, для неокрепшей психики это очень неполезно.
Спасительная психбольница
В идеале такие больные должны находиться в специализированных заведениях. Но у подавляющего количества людей нет возможности отдать родственника в частный интернат — это стоит очень больших денег. Государственные же учреждения, по мнению многих, напоминают концлагеря, но даже в них получить место не так-то просто.
— Таких бабушек и дедушек приходится брать к себе, — объясняет еще одна участница форума, испытавшая на себе тяготы ухода за дементором. — А это может быть и 1-комнатная квартира, где проживает семья из 3–4 человек. И дети будут по невнимательности падать, поскользнувшись на луже. Выходных больше вообще не будет. Не будет праздников, гостей и сил даже на прогулку в парке. В этой атмосфере дети растут нервными и циничными.
Платные заведения по уходу за больными людьми в столице стоят от 50 тысяч рублей в месяц. Очереди в бесплатные учреждения иногда приходится ждать до двух лет.
При многих схожих признаках старческая деменция у каждого проявляется индивидуально. Нередки случаи, когда в состоянии агрессии дементор становится по-настоящему опасным для своих близких. В таком случае спасти домашних может лишь немедленное помещение больного в психиатрическую клинику.
— Мой папа всю жизнь был спокойным и добрым, — рассказывает 40-летняя Алена. — Болезнь у него стала отчетливо проявляться после смерти мамы. Память у него исчезала, а проявления физического желания становились все острее. Через некоторое время он стал домогаться меня сексуально. К тому моменту он уже напрочь забыл, что я его дочь, и воспринимал как умершую маму. Я всеми силами пыталась сгладить ситуацию и успокоить его. Кончилось это тем, что, когда муж был в командировке, папа ночью напал на меня, стал душить и пытаться изнасиловать, мне еле удалось отбиться. После этого мы с мужем приняли решение определять отца в платный интернат. Там правильный уход и подобранные лекарства делают свое дело, несколько раз он даже называл меня доченькой.
Женщины, больные деменцией, намного реже ведут себя агрессивно в сексуальном плане. Намного чаще они сочиняют и бесконечно рассказывают окружающим небылицы о мифических женихах и готовящейся свадьбе. Однако случаются и более малоприятные для близких отклонения в поведении.
«Моя мама в 82 года норовила постоянно оголяться перед 13-летним правнуком, — рассказывает Елена. — Причем ни на кого другого подобной реакции у нее не проявлялось. Также у нее появилась жуткая манера засовывать себе в памперс все подряд: от вставной челюсти до моего мобильного телефона…
Материальный вопрос
Люди, столкнувшиеся с деменцией у своих близких, настоятельно советуют при малейших признаках серьезных проблем с памятью срочно решать все юридические вопросы. В случае если у больного человека есть собственность, нужно всеми правдами и неправдами уговорить его оформить дарственную или подписать доверенность на управление имуществом.
— В некоторых случаях ухудшение состояния больного происходит стремительно, — рассказывает Мария, мать которой страдает болезнью Альцгеймера. — Я повела маму к нотариусу почти сразу, как стало очевидно, что она больна. За неделю до этого она нормально писала и читала. Но в кабинете у юриста уже не смогла даже поставить свою подпись под доверенностью, а меня назвала не дочерью, а сестрой. Мне пришлось идти по длинному пути и оформлять опекунство, а в нашем государстве это процедура крайне непростая, даже если больной согласен на это. А если он еще и против, то проблемы будут подкарауливать на каждом шагу. Пускать все на самотек тоже опасно, немало случаев, когда неожиданно оказывалось, что все имущество дементора оказывается отписанным какому-нибудь неизвестному дяде или религиозной организации.
По сути, человек с деменцией еще задолго до последней стадии перестает контролировать свои действия и здраво управлять имуществом и деньгами. Но по нашему законодательству для установления опеки требуется согласие самого больного на экспертизу, получить которое нередко просто невозможно. А сотрудники ПНД и эксперты помогать в такой ситуации, как правило, не спешат. Хуже всего, если у ухаживающего и больного нет никаких родственных отношений с точки зрения закона. Это касается в первую очередь гражданских супругов.
«Ничего нельзя оставлять на потом, — рассказывает Екатерина Ивановна. — Мой брат прожил 25 лет с женщиной в гражданском браке. Отношения у них были идеальными, поэтому он ей полностью доверял и спокойно относился к тому, что их квартира оформлена на ее имя. Частично она была куплена и на его средства, полученные от продажи дома в другом городе, но доказать это документально сейчас уже невозможно. После 60 лет у жены брата начались проблемы с памятью, стал резко портиться характер, из любимого человека он превратился для нее в злейшего врага. Я обратила внимание, что у большинства дементоров уже в начале заболевания напрочь пропадают сострадание и интерес к близким людям. Когда брат заикнулся о своих правах на имущество и попросил составить на него завещание, она просто выгнала его из квартиры — добиться правды и доказать, что она больна, нам не удалось.
Во многих случаях деменция влияет на больных людей таким образом, что они превращаются в скупердяев, постоянно подозревают своих близких в желании их обокрасть, выгнать из квартиры и даже убить. При этом совершенно посторонним людям они могут отдать всю пенсию или купить на нее сомнительный товар.
«Когда мой отец заболел, он буквально помешался на накоплении средств, — рассказывает Алена. — Каждый божий день перепрятывал свою заначку, потом не мог обнаружить ее и скандалил, что мы его обворовали. В один прекрасный момент, когда нас не было дома, его по телефону развели на покупку каких-то БАДов, и он отдал мошенникам все свои богатства в размере 160 тысяч рублей. Мы с мамой в этот момент еле концы с концами сводили — я училась, а ей пришлось бросить работу, чтобы ухаживать за отцом. Проблему удалось решить только после оформления опекунства, когда все папины деньги стали переводить на мамину карточку».
Нажива на трагедии
Десятки лет ученые всего мира пытаются разгадать тайну старческой деменции, найти лекарство от болезни, которая без разбора уносит сначала память, а потом и жизнь миллионов людей по всей планете. Тем не менее на данный момент болезнь Альцгеймера официально считается неизлечимой. Безусловно, в случаях, когда этот недуг выявляется на ранних стадиях, с помощью специальных препаратов развитие болезни можно существенно замедлить. Но в России у большинства людей отсутствуют даже базовые знания о старческом слабоумии, и большинство из нас списывает тревожные звоночки в поведении своих престарелых близких на естественное проявление старости.
Таким положением вещей с удовольствием пользуются шарлатаны всех мастей, от псевдоэскулапов до колдунов и магов. Они убеждают, что деменция не приговор. Несите ваши денежки, и мы все исправим. Тысячи родственников больных болезнью Альцгеймера покупаются на эти предложения и в результате теряют последние деньги, которые можно было потратить на сиделку или средства ухода.
Наше государство фактически отстранилось от проблемы старческой деменции и свело всю помощь к выдаче памперсов и мизерной добавки к пенсии больного по инвалидности.
Комментарий специалиста:
Андрей КАРАСЕВ, психиатр, много лет работающий с пациентами, страдающими деменцией, составил для ухаживающих свод базовых правил, как правильно вести себя с подобными больными:
— Ругать дементора абсолютно бесполезно, его не исправишь, он болен. Поэтому, если вы нашли в его одежде бутерброд двухнедельной давности или обнаружили пропавшие деньги в бачке от унитаза, относитесь к этому спокойно. Больные деменцией живут в мире, непонятном здоровым людям, они могут считать, что сейчас, например, война и нужно прятать все ценное от врагов. Если вы изымете его сокровища, то спровоцируете лишь усиление агрессии.
— Эти больные, несмотря на проблемы с памятью, очень хитры. Дементоры любыми способами пытаются замаскировать свою забывчивость, поэтому часто обвиняют близких или соседей в воровстве вещей, которые потеряли. Не нужно спорить с больным, лучший вариант — это вместе искать пропавшие вещи или переключить его внимание на что-то другое.
— Больные деменцией забывают все, что им сказали, уже через 15–20 минут, поэтому вам придется повторять все десятки раз за день. Всегда говорите ясно и четко, тогда больному легче будет выполнить ваши команды. Например: «Привет! Я Петя, твой сын. Сейчас ты пойдешь в душ, я помогу тебе помыться».
— Ухаживать за больными очень непросто, но чтобы сохранить свои нервы и здоровье, нужно воспринимать их как маленьких трудных детей. Мы же не ругаем детей за то, что они писают мимо горшка и размазывают еду по столу. Наоборот, бесконечно на собственном примере показываем им, как держать ложку, как правильно одеваться и т.д. Примерно так же на определенной стадии заболевания придется вести себя и с больным деменцией.
Как устроить больного деменцией в бесплатный интернат без его добровольного согласия пожизненно:
• Поставить больного на учет в психоневрологический диспансер.
• Обратиться в суд с заявлением о признании больного недееспособным и назначении его опекуном одного из родственников, доставить больного для судебно-психиатрической экспертизы.
• В случае признания больного недееспособным обратиться в органы опеки и написать отказ от назначения опекуном.
• Орган опеки обратится в органы социальной защиты за путевкой в интернат. После снятия опеки с родственников больного до его смерти все имущество больного будет находиться в управлении администрации интерната. Если у больного есть квартира или доля в квартире, интернат имеет право ее сдавать. После смерти больного имущество переходит законным наследникам.
Заголовок в газете: В квартире с монстром
Опубликован в газете «Московский комсомолец» №27345 от 15 марта 2017 Тэги: Смерть, Пенсии, Суд, Дети , Лекарства, Медицина, Клиники Места: Россия
источник
«Скорее бы он умер», — порой думают дети человека с деменцией. Как принять болезнь близкого, который повторяет свои вопросы каждые пять минут, потом забывает лица, потом не помнит, как глотать
Рассказывает Александра Щеткина – президент АНО «Помощь пациентам с болезнью Альцгеймера и их семьям» («Альцрус»). Организация была создана в 2009 году врачами и родственниками больных. Александра руководит ею с 2018 года. Одна из ее инициатив — альцгеймер-кафе «Незабудка».
— Моя тетя страдала болезнью Альцгеймера. Ей было за семьдесят, она жила одна со своими котами, в Москве. Мы долго не замечали болезнь, думали, что это проявление старости: ну, бывает, забывчивость. Еще у нее было чудесное чувство юмора, она часто шутила, придумывала какие-то истории. Поэтому, когда у нее начались проблемы с памятью, мы думали, что это розыгрыш.
Потом признаки болезни стали заметнее. Она звонила и спрашивала, предположим, на каком курсе я учусь, хотя я уже лет 10 как закончила университет. Или кидала в борщ жареную картошку.
Мы сходили к терапевту в поликлинику, тете назначили анализы и МРТ, прописали лекарства. Но память не возвращалась. А мы очень надеялись, что она улучшится. Нам никто не сказал, что память не вернется уже никогда, просто с лекарствами болезнь будет прогрессировать не так быстро.
Состояние тети ухудшалось, однажды она ушла из дома в тапках. Это была или весна, или осень, погода прохладная.
Несколько дней мы ее искали, думали, что уже не найдем: пожилой человек потерялся в огромном городе. Но, к счастью, по ориентировкам милиция ее обнаружила: тетя зашла в магазин за продуктами, денег у нее не было, поэтому ее заметили. Она хорошо себя чувствовала, обморожений не было.
В какой-то момент мы приняли решение найти пансионат, где бы за тетей ухаживали. Тете там нравилось, она завела подруг, а мы ее навещали.
Пансионат – это не отказ от родственника. Для многих работающих людей — это единственный способ обеспечить безопасность человека с деменцией.
Хотя, конечно, проживание в пансионате стоит в среднем 3 тысячи рублей в сутки, достаточно дорого.
После смерти тети я «загорелась» идеей создать организацию, которая занималась бы помощью людям с деменцией и их семьям — у меня к тому времени уже был огромный опыт работы в благотворительности.
К счастью, я узнала о существовании «Альцрус». Год я работала там волонтером, вникала в тему, узнавала нюансы, а в 2018 году стала руководителем.
Болезнь Альцгеймера – тяжелейшее заболевание, которое ведет к нарушению когнитивных функций мозга (это способность запоминать, обучаться, следить за нитью разговора) и деградации личности. При болезни Альцгеймера человек сначала повторяет свои вопросы через каждые пять минут, потом забывает лица, потом не помнит, как глотать).
— Что самое сложное в ситуации, когда болезнью Альцгеймера заболевает ваш близкий?
Самое сложное – принять то, что твой папа или мама постепенно превращается в совершенно незнакомого человека. Или бабушка была главой семьи, к ней все прислушивались, а теперь ее советы уже не адекватны.
Здесь очень важна информация, важно знать, как проявляется болезнь, и понимать, что во всем виновата она, а не близкий человек.
В каждом случае болезнь протекает индивидуально, многое зависит от наследственности, социального положения, образования.
По статистике, чем больше у человека знаний и навыков, тем медленнее болезнь Альцгеймера добирается до базовых функций.
Но высокий интеллект и материальное благополучие не застрахуют от недуга: им страдали Маргарет Тэтчер, Терри Пратчетт, Рональд Рейган, Анни Жирардо и другие известные люди.
Очень важно вовремя обратиться к врачу.
Ни в каком возрасте, ни в 90 лет, ни в 120, пожилой человек не должен проявлять признаки деменции. Это заболевание, а не старость.
— Как родственникам сохранить привычный уклад жизни, семейные традиции, душевное равновесие?
— Нельзя вступать с пожилым человеком, страдающим болезнью Альцгеймера, в спор, переубеждать его. Даже если он начинает обвинять: «Ты украла мои деньги. Ты спрятала мой паспорт». Бесполезно трясти кошельком или паспортом перед его носом, он не поймет, потому что уверен в факте пропажи.
Но можно попытаться понять чувства пожилого человека, отнестись к ним серьезно и предложить помощь: «Да, очень неприятно, когда документы пропадают. Очень грустно, когда потеряны деньги. Давай, вместе поищем паспорт. Давай, вместе сходим в банк и посмотрим, лежат ли деньги на книжке». 
Бывает, пожилой человек каждое утро встает и собирается на работу, даже если давным-давно на пенсии. Можно сказать: «Сегодня выходной».
Или: «Давай, я тебя провожу». Обычно, когда выходишь и делаешь круг возле дома, человек с болезнью Альцгеймера забывает, куда стремился. Но его желание было удовлетворено, и тревожности – мне нужно идти, а меня не пускают – уже нет.
Хорошо, если удается все время сохранять спокойный голос и говорить размеренно.
Не предлагать человеку с деменцией выбирать, не спрашивать: «Что ты хочешь съесть?»
Потому что он может не понять выбора, и от этого ему станет плохо: «Как так, я не понимаю, что мне говорят». Он начнет злиться, вообще отказываться от еды. Лучше сказать: «Давай поедим котлеты, которые ты любишь».
Многие люди с деменцией отказываются мыться и менять одежду. Не обязательно засовывать человека в ванну целиком. Можно мыть его частями: сегодня — ноги, завтра – голову.
Моя тетя соглашалась мыться, если все выстраивались в очередь в душ. Для нее был важен коллективизм. Другая женщина послушалась, когда родственник надел белый халат и велел ей помыться. Для нее любой человек в белым халате – врач, рекомендации которого надо выполнять.
— Близкие, ухаживающие за пожилым человеком с деменцией, могут терять терпение, грубить больному.
— Все мы люди. Нельзя все время пребывать в благостном состоянии. Ты родственник, ты заботишься. Накричал, сорвался – потом очень тяжело это пережить. Но можно сделать пожилому человеку что-то приятное.
Корить себя бесполезно, лучше думать иначе: «Да, я виновата. Но теперь я испеку вместе с мамой блины и доставлю ей удовольствие».
Если у мамы болезнь Альцгеймера, она забудет факт ссоры, но будет чувствовать себя несчастной, не понимая, отчего. Добрые слова могут это поправить.
Конечно, в России родственникам таких больных тяжело и по объективным причинам. Не хватает квалифицированных врачей и служб, помогающих с уходом за больными. Но ситуация постепенно меняется.
Эксперты Минздрава разработали «Антидементный план действий», он уже начал осуществляться. (Согласно этому плану, к 2025 году в каждой поликлинике должен появиться кабинет нарушений памяти, работающий по ОМС – прим.ред.) В пилотных регионах запущена программа долговременного ухода.
Мы всегда родственникам говорим: не несите этот груз в одиночку. Соберите семейный совет, разделите ответственность и заботу. Рассмотрите варианты размещения в пансионате, если есть такая финансовая возможность.
— Родственников таких больных нередко посещают мысли из ряда «скорее бы он умер». Это страшно читать.
— Да, на форумах многие пишут: «Скорее бы он умер». Но когда близкий, страдавший деменцией, уходит, им все равно становится грустно и тяжело, они пишут об этом, а другие люди им сочувствуют и поддерживают их.
Многие родственники думают так потому, что им больно видеть, как близкий – мама или папа – страдает, а они ничем не могут помочь. Это не от злобы, а от жалости и безысходности. Смерть они воспринимают как избавление от мучений. Некоторые потом пишут: «Наконец-то моя мамочка избавилась от страданий».
— Что «Альцрус» может предложить таким семьям?
— Наша организация занимаемся информационной и консультационной поддержкой. Раз в три месяца мы проводим Школу заботы (семинары и тренинги для родственников, ухаживающих за пожилыми людьми с деменцией).
Там мы рассказываем о болезни Альцгеймера, о том, какую помощь можно получить от государства, как ухаживать, как общаться, как обезопасить свой дом – даем много прикладных знаний.
Школа проводится в Москве и Санкт-Петербурге. Для жителей других регионов мы организуем онлайн-консультации.
Наконец, у нас есть альцгеймер-кафе «Незабудка». Надеюсь, скоро появятся группы поддержки для родственников и горячая линия.
Альцгеймер-кафе придумал голландский психиатр 25 лет назад. Теперь эту практику применяют во всем мире.
Кафе — не площадка, а формат мероприятия, которое можно проводить и в библиотеке, в музее, в кинотеатре.
В Москве альцгеймер-кафе «Незабудка» проходит в коворкинге Impact Hub Moscow. Это семейная встреча, на которую приходят пожилые люди с болезнью Альцгеймера, их дети, родственники и друзья. В программе – чаепитие, песни, танцы, мастер-классы.
На первую встречу к нам пришло три человека, на последней, через год, было двадцать пять, мы еле поместились.
— Инициатива выглядит доброй, но есть ли от нее польза?
— «У людей столько проблем, а вы со своими посиделками», – мы до сих пор встречаем подобные комментарии. Но это пишут, скорее всего, выгоревшие дотла родственники, которым слишком тяжело, они ни от кого не получают помощи. Я обычно им отвечаю: «Скажите, что у вас случилось, может быть, мы сможем вам помочь».
Практический смысл альцгеймер-кафе для ухаживающего родственника в том, чтобы выйти в свет, забыть об уходе и почувствовать, что о тебе самом заботятся.
Для пожилых людей – это положительные эмоции, возможность возобновить навык общения, потанцевать. Даже если они не вспомнят потом об этом мероприятии, у них останется хорошее настроение.
Удивительная история у нас произошла на прошлой встрече. К нам приходит одна семья – папа и дочка. Раньше папа просто сидел, не разговаривал, даже чай не пил. А в феврале у нас выступал музыкальный коллектив «Летавица» (мы сотрудничаем с компанией «Моспродюсер») – с трещоткой, баяном, в народных костюмах.
И этот папа встал и пригласил пожилую женщину с деменцией на танец. Конечно, они не кружились в вальсе – просто топтались, держась за руки. Но он снова почувствовал радость! Это же чудо!
Другая пара – сын и мама. Мама так радуется, когда сын берет ее за руку, кружит с ней в танце — прямо видно ее наслаждение!
Мастер-классы тоже всем очень нравятся. Хорошо идет арт-терапия – рисование, лепка из глины.
Были у нас собаки-терапевты, лабрадоры — они произвели фурор. Пожилым людям было очень приятно гладить их, чесать за ухом.
Один раз мы готовили пирожки, на нашей площадке есть такая возможность. Тесто замесили заранее, его надо было просто раскатать и положить готовую начинку. Женщины с удовольствием воспользовались этой возможностью, каждая могла вспомнить себя как хозяйку.
— Чем российское альцгеймер-кафе отличается от аналогов в других странах?
— В некоторых странах Европы альцгеймер-кафе – это не только отдых, но и консультации специалистов. В Японии популярна какая-то необычная методика: они сидят за столом и выстукивают определенный ритм. В Аргентине — горстка конфет на столе, чай, танго под гитару. В Африке (в Кении, на Мадагаскаре) – музыкальные барабаны. Везде — музыка.
У нас в клубе «Незабудка» встречи проходят, как праздник. Каждый раз мы накрываем достаточно приличный сладкий стол, гости приносят выпечку. Многие из наших гостей считают, что пришли на чей-то день рождения. Мне кажется, для нашей аудитории подходит именно такой формат – большая семейная встреча, где все вместе смеются, общаются, поют.
Ведь альцгеймер-кафе – это еще и борьба со стигмой. Да, есть люди, которые страдают деменцией. Их надо принять со всеми проявлениями их болезни.
Фото: Павел Смертин
источник
Библейский портал ЭкзегетЪ.ру. Протоиерей Георгий Климов. Беседы на Евангелие от Матфея.
Рассказывает Александра Щеткина – президент АНО «Помощь пациентам с болезнью Альцгеймера и их семьям» («Альцрус»). Организация была создана в 2009 году врачами и родственниками больных. Александра руководит ею с 2018 года. Одна из ее инициатив — альцгеймер-кафе «Незабудка».
— Моя тетя страдала болезнью Альцгеймера. Ей было за семьдесят, она жила одна со своими котами, в Москве. Мы долго не замечали болезнь, думали, что это проявление старости: ну, бывает, забывчивость. Еще у нее было чудесное чувство юмора, она часто шутила, придумывала какие-то истории. Поэтому, когда у нее начались проблемы с памятью, мы думали, что это розыгрыш.
Потом признаки болезни стали заметнее. Она звонила и спрашивала, предположим, на каком курсе я учусь, хотя я уже лет 10 как закончила университет. Или кидала в борщ жареную картошку.
Мы сходили к терапевту в поликлинику, тете назначили анализы и МРТ, прописали лекарства. Но память не возвращалась. А мы очень надеялись, что она улучшится. Нам никто не сказал, что память не вернется уже никогда, просто с лекарствами болезнь будет прогрессировать не так быстро.
Состояние тети ухудшалось, однажды она ушла из дома в тапках. Это была или весна, или осень, погода прохладная.
Несколько дней мы ее искали, думали, что уже не найдем: пожилой человек потерялся в огромном городе. Но, к счастью, по ориентировкам милиция ее обнаружила: тетя зашла в магазин за продуктами, денег у нее не было, поэтому ее заметили. Она хорошо себя чувствовала, обморожений не было.
В какой-то момент мы приняли решение найти пансионат, где бы за тетей ухаживали. Тете там нравилось, она завела подруг, а мы ее навещали.
Пансионат – это не отказ от родственника. Для многих работающих людей — это единственный способ обеспечить безопасность человека с деменцией.
Хотя, конечно, проживание в пансионате стоит в среднем 3 тысячи рублей в сутки, достаточно дорого.
После смерти тети я «загорелась» идеей создать организацию, которая занималась бы помощью людям с деменцией и их семьям — у меня к тому времени уже был огромный опыт работы в благотворительности.
К счастью, я узнала о существовании «Альцрус». Год я работала там волонтером, вникала в тему, узнавала нюансы, а в 2018 году стала руководителем.
Болезнь Альцгеймера – тяжелейшее заболевание, которое ведет к нарушению когнитивных функций мозга (это способность запоминать, обучаться, следить за нитью разговора) и деградации личности. При болезни Альцгеймера человек сначала повторяет свои вопросы через каждые пять минут, потом забывает лица, потом не помнит, как глотать).
— Что самое сложное в ситуации, когда болезнью Альцгеймера заболевает ваш близкий?
Самое сложное – принять то, что твой папа или мама постепенно превращается в совершенно незнакомого человека. Или бабушка была главой семьи, к ней все прислушивались, а теперь ее советы уже не адекватны.
Здесь очень важна информация, важно знать, как проявляется болезнь, и понимать, что во всем виновата она, а не близкий человек.
В каждом случае болезнь протекает индивидуально, многое зависит от наследственности, социального положения, образования.
По статистике, чем больше у человека знаний и навыков, тем медленнее болезнь Альцгеймера добирается до базовых функций.
Но высокий интеллект и материальное благополучие не застрахуют от недуга: им страдали Маргарет Тэтчер, Терри Пратчетт, Рональд Рейган, Анни Жирардо и другие известные люди.
Очень важно вовремя обратиться к врачу.
Ни в каком возрасте, ни в 90 лет, ни в 120, пожилой человек не должен проявлять признаки деменции. Это заболевание, а не старость.
— Как родственникам сохранить привычный уклад жизни, семейные традиции, душевное равновесие?
— Нельзя вступать с пожилым человеком, страдающим болезнью Альцгеймера, в спор, переубеждать его. Даже если он начинает обвинять: «Ты украла мои деньги. Ты спрятала мой паспорт». Бесполезно трясти кошельком или паспортом перед его носом, он не поймет, потому что уверен в факте пропажи.
Но можно попытаться понять чувства пожилого человека, отнестись к ним серьезно и предложить помощь: «Да, очень неприятно, когда документы пропадают. Очень грустно, когда потеряны деньги. Давай, вместе поищем паспорт. Давай, вместе сходим в банк и посмотрим, лежат ли деньги на книжке».Бывает, пожилой человек каждое утро встает и собирается на работу, даже если давным-давно на пенсии. Можно сказать: «Сегодня выходной».
Или: «Давай, я тебя провожу». Обычно, когда выходишь и делаешь круг возле дома, человек с болезнью Альцгеймера забывает, куда стремился. Но его желание было удовлетворено, и тревожности – мне нужно идти, а меня не пускают – уже нет.
Хорошо, если удается все время сохранять спокойный голос и говорить размеренно.
Не предлагать человеку с деменцией выбирать, не спрашивать: «Что ты хочешь съесть?»
Потому что он может не понять выбора, и от этого ему станет плохо: «Как так, я не понимаю, что мне говорят». Он начнет злиться, вообще отказываться от еды. Лучше сказать: «Давай поедим котлеты, которые ты любишь».
Многие люди с деменцией отказываются мыться и менять одежду. Не обязательно засовывать человека в ванну целиком. Можно мыть его частями: сегодня — ноги, завтра – голову.
Моя тетя соглашалась мыться, если все выстраивались в очередь в душ. Для нее был важен коллективизм. Другая женщина послушалась, когда родственник надел белый халат и велел ей помыться. Для нее любой человек в белым халате – врач, рекомендации которого надо выполнять.
— Близкие, ухаживающие за пожилым человеком с деменцией, могут терять терпение, грубить больному.
— Все мы люди. Нельзя все время пребывать в благостном состоянии. Ты родственник, ты заботишься. Накричал, сорвался – потом очень тяжело это пережить. Но можно сделать пожилому человеку что-то приятное.
Корить себя бесполезно, лучше думать иначе: «Да, я виновата. Но теперь я испеку вместе с мамой блины и доставлю ей удовольствие».
Если у мамы болезнь Альцгеймера, она забудет факт ссоры, но будет чувствовать себя несчастной, не понимая, отчего. Добрые слова могут это поправить.
Конечно, в России родственникам таких больных тяжело и по объективным причинам. Не хватает квалифицированных врачей и служб, помогающих с уходом за больными. Но ситуация постепенно меняется.
Эксперты Минздрава разработали «Антидементный план действий», он уже начал осуществляться. (Согласно этому плану, к 2025 году в каждой поликлинике должен появиться кабинет нарушений памяти, работающий по ОМС – прим.ред.) В пилотных регионах запущена программа долговременного ухода.
Мы всегда родственникам говорим: не несите этот груз в одиночку. Соберите семейный совет, разделите ответственность и заботу. Рассмотрите варианты размещения в пансионате, если есть такая финансовая возможность.
— Родственников таких больных нередко посещают мысли из ряда «скорее бы он умер». Это страшно читать.
— Да, на форумах многие пишут: «Скорее бы он умер». Но когда близкий, страдавший деменцией, уходит, им все равно становится грустно и тяжело, они пишут об этом, а другие люди им сочувствуют и поддерживают их.
Многие родственники думают так потому, что им больно видеть, как близкий – мама или папа – страдает, а они ничем не могут помочь. Это не от злобы, а от жалости и безысходности. Смерть они воспринимают как избавление от мучений. Некоторые потом пишут: «Наконец-то моя мамочка избавилась от страданий».
— Что «Альцрус» может предложить таким семьям?
— Наша организация занимаемся информационной и консультационной поддержкой. Раз в три месяца мы проводим Школу заботы (семинары и тренинги для родственников, ухаживающих за пожилыми людьми с деменцией).
Там мы рассказываем о болезни Альцгеймера, о том, какую помощь можно получить от государства, как ухаживать, как общаться, как обезопасить свой дом – даем много прикладных знаний.
Школа проводится в Москве и Санкт-Петербурге. Для жителей других регионов мы организуем онлайн-консультации.
Наконец, у нас есть альцгеймер-кафе «Незабудка». Надеюсь, скоро появятся группы поддержки для родственников и горячая линия.
Альцгеймер-кафе придумал голландский психиатр 25 лет назад. Теперь эту практику применяют во всем мире.
Кафе — не площадка, а формат мероприятия, которое можно проводить и в библиотеке, в музее, в кинотеатре.
В Москве альцгеймер-кафе «Незабудка» проходит в коворкинге Impact Hub Moscow. Это семейная встреча, на которую приходят пожилые люди с болезнью Альцгеймера, их дети, родственники и друзья. В программе – чаепитие, песни, танцы, мастер-классы.
На первую встречу к нам пришло три человека, на последней, через год, было двадцать пять, мы еле поместились.
— Инициатива выглядит доброй, но есть ли от нее польза?
— «У людей столько проблем, а вы со своими посиделками», – мы до сих пор встречаем подобные комментарии. Но это пишут, скорее всего, выгоревшие дотла родственники, которым слишком тяжело, они ни от кого не получают помощи. Я обычно им отвечаю: «Скажите, что у вас случилось, может быть, мы сможем вам помочь».
Практический смысл альцгеймер-кафе для ухаживающего родственника в том, чтобы выйти в свет, забыть об уходе и почувствовать, что о тебе самом заботятся.
Для пожилых людей – это положительные эмоции, возможность возобновить навык общения, потанцевать. Даже если они не вспомнят потом об этом мероприятии, у них останется хорошее настроение.
Удивительная история у нас произошла на прошлой встрече. К нам приходит одна семья – папа и дочка. Раньше папа просто сидел, не разговаривал, даже чай не пил. А в феврале у нас выступал музыкальный коллектив «Летавица» (мы сотрудничаем с компанией «Моспродюсер») – с трещоткой, баяном, в народных костюмах.
И этот папа встал и пригласил пожилую женщину с деменцией на танец. Конечно, они не кружились в вальсе – просто топтались, держась за руки. Но он снова почувствовал радость! Это же чудо!
Другая пара – сын и мама. Мама так радуется, когда сын берет ее за руку, кружит с ней в танце — прямо видно ее наслаждение!
Мастер-классы тоже всем очень нравятся. Хорошо идет арт-терапия – рисование, лепка из глины.
Были у нас собаки-терапевты, лабрадоры — они произвели фурор. Пожилым людям было очень приятно гладить их, чесать за ухом.
Один раз мы готовили пирожки, на нашей площадке есть такая возможность. Тесто замесили заранее, его надо было просто раскатать и положить готовую начинку. Женщины с удовольствием воспользовались этой возможностью, каждая могла вспомнить себя как хозяйку.
— Чем российское альцгеймер-кафе отличается от аналогов в других странах?
— В некоторых странах Европы альцгеймер-кафе – это не только отдых, но и консультации специалистов. В Японии популярна какая-то необычная методика: они сидят за столом и выстукивают определенный ритм. В Аргентине — горстка конфет на столе, чай, танго под гитару. В Африке (в Кении, на Мадагаскаре) – музыкальные барабаны. Везде — музыка.
У нас в клубе «Незабудка» встречи проходят, как праздник. Каждый раз мы накрываем достаточно приличный сладкий стол, гости приносят выпечку. Многие из наших гостей считают, что пришли на чей-то день рождения. Мне кажется, для нашей аудитории подходит именно такой формат – большая семейная встреча, где все вместе смеются, общаются, поют.
Ведь альцгеймер-кафе – это еще и борьба со стигмой. Да, есть люди, которые страдают деменцией. Их надо принять со всеми проявлениями их болезни.
Фото: Павел Смертин
источник
Я прячусь за диваном в зале, вся вспотевшая от напряжения, верчу в руке телефон.
«Где ты, маленький воришка?» — кричит отец, спускаясь по лестнице. «Я тебя сейчас убью, ты понял?» Он входит в комнату, и я вижу, что у него в руках разделочный нож. Вдруг раздается стук в дверь, и он идет открывать. Пришла соседка.
«Привет! Все в порядке?» — нервно спрашивает она. «Привет, дорогуша! — голос отца мягкий и теплый, в нем нет ноток сумасшествия и жестокости. — Чем я могу вам помочь?»
«Ну, мы услышали шум и решили проверить, все ли у вас нормально. А почему у вас нож в руке?»
«Знаете, это смешно, но ко мне в дом залез вор, поэтому сейчас я пытаюсь этого хорька выкурить»,— с гордостью в голосе говорит папа, хотя вместо слова «хорек» он использует более сильное выражение.
Я чувствую, что соседка напугана, но она продолжает вести с ним разговор. Я крадусь к черному ходу, бегу через сад и перепрыгиваю через забор. Я подхожу к дому моей подруги Кейт. Она открывает дверь. Мое лицо в слезах, ноги замерзшие и босые.
Мой папа — Дэвид Коулс — был очаровательным и эрудированным человеком. Он работал инженером-строителем и занимался строительством электростанций по всему миру. Он носил бороду и усы и не менял свой стиль несколько десятков лет. Я его просто боготворила.
Папа вышел на пенсию, когда ему было под 60. Моя мама Марджери продолжала работать в местном благотворительном магазинчике. Они жили в городе Понтипул, в Уэльсе. Я переехала в Лондон, когда поступила в университет Ройал Холлоуэй. Получив диплом, я осталась в столице и нашла работу закупщика в индустрии моды. Когда мне исполнилось 24, мама сказала, что у папы диагностировали болезнь Альцгеймера. Год спустя я переехала к родителям, чтобы помогать маме.
«Пап, ты надел свой джемпер наизнанку», — сказала я ему однажды, вернувшись с мамой из магазина.
«Исчезни», — ответил он, использовав вместо этого глагола нецензурное слово.
«Не разговаривай так с дочерью!» — не сдержалась мама.
«Ты тоже исчезни», — парировал он.
Иногда казалось бессмысленным разговаривать с папой, потому что он был очень обидчивым. Он часто вел себя агрессивно или настороженно со мной и мамой, но при этом с моим старшим братом Гаретом он был обходительным.
Папа всегда любил рассказать небылицы, но, по мере того как угасала его память, он начал просто придумывать события, чтобы восполнять провалы. Это вполне могло быть и «Да, я выпил лекарство» или «Я на ужин съел рыбу». Его поведение тоже стало непредсказуемым.
В другой раз он позвонил маме, когда она покупала продукты, и спросил ее, где лежит его паспорт. «Дорогой, ты куда-то собрался поехать?» — пошутила она. Он повесил трубку. Когда мама вернулась домой, все было разбросано. В зале повсюду валялась бумага, на кухне все шкафчики были выдвинуты. В спальне были открыты дверцы комода, а его содержимое валялось на полу. Папа лежал в кровати и рыдал. Потом он починил шкафчики и забыл об этом инциденте, но мама забыть так и не смогла.
Впрочем, не все было так мрачно. Однажды я увидела маму в магазине. На ней был ее большой пышный кардиган с блестками и изображением цветов. Я побежала к ней — и лишь тогда поняла, что это папа. Помимо кардигана, он надел зеленые вельветовые штаны и туристические ботинки. Он беззастенчиво со всеми здоровался.
Зачастую ухаживать за папой было грустно и очень неловко. Мне было жутко стыдно за это чувство, я сама себе была противна. Я говорила себе, что это не его вина, что он болен. Несмотря ни на что, я ни на секунду не жалела, что забочусь о нем, и у меня не возникало мысли уехать.
Через неделю после случая с паспортом папа ушел на прогулку и не вернулся. Мы обошли все местные пабы и позвонили в полицию. Его нашли в больнице. Прохожие увидели его лежащим в канаве с большим порезом на голове. Мама поехала в больницу, чтобы его забрать, и ей показалось, что его состояние еще больше ухудшилось.
«Конечно, я по-прежнему его люблю в каком-то смысле, — как-то откровенно сказала мне она. — Но это не тот человек, в которого я влюбилась; это не тот мужчина, за которого я выходила замуж».
Через два месяца после моего переезда у мамы диагностировали рак кожи. При этом папа совершенно не отдавал себе отчета в том, что происходит. В день ее операции он рассказывал в нашем почтовом отделении, что она решила увеличить грудь. Мне хотелось стукнуть его газетой. Но когда он пришел навестить ее в больнице, мне кажется, он осознал происходящее, потому что после этого не хотел уходить.
«Вернись ко мне, любовь моя, пожалуйста, вернись поскорее», — тихо стонал он, поглаживая ее руку. Когда мы вернулись домой, он спросил, куда подевалась мама. «Почему она до сих пор не вернулась с работы? Она что — уехала?»— спрашивал он. Я сказала, что у нее рак, и она в больнице.
«Очень жаль, я хотел погулять с ней в парке», — ответил он.
Несмотря на химиотерапию, мамина опухоль росла, и через два месяца нам сообщили, что рак на последней стадии. Папа не понимал смысла этого. Он повторял, как заведенный, что они с мамой прекрасно пожили, у них двое детей и вообще отличная жизнь. Иногда ему казалось, что у мамы расстройство желудка или что она на работе, хотя на самом деле она отдыхала на втором этаже дома.
Мама умерла дома. Семья собралась, чтобы с ней попрощаться. Она сказала брату и мне, чтобы мы заботились друг о друге. Она жалела, что нам придется заботиться о папе без ее помощи. Несмотря на ужас ситуации, я хотела, чтобы тот момент длился вечно. Я поднялась наверх и увидела, что папа почистил 5 кг картошки. Мы очень долго потом ели картофельное пюре.
На похороны мы пригласили волынщика, чтобы он играл, когда тело мамы вносили в церковь. В конце церемонии он исполнил тему из фильма «Из Африки», чтобы ознаменовать путешествия мамы и папы. Я с тревогой следила за папой весь день, но он вел себя тихо и был послушен. На поминках он забыл, где находится, и подумал, что люди собрались, чтобы отпраздновать его выход на пенсию. Когда я вышла поговорить по телефону, он попытался построить людей в паровозик для танца. Когда я узнала, я чуть не разрыдалась от смеха.
После моего побега было решено, что мне небезопасно возвращаться назад, и за папой начал ухаживать только брат. Спустя две недели мы решили перевести его в клинику. Мы с братом посещали его, одна ходить к нему я боялась. Иногда он ничего не говорил и очень сердился, если я пыталась его обнять, а иногда он улыбался и казался счастливым, хотя ничего и не говорил. Брат очень разозлился, когда медработник сбрил усы и бороду папы, чтобы он лучше выглядел.
Спустя несколько месяцев папа заболел пневмонией. Он очень исхудал. Я навсегда запомню, как он стонал, беззубый, неспособный питаться и ходить без посторонней помощи.
Я могла лишь сидеть с ним рядом, держать его за руку и говорить, что я люблю его. Он умер через пять месяцев после мамы.
Мне печально, что мама и папа не узнали, что их сын нашел свою избранницу, и у них родился собственный сын, а дочь вышла замуж (к алтарю меня вел брат). Было непросто, когда они умерли, но в моих мыслях они остались здоровыми и счастливыми — в самом расцвете сил.
Мы продали дом вскоре после смерти папы, и в один прекрасный летний день мы отправились в горы, с которых хорошо видно город. Мы поднялись на самую высокую точку, взяли по погребальной урне и бросили прах родителей высоко вверх.
Робин Холлингуорт — автор книги «Мой сумасшедший папа: дневник распутанного сознания».
Другие истории людей, которые ухаживают за родственниками со старческим слабоумием, читайте здесь.
источник
Это один из самых волнующих вопросов для тех, чьи родители или старшие родственники страдают деменцией. Некоторые из них со страхом думают: ждет ли меня в старости слабоумие? Однажды мы встретили в «Доме» посетителя, пришедшего навестить свою маму, страдающую деменцией. Пока маму кормили сотрудники, он задумчиво рассуждал о том, что ждет его в будущем, и будут ли его дети посещать его в таком заведении. Он был врачом и знал, что такая вероятность возможна. Так у родственников первой степени (брат, сестра, отец, мать, сын, дочь) больше возможности «приобрести» болезнь Альцгеймера, чем у тех, кто не состоит в близком родстве с больными деменцией.
Исследователи различают семейную и спорадическую (единичную) формы заболевания. При «семейной» форме деменцией страдали или страдают несколько человек в семье, а при единичной – лишь один. Первая группа встречается редко, но риск наследования специального гена – 50 %. Она чаще представлена ранними формами заболевания (от 30 до 60 лет). В большей степени это относится к болезни Альцгеймера и деменции с тельцами Леви. При более распространенных единичных формах заболевания, встречающихся обычно в пожилом возрасте (65–80 лет), сложно выявить наследственную зависимость. Здесь важнейшим фактором риска является возраст и характерные для него процессы, когда прогрессируют сосудистые заболевания, появляются необратимые изменения в нервных и других клетках, в том числе и ДНК, страдают защитная и восстанавливающая системы организма.
Следует понимать, что наследственная предрасположенность – это лишь наличие условий для развития того или иного заболевания, которое развивается в силу многих причин, поэтому говорить об обязательном развитии деменции нельзя. Так, 25 % населения мира в возрастной группе от 60 лет и старше имеют семейную историю деменции. В большинстве своем семейные случаи данной патологии возникают вследствие множества генетических дефектов и различных факторов окружающей среды, которые в совокупности значительно повышают риск развития деменции. Лишь ограниченная доля семей имеет специфические формы деменции с ранним проявлением симптомов, которые обусловлены мутацией одного из генов. Некоторые исследователи считают, что лишь в 2 % случаев болезни Альцгеймера можно говорить о наследственной обусловленности заболевания. Следовательно, семейные заболевания не всегда носят наследственный характер, большинство людей не нуждаются в молекулярном генетическом тестировании.
А надо ли вообще его делать? Если кто-либо из родителей страдает деменцией, то она обусловлена определенной комбинацией генов и образом жизни больного со всеми конкретными факторами риска. Вероятность наследовать от одного из родителей все гены, вызывающие деменцию, крайне мала, посему и риск развития деменции повышается незначительно.
Что нам дает генетический тест? Он позволяет обнаружить какой-то генный дефект. Но положительный результат вовсе не означает, что у человека будет развиваться деменция, а отрицательный не дает гарантию, что она не наступит.
Можно говорить о профилактике факторов риска, но об этом несколько позже.
После вопроса о наследовании деменции это второй по важности вопрос, который задают люди. И хотя большинство не может жить без надежды, ответ звучит недвусмысленно. Нет, к сожалению, нельзя, или, по крайней мере, если можно, то в незначительной степени. Сегодня еще многое неизвестно в механизме развития заболевания, но выделить несколько одновременно действующих факторов уже можно: пожилой возраст, наследственность, факторы внешней среды. К ним можно добавить образ жизни и хронические заболевания. К сожалению, мы не способны пока воздействовать на гены и старость, ведется определенная борьба с факторами внешней среды. В какой-то степени можно лишь отодвинуть наступление деменции.
«Как?» – слышен коллективный возглас. Если коротко: соблюдением здорового образа жизни. «Это уже не ново!» – скажет каждый.
Действительно, эти рекомендации давно известны: профилактика и своевременное лечение заболеваний, приводящих к расстройствам кровообращения в головном мозге и гипоксии (гипертоническая болезнь, атеросклероз, сахарный диабет); разумные контролируемые физические нагрузки; массажи, упражнения для пальцев, закаливание, контрастные водные процедуры, ходьба; занятия интеллектуальной деятельностью (кроссворды, головоломки, шахматы, изучение языков, игра на музыкальном инструменте, чтение, письмо, рисование и живопись); профилактика ожирения, отказ от курения и разумное употребление алкоголя. Понятно, что желательно избегать длительного стресса, следить за весом, артериальным давлением, сном, режимом, рациональным питанием и достаточным употреблением жидкости. И что немаловажно: поддерживать социальные контакты. Короче: все, что хорошо для сосудов, хорошо для мозга, а это уже шанс снизить риск заболевания деменцией.
Врач, которого мы недавно цитировали, продолжал мрачные рассуждения во время визита к больной матери.
«Высокое артериальное давление может способствовать инсульту (кровоизлиянию в мозг), а последний раз у меня было 170 на 90. Могло бы быть и лучше. Холестерин высоковат, повышены показатели липопротеинов, имеющие связь с мультиинфарктной деменцией. Теперь нельзя есть яйца, пища не должна быть жирной, молоко в кофе следует употреблять обезжиренное, наступит время, и придется вообще отказаться от кофе. Придется многое сделать, чтобы избежать судьбы матери».
Доктор еще долго размышлял, но было понятно, что он задумался над своей жизнью и намеревался многое в ней изменить. Он понимал, что у него есть предпосылки к развитию осложнений гипертонической болезни, которую он толком не лечил, и он очень не хотел, чтобы у него возникла сосудистая деменция.
В последние годы появились исследования, результаты которых показали, что люди с IV группой крови в пожилом возрасте чаще страдают деменцией, люди с пониженным содержанием витамина D также имеют более высокий риск заболевания старческим слабоумием. Надо полагать, что эти данные требуют дальнейшей оценки.
Специалисты отмечают, что бессистемный прием некоторых психотропных средств (бензодиазепинов, трициклических антидепрессантов, корвалола), а также дефицит витаминов В1, В6, В12, фолиевой кислоты, железа и магния также способствуют снижению когнитивных способностей.
Согласно результатам ряда исследований, определенную пользу приносят микронутриенты (антиоксиданты, омега-3 жирные кислоты), заместительная гормональная терапия, нестероидные противовоспалительные препараты (индометацин). Существует немало биологических пищевых добавок, эффективность которых не доказана. Есть указания о полезности рыбных блюд хотя бы два раза в неделю, рекомендуют употребление овощей (особенно зеленых) и т. д.
Когда речь идет о профилактике многих заболеваний, обязательно говорят о вреде курения и алкоголя. Уже давно доказано, что курение оказывает негативное влияние на деятельность легочной и сердечно-сосудистой систем, повышая тем самым риск развития сосудистой деменции. Исследователи отмечают, что у активных курильщиков риск развития болезни Альцгеймера повышается на 15,7 %, а риск сосудистой деменции на 17,2 % по сравнению с некурящими людьми.
Что касается алкоголя, то в последнее время активно рекомендуется умеренное потребление сухого красного вина, в котором, как считают ученые, имеются полифенолы, препятствующие формированию токсических белковых бляшек, разрушающих нервные клетки при болезни Альцгеймера.
В любом случае физическая и социальная активность дают положительные результаты. Ведь каждому немолодому человеку будут полезны прогулки, плаванье, танцы. Распространенная сейчас нордическая ходьба является новой формой тренировки, в основу которой положен естественный характер движений человека. Специальная техника работы с палками делает ее полезной пациентам с ожирением, артрозом, сахарным диабетом, остеопорозом, заболеваниями сердца и, естественно, всем, кто желает поддерживать себя в отличной форме.
Приятно, что для борьбы с деменцией можно рекомендовать танцы. Почему? Во время танца наше внимание обращено во все стороны, мы должны следить за своими ногами, чтобы не нанести травму партнеру и двигаться в такт с музыкой. Какая многогранная деятельность!
К социальной активности относят путешествия, посещение театра, культурных мероприятий, игру в карты, настольные игры.
Ученые считают, что образование позволяет создавать сеть более стойких нервных клеток, которые отличаются значительной устойчивостью к развитию повреждения, поэтому творческие люди поддаются меньшему риску развития умственных отклонений даже в случае патологических изменений в головном мозге. Результаты исследования, основанного на 20-летнем наблюдении за 300 людьми, выявили, что у тех, кто наиболее активно занимался умственной деятельностью в течение жизни, снижение когнитивных функций происходит на 32 % медленнее. Положительное воздействие оказывает работа с компьютерами (без перегрузки).
В то же время деменция развивается быстрее у тех, кто мало читает и пишет, не интересуется современными достижениями. Известно, что решение арифметических задач и пересказ историй тренирует память больных и улучшает качество жизни. В то же время имеются данные, говорящие о том, что даже постоянное и непрерывное образование не может защитить человека от дегенеративных изменений в мозге.
Интересны исследования ученых из Швеции и Финляндии, пытавшихся определить влияние семейного положения на риск возникновения деменции. Они пришли к выводу, что проживающий с партнером в среднем возрасте вдвое меньше рискует заболеть деменцией, чем тот, кто живет один. У людей, овдовевших в среднем возрасте и оставшихся одинокими к старости, риск возникновения деменции увеличивался в 7 раз.
К сожалению, сложно доказать действенность многих мер в борьбе со слабоумием. Это касается и рекомендаций по активизации умственной деятельности, хотя привлекателен лозунг: «Используй или потеряешь!» Однако известен факт, что у людей, знающих несколько языков, если и возникает деменция, то она развивается медленнее.
Результаты новейших нейробиологических исследований показали, что изменения в головном мозге начинаются за 15–30 лет до первых проявлений деменции, поэтому ученые рекомендуют задуматься о своем образе жизни уже с 40 лет.
Владимир О. так описывает начало заболевания у его матери:
? Все началось с того, что она налила прокисшее молоко в стакан и выпила.
? Все началось с того, что она использовала пакетик с чаем 10 раз.
? Все началось с того, что она считала, что может использовать одно и то же масло для жарки многократно, чуть ли не месяц. Она считала «грехом» выбрасывать продукт после однократного применения. «Я еще завтра утром пожарю яйцо на этом масле».
? Все началось с того, что она стала падать и однажды сильно растянула лодыжку, но, к счастью, не сломала.
? Все началось с того, что она стала путать мусорное ведро с корзиной для овощей, брать отходы и пытаться их есть. Из уксуса она пыталась приготовить чай.
Деменция подкрадывается так осторожно, что диагноз выставляется тогда, когда процесс уже набирает силу. Окружающие долго не воспринимают изменения в характере и поведении человека, считая их, вероятно, обычными старческими чудачествами, не имеющими последствий. Вот и в представленном примере сын тогда стал замечать сигналы болезни, когда они стали выраженными. Родственники должны знать начальные признаки заболевания.
1. Забывчивость. Она проявляется в повседневной деятельности: забываются заранее договоренные встречи, в конце разговора утрачивается его нить, повторение одних и тех же вопросов, потеря ключей и кошелька, неспособность самостоятельно совершать поездки.
2. Изменение, упрощение речи, постановка грамматически некорректных предложений, поиски необходимого слова.
3. Колебания настроения, не зависящие от внешних обстоятельств: раздражительность, депрессия, недоверчивость и т. д.
4. Изменения поведения: отстранение от окружающих, стремление избегать вопросов, бесцельное хождение, особенно ночью, возрастающая зависимость от окружающих.
5. Непредвиденность в поведении, когда уступчивость сменяется несговорчивостью и нежеланием воспринимать предложения окружающих.
6. Потеря инициативы и спонтанность (неожиданность) поступков; неуверенность и медлительность при необходимости начать какое-то дело.
7. Нарушения концентрации внимания: сложно настроиться на какое-либо дело, снижение внимания к собственному окружению.
8. Трудности в выполнении сложных, но ранее известных заданий, например, организовать празднование дня рождения, ведение финансовых вопросов.
9. Изменения во внешнем виде: неправильно надетое платье, странные сочетания цветов, незавязанные шнурки у обуви, а порой просто разные туфли, грязные пятна на одежде от еды и напитков.
10. Проблемы в ведении домашнего хозяйства: расточительство в еде, размещение в холодильнике испорченных продуктов, отсутствие горячих блюд в рационе из-за нежелания готовить, недостаточный (или отсутствующий) порядок в доме, возрастающие сложности в приобретении товаров в магазинах, хранение вещей в необычных местах.
11. Проблемы с абстрактным мышлением.
13. Снижение интереса к работе, хобби, контактам.
14. Стремление отстраниться от своих ошибок, упорное оспаривание ошибок и заблуждений.
15. Учащение неприятных происшествий в быту: сгорает еда в кастрюле, не закрывается газовый кран, не закрываются на ключ входные двери квартиры.
16. Беспокойство со стороны детей и соседей. Опыт показывает, что партнер (муж/жена) позже замечает изменения, чем дальнее окружение.
17. Нарушение ориентации сначала в окружающей среде, а затем и дома.
18. Возрастающая эгоцентричность (восприятие своей точки зрения как единственно существующей), уход «в себя».
19. Нарушение биологического ритма: долгое пребывание в постели, неорганизованный распорядок дня.
20. Потеря дружеских и социальных контактов.
Что делать, если у вашего родственника есть подобные симптомы и вы предполагаете, что он страдает деменцией? Есть ли смысл обратиться к врачу? Может быть, вы склоняетесь ответить отрицательно, так как думаете: «Какой смысл стремиться знать о таком диагнозе, если толком нечем помочь? Не приведет ли это меня и других родственников в еще большее уныние?»
Естественно, важнейшие проблемы своей жизни каждый должен решать самостоятельно. К такой ситуации относится и вопрос о ранней диагностике деменции. Но это необходимо сделать по ряду причин:
1. Вполне возможно, что для подобных жалоб есть другие причины и при обследовании выявится заболевание, поддающееся лечению, например, патология щитовидной железы или дефицит витаминов группы В, депрессия или отравление медикаментами и другими веществами. Не следует забывать, что 5–10 % людей, имеющих такие признаки, как забывчивость, спутанность мышления и речи и другие характерные симптомы, которые будто бы указывают на деменцию, страдают заболеваниями, которые лечатся.
2. Деменция часто сопровождается депрессией, нарушениями сна, сильными страхами. Эти проявления можно успешно лечить, значительно улучшая состояние пациентов.
3. Как уже указывалось, имеется несколько форм деменции, и очень важно знать, какая из них у данного пациента. От этого зависит эффективность ухода и медикаментозного лечения. Ведь есть же лекарственные средства, которые позволяют замедлить течение заболевания (это особенно касается пациентов с деменцией с тельцами Леви, болезнью Паркинсона), которые, однако, при других формах больше вредят, чем помогают.
4. Возможны семейные формы деменции, например, наследственный вариант болезни Альцгеймера. Для остальных членов семьи иногда имеет значение уточнить наличие генетического фактора. Ведь отсутствие такого пускового элемента болезни вносит успокоение в душу.
5. Ранний диагноз имеет значение и для пациентов. Сейчас можно получить полную информацию о болезни, ознакомиться с опытом других людей. Зная о возможных в будущем осложнениях, можно привести в порядок свои дела и подготовиться к предстоящим изменениям. Чрезвычайно важно для родственников расширить свои познания о деменции, что позволит адекватно реагировать на развитие патологии. Неудивительно, что многие родственники, узнав о диагнозе, говорят: «Если бы мы знали об этом раньше, мы бы избежали многих неприятных минут в семье!» Опыт показывает, что в этом плане редко кому удается избежать стресса до уточнения диагноза.
6. В такой тяжелой жизненной фазе каждый нуждается в помощи и поддержке. Большинство людей готовы протянуть руку помощи, когда они знают истинную ситуацию. Человек не остается один на один с болезнью, но для этого надо иметь мужество четко объяснить, что с вами и в чем вы нуждаетесь. Следует объясниться и с окружающими, в том числе с соседями, чтобы были понятны изменения вашего поведения, например – стремление к замкнутости.
7. Диагноз «деменция» означает, что в будущем придется принимать ряд серьезных решений по поводу ухода, лечения, финансовых и, возможно, юридических вопросов. Если диагноз поставлен на ранних стадиях, сам пациент сможет принять решение, будучи в полном умственном здравии.
Один пожилой человек описывает в своем дневнике все, что происходит ежедневно с тех пор, как врач сказал ему, что у его жены установлены первые признаки болезни Альцгеймера.
Я не могу вспомнить ни как мы покинули кабинет врача, ни как добрались домой. Остаток дня выпал из моей памяти, впрочем, как и из памяти жены.
Прошло только 4 года. Мы попробовали сделать все как можно лучше, если это вообще было возможно. Алли делала все, что она раньше привыкла делать. Она приняла меры, чтобы сохранить наш дом, она изменила завещание, заверив его у нотариуса, она дала указания для похорон, и все эти бумаги лежали запечатанные в конвертах в нижнем ящике моего письменного стола. Сделав это, она села писать письма детям, друзьям, родственникам. И одно письмо для меня.
И я читаю его периодически, когда тяжело на душе…
Что ж, правда позволяет «организовать» жизнь лучше, чем когда все находится в «облаке» неуверенности. Для этого надо знать причины нарушения памяти и поведения. Пока не известен точно диагноз, вы постоянно будете мучить себя множеством вопросов. Уточнив его, вы имеете возможность оказать активную помощь близкому человеку.
Уже на стадии установления диагноза врач высказывает свое мнение близким родственникам. Часто перед ним стоит вопрос: как донести это известие до больного. Что говорит против этого? Ведь больной может агрессивно прореагировать и отказаться от дальнейшего обследования. Если человек категорически отвергает свои явные проблемы, с ним сложно говорить о результате. С другой стороны, зная о перспективах развития заболевания, пациент сможет предпринять меры по урегулированию своих проблем. Это и финансовые вопросы, и решение о членах семьи, кому он доверяет уход за собой, текущие семейные задачи и т. д.
Вероятно, следует признать право каждого человека самому решать, хочет ли он обследоваться или нет. И все же одним из важных преимуществ ранней диагностики деменции является возможность больному родственнику самому принять определенные решения по поводу своего и вашего будущего. Ведь вам предстоит долгий и нелегкий совместный путь, на котором, возможно, потребуется психологическая помощь не только пациенту, но и вам.
Один мудрый человек, стоящий на пути к диагнозу, сказал: «Пока я могу что-то предпринять, я не больной деменцией, а вот когда болезнь завладеет мной, тогда я уже ничего не смогу решить». Именно поэтому важно своевременно поставить диагноз и не скрывать его от пациента. Деменция не возникает неожиданно, она имеет долгий переходный период. У человека могут быть периоды забывчивости, но еще довольно долго он в состоянии активно пользоваться своим разумом. На начальных стадиях он в состоянии принимать важные решения.
«Возможно, что это так, – возразите вы. – Но я не хочу ставить своего родственника в известность о его болезни. Пусть это сделает кто-то другой». Да, это не простая задача, но ведь вы не одни стояли перед таким выбором.
Вот так описывает стоящую перед ним проблему сын одного пациента в романе венгерского писателя Петера Эстерхази:
Десять лет назад, когда мой отец был полон сил, он попросил старшего сына сказать ему, когда появятся признаки старости. С легким сердцем сын обещал это сделать. Но даже теперь, когда отец с грубостью и хамством, присущими старой примадонне, несколько раз его оскорбил, он не смог этого сделать».
Действительно, членам семьи очень трудно рассказать пациенту правду о его болезни. И многие не делают этого. Впрочем, это и не ваша задача – первым поставить человека в известность о его диагнозе. Поверьте, и врачам часто это сделать непросто. Более того, это было не принято. Точно так же долгое время врачи по просьбе родственников скрывали от пациентов диагноз «рак». Считалось, что правда вредит больному и лишает его надежды. Врачи боялись также проявления депрессии, агрессии или упрямства. И сегодня далеко не каждый врач готов высказать пациенту правду о его болезни.
источник