«Начинается ли у меня болезнь Альцгеймера?» — один из самых тревожных вопросов, которые задают пожилые люди. Собственный мозг превращается в личного гестаповца, который выслеживает любую оговорку, допрашивает память на предмет забытых телефонных звонков, пытает каждый раз, когда вы забываете имя знакомого. О том, откуда берется эта болезнь и как распознать ее зачатки в 20–30 лет, — в отрывке из книги нейробиолога Джона Медины.
Каждые 66 секунд у начинается болезнь Альцгеймера. Впрочем, это немного лукавое утверждение, и по неожиданной причине. Есть убедительные свидетельства того, что болезнь на самом деле начинается за лет до появления первых видимых симптомов. По некоторым сообщениям, отсрочка достигает двадцати пяти лет. Это значит, что к тому времени, когда вы забываете, как проехать к торговому центру, вы живете с болезнью Альцгеймера более десяти лет. Поэтому мы должны говорить, что болезнь Альцгеймера определяется у примерно каждую минуту. В наше время она поражает примерно одного из десяти американцев в возрасте более шестидесяти пяти лет, то есть более пяти миллионов человек. По мере старения «бэби-бумеров» эта цифра должна утроиться к 2050 году.
Болезнь последовательно превращает человеческие жизни в архитектурные руины за три основных этапа: слабый (начинаются бесцельные блуждания и изменения личности), умеренный (больше провалов в памяти и неловких ситуаций, усиливается зависимость от других людей) и острый (коллапс личности, полная зависимость от окружающих). Но эти категории не высечены в камне, поскольку болезнь Альцгеймера протекает очень индивидуально. Прогрессия неизбежно ведет от слабых симптомов к смерти, но разные люди страдают по-разному. Когда я говорю о неизбежности, то не сгущаю краски. В справочной статье, выпущенной Ассоциацией Альцгеймера, сказано следующее:
«Болезнь Альцгеймера является единственной среди десяти главных причин смерти, которую нельзя предотвратить, излечить или хотя бы замедлить».
Это не помешало исследователям приложить все силы для поисков лечения. Продвижение было медленным и противоречивым, с наступлениями и отступлениями, но далеко не ничтожным. Именно к этому прогрессу, начиная с генетических исследований, мы теперь обратимся. Мы уже потратили миллиарды долларов на решение проблемы, и потратим еще столько же, прежде чем обнаружим нечто действительно ценное. Плоды исследований в первую очередь связаны с ДНК. Судя по всему, некоторые видов болезни имеют генетическую основу (если вы женщина, то попытайтесь убедиться, обладаете ли вы вариантом гена ApoE4). Однако эти наследуемые формы отвечают лишь за 5% известных случаев болезни Альцгеймера, согласно исследователю из Йельского университета Винсу Марчези. Что отвечает за остальные 95%, мы на самом деле не знаем.
Некоторые считают, что болезнь Альцгеймера действительно может обозначать целую группу заболеваний. Другие утверждают, что это чепуха, и в качестве доказательства указывают на гору работ под общим названием «амилоидная гипотеза». Далее мы обратимся к этой гипотезе, начиная со спорной истории в Манхэттене с участием гангстеров 1980-х годов.
Кровавая гангстерская история развернулась в 1985 году. Пол Кастеллан, непопулярный глава мафиозной семьи Гамбино, был застрелен в центре Манхэттена в час пик, когда он вышел из автомобиля. Организатор убийства не был реальным убийцей; мы знаем, что большинство грязных делишек выполняют наемные люди. Убийство Кастеллано было немного необычным, поскольку Джон Готти, заключивший контракт с наемником, наблюдал за убийством из автомобиля на другой стороне улицы.
Расстояние между боссами мафии и их киллерами имеет непосредственное отношение к амилоидной гипотезе. В данном случае гангстерами являются две группы белков: одни приказывают убивать стареющие нейроны, другие исполняют приказы. Для понимания того, как это работает, нам нужно кое-что знать о том, как клетки вырабатывают белки.
Как известно, клеточное тело нейрона содержит ядро — маленький круглый шар, начиненный инструкциями по жизнеобеспечению клетки. Они записаны на гибких молекулах ДНК, наполняющих солоноводную сферу. Этот крошечный спиралевидный титан проявляет свою мощь, создавая инструкции для производства белков — класса молекул, таких же жизненно необходимых, как дыхание.
Но производство белков включает небольшую проблему с большими последствиями. Хотя ДНК плотно заперта в ядре, зоны производства белков находятся за пределами штаб-квартиры, то есть в клеточном теле, или цитоплазме. Неподвижная ДНК решает эту проблему, создавая крошечные цепочки портативных инструкций, которые называются «информационной РНК» и выводятся из ядра клетки в цитоплазму. По прибытии молекулярные механизмы читают сообщение и обращаются к механизму производства белков, который приступает к работе. Вскоре со сборочной линии начинает сходить масса новых белков, часто несуразных и бесполезных. Для того чтобы стать функциональными, они должны пройти через процесс редактирования, когда ненужные части отсекаются, важные части реорганизуются и добавляются мелкие молекулы. Это называется «посттрансляционной модификацией» и имеет важное значение для амилоидной гипотезы.
Микроскопическое изучение мозга некоторых людей, умерших от болезни Альцгеймера, напоминает обзор кровавой работы мафиозного киллера. Вы видите останки мертвых нейронных клеток, отверстия в тех местах, где была здоровая ткань, а также странный мусор, который называется бляшками и волокнами. Бляшки — это комки амилоидного белка, похожие на большие пушистые тефтели, расположенные за пределами выживших клеток.
Амилоидные белки после выработки обычно подвергаются посттрансляционной модификации, но процесс редактирования у пациентов с болезнью Альцгеймера идет вкривь и вкось. Возможно, причина имеет генетическую природу. Эта дисфункция создает аккумуляцию липких фрагментов, называемых альфа-бета (Aβ). Они собираются в токсичные комки и в еще более смертоносные растворимые агрегаты. Это все равно что постепенное клонирование рассерженного мафиозного босса. Вскоре аномальные структуры начинают убивать нейроны. Хотя некоторые из них сами занимаются убийствами (их любимой мишенью являются синапсы), они оставляют большую часть грязной работы другому белку, которого вы можете считать наемным киллером.
Этот убийца пользуется волокнами. Похожие на клубки ядовитых змей, эти структуры собираются внутри живых нейронов. Они состоят из так называемых тау-белков, которые в обычной форме являются распространенными и полезными. По непонятной причине амилоидные боссы мафии приказывают нейронам изготавливать модифицированные, волокнистые и смертоносные формы тау-белков. Они разрушают внутренности нейронов и убивают клетки, а потом распространяются в межклеточном пространстве, где беспрепятственно убивают другие нейроны. Они оставляют за собой выжженную землю с уничтоженными синапсами и мертвыми нейронами и порождают кровавую неразбериху в мозге. На финальной стадии мозг, пораженный болезнью Альцгеймера, съеживается, как сухая губка. По крайней мере, так считают некоторые люди.
«Я отдыхаю только ночью!» — обратилась сестра Мария к своим коллегам с дерзким вызовом подростка. И она говорила правду. Тогда, в возрасте восьмидесяти пяти лет, она по-прежнему оставалась силой, с которой приходилось считаться, — сорок килограммов веса и сто двадцать два сантиметра роста.
Сестра Мария проработала преподавательницей неполной средней школы более семидесяти лет. Даже после ухода «на отдых» она по-прежнему держала совет с более молодыми монахинями и оставалась мощным двигателем для монастыря, пока ее батареи не истощились в возрасте 101 года. Мария участвовала в знаменитом «монастырском исследовании» и принесла щедрые дары науке не только своей биографией, но и своим мозгом.
«Монастырское исследование» было детищем д-ра Дэвида Сноудона, который регулярно изучал мозг пациентов с болезнью Альцгеймера после их смерти. Его проблема, как и у всех подобных исследователей, заключалась в том, чтобы найти достаточно количество свободных от болезни пожилых людей, которые согласились бы пожертвовать своим мозгом после смерти в качестве жизненно важной контрольной группы. Бонусные очки начислялись людям, не отягощенным вредными привычками вроде алкоголизма или регулярного употребления наркотических средств.
Решение проблемы находилось в нескольких милях к югу от него. Там был католический женский монастырь, расположенный недалеко от университета Миннесоты (где тогда была его лаборатория), и он загорелся идеей. Согласятся ли сестры из монастыря Нотр-Дам сотрудничать с ним для долгосрочного исследования? Многие из них находились в преклонном возрасте, и некоторые уже проявляли симптомы, связанные с болезнью Альцгеймера. Монахини предоставляли идеальную возможность для исследования. Их жизнь была хорошо документирована, и они большей частью не имели ранее упомянутых привычек, которые могли бы исказить результаты наблюдений. Идея заключалась в том, чтобы регулярно оценивать их умственное и эмоциональное состояние при жизни, а после смерти они могли бы завещать свой мозг для исследования в лаборатории Сноудона. Тогда бы у него была возможность подробно изучать их нейроанатомию.
Реакция монахинь была ошеломительной (в конце концов, они принадлежали к ордену, который занимался просвещением и образованием). На участие в программе согласились около 680 монахинь, все старше семидесяти пяти лет, и в 1986 году началось одно из самых ценных исследований в этой области, ради простоты названное «монастырским исследованием». Исследователи, получавшие средства от Национального института старения, прибывали в монастырь на протяжении следующих десятилетий. Они были вооружены аналитическими инструментами, включая когнитивные, физиологические и физические тесты. Когда одна из сестер умирала, ее мозг, завещанный науке, подвергался изучению в лаборатории. Сестра Мария — золотой стандарт для успешного когнитивного старения, как однажды сказал Сноудон, — была одной из них.
С учетом этого замечания, вы могли бы подумать, что мозг сестры Марии после аутопсии находится в полном функциональном порядке; разумеется, он подвергся износу, но остался сравнительно целым, может быть, даже близким к ее молодости. Как раз этого Сноудон не обнаружил. В нейроанатомическом смысле мозг сестры Марии представлял собой сплошную кашу. Он был забит бляшками, волокнами и клеточными патологиями, которые ассоциировались не с «золотым стандартом», а с болезнью Альцгеймера. То, что она оставалась невосприимчивой к таким последствиям, казалось чудом.
Особую пикантность этой тайне придает то обстоятельство, что сестра Мария не была каким-то исключением. Исследователи знают, что 30% людей без признаков деменции имеют мозг, забитый молекулярным мусором, типичным для болезни Альцгеймера. Около 25% людей с болезнью Альцгеймера не имеют значительного отложения бляшек. Здесь статистика вступает в противоречие с амилоидной гипотезой.
Фармацевтические компании пытались найти средство для лечения болезни Альцгеймера выбрав амилоиды в качестве мишени. Один препарат с громоздким названием соланезумаб удостоился особого внимания. Он связывается со смертоносным белковым фрагментом Aβ в мозговой жидкости. Такая связь усиливает его выведение из мозга. Идея состояла в том, что если снизить концентрацию Aβ, необходимую для разрушения глубинных тканей мозга, то можно уменьшить вред, причиняемый болезнью.
Эли Лилли потратил почти миллиард долларов, чтобы доказать ошибочность этой идеи. Соланезумаб никак не смягчает даже слабые симптомы у пациентов с болезнью Альцгеймера. Лилли прекратил тестирование в ноябре 2016 года. […] С моей точки зрения, составление молекулярной эпитафии для этой идеи является несколько преждевременным. Даже самые стойкие критики полагают, что амилоиды играют какую-то роль в болезни Альцгеймера.
Но если бляшки и волокна — это еще не все, то где правильный ответ? И вообще, задают ли исследователи правильные вопросы? Некоторые считают, что нет. Такие обвинения частично основаны на исследованиях коморбидности (этот термин означает «сопутствующая патология»). Ученым уже давно известно, что многие пациенты, умирающие от болезни Альцгеймера, имеют другие проблемы с мозгом. К примеру, амилоидные отложения часто сопровождаются присутствием телец Леви. Тельца Леви — это крошечные темные точки, которые усеивали мозг Робина Уильямса. Они представляют собой альфа-синуклеиновые белки. Их связь с Aβ далеко не тривиальна. Такая смешанная патология наблюдается более чем у половины пациентов с болезнью Альцгеймера. Может быть, амилоидную гипотезу следует переименовать в «амилоидную и гипотезу»?
Другая теория имеет больше общего с ободранными коленками, нежели с темными точками. Некоторые исследователи полагают, что непосредственной причиной болезни Альцгеймера является не присутствие Aβ, а наличие воспаления мозга, которое, как нетрудно догадаться, было названо нейронным воспалением. С этой точки зрения главными злодеями являются цитокины — молекулы, вызывающие хроническое воспаление не только в мозге, но и во всем теле. Эти крошечные раздражители вызывают перегрузку иммунной системы мозга, что приводит к вредоносным реакциям. Далее это приводит к нейронной дегенерации (синапсы являются наиболее лакомой целью), которая обычно ассоциируется с болезнью Альцгеймера.
Как ни убедительно выглядят эти идеи, они похожи на выстрелы вслепую. Такова ситуация, в которой мы находимся с болезнью Альцгеймера. Мы не знаем, как вылечить ее. Мы не знаем, как замедлить ее. Мы даже точно не знаем, что это такое. […]
Монастырь требовал, чтобы монахини писали свою автобиографию при поступлении. Тогда женщинам было от двадцати до тридцати лет, и их рукописи отправлялись в архив. Это навело Сноудона на другую идею. Через шестьдесят лет, когда сестры начали умирать, он подверг их сочинения лингвистическому анализу. Зачем? Ему было известно, кто из них страдал деменцией (и имел амилоидные бляшки), а кто нет. Это позволяло ему задать интересный вопрос: можно ли предсказать, кто получит болезнь Альцгеймера в восьмидесятилетнем возрасте, анализируя письменные образцы, составленные в возрасте двадцати с небольшим лет? Разумеется, это корреляционное исследование, но оно принесло реальные плоды.
Письменные сочинения подверглись анализу на лингвистическую плотность (это степень сложности) и количество идей на одно предложение. У 80% монахинь, чьи сочинения не дотягивали до определенных лингвистических стандартов, — у тех, кто получил низкие оценки лингвистических способностей, — развилась болезнь Альцгеймера. И это по сравнению лишь с 10% монахинь, получивших высокие оценки по тем же стандартам. Количество идей было особенно хорошим прогностическим фактором.
Что это означает? В данное время ничего особенного… не считая того, что ущерб, который ассоциируется с болезнью Альцгеймера, может наступать раньше, чем кто-либо мог представить, и к моменту наступления деменции уже поздно что-то лечить. Возможно, что соланезумаб, разработка которого обошлась в миллиард долларов, действительно работает, что отчасти подтверждает амилоидную гипотезу, но пациенты, получавшие этот препарат, уже находились в безнадежном состоянии.
Эти идеи указывают на будущее исследований болезни Альцгеймера. У нас есть основания для осторожного оптимизма. Недавно ученые выделили молекулу, которая соединяется с амилоидными бляшками. Она называется PiB (неуклюжее сокращение от Питтсбургского соединения B). Но вместо устранения бляшек, что делает соланезумаб, PiB выявляет бляшки на сканах ПЭТ [Позитронно-эмиссионный томограф. — Прим. ред.], потому что молекула радиоактивна. Теперь ученые могут наблюдать за накоплением бляшек в реальном времени. Это ценное знание. Клинические специалисты могут следить за развитием болезни Альцгеймера (в ее амилоидном варианте), не дожидаясь аутопсии.
PiB также является важным инструментом для исследований. Поскольку молекула пригодна для томографического сканирования людей любого возраста, исследователи могут сопровождать пациентов в течение долгого времени и наблюдать отложение бляшек (либо его отсутствие) за десятилетия до наступления деменции. Такая информация определенно будет полезной для разрешения противоречий, связанных с амилоидной гипотезой. Она также может помочь с выбором фармацевтических препаратов. В настоящее время осуществляется совместный исследовательский проект под названием «Инициатива профилактики болезни Альцгеймера», где эти идеи находят практическое применение. Как явствует из названия, это отважная попытка профилактики болезни Альцгеймера, и она включает более трехсот членов расширенной семьи из города Антьокия в Колумбии.
Многие жители этого города в Южной Америке являются носителями потенциально смертоносной генетической мутации, вызывающей болезнь Альцгеймера. Она называется PSEN1 (пресенилин-1), и ее генетический продукт выполняет амилоидное редактирование, которое мы обсуждали раньше. Эта мутация отличается особой жестокостью. Во-первых, если вы имеете ее, то со стопроцентной вероятностью получите болезнь Альцгеймера. Во-вторых, эта болезнь проявляется в редко встречающейся ранней форме, когда симптомы становятся очевидными к сорока пяти годам. Как и в большинстве случаев, до смерти проходит не менее пяти лет, но болезнь поражает человека в расцвете лет. В Антьокии наблюдается самая высокая в мире концентрация этой разновидности болезни Альцгеймера. Исследовали предприняли три следующих шага.
Они доставили сравнительно молодых жителей города (около 45 лет) без симптомов болезни в свою лабораторию в Аризоне. Некоторые из них имели смертельный ген, другие нет. Каждого человека проверили с использованием PiB и . У обладателей гена уже началось отложение бляшек.
Некоторые участники получили препарат на основе антител, сходный с соланезумабом и имевший не менее нелепое название крензумаб. В соответствии с золотым стандартом подобных исследований (так называемое двойное слепое исследование, где ни исследователи, ни пациенты не знают, кто из пациентов получил настоящий препарат, а кто плацебо), некоторые люди получили лекарство, а другие нет.
Был ли препарат назначен достаточно рано для предотвращения деменции? Исследователям остается лишь ожидать результатов. (В ходе побочного эксперимента, похожего на проверку автобиографий монахинь, членов этой колумбийской семьи оценили по нейролингвистическим показателям. Как и следовало ожидать, люди со смертельной мутацией показали существенно более низкий результат.) Даже если «Инициатива профилактики болезни Альцгеймера» завершится успешно, она не сможет предотвратить развитие всех видов деменции и даже всех видов болезни Альцгеймера. По-прежнему не будет лекарства для людей даже со слабыми симптомами. Но это хотя бы важный намек на позитивный результат. Подобные исследования проливают свет на самый темный закоулок геронтологии.
К счастью для многих людей, которым не грозит болезнь Альцгеймера, есть другие яркие области для изучения мира стареющего мозга и некоторые реальные причины для радости. Теперь мы собираемся открыть шампанское и рассмотреть привычки и виды поведения, которые могут существенно замедлить процесс старения. Хотя мы пока что не в силах остановить его, но многое можем сделать для того, чтобы опыт старения был гораздо более комфортным, чем у любого предыдущего поколения. В некоторых случаях мы можем даже обратить вспять его эффекты.
В рубрике «Открытое чтение» мы публикуем отрывки из книг в том виде, в котором их предоставляют издатели. Незначительные сокращения обозначены многоточием в квадратных скобках. Мнение автора может не совпадать с мнением редакции.
источник
Которую ночь где-то в недрах огромного дома кричит женщина. Я слушаю этот подхриповатый, безэмоциональный, протяжный и далекий вой в пространство: «Саааашааа!Саашаааа, Люююсяя, ааааа, сволааачиии. Ааааа. ягадаааа-малииинаааа, лаааа— аааа» домашние спят, а я лежу слушаю. Деменция в стадии распада личности. А, может Альцгеймер у пожилой женщины. Без препаратов. Я хорошо знаю такой крик. Слушаю и думаю о близких этой женщины.
Чаще всего родственники оставшись один на один с подобным заболеванием теряются. Потому, что не ясно что теперь делать и как жить. Интернатов и клиник, занимающихся больными данного профиля очень мало, и они очень недешевы. Чаще всего именно на родных ложится вся нагрузка по уходу за больным.
Пробую сформулировать список основных правил для родственников, чьи близкие имеют нейродегенеративные заболевания.
На ранних стадиях отследить эти заболевания крайне сложно.Ну, нервозность у пожилого человека, ну, забывает, что-то и путает с кем не бывает? А потом происходит какой-то экстраординарный случай и вы понимаете, что это уже не просто забывчивость мамы-папы-бабушки или дедушки. Например, приходите домой и обнаруживаете свою пожилую маму разводящей в пищевых тарелках собственный кал. Объяснение этого действия, например такое: «я хочу цветы полить! Я что отчитываться должна. » или просто: «так надо!». Или папа (бабушка-дедушка) увлеченно стрижет ножницами шторы в гостинной. На мелкие, мелкие кусочки. Или берется красить окно и закрашивает его вместе со стеклом.
Сначала вы пытаетесь доказать, что он (она) ошибается. Что так нельзя, что шторы были новые, что стекло от краски вам теперь сложно отмыть. вобщем, пытаетесь образумить, доказываете, может ругаетесь или кричите. Пытаетесь пробиться к тому, здоровому человеку, которым мы помните свего близкого. На этом этапе постарайтесь осознать свою внутреннюю панику и ужас от грядущих перспектив. Страх и неуверенность в будущем, заставляют вас гневаться. Чувство беспомощности перед лицом болезни. Это то, что испытывает большинство людей при столкновении с заболеваниями такого ряда. Посмотрите этим чувствам в лицо. Если они в вас есть, то они вполне адекватны неадекватной внешней ситуации. Не корите себя за них! А, теперь осознав и приняв их в себе можно и нужно начинать действовать.
а) найдите и сохраните себе номер психиатрической неотложки. Запишите своего близкого на прием к районному психиатру. Привести к нему больного будет непросто, но вести его туда нужно. Другого пути нет. Точнее, он есть, но он тупиковый для всех.Это путь «ничегонеделания»
Только психиатр может выписать вам спектр препаратов, которые вам теперь придется все время покупать и следить, что бы заболевший принимал их. Если препаратов принимать ваш близкий не будет то вас ждет очень страшный период. Вот с такими криками ночи напролет, с агрессией, с истериками и требованиями «отпусти домой!». Больные идут «домой» упорно, невзирая на время суток, препятствия и количество этажей за окном. С поеданием несъедобных предметов, с попытками воткнуть во врага ножницы (а вы станете мучителем и врагом, как бы вы не старались угодить). Поэтому препараты обязательны и психиатр ваша поддержка. На часть препаратов можно получить бесплатные рецепты, и это будет огромной помощью! Придется побегать с бумажками, но не стоит отказываться. Средняя стоимость глиатилина в Москве от 700 до 1600р. 14 стандартных ампул. Это меньше недели приема. И это только один из препаратов.
Психиатр и невролог дадут направление на МРТ.
б) нет, вы не предатель-гад-мерзавец-шакал, который родную мать (отца) сдает в лапы психиатра. Вы ищите пути облегчения ситуации и для близкого и для себя.
в) напишите десятки тканевых бирочек (имя, фамилия, год рождения и адрес болеющего) эти бирки нашиваются на все халаты и куртки. Или много бумажек с такой же информацией раскладываете по всем карманам болеющего. Эти бумажки могут спасти жизнь вашему родственнику если он уйдет в неизвестном направлении.
г) соберите семейный совет. Если есть такая возможность — распределите обязанности между членами семьи. Кто когда сидит в квартире с болеющим родственником. Оставлять его (ее) в одиночестве будет опасно и для него (нее) и для дома, который болеющий может спалить, залить соседей, шагнуть из окна. Распределите между собой финансовую нагрузку, это сложно, но это нужно. Впереди у всех вас долгий и непростой период. Непростой и финансово, и психологически. Возможно, посоветовавшись вы решите пригласить сиделку на время рабочего дня.
д) учитесь делать психиатрические вязки. К сожалению на одном из этапов болезни близкого они вам могут пригодится. Это 3-5 метров обычной фланели шириной 60-80 см. Зависит от габаритов заболевшего. Ее можно даже не сшивать, просто купить отрез ткани.
е) в случае получения, подтверждающего деменцию или болезнь Альцгеймера, диагноза посоветуйтесь с районным психиатром о том лишать ли болеющего через суд дееспособности. На каком-то этапе вам придется это делать.
ж) телевизор для больного. я бы его вообще не включала, если честно. Слишком много там динамичных и агрессивных образов, шоу с накалом отрицательных эмоций. Ничего хорошего для больного в таком наборе образов нет.
По сути ТВ это введение зрителя в транс. С закладкой информации в бессознательное. Такой поток картинок и звуков и здоровый мозг не всегда может выдержать.
Лучше включать музыку. Релакс фм, какой-нибудь. Или старые советские песни. Детское радио.
з) пищевое поведение заболевшего сильно изменяется. Вам придется придерживаться режима питания иначе могут появится проблемы. либо больной ест все время, без остановки, давится, поскольку чувство голода уже деформированно, либо периодами вообще не ест. Либо ест только какой-то один вид пищи. Сладкое, например, которое он ищет и находит везде. Начинаются резкие колебания веса. Один больной может резко похудеть, другой начнет критически набирать вес. Учтите, что скоро вам придется поднимать больного на руки, что бы посадить в ванну. С очень грузным человеком делать это сложно.
И, да, однажды вам понадобятся памперсы для взрослых, непромокаемые пеленки и кормление больного с ложки. Санитарные навыки человек теряет.
Чувства, которые будут сопровождать вас в ближайшие к событию несколько лет. Чувство гнева, несправедливости, вины, тоски и бессилия (от усталости), ощущение тупика. Иногда острое чувство жалости к беспомощному близкому, иногда обиды на весь тот информационный мусор, который, к сожалению, болеющий человек будет произносить. Напоминайте себе, что близкий ваш болен и то, что он произносит — бред больного воображения.
Проведите ревизию своих внутренних ресурсов. В очень тяжелых буднях вам будет необходима отдушина. Хорошо, если это хобби или какая-то деятельность вне дома (тут и нужна будет помощь родственников или сиделки, что бы хоть иногда отрываться от ухода за больным).
источник
В детстве авторка ни разу не получала от бабушки не то что шлепка – она даже голос на нее не повышала. Бабушка спасала ее от нелюбимого мяса в беляшах, которые делала мама. Катя Ажгирей вспоминает последние годы жизни самого дорогого человека.
– Когда бабушка начала раздражаться по любым поводам, матюгаться и говорить такие нехарактерные «Скулу з’ясі!», «Каб ты здохла!», мы поняли: что-то происходит. Это не придурь, не разовое помутнение, а какие-то более серьезные вещи, затрагивающие характер, поведение и, собственно, мозг.
Хорошо помню, как узнала про диагноз. Мы с экс-партнером ехали знакомиться к его родителям в Витебск, по дороге с поезда зашли за тортом, и почти у самого дома мне позвонила мама.
Мы сели на лавочку. Услышала в трубке что-то про деменцию и «у бабушки болезнь Альцгеймера». Тогда, 5 лет назад, я не поняла всей полноты диагноза, что он значит, что с собой несет. Я заплакала, но это, скорее, от непонимания происходящего. Никакого страха, никакого ожидания, вообще это было похоже на театральное «плачем! грустим!».
Полное осознание пришло гораздо позже.
Мама весь уход взяла на себя.
После фильма «Все еще Элис» болезнь Альцгеймера перестала быть болезнью стариков и начала пугать молодых.
Сегодня болезнь Альцгеймера остается единственным неизлечимым заболеванием, которое ведет к полной утрате личности: остановить процесс разрушения клеток мозга пока нельзя, но фармакология может облегчить симптомы на ранних стадиях.
К 2060 году болезнью Альцгеймера могут страдать почти 14 миллионов американцев (по оценкам Центра по контролю и профилактике заболеваний США). Цифры по Беларуси очень размыты: многим диагноз официально не ставится до последнего.
Когнитивные расстройства превращают годы, а иногда и десятилетия жизни больных и особенно их близких в настоящий ад.
Чтобы не исключать больных болезнью Альцгеймера из общества, за границей появляются такие проекты, как De Hogeweyk или Dementiavillage. Это деревня, в которой люди с деменцией живут бок о бок с медицинским персоналом. Пациенты налаживают быт в отдельных домиках, а смотрители помогают заниматься им уборкой, приготовлением еды и садом.
Официальной белорусской альтернативой являются Новинки, их закрытое отделение. И понятно, что многие решают «досматривать» человека с деменцией дома.
С лет десяти я знала, в каком платочке ее надо хоронить (белый в мелкие блестяшки) и чтобы никакого массивного памятника, а крестик.
Ребенком тебя это совсем не пугает, а спустя время до глубины души поражает, как сельские жители спокойно и уважительно относятся к собственной смерти. Откладывают деньги в пакеты из-под молока, в платочки, спрятанные на полки шкафа, выбирают обувь.
Бабушка не чуралась работы на торфяных полях, работала дворником – однажды даже нашла младенца в коробке, – грузчицей разгружала прибывший товар в универмаге «Беларусь» и ездила в Карелию, где оленей можно приручить так же, как соседскую дворняжку.
Несмотря на долгожданные поездки в деревню, убранный дом, свой огород и любимую клумбу с пионами, умирать она готовилась лет с семидесяти. Семью это сначала по-доброму смешило, потом вызывало удивление, потом раздражало.
Готовясь умирать раньше всех, бабушка пережила всех своих подруг, которые о смерти если и думали, то на бегу. Она умерла в 82 года от полного поражения мозга и отключившейся глотательной системы (последняя стадия болезни Альцгеймера).
В самом начале мы не гуглили стадий, процесса регрессий, никто ничего не объяснял, да и диагноз долгое время официально не ставили. Как будто его нет.
Только сейчас я понимаю, что предначалом могли быть:
• легкая или затяжная депрессия, к которой в то время никто не апеллировал и о которой никто даже не слышал,
• сахарный диабет, который бабушка не хотела лечить: забивала на уколы, если их не делал кто-то другой.
Дедушки, которого я никогда не видела, не стало в 52 года. Чтобы помочь, родители оградили бабушку от всех домашних дел. Но неизвестно, было ли это хорошей идеей. Пока мы с братом были маленькими, бабушке было интересно, у нее был смысл жизни и занятость. А потом это потерялось.
Cама она не шла на разговор, и мы не принимали каких-то экстренных мер, потому что все казалось просто обычным витком старости: а что ты про нее знаешь молодым?
Да и известно из психотерапии, что помочь можно только тому, кто сам этого просит, – срабатывает как-то очень жестко, но верно. Привыкаешь обращать внимание на кого угодно – и только потом на близких. Копаться, отдавать большое количество энергии вовне, а потом, когда этой возможности уже нет, заниматься самобичеванием и компенсировать.
Но в какой-то момент принимаешь все как есть. Через большое усилие перестаешь мыслить сослагательными «если бы да кабы», делать очень хорошим или ужасно плохим себя/другого человека, чрезмерно жалеть или жаловаться.
Реальность приходит, лепит тебе пощечину и оставляет на сквозняке со словами: «Хватит».
Мы по-настоящему испугались, когда бабушка стала набирать воду из туалета и просто забыла свое имя
Пришлось переделывать квартиру в режим потенциального минного поля: бабушке была выделена комната с убиранием всего опасного – остальные мы просто закрыли и сняли ручки. То же с окнами и балконом.
Самый острый вопрос стоял с кухней: что делать, если человек захочет пить и есть? Однажды бабушка выпила моющее средство вместо чая, и такие вещи серьезно угрожали ее здоровью: с кухни ручку пришлось тоже снять.
Уходя, оставляли ей перекус и бутылку воды или чай. Но у человека в «средней» стадии обостряется чувство голода, он может забыть, что ел 5 минут назад. И вся еда, оставленная на несколько часов, съедалась уже в момент «раздачи».
Разговоры не работали: перед нами уже был совершенно другой, взятый в цепкие лапы болезни человек, который не отличал «можно» и «нельзя», «вредно» и «опасно», «бабушка, делай вот так, только ни в коем случае не так».
Это было самым сложным – многие говорили, что нужно понять, что это уже не тот человек, не та бабушка, которую мы знали. Что, если принять это, станет проще. На это принятие понадобился гигантский кусок времени.
Я помню ее подвивающиеся волосы, помню ее улыбку, помню ее руки и то, как она смешно говорит. Больше всего я боялась забыть ее голос. И вот она лежит передо мной: худенькая, просто неимоверно тощая, с выцветшими глазами, вместо речи – звуки, и беспорядочно обсасывает собственные пальцы.
Часто люди на ранних стадиях болезни Альцгеймера собираются куда-то прогуляться или выходят на улицу, забыв, зачем и куда им надо. Бабушка все время собиралась «дамоў», и на легкой стадии мы не воспринимали это серьезно, она часто просилась в деревню.
Но потом прогулки на улицу (она на нее почти не выходила, даже будучи относительно здоровой) стали опасными. Дважды мы искали ее с милицией. Обзванивали больницы.
Резко пробивало на слезы, потому что в один момент ты перестаешь понимать, что происходит, раскладывать это логически и начинаешь ломаться эмоционально.
Входные двери стали закрывать снаружи на верхний замок. Из отделений мы забирали бабушку дважды. Спрашивали, помнит ли она, куда и зачем пошла. В первый уход она еще могла как-то секундно прозреть и сказать «а не ведаю», «не помню» и даже посмеяться, во второй – нет.
Нашивку (отвратительное слово) мы не делали, потому что еще не предвидели такие побеги. Хорошо, что бабушка зачем-то собирала по всем карманам бумажный мусор, расчески, флешки – что угодно, что оставалось неспрятанным, – так в кармане у нее оказалась визитка моей-подруги фотографа, по которой ее и нашли.
Идея с записками – первый совет, но человек может выбрасывать их, не предугадаешь, поэтому лучше сделать ему нашивку.
Потом начался период обсуждений твоей жизни соседями и родственниками – известно, что они думают
Тяжелее всего это давалось маме. Такие же по возрасту бабушки считали, что она издевается над человеком, что «все это придурь», «пустите нас посмотреть и поговорить».
Это вызывало неимоверную злость. Но были и люди, которые могли оказать реальную помощь. Оказалось, что помощь необходима и человеку, который ухаживает за больным с болезнью Альцгеймера.
Уходить с работы и оформлять пособие? На него ты не выживешь и не обеспечишь человеку должный уход (одни памперсы и качественные присыпки с кремами чего стоят). Плюс без социального контакта еще проще скатиться в депрессию.
Однажды я шлепнула бабушку по губам, когда она сказала мне «каб ты здохла» или что-то такое. Я не смогла разделить болезнь и реальность, сорвалась.
Это был даже не удар, просто нервное касание, а потом я рыдала на ней, вымаливая прощения. Она ничего не понимала. Меня рвало от ситуации, от той реальности, которая как будто незаслуженно со всеми нами приключилась, от самой себя.
Нас предупреждали, что, если оформлять опеку, в любое время могут приезжать люди и проверять бабушку на синяки, малейшие ссадины и заводить уголовное дело: «Вдруг вы ее решили быстрее отправить на тот свет и забрать квартиру».
Кто-то из родственников выпалил: «Ой, у вас плохая наследственность… Она же придурок, как бы вот это на сына ее не передалось». Тогда папа очень тихо, но очень уверенным голосом ответил, что его теща – человек, а не придурок (до последнего он называл её только мамой). Альцгеймер – это болезнь.
Как только бабушка перестала вставать, сидеть, а потом переворачиваться, остро стал вопрос гигиены и ухода
Появился страх пролежней, а переворачивать вес человека, который уже не контролирует свое тело, очень сложно.
Чтобы кожа в подгузнике не прела, его нужно было менять каждые несколько часов. Но ты уходишь на работу утром и возвращаешься только вечером. И непонятно, что тебя по приходу ждет.
В ход пошли присыпки, все самые лучшие заграничные, местные и «инновационные» средства по уходу за лежачими людьми. Вместе с мамой мы пытались настроить процесс мытья и смены белья: поднимаем – сначала аккуратно в позицию сидя, потом я забираю на себя бабушкин вес, привстаю, а бабушка опирается на ноги и все мое тело. Мама моет и обрабатывает интимные участки.
Тело было невероятно тяжелым, хотя от человека к этому моменту остается только кожа да кости, сколько бы он ни ел.
Я не смогла настроить себя на «просто тело»: видеть эти ранки, начинающиеся пролежни, пугающе обтянутый кожей череп, где в глазах уже ничего не отражается. Это не отвращение, нет, но какой-то психологический барьер и слом, что все, дальше ты не пойдешь, не сможешь.
Помню большое количество стирки. Простыней, бабушкиных халатов, белья. И запах. В ванной, а потом и в комнате.
Врачи вздыхали и соболезновали. В момент острого отчаяния в одном из областных центров предложили для бабушки место за плату. Главным запросом был надлежащий уход и люди, которые профессионально с ним справятся.
Бабушка тогда еще могла о-о-очень медленно ходить, и родители решили попробовать. Впервые за долгое время она увидела природу, вдохнула свежий воздух, с диким интересом смотрела в окно машины, но ничего не узнавала и почти не говорила.
В ответ на мамины вопросы «а кто я, узнаешь?» бабушка лишь качала головой и стеснительно говорила «не ведаю…». Она увидела свою деревню, в которой родилась и жила, но не узнала. По приезде начался какой-то нюанс с бумагами, маму эмоционально порвало, и она окончательно решила после всех уговоров, что «определять куда-то будет неправильнее», что она будет досматривать бабушку сама, как может.
Они вернулись спустя два или три часа. На какой-то момент нам почему-то стало легче, однако все понимали, что впереди очень страшные дни. Но мы же вместе.
В те дни меня позвали помочь с выставкой «Имен», на которой показывал свой перформанс Кирилл Демчев.
Он лежал неподвижно на кровати все время работы выставки – приходил с утра и уходил вечером, не вставая даже в туалет. Он хотел привлечь внимание к проблеме лежачих и изолированных от общества людей.
У Кирилла из жизни так уходил дедушка, с которым у него тоже была крепкая связь. Зачем-то я решила подойти, присела на край кровати, извинилась и спросила Кирилла, не хочет ли он пить, с собой у меня была бутылка воды. Он смущенно улыбнулся, ответил, что нет.
А потом мы разговорились. Мне стало легче. Затем к Кириллу начали подходить и другие люди, и стало просто страшно, сколько неудобных для той системы, в которой мы живем, людей. Но всем неловко об этом говорить, и те, кто «досматривает», находится просто на грани нервного срыва.
В этот период мне каждый день начала сниться еще здоровая бабушка, которая укрывает себя охапками цветов дома, ложится на домашний серый диван и говорит: «Пока».
Я начну заходить и приходить домой в диком страхе, что увижу родное тело, которое больше не дышит. Я увижу труп своей бабушки. От одной мысли трясло, и я не могла выбить ее из головы ни на занятиях, ни на встрече с друзьями, ни работая.
Потом я перестала спать по ночам и только слушала, что происходит в соседней комнате. Есть ли вдох и выдох, не горит ли свет, спят ли мама и папа.
По ночам бабушка стала протяжно стонать. Однажды, когда она еще могла ходить в туалет, в 5 утра я услышала очень громкий стук то ли о дверь, то ли о пол – это был удар, бабушка упала. Выбегаю, открываю дверь, лежит бабушка, рядом кровь. Выбегают родители – они не успели за ней, не хватило буквально пары секунд.
Мне казалось, что в таких ситуациях от переизбытка эмоций я умру первой. Но стресс очень собирает: вызвали «скорую», и, когда поняли, что все нормально, бабушка жива, я просто сползла по стене, начала рыдать взахлеб. В тот момент я поняла, что больше оставаться здесь не смогу.
Бабушка сломала шейку бедра, у нее была небольшая ссадина головы. Врачи потом констатировали микроинсульт или нечто подобное, потому что у бабушки отказала вся левая половина тела.
Ухаживать за ней стало еще сложнее. Мама трижды вызывала «скорую», пока на третьей бабушку не согласились отвезти в больницу, только при условии самостоятельной транспортировки до машины. На тяжелые носилки ее нельзя, мягких у бригады нет. Сама бригада – две женщины средних лет, которые бабушку просто не поднимут.
На вопрос, можно ли вызвать другую бригаду, на нас посмотрели вопросительно.
Мы собирали крепких мужчин и женщин за короткое время своими силами. За 30 минут людей приехало больше, чем требовалось. Примчался мой старший брат и правильно-холодно приступил к действиям, а не эмоциям. Бабушку укрыли, переложили на мягкие покрывала (самодельные носилки) и отнесли в машину скорой. Вместо покрывал я отчетливо представила, как бабушку уносят в гробу. Разрыдалась.
Операция была очень вопросная, 82 года, сердце и наркоз. Страх был не про потерять (к смерти мы готовились), а про избежать ухудшений.
Попался очень хороший врач, он по-человечески отнесся и к ситуации, и к ничего не понимающей бабушке, которая после наркоза заговорила. Это не чудо, а эффект влияния наркоза на мозг. Он предупреждал, что бабушка сможет даже привстать, но эффект будет непродолжительным.
Соседки по палате делились, что однажды утром бабушка сказала что-то вроде «о, як ярка сонейка свецiць!», а дома после выписки она даже смогла подняться. Чтобы потом снова замолчать и слечь уже совсем.
Я стала постоянно мониторить медицинские медиа, чтобы самостоятельно подготовить себя и семью к каким-то прогнозируемым этапам, ухудшениям.
Я понимала, что следующим этапом будет потеря глотательного рефлекса. Бабушка перестанет есть, но что самое страшное – пить. Ей будет можно мочить только губы, и от обезвоживания организм потихоньку умрет.
Мы молились, чтобы бабушка как можно скорее перестала мучиться. В церкви меня уверяли, что «внезапная смерть», когда человек просто шел, упал и не очнулся, или смерть во сне – самая страшная кара. А я злилась и спорила со звонарем: мол, как так, что за перевернутая пирамида?
Я верующий, но не религиозный человек. В такие моменты ты истерически требуешь ответа от всех, в том числе от Вселенной. А потом успокаиваешься.
Как-то я шла с встречи, зачем-то решила идти пешком. Свернула за дом – и вдруг прямо на меня с обратной стороны улицы идет похоронная процессия с большим черно-белым портретом пожилой женщины. Гроб открыт. С портрета неизвестной женщины мне улыбалась бабушка.
Через полтора месяца бабушка умерла. Это было очень спокойно. На похоронах меня не было – спустя время я перестала винить себя за это решение.
В момент смерти дома были мама и тетя. Просто в комнате стало очень тихо, они зашли, а человек очень спокоен. Не двигается. Чуть белеет, и на зеркале не остается запотевания.
И к психологической помощи, и к «социальной ориентированности». К отношениям. К отчаянию и к любви. Через какое-то время мы простили всех, в том числе себя.
У мамы стадия чувства вины длилась дольше всех – и не факт, что закончена. Дома потихоньку начался ремонт, чтобы отпустить и идти дальше.
Весь ужас со временем стерся, потому что ты вспоминаешь бабушкин суперфокус с носовым платком. Вспоминаешь ее клубничное варенье. Припоминаешь, как вы бежали смотреть сериал «Клон». Как ходили за ягодами. Как она остужала тебе суп. Как была другом и любила тебя любой.
«Калi я памру, пахавайце вось у гэтай хустачцы!»
Перепечатка материалов CityDog.by возможна только с письменного разрешения редакции. Подробности здесь.
Фото: семейный архив Кати Ажгирей.
источник
Девушка по имени Марина рассказала историю о своей маме и ее болезни. История печальная, впрочем, как все истории о болезни Альцгеймера.
Марина дала согласие на публикацию своего рассказа в качестве отдельного поста. Публикую без купюр, только слегка разбавив типографику абзацами для лучшей читаемости.
Пока болела мама регулярно посещала Ваш сайт, Дмитрий. Спасибо за проект, ведь большинство статей медицинско-публицистического характера в интернете не дают конкретного представления чего ждать, куда бежать и что делать. Решила у Вас выложить свою историю, может быть кому-то пригодится.
У нас БА ранняя. Мама умерла 2 мая в возрасте 65 лет. Облегчение? – Да. Но оно все-равно отдельно от горя утраты родного человека. Словами очень трудно передать – БА, напряжение, тяжесть последнего этапа – это отдельно, а горе от утраты – отдельно.
В 2008 году (маме было 61 год) после всестороннего обследования в платной больнице поставили диагноз сосудистая деменция по гипертоническому типу. Все остальное в полном порядке. Доктор, большая умница, популярно объяснил, чего ждать и перспективы лечения.
Дальше учет у невропатолога, «Абикса» («Мемо»), сосудорасширяющие и неуклонный прогресс. Картина, в целом, такая как у всех: поначалу «меня обокрали», «все дураки» и т.д.
Мама, в прошлом учитель, филолог, начала очень грубо выражаться, скандалить. Иногда агрессия по отношению к мужу – но не особо, потому как до болезни была «ведомой» и мужа своего побаивалась. Это, думаю, позволило избежать многих проблем. Он смотрел за ней.
Нрав у него жесткий – любые «выбрыки» пресекались сразу без «сюсю» и долгих объяснений: четкий режим, что приготовил, то и едим, мыться –стричься без разговоров, все шкафы под ключ и т.д.
На волю не рвалась – дома, всегда в одном и том же кресле и в одной и той же одежде. По режиму и без стрессов. Врача таскала на дом — «прикормили».
Запаслись доверенностью для жеков, пенсионных фондов и прочих, с недееспособностью заморачиваться не стали, итак хлопот хватало.
Полгода назад процесс пошел стремительнее – перестала узнавать, стала плохо ходить, очень затруднилась речь, не справлялась со столовыми приборами, в туалет по напоминанию.
Стало труднее договариваться, часто скандалила, но и здесь сыграл жесткий авторитет мужа. Обходились без сиделок, только приходила женщина, которая помогала по дому и с гигиеной. Одну уже оставлять было опасно.
В феврале 2012 резко начались ухудшения – перестала контролировать процессы мочеиспускания и другие, практически перестала ходить и начались галлюцинации и агрессия. С галлюцинациями и начался кошмар. До прихода психиатра (а это не так просто пригласить его на дом) не спала ни она, никто в доме. Успокоить было невозможно. Приходилось всю ночь сидеть рядом, потому что порывалась куда-то идти, при том, что практически уже не ходила. Ну и «прелести» делирия – такое было впечатление, что в нее вселился бес.
Психиатру было деваться некуда, налицо делирий, плюс результаты обследований и наблюдение у невропатолога – диагноз поставила БА смешанного типа и поставила на учет в психиатрии.
Сразу предупредила, что прогноз неблагоприятный, если не удастся снять делирий. О госпитализации даже не было речи, да и я сама не была готова отдать в больницу, реально понимая, что ухода никакого.
Меняли схему лечения радикально трижды – дошли до галоперидола – бесполезно. По пять суток подряд не спала вообще, все время галлюцинировала.
Наняли сиделок круглосуточных. Если хорошо поискать найти женщин, которые ухаживают за такими больными можно, – при отборе специально приводила их домой, чтобы видели и реально понимали, что за штука такая БА. Сиделки стоили 22 долл. в сутки. Не то, чтобы могли себе сильно позволить; отказывали себе во многом и обратились за помощью к родственникам – помогли, кто чем смог. Твердо уверена, что беса по имени Альцгеймер (именно Альцгеймер, а не маму) надо изолировать – сожрет.
Недели за три до кончины перестала открывать глаза, запала нижняя челюсть, стала стремительно худеть, руки и ноги практически не действовали, руки сжимала в кулаки, стала подтягивать ноги, стонала или бубнила что-то. Приступы стали реже, но, если начинались сильные галлюцинации пыталась вставать на постели, громко то рыдала, то смеялась, то просто кричала – все это преимущественно по ночам.
Потом пошли трудности с глотанием. За два дня до кончины глотательный рефлекс пропал. Решение по капельницам и зондам отпало само, так как впала в кому. В течение суток ушла. Отек легких.
Самое печальное, что память о близком человеке остались с отпечатком БА, не могу удержать в воспоминаниях ее внешность до болезни, сразу закрывает все «припечатанное» БА лицо.
источник
«У большинства дементоров напрочь пропадают сострадание и интерес к близким»
14.03.2017 в 18:14, просмотров: 196683
Это может случиться с каждым — независимо от пола, профессии и возраста. Старческая деменция (слабоумие) входит в пятерку заболеваний, которые чаще всего безвременно уносят жизни людей на всей планете. Но страшна не только смерть сама по себе: главный ужас этой болезни в том, что она отбирает нормальную жизнь и силы у близких больного. Уход за дементором не похож на заботу о человеке с любым другим серьезным заболеванием: деменция часто превращает человека в монстра, громящего квартиру и бросающегося на самых родных людей.
При этом государство совершенно не стремится принимать в бесплатные учреждения таких больных. Спасение утопающих, то есть родственников дементоров, становится исключительно их собственной проблемой.
«Моя бабушка была хорошим психиатром, поэтому поняла, что болезнь Альцгеймера, пациентов с которой она много лет наблюдала, настигла и ее саму. Она стала готовиться к худшему. Я не понимала, что происходит, думала, на старости лет бабушка чудит. Под ее руководством дедуля сделал стул с дыркой, она запаслась спиртом, огромными кусками полиэтилена, закупила упаковок 100 женских прокладок. Месяца через три я поняла, для чего это все нужно, болезнь развивалась стремительно. Очень быстро она практически перестала ходить и узнавать всех нас. Стул очень спасал, почти биотуалет с ведром, естественно, пригодился и полиэтилен с прокладками, памперсов в те годы еще не было. Так продолжалось два года, потом бабуля тихо ушла от нас во сне», — поделилась своей историей внучка больной деменцией.
Большая часть проявлений старческого слабоумия приходится на болезнь Альцгеймера. Известие о заболевании становится неожиданным для семьи больного, потому что большинство россиян считают, что серьезные проблемы с памятью — нормальное состояние пожилого человека. В результате первые звоночки деменции остаются незамеченными, а бить во все колокола родственники начинают лишь тогда, когда человек полностью теряет память, а то и вовсе превращается в монстра.
Деменция — это приобретенное слабоумие, чаще всего проявляющееся в пожилом возрасте, связанное с утратой человеком всех знаний и практических навыков, приобретенных в течение жизни. По данным ВОЗ, во всем мире насчитывается более 46 миллионов людей с деменцией. По прогнозам ученых, к 2050 году количество людей, страдающих этим заболеванием, может увеличиться в 3 раза. Болезнь Альцгеймера составляет более половины всех случаев старческого слабоумия. Свое название это расстройство мозга получило в честь немецкого врача Алоиза Альцгеймера, впервые описавшего его в 1906 году.
Специалисты говорят, что потеря памяти и другие существенные изменения в мозге не считаются нормой для старости, а говорят о наличии заболевания. Болезнь Альцгеймера неизлечима, однако правильно подобранные лекарства и грамотный уход способны значительно облегчить состояние больного. В среднем после постановки диагноза больной живет около 7 лет, но бывают случаи, когда родственникам приходится ухаживать за дементорами по 15–20 лет. Иногда больным старикам удается пережить своих детей и даже внуков, организм которых не выдерживает стресса от жизни бок о бок с дементором.
Некуда бежать
Главная проблема деменции в том, что эта болезнь разрушает не только больного, но и жизнь его родных. При нынешнем ритме жизни, стрессовых ситуациях, жилищных и финансовых проблемах наличие в семье дементора для многих становится настоящей катастрофой.
— Когда заболела моя мать, нам пришлось забрать ее из деревни в двушку в хрущевке, где жили мы с мужем и двумя детьми-подростками, — рассказывает Екатерина, 8 лет ухаживающая за матерью с болезнью Альцгеймера. — Все друзья и дальние родственники исчезли из моей жизни за несколько месяцев. А через три года не выдержал и ушел муж. Дети считают, что из-за моей прихоти держать больную мать дома у них не было нормальной юности.
Родственники больных говорят и о том, что первое время тяжелее всего от отсутствия информации, как элементарно выжить рядом с дементором. Доктора практически всегда лишь поверхностно информируют родственников о заболевании, не сообщая, как в реальности будет со временем вести себя больной и как сильно изменится их собственная жизнь. Большинство форумов и СМИ если и касаются этой проблемы, то в основном только с точки зрения медицины.
— Я потеряла здоровье, дошла практически до нервного срыва, прежде чем поняла, как правильно вести себя с больной сестрой и при этом сохранить свою семью, — вспоминает Елизавета Михайловна, ухаживающая за дементором пятый год. — Самое страшное не в том, что многие больные люди превращаются в животных, размазывают экскременты по всей квартире, крушат мебель, выкидывают вещи из окна, пытаются сбежать из дома. Все эти проблемы решаются с помощью надежных замков, ограничения пространства. Страшно, что больные деменцией пытаются выпить все соки из близких, которые ухаживают за ними. И очень сложно понять, как сделать так, чтобы построить вокруг себя психологическую защиту и не поддаваться на провокации.
Как выжить рядом с дементором
Поведение и реакции больных деменцией очень непредсказуемы и индивидуальны, есть общие правила, как правильно ухаживать за такими пациентами в домашних условиях и при этом самому не сломаться и не потерять здоровье. Жизнь 46-летней Веры сложилась так, что на протяжении 17 лет ей пришлось заботиться сначала о бабушке, а потом и о маме, заболевших болезнью Альцгеймера. Она поделилась своим опытом, как жить дальше, если твоему близкому поставили диагноз «деменция».
— Дементоры похожи на детей, только их время течет в обратную сторону, вместо того чтобы развиваться, они со временем теряют все навыки, приобретенные в жизни, — объясняет Вера. — Близким в первую очередь нужно принять ситуацию, как она есть, не пытаться думать, в чем они виноваты и за что на них пала такая ноша. Первым делом, если вы замечаете серьезные странности в поведении близкого, нужно не затягивать и обращаться к врачу в районный ПНД, ставить его на учет.
Далее, если анализы и специалисты подтверждают развитие деменции, родственникам уже на начальном этапе нужно заняться обустройством комнаты, где будет проживать больной. Пол лучше всего застелить сплошным куском линолеума, который практически не впитывает запахи и легко моется. В помещении должен остаться минимум вещей, необходимо убрать все колющие, режущие и бьющиеся предметы, врезать во входную дверь замок. На определенном этапе почти все больные склонны проявлять агрессию по отношению к своим близким и заниматься вандализмом в квартире. Деньги и важные документы стоит спрятать таким образом, чтобы больной не смог найти их, выкинуть или уничтожить. Кроме того, нужно помнить, что на начальной стадии дементоры любят раздавать средства незнакомым людям или покупать на них сомнительные товары — именно они являются главной аудиторией у разного рода проходимцев.
Вера советует заняться и моральной подготовкой к серьезным психологическим и физическим нагрузкам. Ни в коем случае не стоит замыкаться в себе. Ухаживающий же имеет право отдыхать, по мере возможности встречаться с друзьями, сохранять свое личное пространство:
— Нужно так расставить приоритеты, чтобы хозяевами в доме были здоровые люди, а не дементор, который будет всячески к этому стремиться из-за особенностей течения болезни, — объясняет Вера. — Больной не должен решать, выходить ли ему из квартиры или нет, сидеть ли в своей комнате или беспрепятственно передвигаться по квартире. Он должен научиться жить по правилам близких, которые за ним ухаживают. При этом пытаться вести конструктивные беседы с такими больными абсолютно бесполезно, они, если и смогут что-то понять в моменты просветления, очень скоро обо всем позабудут. Никакой логики в поведении дементоров нет, и чем раньше близкие перестанут ее пытаться найти, тем проще им будет реагировать на выходки больного. Несовершеннолетних детей по возможности нужно всячески ограждать от общения с дементорами, для неокрепшей психики это очень неполезно.
Спасительная психбольница
В идеале такие больные должны находиться в специализированных заведениях. Но у подавляющего количества людей нет возможности отдать родственника в частный интернат — это стоит очень больших денег. Государственные же учреждения, по мнению многих, напоминают концлагеря, но даже в них получить место не так-то просто.
— Таких бабушек и дедушек приходится брать к себе, — объясняет еще одна участница форума, испытавшая на себе тяготы ухода за дементором. — А это может быть и 1-комнатная квартира, где проживает семья из 3–4 человек. И дети будут по невнимательности падать, поскользнувшись на луже. Выходных больше вообще не будет. Не будет праздников, гостей и сил даже на прогулку в парке. В этой атмосфере дети растут нервными и циничными.
Платные заведения по уходу за больными людьми в столице стоят от 50 тысяч рублей в месяц. Очереди в бесплатные учреждения иногда приходится ждать до двух лет.
При многих схожих признаках старческая деменция у каждого проявляется индивидуально. Нередки случаи, когда в состоянии агрессии дементор становится по-настоящему опасным для своих близких. В таком случае спасти домашних может лишь немедленное помещение больного в психиатрическую клинику.
— Мой папа всю жизнь был спокойным и добрым, — рассказывает 40-летняя Алена. — Болезнь у него стала отчетливо проявляться после смерти мамы. Память у него исчезала, а проявления физического желания становились все острее. Через некоторое время он стал домогаться меня сексуально. К тому моменту он уже напрочь забыл, что я его дочь, и воспринимал как умершую маму. Я всеми силами пыталась сгладить ситуацию и успокоить его. Кончилось это тем, что, когда муж был в командировке, папа ночью напал на меня, стал душить и пытаться изнасиловать, мне еле удалось отбиться. После этого мы с мужем приняли решение определять отца в платный интернат. Там правильный уход и подобранные лекарства делают свое дело, несколько раз он даже называл меня доченькой.
Женщины, больные деменцией, намного реже ведут себя агрессивно в сексуальном плане. Намного чаще они сочиняют и бесконечно рассказывают окружающим небылицы о мифических женихах и готовящейся свадьбе. Однако случаются и более малоприятные для близких отклонения в поведении.
«Моя мама в 82 года норовила постоянно оголяться перед 13-летним правнуком, — рассказывает Елена. — Причем ни на кого другого подобной реакции у нее не проявлялось. Также у нее появилась жуткая манера засовывать себе в памперс все подряд: от вставной челюсти до моего мобильного телефона…
Материальный вопрос
Люди, столкнувшиеся с деменцией у своих близких, настоятельно советуют при малейших признаках серьезных проблем с памятью срочно решать все юридические вопросы. В случае если у больного человека есть собственность, нужно всеми правдами и неправдами уговорить его оформить дарственную или подписать доверенность на управление имуществом.
— В некоторых случаях ухудшение состояния больного происходит стремительно, — рассказывает Мария, мать которой страдает болезнью Альцгеймера. — Я повела маму к нотариусу почти сразу, как стало очевидно, что она больна. За неделю до этого она нормально писала и читала. Но в кабинете у юриста уже не смогла даже поставить свою подпись под доверенностью, а меня назвала не дочерью, а сестрой. Мне пришлось идти по длинному пути и оформлять опекунство, а в нашем государстве это процедура крайне непростая, даже если больной согласен на это. А если он еще и против, то проблемы будут подкарауливать на каждом шагу. Пускать все на самотек тоже опасно, немало случаев, когда неожиданно оказывалось, что все имущество дементора оказывается отписанным какому-нибудь неизвестному дяде или религиозной организации.
По сути, человек с деменцией еще задолго до последней стадии перестает контролировать свои действия и здраво управлять имуществом и деньгами. Но по нашему законодательству для установления опеки требуется согласие самого больного на экспертизу, получить которое нередко просто невозможно. А сотрудники ПНД и эксперты помогать в такой ситуации, как правило, не спешат. Хуже всего, если у ухаживающего и больного нет никаких родственных отношений с точки зрения закона. Это касается в первую очередь гражданских супругов.
«Ничего нельзя оставлять на потом, — рассказывает Екатерина Ивановна. — Мой брат прожил 25 лет с женщиной в гражданском браке. Отношения у них были идеальными, поэтому он ей полностью доверял и спокойно относился к тому, что их квартира оформлена на ее имя. Частично она была куплена и на его средства, полученные от продажи дома в другом городе, но доказать это документально сейчас уже невозможно. После 60 лет у жены брата начались проблемы с памятью, стал резко портиться характер, из любимого человека он превратился для нее в злейшего врага. Я обратила внимание, что у большинства дементоров уже в начале заболевания напрочь пропадают сострадание и интерес к близким людям. Когда брат заикнулся о своих правах на имущество и попросил составить на него завещание, она просто выгнала его из квартиры — добиться правды и доказать, что она больна, нам не удалось.
Во многих случаях деменция влияет на больных людей таким образом, что они превращаются в скупердяев, постоянно подозревают своих близких в желании их обокрасть, выгнать из квартиры и даже убить. При этом совершенно посторонним людям они могут отдать всю пенсию или купить на нее сомнительный товар.
«Когда мой отец заболел, он буквально помешался на накоплении средств, — рассказывает Алена. — Каждый божий день перепрятывал свою заначку, потом не мог обнаружить ее и скандалил, что мы его обворовали. В один прекрасный момент, когда нас не было дома, его по телефону развели на покупку каких-то БАДов, и он отдал мошенникам все свои богатства в размере 160 тысяч рублей. Мы с мамой в этот момент еле концы с концами сводили — я училась, а ей пришлось бросить работу, чтобы ухаживать за отцом. Проблему удалось решить только после оформления опекунства, когда все папины деньги стали переводить на мамину карточку».
Нажива на трагедии
Десятки лет ученые всего мира пытаются разгадать тайну старческой деменции, найти лекарство от болезни, которая без разбора уносит сначала память, а потом и жизнь миллионов людей по всей планете. Тем не менее на данный момент болезнь Альцгеймера официально считается неизлечимой. Безусловно, в случаях, когда этот недуг выявляется на ранних стадиях, с помощью специальных препаратов развитие болезни можно существенно замедлить. Но в России у большинства людей отсутствуют даже базовые знания о старческом слабоумии, и большинство из нас списывает тревожные звоночки в поведении своих престарелых близких на естественное проявление старости.
Таким положением вещей с удовольствием пользуются шарлатаны всех мастей, от псевдоэскулапов до колдунов и магов. Они убеждают, что деменция не приговор. Несите ваши денежки, и мы все исправим. Тысячи родственников больных болезнью Альцгеймера покупаются на эти предложения и в результате теряют последние деньги, которые можно было потратить на сиделку или средства ухода.
Наше государство фактически отстранилось от проблемы старческой деменции и свело всю помощь к выдаче памперсов и мизерной добавки к пенсии больного по инвалидности.
Комментарий специалиста:
Андрей КАРАСЕВ, психиатр, много лет работающий с пациентами, страдающими деменцией, составил для ухаживающих свод базовых правил, как правильно вести себя с подобными больными:
— Ругать дементора абсолютно бесполезно, его не исправишь, он болен. Поэтому, если вы нашли в его одежде бутерброд двухнедельной давности или обнаружили пропавшие деньги в бачке от унитаза, относитесь к этому спокойно. Больные деменцией живут в мире, непонятном здоровым людям, они могут считать, что сейчас, например, война и нужно прятать все ценное от врагов. Если вы изымете его сокровища, то спровоцируете лишь усиление агрессии.
— Эти больные, несмотря на проблемы с памятью, очень хитры. Дементоры любыми способами пытаются замаскировать свою забывчивость, поэтому часто обвиняют близких или соседей в воровстве вещей, которые потеряли. Не нужно спорить с больным, лучший вариант — это вместе искать пропавшие вещи или переключить его внимание на что-то другое.
— Больные деменцией забывают все, что им сказали, уже через 15–20 минут, поэтому вам придется повторять все десятки раз за день. Всегда говорите ясно и четко, тогда больному легче будет выполнить ваши команды. Например: «Привет! Я Петя, твой сын. Сейчас ты пойдешь в душ, я помогу тебе помыться».
— Ухаживать за больными очень непросто, но чтобы сохранить свои нервы и здоровье, нужно воспринимать их как маленьких трудных детей. Мы же не ругаем детей за то, что они писают мимо горшка и размазывают еду по столу. Наоборот, бесконечно на собственном примере показываем им, как держать ложку, как правильно одеваться и т.д. Примерно так же на определенной стадии заболевания придется вести себя и с больным деменцией.
Как устроить больного деменцией в бесплатный интернат без его добровольного согласия пожизненно:
• Поставить больного на учет в психоневрологический диспансер.
• Обратиться в суд с заявлением о признании больного недееспособным и назначении его опекуном одного из родственников, доставить больного для судебно-психиатрической экспертизы.
• В случае признания больного недееспособным обратиться в органы опеки и написать отказ от назначения опекуном.
• Орган опеки обратится в органы социальной защиты за путевкой в интернат. После снятия опеки с родственников больного до его смерти все имущество больного будет находиться в управлении администрации интерната. Если у больного есть квартира или доля в квартире, интернат имеет право ее сдавать. После смерти больного имущество переходит законным наследникам.
Заголовок в газете: В квартире с монстром
Опубликован в газете «Московский комсомолец» №27345 от 15 марта 2017 Тэги: Смерть, Пенсии, Суд, Дети , Лекарства, Медицина, Клиники Места: Россия
источник