Добрый день всем!
Мое имя Юля, мне 29 лет. Расскажу нашу историю об этой страшной болезни. Надеюсь, кому-то она будет полезна. Если какие-то вопросы будут, задавайте, помогу чем смогу.
Болезнь Альцгеймера обнаружили у мамы примерно 6 лет назад. Она военнослужащая. С работы отправили в военный госпиталь, т.к. она работала с документами и на работе начали замечать, что она теряет документы и неправильно их заполняет. На работе думали — устала, может нервное что-то, поэтому отправили полечиться. Ей на тот момент было 48 лет. Отправили. После обследования диагностировали Болезнь Альцгеймера. Полежала в госпитале, потом мы занялись оформлением пенсии для неё и примерно через 5-6 месяцев после этого мы забрали её в Россию (она жила в Беларуси).
Отмечу, на момент диагностирования болезни она уже болела 1 год. Какие черты в этот момент — почти не заметно, что с ней что-то не так. Но она много раз любила рассказывать одни и те же истории из своего прошлого, но могла забыть что-то из настоящего. Была как обычный человек, любила и разговаривала, улыбалась и выглядела хорошо. Я её фотографировала — она позировала)
На момент, когда мы её забрали (полтора года) — тоже без особых изменений — только тихая очень становилась, как-будто в своем мире.
Второй год пошел. Основные черты: хочет уехать домой в Беларусь. Постоянно собирает вещи. У нас всегда стояла собранная полностью сумка. Вещи скручены в узлы. Сумка всегда пряталась. Она хотела сбежать, сумку она всегда ближе к двери подносила. Мы стали запирать входную дверь на все замки, чтобы не смогла открыть. Свои вещи прятала, говорила, что мы крадем их. Квартира превращалась в хаос за несколько часов.
Третий год. Все что я описала на втором году осталось плюс начались галлюцинации. Нас она начинала воспринимать как врагов, не прямо говорила, но очень настороженно к нам относилась. В туалет ходила сама, ела сама, мыться я ей помогала, когда гулять ходили, она часто хотела убежать и домой её не загонишь (я её силой затаскивала в подъезд, с криками все это происходило. Она кричала о помощи, обзывала меня — прохожие не понимали, что происходило. Ну в общем, много не погуляешь). На третьем году несколько раз убегала все-таки на улице от бабушки — находили Слава Богу, потому что домой сама она бы не вернулась. Один раз мама убегала, бабушку так толкнула, что та ногу сломала. Примерно в это время начали давать слабительные (начались запоры, скорее всего из-за таблеток).
Четвертый год — год бессонницы. У мамы сбился график сна вообще. Она могла вообще ночь не спать и день тоже. Ходила по квартире туда-обратно и что-то под нос себе говорила. Единственное слово, которое она повторяла тысячу раз в день — мама. Когда она не говорила слово мама, она материлась. Материлась жутко! она могла материться весь день, проклинать нас, такими словами говорить, что даже я бы так не смогла. Отмечу, у мамы высше образование с красным дипломом, она не пила, не курила и очень тихая была, очень воспитанная. Я за всю жизнь ни одного матерного слова от неё не слышала. Жуткие галлюцинации. Звала своего папу, который умер. В предложение слова связать уже было сложно. Начали одевать памперсы, когда приходили дни после слабительного. Начались приступы эпилепсии. Каждый раз вызываем скорую.
Пятый год — в разговоре набор каких-то слов непонятных. Одно слово — мама, тысячу раз в день. Стала спокойна. Нет больше на нас агрессии. Пошел процесс, когда она становилась растением. Её за все эти года постепенно скрючивало. Ходит уже сгорбленная. Постоянно в памперсах, и днем и ночью. Иногда в туалет посадим — туда сходит. Ходит сама. Ест сама. Узнает только меня и бабушку. Приступы эпилепсии чаще. Где-то раз в 3-4 месяца.
Шестой год — разговаривает всё меньше. Какие-то отдельные наборы слогов, совершенно не понятно. Иногда улыбается. Уже перестала сама держать ложку, теперь мы сами её кормим, но за столом сидит. Ходит сама, но мало. Стала очень плохо ходить после того, как стали давать таблетки от эпилепсии. Мы перестали их давать. И она очень-очень похудела. Худеть начала на третий год где-то.
Чем мы лечимся:
Акатинол-мемантин — 2 таблетки в день утром и вечером.
Тералиджен — 1 таблетка на ночь (успокаивающее)
Галоперидол — 0,5 маленькой таблетки утром (успокаивающее)
Депакин энтерик 300 — от эпилепсии (после полутора недель перестали давать, маме стало хуже).
Советы по жизнедеятельности:
Если есть возможность, оформляйте документы на получение пенсий и других денег, пока она может расписаться и сделать доверенность на это. Потом если этого не сделаете, нужно будет признавать человека недееспособным, становиться опекуном, оформлять бумаги в соц. защите, чтобы можно было распоряжаться деньгами. У нас это все продлилось очень долго, тяжело было материально, потому что работала только я, бабушка пенсионер, а мамину пенсию мы не получали.
Когда будет комиссия ВТЭК, просите, чтобы кроме памперсов они выписали еще пеленки и 3 памперса на день просите. Обычно они пишут 2 памперса на день — это мало (бывает мы сами докумаем). Если сами будете покупать, в соц. защите есть программа, они могут возвращать какую-то часть затраченных денег.
После получения инвалидности по этой болезни можно офорить субсидии на квартплату (по-мойму так это называется).
P.s.
Как сказал мамин врач — эта болезнь — это крест, который нужно нести родственникам больного, потому что сам больной живет уже в свем мире, который мы никогда не поймем. И еще. Какими бы ни стали наши родные после этой болезни помните, они остались нашими любимыми людьми. Любите их, они это чувствуют и им легче.
Редактировано 1 раз(а). Последний раз 31/01/2015 02:43 пользователем Дмитрий.
источник
В России больше 1,5 миллиона человек живут с диагнозом «болезнь Альцгеймера». Ее принято считать недугом пожилых, но масштабы серьезнее: вот и участвующий в оскаровской гонке фильм «Все еще Элис» рассказывает историю раннего угасания. «Город» поговорил с людьми, чьих родных коснулась эта болезнь.
Что такое болезнь Альцгеймера
Самое распространенное нейродегенеративное заболевание у людей старше 65 лет. Начинается с проблем с кратковременной памятью, затем у человека начинаются проблемы с речью и письмом, он перестает узнавать знакомые лица и места, ему сложно восстановить последовательность событий. Меняется настроение и зрительное восприятие.
Болезнь Альцгеймера в цифрах
По состоянию на 2006 год в мире насчитывалось 24 миллиона людей с деменциями. В России страдают более 1,5 миллиона людей, но болезнь Альцгеймера у нас чаще называют маразмом, старческим слабоумием или склерозом. По данным Alzheimer’s Assosiation, признаки болезни выявляются у каждого восьмого человека после 65 лет и у каждого второго старше 85 лет. Причем многие не воспринимают болезнь Альцгеймера как патологическое состояние, и в волонтерские центры чаще всего приходят дети пациентов, в трети случаев — их пожилые супруги.
Кто находится в зоне риска
Определенных факторов риска не существует, среди возможных — пожилой возраст, генетика, черепно-мозговые травмы, сердечно-сосудистые заболевания, курение, избыточный вес и повышенный холестерин.
На данный момент идут исследования возможности определять деменции по анализу крови, но однозначных результатов все еще нет. Считается, что умственная деятельность определенно способствует снижению рисков, обратное доказывает то, что жертвами Альцгеймера становятся ученые, писатели и политики, например, Маргарет Тэтчер, Рональд Рейган и Айрис Мердок. Средняя продолжительность жизни после постановки диагноза — около восьми лет.
Почему планирование важно
В фильме «Все еще Элис» героиня Джулианны Мур, находясь в здравом уме, составляет для себя пошаговую видеоинструкцию о том, как покончить с собой, когда ее состояние регрессирует. На самом деле, сейчас принято заранее планировать качество собственной жизни: можно заранее продумать и метод управления делами и финансами (образец финансовой доверенности можно посмотреть, например, здесь), и договориться с родственниками о системе ухода.
Джулиана Мур номинирована на «Оскар» за главную роль в фильме «Все еще Элис» о профессоре лингвистики Элис Хауленд, которая внезапно начинает забывать слова: у Элис — генетически обусловленная болезнь Альцгеймера, начавшаяся слишком рано
Виктория, Минск (Имя изменено. – Прим. ред.): «Началось все с того, что мама начала теряться во времени, а потом и в пространстве. Она и раньше любила поспать днем, а тут начала делать это регулярно и, просыпаясь, не понимала, утро сейчас или вечер. Дальше стало еще хуже — я вообще не могла переубедить ее, что завтрак готовить не нужно, и сейчас мы должны поужинать. За вечер она высыпалась и ночами бродила по комнатам, а потом засыпала на табуретке в кухне и могла даже упасть. Потом у нее начались проблемы с ориентацией в пространстве. Ее постоянно клонило в горизонтальное положение, это было похоже на радикулит — походит-походит и ложится, говорит, спина болит. Когда это затянулось на месяцы, я начала переживать. Мама про свои симптомы не могла толком ничего рассказать и на вопрос «Что с тобой?» отвечала либо «Не знаю», либо «Мне плохо». Мы вызвали врача на дом, она ничего не объяснила, сказала только, что «будет еще хуже».
Потом мама стала забывать слова. Начнет говорить фразу, забудет одно слово, но не останавливается, а заменяет его на любое другое, которое помнит, и получается белиберда. Это было самое страшное время в моей жизни. Осознавать необратимость процесса, видеть, как деградирует твой любимый человек, твоя мама — это хуже всего. Я всю жизнь думала, что рак — это самая страшная болезнь, но оказалось, что нет.
Мое отношение к маме не изменилось, изменилась я. Я жалела ее, иногда не выдерживала, и слезы лились ручьями, особенно когда у мамы были некие «проблески» и она начинала осознавать, что с нею, сама начинала плакать, понимая, сколько мучений она мне доставила.
Я забыла про все свои женские радости и удовольствия: косметика, уход за собой — все это перестало для меня существовать. Мои подруги обо всем знали и уже давно перестали звать меня с собой в бары и ночные клубы, хотя не перестали быть близкими людьми, звонили, сочувствовали. Но реальную помощь никто не предлагал. О няне-сиделке не могло быть и речи: эти услуги у нас стоят столько, что дешевле было бы уволиться с работы и сидеть с мамой самой.
Пока мама ходила, она могла забыть выключить газ на кухне, могла выйти на улицу в домашней одежде и потеряться. Я поменяла все входные замки и закрывала ее на ключ, уходя на работу, а она ругалась, что я не даю ей выйти. Очень скоро она перестала меня узнавать, называла Олей. Я для нее была всего лишь медсестрой, которых у нее было якобы несметное количество.
Однажды она упала и сломала шейку бедра — и больше уже не встала. Чтобы понять, как жить дальше, я взяла отпуск. Врачи сказали, чего нельзя делать (почти все), а что можно — не сказали. Я взяла няню и отдавала ей всю свою зарплату — не хотела терять работу. При мне мама все время кричала, звала меня, хотя я и так была рядом. Думаю, она осознавала, что с ней, и ей было страшно, что я ее брошу и она останется одна.
Я читала, что личность человека с Альцгеймером меняется. Да, больной многое забывает, но моя мама почти не изменилась. Она всегда была доброй, милой и хорошей женщиной, для меня она навсегда такой и осталась».
Михаил, Москва: «Моей жене было 54, когда я узнал, что она больна. Сам отвел ее к врачу, потому что стал замечать странности: она задавала одни и те же вопросы, забывала о наших с ней договоренностях. Почитал про болезнь, прогнозы были неутешительные. Я все время думал: «Ну за что?» Я любил ее и был, наверное, единственным среди моих бизнес-партнеров, кто по-прежнему жил с первой женой, — у остальных давно уже появились длинноногие любовницы, которые, как известно, приходят вместе с деньгами. Ее болезнь развивалась стремительно, и очень скоро она мало что могла делать сама. Однажды, когда я собирал чемодан в ответственную командировку, сиделка-казашка получила звонок из дома, ей нужно было срочно уйти. Позвонил дочке — она не могла приехать. Сын был не в России. Что делать? Отвез ее в пансионат для пожилых в Подмосковье. Там приличный такой особняк в лесу и условия как в гостинице, плюс постоянный надзор. Через неделю приехал забирать, а она уже закрутила роман с каким-то местным старикашкой! Не реальный, я думаю, но ходила с ним за ручку, обсуждала скорую свадьбу. Я растерялся, честно говоря. Жена, а вернее то, что от нее осталось, довольна, а мне какая с ней жизнь — ни поговорить, ни в ресторан сходить. Звучит жестоко, но она уже ничего не понимала, стала другим человеком, если человеком вообще. Обсудил с родственниками, все согласились, что в пансионате ей будет лучше. Сейчас навещаю иногда из чувства долга. И завел наконец любовницу».
Артем, Белгород (Имя изменено. – Прим. ред.): «Первой в нашей семье заболела бабушка. Сначала мы не называли это Альцгеймером, а пользовались популярным в народе словом «склероз». Это было в 2011 году. На тот момент ей было 72 года, и она до сих пор уверена, что ей 72.
Самая большая проблема была в том, что она не ела. Тут, как нам объяснили, есть два варианта: человек или забывает, что не поел, или забывает, что поел. У нас был первый вариант. Поэтому кто-то постоянно должен был следить, чтобы она приняла пищу и лекарства.
Одно время бабушка с дедушкой жили с нами, я, правда, тогда был в армии. На тот момент болезнь была еще не слишком запущенной — она много чего помнила, но забывала, что произошло только что. Мама нервничала, потому что не могла заставить ее поесть, и бабушка худела на глазах.
Внезапно то же самое началось у дедушки. Тогда он еще преподавал в вузе, но, узнав о диагнозе, вышел на пенсию. Однажды он пропал, и мы искали его три дня. Нашли около университета. Я предположил, что он пошел на работу «по старой памяти».
У дедушки постепенно отнималась речь — он забывал слова и просто что-то бормотал. Год назад он умер. Бабушка жива, но не помнит, кто я такой, не помнит даже мою маму: видя нас, радуется, но не узнает. Очень обидно, что мы никак не можем облегчить ее страдания, а она сама помогать себе не хочет. А надо почаще выводить человека на улицу, общаться с ним. Задавать вопросы по поводу прошлого и настоящего — как бы тренировать мозг. Нанять сиделку, чтобы обязательно был присмотр. Сложно, не все выдерживают, когда пожилой человек превращается в 3-летнего ребенка. Но надо стараться помочь». (Сегодня стало известно, что бабушка Артема умерла. — Прим.ред.)
Рауза, Самара: «Сначала у меня заболела свекровь, через четыре года — мама. Я думаю, что толчком послужили потеря зрения и сильный стресс из-за конфликта с родственниками. Я стала замечать, что она придумывает небылицы, хотя все остальное оставалось по-прежнему. Через какое-то время мама стала апатичной, у нее нарушился сон, иногда были галлюцинации. Основная нагрузка в то время была на папе, но через год его не стало, и всю заботу о маме мне пришлось взять на себя. Сначала трудно осознать, что близкий болен, и, когда он ведет себя неадекватно, тебе начинает казаться, что он просто издевается над тобой. Только четыре года промучившись со свекровью и начав ухаживать за мамой, я осознала, что это уже другой человек и ей бесполезно что-то доказывать.
Начались бессонные ночи, потому что такие больные невменяемы — могут без причины начать рыдать или смеяться, вдобавок у них нарушается сон. Постоянно приходилось стирать и мыть полы, так как со временем у мамы развилось недержание. Осложнились отношения с соседями, они реагировали на запахи, шум, который доносился из квартиры, стали предвзято относиться ко мне. В такой ситуации появляется отчаяние, ведь болезнь длится годами и нет никакой возможности хоть как-то помочь человеку.
Постепенно мы поменялись местами. Теперь уже я ощущала себя старше мамы и ухаживала за ней, как за ребенком. На тот момент самым главным для меня было, чтобы мама не выходила из себя. Если что-то ее не устраивало, ее трудно было успокоить, она сразу же начинала нервничать, плакать или скандалить. Мы обтянули матрац полиэтиленовой пленкой, на окно поставили решетку. До этого мама несколько раз забиралась на подоконник и свешивалась из форточки.
От этой болезни нет лекарств, а те, которые выписывал врач, помогают только кое-как удерживать больного в рамках. Ты оказываешься изолированным от всего мира. Обычный терапевт помочь не может, направляют в психдиспансер. В таком состоянии маму везти туда было невозможно, а по закону, как выяснилось позже, психиатр может прийти домой только по решению суда. Предлагали вариант: вызвать бригаду и отправить маму на месяц в психбольницу. Но как ее можно было туда отправить, если она ничего не видела?
Мы полгода мучились, а потом уговорили одного врача приехать на дом. Так узнали, как действовать дальше, поняли, что нужно идти в суд, чтобы признать маму недееспособной. Только в таком случае можно было оформить опекунство и первую группу инвалидности. Три месяца ушло на оформление разных справок, не описать, какой стресс я испытала, когда пришлось идти в суд и подтверждать, что мама недееспособна. После суда казалось, что все страхи, унижения остались позади. И тут выяснилось, что мне еще нужно доказать, что я могу быть опекуном. Пришлось брать справки из психдиспансера, наркодиспансера, от терапевта на себя.
Близким заболевших я бы посоветовала сохранять спокойствие, потому что ваше состояние передается больному, будьте внимательным и терпеливым и в то же время помните о себе. Самое главное самому оставаться здоровым, иначе и больному не поможешь. Найти какое-то хобби, чтобы выжить в этой ситуации. Хотя бы раз в год на неделю куда-то уезжать, чтобы хоть как-то восстановиться, нанять сиделку или попросить кого-то из близких заменить вас. Важно понимать, что ваш близкий — это уже другой человек, хотя внешне остается прежним».
Ирина, Челябинск: «Моя мама болеет вот уже 10 лет, ей сейчас 74 года. В 2005 году пришлось переехать к ней со всей семьей из другого города. Тогда мама толком уже не могла готовить, варила суп из всего, что попадало в кастрюлю, много забывала, поэтому папа попросил нас приехать. Мама меня узнала, вроде бы обрадовалась нашему приезду, но через час уже считала меня захватчицей жилплощади и денег. Каждое утро у нее начиналось с поиска по всей квартире этих денег. Когда находила их, перепрятывала, потом их было не найти и тем более не забрать — в ее глазах я была воровка. Еще ей постоянно нужно было на улицу, оттуда она с гордостью притаскивала с помойки какие-то вещи. Поэтому у двери я проводила строгий досмотр, и случались жуткие обиды, если я заворочивала то, что она принесла.
Летом 2007-го мама потерялась, ее искали 10 дней и после этого сразу оформили инвалидность по психиатрии. Сейчас, по прошествии всех лет, скажу, что первые пять были просто цветочками по сравнению со следующими тремя-четырьмя годами. Вот тут я стала загнанным механизмом, я ненавидела всех и злилась — эти два чувства стали основными спутниками моей жизни. Какая там семья: детям, можно сказать, с панталыку выбрали техникум, а сейчас пожинаем плоды вот такого подхода, а точнее — неподхода к сыновьям. Надо отдать им должное — никто из них никогда не корил нас за такую жизнь.
Пару лет назад у мамы началась сильная агрессия, она кидалась на меня, сильно злилась и орала, поэтому психиатр выписал нейролептик. Она пропила его с полгода, и самое лучшее, что свершилось, — вернулась любовь к моей мамочке. Я уже ничего не боюсь, смотрю на прожитые 10 лет не с досадой, а с ощущением, что мне дано быть рядом, оберегать и заботиться, что так и должно быть».
Главная и самая авторитетная зарубежная ассоциация предоставляет информацию о последних исследованиях, лучших специалистах и собственных благотворительных инициативах. Русскоязычная версия сайта предлагает единственную опцию — разобраться в основах работы мозга и тех процессах, которые в нем происходят под влиянием деменций.
Единственная в России некоммерческая организация, созданная для помощи пациентам с болезнью Альцгеймера и их семьям. Кроме информационной поддержки и библиотеки полезных ссылок, проводит семинедельные занятия с родственниками больных, объясняя, как помогать близким и справляться самим.
Разработанный учеными из Университета Огайо 15-минутный тест на проверку угасания функций мозга. Провести тест можно дома, распечатав четыре листа с 22 вопросами и заданиями.
источник
Которую ночь где-то в недрах огромного дома кричит женщина. Я слушаю этот подхриповатый, безэмоциональный, протяжный и далекий вой в пространство: «Саааашааа!Саашаааа, Люююсяя, ааааа, сволааачиии. Ааааа. ягадаааа-малииинаааа, лаааа— аааа» домашние спят, а я лежу слушаю. Деменция в стадии распада личности. А, может Альцгеймер у пожилой женщины. Без препаратов. Я хорошо знаю такой крик. Слушаю и думаю о близких этой женщины.
Чаще всего родственники оставшись один на один с подобным заболеванием теряются. Потому, что не ясно что теперь делать и как жить. Интернатов и клиник, занимающихся больными данного профиля очень мало, и они очень недешевы. Чаще всего именно на родных ложится вся нагрузка по уходу за больным.
Пробую сформулировать список основных правил для родственников, чьи близкие имеют нейродегенеративные заболевания.
На ранних стадиях отследить эти заболевания крайне сложно.Ну, нервозность у пожилого человека, ну, забывает, что-то и путает с кем не бывает? А потом происходит какой-то экстраординарный случай и вы понимаете, что это уже не просто забывчивость мамы-папы-бабушки или дедушки. Например, приходите домой и обнаруживаете свою пожилую маму разводящей в пищевых тарелках собственный кал. Объяснение этого действия, например такое: «я хочу цветы полить! Я что отчитываться должна. » или просто: «так надо!». Или папа (бабушка-дедушка) увлеченно стрижет ножницами шторы в гостинной. На мелкие, мелкие кусочки. Или берется красить окно и закрашивает его вместе со стеклом.
Сначала вы пытаетесь доказать, что он (она) ошибается. Что так нельзя, что шторы были новые, что стекло от краски вам теперь сложно отмыть. вобщем, пытаетесь образумить, доказываете, может ругаетесь или кричите. Пытаетесь пробиться к тому, здоровому человеку, которым мы помните свего близкого. На этом этапе постарайтесь осознать свою внутреннюю панику и ужас от грядущих перспектив. Страх и неуверенность в будущем, заставляют вас гневаться. Чувство беспомощности перед лицом болезни. Это то, что испытывает большинство людей при столкновении с заболеваниями такого ряда. Посмотрите этим чувствам в лицо. Если они в вас есть, то они вполне адекватны неадекватной внешней ситуации. Не корите себя за них! А, теперь осознав и приняв их в себе можно и нужно начинать действовать.
а) найдите и сохраните себе номер психиатрической неотложки. Запишите своего близкого на прием к районному психиатру. Привести к нему больного будет непросто, но вести его туда нужно. Другого пути нет. Точнее, он есть, но он тупиковый для всех.Это путь «ничегонеделания»
Только психиатр может выписать вам спектр препаратов, которые вам теперь придется все время покупать и следить, что бы заболевший принимал их. Если препаратов принимать ваш близкий не будет то вас ждет очень страшный период. Вот с такими криками ночи напролет, с агрессией, с истериками и требованиями «отпусти домой!». Больные идут «домой» упорно, невзирая на время суток, препятствия и количество этажей за окном. С поеданием несъедобных предметов, с попытками воткнуть во врага ножницы (а вы станете мучителем и врагом, как бы вы не старались угодить). Поэтому препараты обязательны и психиатр ваша поддержка. На часть препаратов можно получить бесплатные рецепты, и это будет огромной помощью! Придется побегать с бумажками, но не стоит отказываться. Средняя стоимость глиатилина в Москве от 700 до 1600р. 14 стандартных ампул. Это меньше недели приема. И это только один из препаратов.
Психиатр и невролог дадут направление на МРТ.
б) нет, вы не предатель-гад-мерзавец-шакал, который родную мать (отца) сдает в лапы психиатра. Вы ищите пути облегчения ситуации и для близкого и для себя.
в) напишите десятки тканевых бирочек (имя, фамилия, год рождения и адрес болеющего) эти бирки нашиваются на все халаты и куртки. Или много бумажек с такой же информацией раскладываете по всем карманам болеющего. Эти бумажки могут спасти жизнь вашему родственнику если он уйдет в неизвестном направлении.
г) соберите семейный совет. Если есть такая возможность — распределите обязанности между членами семьи. Кто когда сидит в квартире с болеющим родственником. Оставлять его (ее) в одиночестве будет опасно и для него (нее) и для дома, который болеющий может спалить, залить соседей, шагнуть из окна. Распределите между собой финансовую нагрузку, это сложно, но это нужно. Впереди у всех вас долгий и непростой период. Непростой и финансово, и психологически. Возможно, посоветовавшись вы решите пригласить сиделку на время рабочего дня.
д) учитесь делать психиатрические вязки. К сожалению на одном из этапов болезни близкого они вам могут пригодится. Это 3-5 метров обычной фланели шириной 60-80 см. Зависит от габаритов заболевшего. Ее можно даже не сшивать, просто купить отрез ткани.
е) в случае получения, подтверждающего деменцию или болезнь Альцгеймера, диагноза посоветуйтесь с районным психиатром о том лишать ли болеющего через суд дееспособности. На каком-то этапе вам придется это делать.
ж) телевизор для больного. я бы его вообще не включала, если честно. Слишком много там динамичных и агрессивных образов, шоу с накалом отрицательных эмоций. Ничего хорошего для больного в таком наборе образов нет.
По сути ТВ это введение зрителя в транс. С закладкой информации в бессознательное. Такой поток картинок и звуков и здоровый мозг не всегда может выдержать.
Лучше включать музыку. Релакс фм, какой-нибудь. Или старые советские песни. Детское радио.
з) пищевое поведение заболевшего сильно изменяется. Вам придется придерживаться режима питания иначе могут появится проблемы. либо больной ест все время, без остановки, давится, поскольку чувство голода уже деформированно, либо периодами вообще не ест. Либо ест только какой-то один вид пищи. Сладкое, например, которое он ищет и находит везде. Начинаются резкие колебания веса. Один больной может резко похудеть, другой начнет критически набирать вес. Учтите, что скоро вам придется поднимать больного на руки, что бы посадить в ванну. С очень грузным человеком делать это сложно.
И, да, однажды вам понадобятся памперсы для взрослых, непромокаемые пеленки и кормление больного с ложки. Санитарные навыки человек теряет.
Чувства, которые будут сопровождать вас в ближайшие к событию несколько лет. Чувство гнева, несправедливости, вины, тоски и бессилия (от усталости), ощущение тупика. Иногда острое чувство жалости к беспомощному близкому, иногда обиды на весь тот информационный мусор, который, к сожалению, болеющий человек будет произносить. Напоминайте себе, что близкий ваш болен и то, что он произносит — бред больного воображения.
Проведите ревизию своих внутренних ресурсов. В очень тяжелых буднях вам будет необходима отдушина. Хорошо, если это хобби или какая-то деятельность вне дома (тут и нужна будет помощь родственников или сиделки, что бы хоть иногда отрываться от ухода за больным).
источник
Sheffan, пишет 15 января 2013, 13:02
История болезни моей мамы
1.В 2004-2005 годах было замечено оговорки в разговорах, частая забывчивость, некоторые потери реальности после сна (она с утра мне начинала рассказывать о несуществующих событиях, вероятно приснившихся, принимая их за реальные). Однажды она созналась, что находясь в общественных местах несколько раз она не могла вспомнить, где она находится. В принципе, она у меня была скрытная в отношении болезней и часто занималась самолечениями на основе трав и др. народных способов.
2. В 2006-2007 годах она стала сильно путаться в цифрах и расчетах, мы ее уговорили уйти с рынка, где она имела свою торговую точку, которую пришлось продать. Находясь дома она все время проводила в перебирании своих многочисленных шкафов в комнате и разбором фотографий в фотоальбомах. В эти года замечены ее увеличенная говорливость и фантазии, так она кидалась к людям и утверждала что они знакомы, хотя на самом деле они впервые виделись, находясь в незнакомых для нее местах она фантазировала что она была в этих местах и до хрипоты в голосе доказывала свою правоту. Она стала терять способность самостоятельно сделать какую либо задачу, так она не смогла кассирше в ж/д станции куда ей нужен билет и на какое число. Стала забывать сколько ей лет и дату своего рождения.
3.В 2007 году летом находясь на улице она потеряла сознание и ее положили в больницу с диагнозом микроинсульт. В больнице ей сделали снимки головного мозга, узи сосудов и др. диагностические прцедуры, каких либо серьезных нарушений не выявлено, назначен курс лечения. С больницы она сбегала 2 раза, больница в 300 метрах от дома. После даной болезни у нее резко усилились негативные проявления болезни альцгеймера.
4.Мама весь день проводила во дворе сидя со старушками или игралась с детьми (она бывший музработник детсадика). В 2007-2008 году у нее резко проявился интерес к бывшей своей профессии и она целыми днями начала вспоминать деские песни играя на аккордеоне. Затем пока мы отсутствовали на работе брала инструмент и развлекала музыкой детей во дворе. Соседи неоднократно отмечали что она забывала где живет и ее провожали домой. Все это было ненормально, пришлось запрятать аккордеон, перестать ее выпускать на улицу, для чего супруге пришлось уйти с работы и стать домохозяйкой.
5.В конце 2007 года я маму упросил (она упиралась и не хотела идти) сходить со мной в поликлинику при психиатрической больнице. На приеме у врача на его наводящие вопросы она отвечала уклончиво или агрессивно. Врач сказал что лучшее что он может посоветовать — чтобы она имела отдельную комнату, обеспечить ей уход и прописал лекарства улучшающие память. Но сказал мне, что эта болезнь — мировая проблема и выздоровления ожидать нет смысла.
5.Мама жила в отдельной комнате, в комнате были 2 огромных зеркальных одежных шкафа с исключительно ее одеждой. В 2008 году я заметил что она стала разговаривать с зеркальной дверью, при попытке убедить ее что там ее отражение не дали успеха, она утверждала что это ее соседка. Пришлось заклеить зеркало обоями. Отмечено, что телевизор она стала воспринимать как реальную жизнь, так, она не хотела раздеваться, так как с телевизора на нее смотрел мужчина.
6. В 2008-2009 годах она стала проводить время роясь в своих шкафах, одевая и снимая вещи. И в один момент мы заметили, что у потерялось чувство меры, она надевала на себя до 40 вещей одновременно причем нижнее белье она надевала сверху, задыхаясь от жары и не могла их затем снять. Пришлось заблокировать дверцы шкафов.
7.У мамы висел на стене старый красивый среднеазиатский ковер с бахромой на краях, однажды я заметил у мамы моток ковровых ниток и обратил внимание на ковер, у которого слева и справа бахрома увеличилась на 10 см. На мои замечания она (как в принципе всегда во время течении болезни) отвечала, что это она не делала. Через месяц бахрома увеличилась еще на 20 см, пришлось ковер выкинуть. У нее стояли два чехословацких гнутых кресла, обшитых зеленой тканью и накрытых покрывалом. Я нашел у мамы мотки ниток зеленого цвета и кинулся к креслам остолбенел — под покрывалом кресел небыло оббивки, она полностью ее разобрала. Пришлось выкинуть кресла. Шторы тоже пришлось снять, так как она их расплетала.
8. В 2008-2009 году у нее каждый вечер начинался со сборов клунков, при этом она использовала наволочки подушек, когда я ее спрашивал что она делает — в ответ слышал, что она собирается домой, когда я ее спрашивал, где она живет — путалась и говорила города, где она когда то жила в детстве, естественно в тех города никого уже давно из родственников нет, или утверждала что идет по адресу, где мы и живем. Попытки убедить ее что она жевет дома и уже очень давно — как правило провальные. Однажды в 3 часа ночи я проснулся и увидел что у мамы в комнате горит свет и ее нет. Зима, 5 градусов мороза, она ушла без верхней одежды. Поднял на ноги больницы и милицию, но под утро она сама пришла домой с двумя наволочками связанных между собой, в которых были 1 сапог, 1 3-литровая банка спирта, 1 тапочек, кастрюля и т.д весом около 20 кг. Пришла со словами «я так долго шла, наконец домой пришла». Как не замерзла, где она всю ночь ходила — вопрос. После этого пришлось замыкать дверь на ключ и прятать его от нее.
9. В 2009-2012 гг у нее проснулся дикий аппетит, она все время хотела есть, съедала больше чем мы с супругой и при этом вес не набирала. 10. В 2009-2012 годах постоянно разбирала свою кровать, т.е., снимала наволочку, простынь, пододеяльник, скручивала их в узлы, все время двигала кровать, в результате ее каждодневных тренировок кровати не выдерживали , было поменяно уже 3 кровати. Пришлось отказаться от постельного белья, посель у нее стала ватное одеяло, покрывало, прибитое мебельным степлером к кровати и подушка, которые мы периодически сдаем на чистку.
11. Но даже в такой комнате, избавленной от излишка каких либо вещей, она не находит спокойствия своим рукам, целый день она сидит и вяжет узлы на своей ночной рубашке, в которой она одета все время. Причем так вяжет и с такой силой, что развязать можно только разрезав. На вопросы зачем она это делает — получаем ответ, что это мы ей завязываем а не она. Рубашки меняем каждые — 3-5 дней, так как финансы поют романсы, приходится пользоваться услугами маркета Секондхэнд».
Вот в таком положении сейчас моя мама. Смотрит телевизор и вяжет узлы на рубашке. Практически ничего не помнит о родных, меня называет сыночком, а иногда боится выйти в коридор, и говорит на меня, что я незнакомый мужчина. В 2008 году приезжал ее родной брат, с которым она редко виделась — она его так и не узнала. Все время под вечер хочет пойти домой и называет наш адрес (как ни странно она его помнит). Постоянно появляются галлюцинации, то она говорит что она только что гуляла с детьми во дворе, то рассказывает что они только что с подругами что то делали, показывая пальцем в воображаемых подруг и т.д.
Лечение . За эти года я перепробывал много медикаментозних курсов лечения, предложенных местными врачами, обычно это успокоительные и повышающие деятельность мозга (одно из последних средств — альмер). Какие-либо реальные сдвиги в сторону улучшения здоровья матери они не дали. Причем отмечено, что курс лечения как правило отрицательно влиял на артериальное давление мамы, приходилось принимать меры по снжению давления. При острых кризисах галлюцинаций несколько раз давал ей галоперидол, с опаской и малыми дозами. Вычитал в Интернете что ученные нашли, что дает какое-то улучшение прием витаминов В-6, В-12 и витаминов Е, пытаюсь давать почаще помидоры, арбузы и поливитамины.
Вопросы к сообществу :
1. Когда по вашему наконец-то человечество найдет кардинальное средство против болезни Альцгеймера?
2. Мама так до сих пор не стоит на учете в психбольнице, есть ли смысл ее ставить туда?
3. Существует ли специальная особопрочная одежда для больных альцгеймера, чтобы не приходилось ее менять каждые 3-5 дней?
4. Что можете мне посоветовать в общем и частном?
источник
Доброго времени суток всем участникам форума. Никогда не думала, что с нами случится эта беда. Несколько лет назад Мама начала жаловаться на снижение памяти. Думали, что дело в щитовидной железе (ей удалили долю щитовидки в 2014 году. Далее проблемы с памятью прогрессировали пока в один момент она не сказала мне, что у неё случился какой-то провал в памяти и она не узнавала папу некоторое время. Сейчас память на этот промежуток восстановилась. По Мрт ей ставили диагноз хроническая ишемия головного мозга. Обращалась она в разное время к разным специалистам, выписывали мемантин — не пила.
Далее, когда я уже сама подключилась к этим обследованиям — диагноз у всех специалистов был тот же, ишемия, и назначение все то же. Мемантин. В итоге сделали повторный мрт, в сентябре. С этим мрт я отправилась ещё к одному специалисту.
Все те же тесты: три слова не запоминает, Часы — циферблат пишет стрелки нет. Диагноз прозвучал, как гром среди ясного неба. Чистой воды Альцгеймер. И стадия не начальная. Маме не сказали. Папа отказывается его принимать. Сестра сказала будь что будет. И только я бьюсь желая доказать, что это ошибка, и что все ещё возможно исправить. Мама дееспособна. Речь стала беднее, забывает слова. Но ходит в бассейн, готовит кушать, делает уборку, за собой следит. Акатинол мемантин пить не хочет.
Что дальше ждёт нас, знаю. Плачу каждый день, как только подумаю об этом. Что делать? Сказать маме о диагнозе и необходимости пить лекарство? Насколько оно продлит маме нынешнюю стадию? Или не настаивать и ждать, что будет дальше. И ещё вопрос по акатинолу — я почитала, что мало кто даёт его в дозировке 20, может его в меньшей дозе ее уговорить попить? Очень боюсь описанных побочных эффектов. Говорили ли Вы своим родным о их заболевании? Поддержите пожалуйста, мнением, словом, советом.
Людмила, здравствуйте! Моей маме поставили БА в июле этого года. Для меня тоже это был гром среди ясного неба. Я до сих пор не могу принять мамину болезнь. На семейном совете мы приняли решение не говорить маме о ее болезни, но я не содержалась и в один день все ей рассказала. и это была ошибка. Так как мама еще была адекватна и как и Ваша готовила кушать, ходила по делам, в общем в целом вела нормальную жизнь. Она восприняла информацию о диагнозе очень болезненно. знала что это неизлечимая болезнь и к чему она приводит. переживала и говорила что все у нее хорошо, и это ошибка. Готова была на все лекарства. хоть разом пачку пить только бы не доставлять мне проблем. Теперь на каждый ее промах в домашних делах или забывчивость. она все время говорит «ну что с меня взять, я же дурочка уже». Сначала плакала, говорила что испортит мне жизнь и все в таком духе.
Поэтому подумайте очень хорошо стоит ли маме говорить об этой страшной болезни. если бы я знала как она будет переживать. Я бы ни за что не сказала.
Евгения, спасибо за отклик. Я тоже склоняюсь к тому, что говорить не стоит. Боюсь, что интерес совсем к жизни пропадёт. А как быть с мемантином? Ваша мама его принимает?
Мемантин обязательно надо начать принимать по схеме. Диагноз можно не озвучивать но просто ждать что будет дальше — это абсурд.
Конечно! Я тоже считаю, что это абсурд дожидаться ухудшения. Не знаю как ее заставить лекарство это принимать, да и старшая дочь и мой папа в уговорах не участвуют. Рашили пусть будет как будет.
Да, мама принимает по 20 мг. На эту дозировку вышли постепенно начиная с 5 мг. Завела блокнот и с начала приема все записывала. Пока эта дозировка нам подходит. Мама чувствует себя хорошо, голова не болит и жалоб никаких нет. так что пока придерживаемся этой дозы. А дальше видно будет) я тоже боялась побочек, особенно агрессии. Девочки на сайте меня успокоили, сказав что это не у всех и сугубо индивидуально.
Людмила, а сколько лет Вашей маме?
Людмила, если вы знаете, что ваша мама адекватный, трезвый, честный с собой и с вами человек, способный (пока еще) брать ответственность за свою жизнь и отдающий отчет, что забота о ней в конечном счете ляжет на ваши плечи, то лучше сказать, обсудить последствия и возможное течение болезни, дать почитать статьи и т.д. Даже в этом случае не исключен вариант, что мама откажется принять факт болезни и ответственно отнестись к своей и вашей судьбе, т.к. слишком большим шоком это может стать. К сожалению, у нас народ в целом мало информирован в этой теме и вообще легкомысленно относится к своему настоящему и будущему, поэтому нелегко осознать и примириться с мыслью, что конкретные страшные перспективы относятся лично к тебе, а не к кому-то далекому. Мы (ухаживающие) и сами с трудом свыкаемся с этим фактом, что уж говорить о заболевших — у них интеллектуальных и душевных ресурсов и того меньше. Так что вам решать. В любом случае желаю вам мужества и силы. Это печальная история, но теперь она ваша, и чем отважнее вы посмотрите в глаза этого «зверя», тем легче вам будет приручить его. Не убивайтесь по этому поводу. «Страшно» не означает «непосильно». Берегите свои ресурсы — они вам очень понадобятся. И сайт вам в помощь. Возможно, вам покажется интересным опыт нашего юноши Саши, чей папа сначала сам обратился сюда за помощью, будучи в начале своей болезни и пытаясь подготовиться к ее быстрому прогрессу, а затем эстафету подхватил Саша и достойно ее несет.
Насчет Акатинола, моя мама его не пила и психиатр сказала, что смысла нет. Правда, я включилась в уход за мамой на уже сильно продвинутой стадии. Возможно, в самом начале он как-то способен отсрочить наступление тяжелой стадии. Всего вам доброго.
Алиса, спасибо большое за поддержку. Да, сейчас нужно свыкнуться с этой мысли и определить дальнейший план действий. История Александра недавно тоже попалась на глаза. Изучаю этот сайт уже давно, с тех пор как начали назначать мемантин маме.
Доброго времени суток, Людмила! Читаю Ваше сообщение и не знаю даже, что написать, в какую сторону Вас склонить. До меня все написали правильно, каждый имеет свой опыт. Я имею свой. Моя мама недееспособна лишь потому что я пошла на это и взяла всю ответственеость на себя. Что значит » моя мама дееспособна» в тот момент, когда она не узнавала папу? И что будет это означать, когда, не дай бог, заклинит и она подпишет непонятные кредитные бумаги у скоробейников, посещающих квартиры пенсионеров в то время, когда Вы на работе, и продающих всякий хлам по бешеным деньгам? У моих лежит такая сумка непонятного барахла и оба родителя молчат, почему купили это, папа в разуме, а маму уже и не спросить сегодня. Было очень страшно за маму и был очень большой шок, когда узнали перспективы мамины и ее окружения. Но я маме сказала, когда она отказалась пить лекарства, о ее здоровье. Нет, не было громких слов о немце, лишившись маму ума. Да и не Альцгеймера ставят ей, а сосудистую деменцию, но какая разница, если внешние проявления те же и уход аналогичный? Просто сказала, что ее ждет, если она не будет лечиться и не стала говорить, что ее болезнь неизлечима, сказала, что никто не знает, доживет ли она до того времени, когда забудет как держать ложку в руках. Но надо сохранить ту память, которая сегодня у нее есть, поэтому таблетка ее поддержит и пить надо до конца жизни. Она меня поняла, закрыла руками лицо. посидела так несколько минут и спросила, где таблетка?
А мама моя до сих пор готовит суп-лапшу каждый день, моет посуду (я, правда, перемываю), пылесосит, и полы помоет (любой тряпкой, что под руку попадет), так посмотреть на нее, вроде и следит за собой, если ночнушка будет потная после ночи, то переоденет ее и повесит сушиться.
А начнешь вникать в ее жизни капитально, так такого на поверхность всплывет, что мало не покажется. Я тоже считала, что у мамы только с памятью проблемы, а когда вошла в родительское хозяйство со своей ревизией, то слов у меня до сих пор нет описать все то, что я увидела в итоге. Это тоже самое, когда видят наших дементных на улице и говорят, а мама-то у тебя еще ничего и для своего возраста так хорошо выглядит! Столько комплиментов в ее адрес и только ты знаешь всю подноготную ее хорошего вида.
Вам решать говорить ей диагноз и каким образом или не говорить. Но лечить надо обязательно! Тайно или явно, но не бросайте маму. Ну или поступайте так, как считаете нужным, Вы имеете право на свой выбор.
Спасибо большое за Ваше мнение! Вы абсолютно правы. Дееспособность сейчас конечно уже понятие относительное. Я сказала, не будешь лечиться в один прекрасный день не узнаешь меня. пока что в ответ только обиды. Но я уже знаю, что это болезнь говорит в ней. А не моя мама. Спасибо ещё раз за отклик.
Моя мама очень конкретно больна с 2012. Потому что был страшный психоз. НАчалось же все очень много раньше. 2,5 года я была для мамы нанятым человеком, Сволочью, эссесовкой и тп. Поначалу приходилось и таблетки давать скрытно. Потом уже под давлением в открытую, а затем и добровольно
в январе 2018 будет всего два года, как мама начала принимать АМ.
Не опускайте руки. Вы свою маму знаете лучше нас, вам и решать, сказать, не сказать.
а вот с сестрой и отцом должен состояться серьезный разговор. Страусиная политика не лучший помощник в жизни рядом с дементором.
К тому же не забывайте о решение других вопросов. Имущественные и прочая. ГЕнеральная Доверенность, например. Тут важно не пропустить момент ее оформления.
Читайте, собирайте инфу, ужасайтесь, но привыкайте.
И заковывайте страх в кандалы. По-видимому, именно вам придется выходить в доспехах на поле брани. А не папе, не сестре.
Спасибо большое, Ольга. Именно это я пытаюсь сейчас сделать. Привыкнуть. Ужаснулась и пытаюсь привести в порядок прежде всего свою голову. Папа твердит — диагноз ошибочный. Видимо, Вы правы, прийдется удар принимать на себя. Но ведь как говорят: нам даются только те испытания, что мы в силах вынести? .
Мой папа долго (!) очень не верил, что мама так поступает не из-за того, что хочет назло ему, а потому что просто болеет деменцией. Не принимал он диагноз. Как и мне тяжело принять его диагноз.
Скажите, пожалуйста, этот диагноз Вашей маме поставили по МРТ и тестированию? Просто именно БА не ставится по МРТ, по ней просто исключают сосудистые причины нарушений. Поэтому основные моменты для постановки диагноза — это , конечно же, тестирование. Но насколько я помню, кроме нарушений памяти, нужно ещё парочка нарушений — пространственная, или зрительная и т.д. У Вас есть на руках результат МРТ и результат тестирования?
Мне Ваша история очень близка, моей маме 72, и тоже БА — (под вопросом ?), т.е. по тестированию «не хватает симптомов». Меня удивило, что Вам сказали, что «стадия не начальная», при этом Вы пишете, что мама ведёт абсолютно адекватную жизнь, ходит в бассейн ( значит не теряется на улице, переодевается для плавания и обратно), готовит пищу ( значит ходит за продуктами и пользуется плитой и приборами), ухаживает за собой, ( значит убирает, стирает, моется и т.д.). Вот ВЫ лично ЧТО замечаете за мамой кроме обеднения речи и нарушений короткой памяти? Она может оставаться одна? Она пользуется транспортом или прогулками по району?
ПС. О болезни. Я бы не говорила. По крайней мере пока. Так как добавится депрессия, которая сильно усугубляет течение БА. Как давать мемантин? — Обычно! Просто: «для улучшения памяти», «от забывания слов». Я Вам больше скажу — разговорилась с подругой 55 лет, работающей в нашем министерстве здравоохранения, разболтались про мам, и мне эта знакомая выдаёт:» Я и маме даю АМ ( профилактически, так как забывает слова), и сама полгода пропила мемантин, так как сложно держать столько в памяти «. К чему я. Мама же в курсе, что она не все слова помнит, почему маме просто не сказать — от нарушений памяти, связанных с ишемией. В инструкции один из пунктов: «сосудистая деменция всех степеней тяжести». Сосудистая — это и есть при той самой ишемии, которую Вашей маме постоянно ставили.
Как часто проверяете ТТГ после удаления щитовидки? Уверены, что в норме? Нет ли анемии ( дефицит ферритина, фолиевой кислоты, В12). ? НЕт ли депрессии ?
ПС. И не надо плакать самой, может ещё придёт время, когда слёзы будут обоснованны, а пока нет причин — мама в неплохом состоянии, и может и 10 лет в нём будет. НЕ пугайте маму и не губите себе нервную систему.
Людмила, спасибо огромное Вам за отклик!
Диагноз поставили именно по результатам тестирования плюс снимки гиппокампа. Во вторник договорилась о повторном мрт
С щитовидкой норма — принимает гормон с утра, пьёт без напоминаний, анализы в норме. Витамин в12 в норме, фолиевая ниже порога нормы, начали принимать. Неделю капали в стационаре магнезию и никотинку.
Про странности. Стало сложно пользоваться часами. Вот ходила на концерты, не могла понять что такое 17:00, потом вроде бы не заостряет внимание и нормально. по тестам циферблат пишет правильно, но стрелки нарисовать не может. До бассейна и обратно ходит пешком, переодевается сама, кушать готовит, минимум продукты покупает, помогает Папа в бытовых вопросах. Плитой, чайником пользуется.. но был (Случай — звонит папе спрашивает как выключить духовку. Теряет вещи.. но в необычных местах не находили. то есть очки в холодильник не кладёт. Читает, разгадывает кроссворды. По ориентировке в пространстве иногда не сразу может понять о каком месте идёт речь.
И был ещё такой эпизод : она сама прописала себе Мексидол( до того, как я включилась в эту мед историю) и проколола 40 уколов. После чего у неё случилась амнезия, которая затронула память связанную с папой. Говорит, не узнавала его. но удивительно. Папа ничего не почувствовал! Что она его не узнает.
Про акатинол сказала, что дети даже пьют, надо попробовать. Однако ей запали в душу слова психиатра, который зачем то при ней сказал, пить пожизненно и без них она быстро скатится в небытие. С тех пор отрицает это лекарство.
По поводу тестов, на приеме волнуется, вспоминает имя старшей дочери, мое не сразу.. адрес называет, квартиру не назвала, этаж перепутала, обратный счёт страдает. Но фигуры многоугольники перерисовала правильно.. врач мрт вообще сказал, что отклонений, не свойственных ее возрасту не видит. Сказал, посмотрим в динамике.
На приёме и моя мама разволновалась и не смогла сказать даже примерный мой возраст. А через несколько дней дома я её протестировала тем же тестом — она отвечает на всё, кроме «повтор трёх слов». С циферблатом как и у Вашей мамы — круг и цифры, дальше ступор или стрелки «совсем не в тему». По часам всё понимает, по программе тоже — какой фильм во сколько начинается. Таблетки раскладывает сама по ячейкам, принимает вовремя.
«..Теряет вещи.. но в необычных местах не находили. то есть очки в холодильник не кладёт. Читает, разгадывает кроссворды. По ориентировке в пространстве иногда не сразу может понять о каком месте идёт речь. «- мне на это хочется сказать , что лично я такая раз в день бываю, по крайней мере у меня три пары очков,чтобы я их не искала по трём комнатам — я то в ванной оставлю, где умывалась, то на кухне, где какую-то этикетку рассматривала, а потом прихожу к компу — опаньки, — очков нет, — и пошла я по кругу собирать разложенное. Ключи у меня тоже то в сумке, то в ключнице на стене, то в кармане, если я выбегала без сумки. Блин, неужели со мной «всё плохо», с учётом, что кроссворды я не разгадываю и не хочу, только в «шарики » на мобильнике играю :-))
«. Про акатинол сказала, что дети даже пьют, надо попробовать. Однако ей запали в душу слова психиатра, который зачем то при ней сказал, пить пожизненно и без них она быстро скатится в небытие» . Людмила, так от щитовидки же «эутирокс» мама тоже будет принимать пожизненно, и от гипертонии ( если вдруг), или от холестерина — масса лекарств принимается пожизненно, почему мама испугалась именно этих таблеток? Надо объяснить, что они «для памяти и для сосудов». Может быть при повторной МРТ договоритесь с врачом , чтобы сказал при маме фразу : «Ничего страшного, просто нужно сосуды почистить, пропить что-то типа Акатинола, это хороший препарат для сосудов». Так как насильно навязывать лечение не нужно, ведь мама всё понимает и глотать из Ваших рук не будет. Надо найти подход. Если б моя узнала про подозрения в БА, то ничего не пила бы, да и на мои тесты не отвечала бы, говорила бы «Что ты меня на дурочку проверяешь, что ли?».. . А так я раз в полгода себя, сестру и маму тестирую, типа «а давайте посмотрим на какой возраст наш мозг развит».
«она сама прописала себе Мексидол( до того, как я включилась в эту мед историю) и проколола 40 уколов. После чего у неё случилась амнезия, которая затронула память связанную с папой» — 40 уколов подряд? я думаю, что это было лекарственное отравление, и поэтому те эпизоды, к счастью, оказались обратимыми.
источник
«Скорее бы он умер», — порой думают дети человека с деменцией. Как принять болезнь близкого, который повторяет свои вопросы каждые пять минут, потом забывает лица, потом не помнит, как глотать
Рассказывает Александра Щеткина – президент АНО «Помощь пациентам с болезнью Альцгеймера и их семьям» («Альцрус»). Организация была создана в 2009 году врачами и родственниками больных. Александра руководит ею с 2018 года. Одна из ее инициатив — альцгеймер-кафе «Незабудка».
— Моя тетя страдала болезнью Альцгеймера. Ей было за семьдесят, она жила одна со своими котами, в Москве. Мы долго не замечали болезнь, думали, что это проявление старости: ну, бывает, забывчивость. Еще у нее было чудесное чувство юмора, она часто шутила, придумывала какие-то истории. Поэтому, когда у нее начались проблемы с памятью, мы думали, что это розыгрыш.
Потом признаки болезни стали заметнее. Она звонила и спрашивала, предположим, на каком курсе я учусь, хотя я уже лет 10 как закончила университет. Или кидала в борщ жареную картошку.
Мы сходили к терапевту в поликлинику, тете назначили анализы и МРТ, прописали лекарства. Но память не возвращалась. А мы очень надеялись, что она улучшится. Нам никто не сказал, что память не вернется уже никогда, просто с лекарствами болезнь будет прогрессировать не так быстро.
Состояние тети ухудшалось, однажды она ушла из дома в тапках. Это была или весна, или осень, погода прохладная.
Несколько дней мы ее искали, думали, что уже не найдем: пожилой человек потерялся в огромном городе. Но, к счастью, по ориентировкам милиция ее обнаружила: тетя зашла в магазин за продуктами, денег у нее не было, поэтому ее заметили. Она хорошо себя чувствовала, обморожений не было.
В какой-то момент мы приняли решение найти пансионат, где бы за тетей ухаживали. Тете там нравилось, она завела подруг, а мы ее навещали.
Пансионат – это не отказ от родственника. Для многих работающих людей — это единственный способ обеспечить безопасность человека с деменцией.
Хотя, конечно, проживание в пансионате стоит в среднем 3 тысячи рублей в сутки, достаточно дорого.
После смерти тети я «загорелась» идеей создать организацию, которая занималась бы помощью людям с деменцией и их семьям — у меня к тому времени уже был огромный опыт работы в благотворительности.
К счастью, я узнала о существовании «Альцрус». Год я работала там волонтером, вникала в тему, узнавала нюансы, а в 2018 году стала руководителем.
Болезнь Альцгеймера – тяжелейшее заболевание, которое ведет к нарушению когнитивных функций мозга (это способность запоминать, обучаться, следить за нитью разговора) и деградации личности. При болезни Альцгеймера человек сначала повторяет свои вопросы через каждые пять минут, потом забывает лица, потом не помнит, как глотать).
— Что самое сложное в ситуации, когда болезнью Альцгеймера заболевает ваш близкий?
Самое сложное – принять то, что твой папа или мама постепенно превращается в совершенно незнакомого человека. Или бабушка была главой семьи, к ней все прислушивались, а теперь ее советы уже не адекватны.
Здесь очень важна информация, важно знать, как проявляется болезнь, и понимать, что во всем виновата она, а не близкий человек.
В каждом случае болезнь протекает индивидуально, многое зависит от наследственности, социального положения, образования.
По статистике, чем больше у человека знаний и навыков, тем медленнее болезнь Альцгеймера добирается до базовых функций.
Но высокий интеллект и материальное благополучие не застрахуют от недуга: им страдали Маргарет Тэтчер, Терри Пратчетт, Рональд Рейган, Анни Жирардо и другие известные люди.
Очень важно вовремя обратиться к врачу.
Ни в каком возрасте, ни в 90 лет, ни в 120, пожилой человек не должен проявлять признаки деменции. Это заболевание, а не старость.
— Как родственникам сохранить привычный уклад жизни, семейные традиции, душевное равновесие?
— Нельзя вступать с пожилым человеком, страдающим болезнью Альцгеймера, в спор, переубеждать его. Даже если он начинает обвинять: «Ты украла мои деньги. Ты спрятала мой паспорт». Бесполезно трясти кошельком или паспортом перед его носом, он не поймет, потому что уверен в факте пропажи.
Но можно попытаться понять чувства пожилого человека, отнестись к ним серьезно и предложить помощь: «Да, очень неприятно, когда документы пропадают. Очень грустно, когда потеряны деньги. Давай, вместе поищем паспорт. Давай, вместе сходим в банк и посмотрим, лежат ли деньги на книжке». 
Бывает, пожилой человек каждое утро встает и собирается на работу, даже если давным-давно на пенсии. Можно сказать: «Сегодня выходной».
Или: «Давай, я тебя провожу». Обычно, когда выходишь и делаешь круг возле дома, человек с болезнью Альцгеймера забывает, куда стремился. Но его желание было удовлетворено, и тревожности – мне нужно идти, а меня не пускают – уже нет.
Хорошо, если удается все время сохранять спокойный голос и говорить размеренно.
Не предлагать человеку с деменцией выбирать, не спрашивать: «Что ты хочешь съесть?»
Потому что он может не понять выбора, и от этого ему станет плохо: «Как так, я не понимаю, что мне говорят». Он начнет злиться, вообще отказываться от еды. Лучше сказать: «Давай поедим котлеты, которые ты любишь».
Многие люди с деменцией отказываются мыться и менять одежду. Не обязательно засовывать человека в ванну целиком. Можно мыть его частями: сегодня — ноги, завтра – голову.
Моя тетя соглашалась мыться, если все выстраивались в очередь в душ. Для нее был важен коллективизм. Другая женщина послушалась, когда родственник надел белый халат и велел ей помыться. Для нее любой человек в белым халате – врач, рекомендации которого надо выполнять.
— Близкие, ухаживающие за пожилым человеком с деменцией, могут терять терпение, грубить больному.
— Все мы люди. Нельзя все время пребывать в благостном состоянии. Ты родственник, ты заботишься. Накричал, сорвался – потом очень тяжело это пережить. Но можно сделать пожилому человеку что-то приятное.
Корить себя бесполезно, лучше думать иначе: «Да, я виновата. Но теперь я испеку вместе с мамой блины и доставлю ей удовольствие».
Если у мамы болезнь Альцгеймера, она забудет факт ссоры, но будет чувствовать себя несчастной, не понимая, отчего. Добрые слова могут это поправить.
Конечно, в России родственникам таких больных тяжело и по объективным причинам. Не хватает квалифицированных врачей и служб, помогающих с уходом за больными. Но ситуация постепенно меняется.
Эксперты Минздрава разработали «Антидементный план действий», он уже начал осуществляться. (Согласно этому плану, к 2025 году в каждой поликлинике должен появиться кабинет нарушений памяти, работающий по ОМС – прим.ред.) В пилотных регионах запущена программа долговременного ухода.
Мы всегда родственникам говорим: не несите этот груз в одиночку. Соберите семейный совет, разделите ответственность и заботу. Рассмотрите варианты размещения в пансионате, если есть такая финансовая возможность.
— Родственников таких больных нередко посещают мысли из ряда «скорее бы он умер». Это страшно читать.
— Да, на форумах многие пишут: «Скорее бы он умер». Но когда близкий, страдавший деменцией, уходит, им все равно становится грустно и тяжело, они пишут об этом, а другие люди им сочувствуют и поддерживают их.
Многие родственники думают так потому, что им больно видеть, как близкий – мама или папа – страдает, а они ничем не могут помочь. Это не от злобы, а от жалости и безысходности. Смерть они воспринимают как избавление от мучений. Некоторые потом пишут: «Наконец-то моя мамочка избавилась от страданий».
— Что «Альцрус» может предложить таким семьям?
— Наша организация занимаемся информационной и консультационной поддержкой. Раз в три месяца мы проводим Школу заботы (семинары и тренинги для родственников, ухаживающих за пожилыми людьми с деменцией).
Там мы рассказываем о болезни Альцгеймера, о том, какую помощь можно получить от государства, как ухаживать, как общаться, как обезопасить свой дом – даем много прикладных знаний.
Школа проводится в Москве и Санкт-Петербурге. Для жителей других регионов мы организуем онлайн-консультации.
Наконец, у нас есть альцгеймер-кафе «Незабудка». Надеюсь, скоро появятся группы поддержки для родственников и горячая линия.
Альцгеймер-кафе придумал голландский психиатр 25 лет назад. Теперь эту практику применяют во всем мире.
Кафе — не площадка, а формат мероприятия, которое можно проводить и в библиотеке, в музее, в кинотеатре.
В Москве альцгеймер-кафе «Незабудка» проходит в коворкинге Impact Hub Moscow. Это семейная встреча, на которую приходят пожилые люди с болезнью Альцгеймера, их дети, родственники и друзья. В программе – чаепитие, песни, танцы, мастер-классы.
На первую встречу к нам пришло три человека, на последней, через год, было двадцать пять, мы еле поместились.
— Инициатива выглядит доброй, но есть ли от нее польза?
— «У людей столько проблем, а вы со своими посиделками», – мы до сих пор встречаем подобные комментарии. Но это пишут, скорее всего, выгоревшие дотла родственники, которым слишком тяжело, они ни от кого не получают помощи. Я обычно им отвечаю: «Скажите, что у вас случилось, может быть, мы сможем вам помочь».
Практический смысл альцгеймер-кафе для ухаживающего родственника в том, чтобы выйти в свет, забыть об уходе и почувствовать, что о тебе самом заботятся.
Для пожилых людей – это положительные эмоции, возможность возобновить навык общения, потанцевать. Даже если они не вспомнят потом об этом мероприятии, у них останется хорошее настроение.
Удивительная история у нас произошла на прошлой встрече. К нам приходит одна семья – папа и дочка. Раньше папа просто сидел, не разговаривал, даже чай не пил. А в феврале у нас выступал музыкальный коллектив «Летавица» (мы сотрудничаем с компанией «Моспродюсер») – с трещоткой, баяном, в народных костюмах.
И этот папа встал и пригласил пожилую женщину с деменцией на танец. Конечно, они не кружились в вальсе – просто топтались, держась за руки. Но он снова почувствовал радость! Это же чудо!
Другая пара – сын и мама. Мама так радуется, когда сын берет ее за руку, кружит с ней в танце — прямо видно ее наслаждение!
Мастер-классы тоже всем очень нравятся. Хорошо идет арт-терапия – рисование, лепка из глины.
Были у нас собаки-терапевты, лабрадоры — они произвели фурор. Пожилым людям было очень приятно гладить их, чесать за ухом.
Один раз мы готовили пирожки, на нашей площадке есть такая возможность. Тесто замесили заранее, его надо было просто раскатать и положить готовую начинку. Женщины с удовольствием воспользовались этой возможностью, каждая могла вспомнить себя как хозяйку.
— Чем российское альцгеймер-кафе отличается от аналогов в других странах?
— В некоторых странах Европы альцгеймер-кафе – это не только отдых, но и консультации специалистов. В Японии популярна какая-то необычная методика: они сидят за столом и выстукивают определенный ритм. В Аргентине — горстка конфет на столе, чай, танго под гитару. В Африке (в Кении, на Мадагаскаре) – музыкальные барабаны. Везде — музыка.
У нас в клубе «Незабудка» встречи проходят, как праздник. Каждый раз мы накрываем достаточно приличный сладкий стол, гости приносят выпечку. Многие из наших гостей считают, что пришли на чей-то день рождения. Мне кажется, для нашей аудитории подходит именно такой формат – большая семейная встреча, где все вместе смеются, общаются, поют.
Ведь альцгеймер-кафе – это еще и борьба со стигмой. Да, есть люди, которые страдают деменцией. Их надо принять со всеми проявлениями их болезни.
Фото: Павел Смертин
источник