Которую ночь где-то в недрах огромного дома кричит женщина. Я слушаю этот подхриповатый, безэмоциональный, протяжный и далекий вой в пространство: «Саааашааа!Саашаааа, Люююсяя, ааааа, сволааачиии. Ааааа. ягадаааа-малииинаааа, лаааа— аааа» домашние спят, а я лежу слушаю. Деменция в стадии распада личности. А, может Альцгеймер у пожилой женщины. Без препаратов. Я хорошо знаю такой крик. Слушаю и думаю о близких этой женщины.
Чаще всего родственники оставшись один на один с подобным заболеванием теряются. Потому, что не ясно что теперь делать и как жить. Интернатов и клиник, занимающихся больными данного профиля очень мало, и они очень недешевы. Чаще всего именно на родных ложится вся нагрузка по уходу за больным.
Пробую сформулировать список основных правил для родственников, чьи близкие имеют нейродегенеративные заболевания.
На ранних стадиях отследить эти заболевания крайне сложно.Ну, нервозность у пожилого человека, ну, забывает, что-то и путает с кем не бывает? А потом происходит какой-то экстраординарный случай и вы понимаете, что это уже не просто забывчивость мамы-папы-бабушки или дедушки. Например, приходите домой и обнаруживаете свою пожилую маму разводящей в пищевых тарелках собственный кал. Объяснение этого действия, например такое: «я хочу цветы полить! Я что отчитываться должна. » или просто: «так надо!». Или папа (бабушка-дедушка) увлеченно стрижет ножницами шторы в гостинной. На мелкие, мелкие кусочки. Или берется красить окно и закрашивает его вместе со стеклом.
Сначала вы пытаетесь доказать, что он (она) ошибается. Что так нельзя, что шторы были новые, что стекло от краски вам теперь сложно отмыть. вобщем, пытаетесь образумить, доказываете, может ругаетесь или кричите. Пытаетесь пробиться к тому, здоровому человеку, которым мы помните свего близкого. На этом этапе постарайтесь осознать свою внутреннюю панику и ужас от грядущих перспектив. Страх и неуверенность в будущем, заставляют вас гневаться. Чувство беспомощности перед лицом болезни. Это то, что испытывает большинство людей при столкновении с заболеваниями такого ряда. Посмотрите этим чувствам в лицо. Если они в вас есть, то они вполне адекватны неадекватной внешней ситуации. Не корите себя за них! А, теперь осознав и приняв их в себе можно и нужно начинать действовать.
а) найдите и сохраните себе номер психиатрической неотложки. Запишите своего близкого на прием к районному психиатру. Привести к нему больного будет непросто, но вести его туда нужно. Другого пути нет. Точнее, он есть, но он тупиковый для всех.Это путь «ничегонеделания»
Только психиатр может выписать вам спектр препаратов, которые вам теперь придется все время покупать и следить, что бы заболевший принимал их. Если препаратов принимать ваш близкий не будет то вас ждет очень страшный период. Вот с такими криками ночи напролет, с агрессией, с истериками и требованиями «отпусти домой!». Больные идут «домой» упорно, невзирая на время суток, препятствия и количество этажей за окном. С поеданием несъедобных предметов, с попытками воткнуть во врага ножницы (а вы станете мучителем и врагом, как бы вы не старались угодить). Поэтому препараты обязательны и психиатр ваша поддержка. На часть препаратов можно получить бесплатные рецепты, и это будет огромной помощью! Придется побегать с бумажками, но не стоит отказываться. Средняя стоимость глиатилина в Москве от 700 до 1600р. 14 стандартных ампул. Это меньше недели приема. И это только один из препаратов.
Психиатр и невролог дадут направление на МРТ.
б) нет, вы не предатель-гад-мерзавец-шакал, который родную мать (отца) сдает в лапы психиатра. Вы ищите пути облегчения ситуации и для близкого и для себя.
в) напишите десятки тканевых бирочек (имя, фамилия, год рождения и адрес болеющего) эти бирки нашиваются на все халаты и куртки. Или много бумажек с такой же информацией раскладываете по всем карманам болеющего. Эти бумажки могут спасти жизнь вашему родственнику если он уйдет в неизвестном направлении.
г) соберите семейный совет. Если есть такая возможность — распределите обязанности между членами семьи. Кто когда сидит в квартире с болеющим родственником. Оставлять его (ее) в одиночестве будет опасно и для него (нее) и для дома, который болеющий может спалить, залить соседей, шагнуть из окна. Распределите между собой финансовую нагрузку, это сложно, но это нужно. Впереди у всех вас долгий и непростой период. Непростой и финансово, и психологически. Возможно, посоветовавшись вы решите пригласить сиделку на время рабочего дня.
д) учитесь делать психиатрические вязки. К сожалению на одном из этапов болезни близкого они вам могут пригодится. Это 3-5 метров обычной фланели шириной 60-80 см. Зависит от габаритов заболевшего. Ее можно даже не сшивать, просто купить отрез ткани.
е) в случае получения, подтверждающего деменцию или болезнь Альцгеймера, диагноза посоветуйтесь с районным психиатром о том лишать ли болеющего через суд дееспособности. На каком-то этапе вам придется это делать.
ж) телевизор для больного. я бы его вообще не включала, если честно. Слишком много там динамичных и агрессивных образов, шоу с накалом отрицательных эмоций. Ничего хорошего для больного в таком наборе образов нет.
По сути ТВ это введение зрителя в транс. С закладкой информации в бессознательное. Такой поток картинок и звуков и здоровый мозг не всегда может выдержать.
Лучше включать музыку. Релакс фм, какой-нибудь. Или старые советские песни. Детское радио.
з) пищевое поведение заболевшего сильно изменяется. Вам придется придерживаться режима питания иначе могут появится проблемы. либо больной ест все время, без остановки, давится, поскольку чувство голода уже деформированно, либо периодами вообще не ест. Либо ест только какой-то один вид пищи. Сладкое, например, которое он ищет и находит везде. Начинаются резкие колебания веса. Один больной может резко похудеть, другой начнет критически набирать вес. Учтите, что скоро вам придется поднимать больного на руки, что бы посадить в ванну. С очень грузным человеком делать это сложно.
И, да, однажды вам понадобятся памперсы для взрослых, непромокаемые пеленки и кормление больного с ложки. Санитарные навыки человек теряет.
Чувства, которые будут сопровождать вас в ближайшие к событию несколько лет. Чувство гнева, несправедливости, вины, тоски и бессилия (от усталости), ощущение тупика. Иногда острое чувство жалости к беспомощному близкому, иногда обиды на весь тот информационный мусор, который, к сожалению, болеющий человек будет произносить. Напоминайте себе, что близкий ваш болен и то, что он произносит — бред больного воображения.
Проведите ревизию своих внутренних ресурсов. В очень тяжелых буднях вам будет необходима отдушина. Хорошо, если это хобби или какая-то деятельность вне дома (тут и нужна будет помощь родственников или сиделки, что бы хоть иногда отрываться от ухода за больным).
источник
Sheffan, пишет 15 января 2013, 13:02
История болезни моей мамы
1.В 2004-2005 годах было замечено оговорки в разговорах, частая забывчивость, некоторые потери реальности после сна (она с утра мне начинала рассказывать о несуществующих событиях, вероятно приснившихся, принимая их за реальные). Однажды она созналась, что находясь в общественных местах несколько раз она не могла вспомнить, где она находится. В принципе, она у меня была скрытная в отношении болезней и часто занималась самолечениями на основе трав и др. народных способов.
2. В 2006-2007 годах она стала сильно путаться в цифрах и расчетах, мы ее уговорили уйти с рынка, где она имела свою торговую точку, которую пришлось продать. Находясь дома она все время проводила в перебирании своих многочисленных шкафов в комнате и разбором фотографий в фотоальбомах. В эти года замечены ее увеличенная говорливость и фантазии, так она кидалась к людям и утверждала что они знакомы, хотя на самом деле они впервые виделись, находясь в незнакомых для нее местах она фантазировала что она была в этих местах и до хрипоты в голосе доказывала свою правоту. Она стала терять способность самостоятельно сделать какую либо задачу, так она не смогла кассирше в ж/д станции куда ей нужен билет и на какое число. Стала забывать сколько ей лет и дату своего рождения.
3.В 2007 году летом находясь на улице она потеряла сознание и ее положили в больницу с диагнозом микроинсульт. В больнице ей сделали снимки головного мозга, узи сосудов и др. диагностические прцедуры, каких либо серьезных нарушений не выявлено, назначен курс лечения. С больницы она сбегала 2 раза, больница в 300 метрах от дома. После даной болезни у нее резко усилились негативные проявления болезни альцгеймера.
4.Мама весь день проводила во дворе сидя со старушками или игралась с детьми (она бывший музработник детсадика). В 2007-2008 году у нее резко проявился интерес к бывшей своей профессии и она целыми днями начала вспоминать деские песни играя на аккордеоне. Затем пока мы отсутствовали на работе брала инструмент и развлекала музыкой детей во дворе. Соседи неоднократно отмечали что она забывала где живет и ее провожали домой. Все это было ненормально, пришлось запрятать аккордеон, перестать ее выпускать на улицу, для чего супруге пришлось уйти с работы и стать домохозяйкой.
5.В конце 2007 года я маму упросил (она упиралась и не хотела идти) сходить со мной в поликлинику при психиатрической больнице. На приеме у врача на его наводящие вопросы она отвечала уклончиво или агрессивно. Врач сказал что лучшее что он может посоветовать — чтобы она имела отдельную комнату, обеспечить ей уход и прописал лекарства улучшающие память. Но сказал мне, что эта болезнь — мировая проблема и выздоровления ожидать нет смысла.
5.Мама жила в отдельной комнате, в комнате были 2 огромных зеркальных одежных шкафа с исключительно ее одеждой. В 2008 году я заметил что она стала разговаривать с зеркальной дверью, при попытке убедить ее что там ее отражение не дали успеха, она утверждала что это ее соседка. Пришлось заклеить зеркало обоями. Отмечено, что телевизор она стала воспринимать как реальную жизнь, так, она не хотела раздеваться, так как с телевизора на нее смотрел мужчина.
6. В 2008-2009 годах она стала проводить время роясь в своих шкафах, одевая и снимая вещи. И в один момент мы заметили, что у потерялось чувство меры, она надевала на себя до 40 вещей одновременно причем нижнее белье она надевала сверху, задыхаясь от жары и не могла их затем снять. Пришлось заблокировать дверцы шкафов.
7.У мамы висел на стене старый красивый среднеазиатский ковер с бахромой на краях, однажды я заметил у мамы моток ковровых ниток и обратил внимание на ковер, у которого слева и справа бахрома увеличилась на 10 см. На мои замечания она (как в принципе всегда во время течении болезни) отвечала, что это она не делала. Через месяц бахрома увеличилась еще на 20 см, пришлось ковер выкинуть. У нее стояли два чехословацких гнутых кресла, обшитых зеленой тканью и накрытых покрывалом. Я нашел у мамы мотки ниток зеленого цвета и кинулся к креслам остолбенел — под покрывалом кресел небыло оббивки, она полностью ее разобрала. Пришлось выкинуть кресла. Шторы тоже пришлось снять, так как она их расплетала.
8. В 2008-2009 году у нее каждый вечер начинался со сборов клунков, при этом она использовала наволочки подушек, когда я ее спрашивал что она делает — в ответ слышал, что она собирается домой, когда я ее спрашивал, где она живет — путалась и говорила города, где она когда то жила в детстве, естественно в тех города никого уже давно из родственников нет, или утверждала что идет по адресу, где мы и живем. Попытки убедить ее что она жевет дома и уже очень давно — как правило провальные. Однажды в 3 часа ночи я проснулся и увидел что у мамы в комнате горит свет и ее нет. Зима, 5 градусов мороза, она ушла без верхней одежды. Поднял на ноги больницы и милицию, но под утро она сама пришла домой с двумя наволочками связанных между собой, в которых были 1 сапог, 1 3-литровая банка спирта, 1 тапочек, кастрюля и т.д весом около 20 кг. Пришла со словами «я так долго шла, наконец домой пришла». Как не замерзла, где она всю ночь ходила — вопрос. После этого пришлось замыкать дверь на ключ и прятать его от нее.
9. В 2009-2012 гг у нее проснулся дикий аппетит, она все время хотела есть, съедала больше чем мы с супругой и при этом вес не набирала. 10. В 2009-2012 годах постоянно разбирала свою кровать, т.е., снимала наволочку, простынь, пододеяльник, скручивала их в узлы, все время двигала кровать, в результате ее каждодневных тренировок кровати не выдерживали , было поменяно уже 3 кровати. Пришлось отказаться от постельного белья, посель у нее стала ватное одеяло, покрывало, прибитое мебельным степлером к кровати и подушка, которые мы периодически сдаем на чистку.
11. Но даже в такой комнате, избавленной от излишка каких либо вещей, она не находит спокойствия своим рукам, целый день она сидит и вяжет узлы на своей ночной рубашке, в которой она одета все время. Причем так вяжет и с такой силой, что развязать можно только разрезав. На вопросы зачем она это делает — получаем ответ, что это мы ей завязываем а не она. Рубашки меняем каждые — 3-5 дней, так как финансы поют романсы, приходится пользоваться услугами маркета Секондхэнд».
Вот в таком положении сейчас моя мама. Смотрит телевизор и вяжет узлы на рубашке. Практически ничего не помнит о родных, меня называет сыночком, а иногда боится выйти в коридор, и говорит на меня, что я незнакомый мужчина. В 2008 году приезжал ее родной брат, с которым она редко виделась — она его так и не узнала. Все время под вечер хочет пойти домой и называет наш адрес (как ни странно она его помнит). Постоянно появляются галлюцинации, то она говорит что она только что гуляла с детьми во дворе, то рассказывает что они только что с подругами что то делали, показывая пальцем в воображаемых подруг и т.д.
Лечение . За эти года я перепробывал много медикаментозних курсов лечения, предложенных местными врачами, обычно это успокоительные и повышающие деятельность мозга (одно из последних средств — альмер). Какие-либо реальные сдвиги в сторону улучшения здоровья матери они не дали. Причем отмечено, что курс лечения как правило отрицательно влиял на артериальное давление мамы, приходилось принимать меры по снжению давления. При острых кризисах галлюцинаций несколько раз давал ей галоперидол, с опаской и малыми дозами. Вычитал в Интернете что ученные нашли, что дает какое-то улучшение прием витаминов В-6, В-12 и витаминов Е, пытаюсь давать почаще помидоры, арбузы и поливитамины.
Вопросы к сообществу :
1. Когда по вашему наконец-то человечество найдет кардинальное средство против болезни Альцгеймера?
2. Мама так до сих пор не стоит на учете в психбольнице, есть ли смысл ее ставить туда?
3. Существует ли специальная особопрочная одежда для больных альцгеймера, чтобы не приходилось ее менять каждые 3-5 дней?
4. Что можете мне посоветовать в общем и частном?
источник
«У большинства дементоров напрочь пропадают сострадание и интерес к близким»
14.03.2017 в 18:14, просмотров: 196815
Это может случиться с каждым — независимо от пола, профессии и возраста. Старческая деменция (слабоумие) входит в пятерку заболеваний, которые чаще всего безвременно уносят жизни людей на всей планете. Но страшна не только смерть сама по себе: главный ужас этой болезни в том, что она отбирает нормальную жизнь и силы у близких больного. Уход за дементором не похож на заботу о человеке с любым другим серьезным заболеванием: деменция часто превращает человека в монстра, громящего квартиру и бросающегося на самых родных людей.
При этом государство совершенно не стремится принимать в бесплатные учреждения таких больных. Спасение утопающих, то есть родственников дементоров, становится исключительно их собственной проблемой.
«Моя бабушка была хорошим психиатром, поэтому поняла, что болезнь Альцгеймера, пациентов с которой она много лет наблюдала, настигла и ее саму. Она стала готовиться к худшему. Я не понимала, что происходит, думала, на старости лет бабушка чудит. Под ее руководством дедуля сделал стул с дыркой, она запаслась спиртом, огромными кусками полиэтилена, закупила упаковок 100 женских прокладок. Месяца через три я поняла, для чего это все нужно, болезнь развивалась стремительно. Очень быстро она практически перестала ходить и узнавать всех нас. Стул очень спасал, почти биотуалет с ведром, естественно, пригодился и полиэтилен с прокладками, памперсов в те годы еще не было. Так продолжалось два года, потом бабуля тихо ушла от нас во сне», — поделилась своей историей внучка больной деменцией.
Большая часть проявлений старческого слабоумия приходится на болезнь Альцгеймера. Известие о заболевании становится неожиданным для семьи больного, потому что большинство россиян считают, что серьезные проблемы с памятью — нормальное состояние пожилого человека. В результате первые звоночки деменции остаются незамеченными, а бить во все колокола родственники начинают лишь тогда, когда человек полностью теряет память, а то и вовсе превращается в монстра.
Деменция — это приобретенное слабоумие, чаще всего проявляющееся в пожилом возрасте, связанное с утратой человеком всех знаний и практических навыков, приобретенных в течение жизни. По данным ВОЗ, во всем мире насчитывается более 46 миллионов людей с деменцией. По прогнозам ученых, к 2050 году количество людей, страдающих этим заболеванием, может увеличиться в 3 раза. Болезнь Альцгеймера составляет более половины всех случаев старческого слабоумия. Свое название это расстройство мозга получило в честь немецкого врача Алоиза Альцгеймера, впервые описавшего его в 1906 году.
Специалисты говорят, что потеря памяти и другие существенные изменения в мозге не считаются нормой для старости, а говорят о наличии заболевания. Болезнь Альцгеймера неизлечима, однако правильно подобранные лекарства и грамотный уход способны значительно облегчить состояние больного. В среднем после постановки диагноза больной живет около 7 лет, но бывают случаи, когда родственникам приходится ухаживать за дементорами по 15–20 лет. Иногда больным старикам удается пережить своих детей и даже внуков, организм которых не выдерживает стресса от жизни бок о бок с дементором.
Некуда бежать
Главная проблема деменции в том, что эта болезнь разрушает не только больного, но и жизнь его родных. При нынешнем ритме жизни, стрессовых ситуациях, жилищных и финансовых проблемах наличие в семье дементора для многих становится настоящей катастрофой.
— Когда заболела моя мать, нам пришлось забрать ее из деревни в двушку в хрущевке, где жили мы с мужем и двумя детьми-подростками, — рассказывает Екатерина, 8 лет ухаживающая за матерью с болезнью Альцгеймера. — Все друзья и дальние родственники исчезли из моей жизни за несколько месяцев. А через три года не выдержал и ушел муж. Дети считают, что из-за моей прихоти держать больную мать дома у них не было нормальной юности.
Родственники больных говорят и о том, что первое время тяжелее всего от отсутствия информации, как элементарно выжить рядом с дементором. Доктора практически всегда лишь поверхностно информируют родственников о заболевании, не сообщая, как в реальности будет со временем вести себя больной и как сильно изменится их собственная жизнь. Большинство форумов и СМИ если и касаются этой проблемы, то в основном только с точки зрения медицины.
— Я потеряла здоровье, дошла практически до нервного срыва, прежде чем поняла, как правильно вести себя с больной сестрой и при этом сохранить свою семью, — вспоминает Елизавета Михайловна, ухаживающая за дементором пятый год. — Самое страшное не в том, что многие больные люди превращаются в животных, размазывают экскременты по всей квартире, крушат мебель, выкидывают вещи из окна, пытаются сбежать из дома. Все эти проблемы решаются с помощью надежных замков, ограничения пространства. Страшно, что больные деменцией пытаются выпить все соки из близких, которые ухаживают за ними. И очень сложно понять, как сделать так, чтобы построить вокруг себя психологическую защиту и не поддаваться на провокации.
Как выжить рядом с дементором
Поведение и реакции больных деменцией очень непредсказуемы и индивидуальны, есть общие правила, как правильно ухаживать за такими пациентами в домашних условиях и при этом самому не сломаться и не потерять здоровье. Жизнь 46-летней Веры сложилась так, что на протяжении 17 лет ей пришлось заботиться сначала о бабушке, а потом и о маме, заболевших болезнью Альцгеймера. Она поделилась своим опытом, как жить дальше, если твоему близкому поставили диагноз «деменция».
— Дементоры похожи на детей, только их время течет в обратную сторону, вместо того чтобы развиваться, они со временем теряют все навыки, приобретенные в жизни, — объясняет Вера. — Близким в первую очередь нужно принять ситуацию, как она есть, не пытаться думать, в чем они виноваты и за что на них пала такая ноша. Первым делом, если вы замечаете серьезные странности в поведении близкого, нужно не затягивать и обращаться к врачу в районный ПНД, ставить его на учет.
Далее, если анализы и специалисты подтверждают развитие деменции, родственникам уже на начальном этапе нужно заняться обустройством комнаты, где будет проживать больной. Пол лучше всего застелить сплошным куском линолеума, который практически не впитывает запахи и легко моется. В помещении должен остаться минимум вещей, необходимо убрать все колющие, режущие и бьющиеся предметы, врезать во входную дверь замок. На определенном этапе почти все больные склонны проявлять агрессию по отношению к своим близким и заниматься вандализмом в квартире. Деньги и важные документы стоит спрятать таким образом, чтобы больной не смог найти их, выкинуть или уничтожить. Кроме того, нужно помнить, что на начальной стадии дементоры любят раздавать средства незнакомым людям или покупать на них сомнительные товары — именно они являются главной аудиторией у разного рода проходимцев.
Вера советует заняться и моральной подготовкой к серьезным психологическим и физическим нагрузкам. Ни в коем случае не стоит замыкаться в себе. Ухаживающий же имеет право отдыхать, по мере возможности встречаться с друзьями, сохранять свое личное пространство:
— Нужно так расставить приоритеты, чтобы хозяевами в доме были здоровые люди, а не дементор, который будет всячески к этому стремиться из-за особенностей течения болезни, — объясняет Вера. — Больной не должен решать, выходить ли ему из квартиры или нет, сидеть ли в своей комнате или беспрепятственно передвигаться по квартире. Он должен научиться жить по правилам близких, которые за ним ухаживают. При этом пытаться вести конструктивные беседы с такими больными абсолютно бесполезно, они, если и смогут что-то понять в моменты просветления, очень скоро обо всем позабудут. Никакой логики в поведении дементоров нет, и чем раньше близкие перестанут ее пытаться найти, тем проще им будет реагировать на выходки больного. Несовершеннолетних детей по возможности нужно всячески ограждать от общения с дементорами, для неокрепшей психики это очень неполезно.
Спасительная психбольница
В идеале такие больные должны находиться в специализированных заведениях. Но у подавляющего количества людей нет возможности отдать родственника в частный интернат — это стоит очень больших денег. Государственные же учреждения, по мнению многих, напоминают концлагеря, но даже в них получить место не так-то просто.
— Таких бабушек и дедушек приходится брать к себе, — объясняет еще одна участница форума, испытавшая на себе тяготы ухода за дементором. — А это может быть и 1-комнатная квартира, где проживает семья из 3–4 человек. И дети будут по невнимательности падать, поскользнувшись на луже. Выходных больше вообще не будет. Не будет праздников, гостей и сил даже на прогулку в парке. В этой атмосфере дети растут нервными и циничными.
Платные заведения по уходу за больными людьми в столице стоят от 50 тысяч рублей в месяц. Очереди в бесплатные учреждения иногда приходится ждать до двух лет.
При многих схожих признаках старческая деменция у каждого проявляется индивидуально. Нередки случаи, когда в состоянии агрессии дементор становится по-настоящему опасным для своих близких. В таком случае спасти домашних может лишь немедленное помещение больного в психиатрическую клинику.
— Мой папа всю жизнь был спокойным и добрым, — рассказывает 40-летняя Алена. — Болезнь у него стала отчетливо проявляться после смерти мамы. Память у него исчезала, а проявления физического желания становились все острее. Через некоторое время он стал домогаться меня сексуально. К тому моменту он уже напрочь забыл, что я его дочь, и воспринимал как умершую маму. Я всеми силами пыталась сгладить ситуацию и успокоить его. Кончилось это тем, что, когда муж был в командировке, папа ночью напал на меня, стал душить и пытаться изнасиловать, мне еле удалось отбиться. После этого мы с мужем приняли решение определять отца в платный интернат. Там правильный уход и подобранные лекарства делают свое дело, несколько раз он даже называл меня доченькой.
Женщины, больные деменцией, намного реже ведут себя агрессивно в сексуальном плане. Намного чаще они сочиняют и бесконечно рассказывают окружающим небылицы о мифических женихах и готовящейся свадьбе. Однако случаются и более малоприятные для близких отклонения в поведении.
«Моя мама в 82 года норовила постоянно оголяться перед 13-летним правнуком, — рассказывает Елена. — Причем ни на кого другого подобной реакции у нее не проявлялось. Также у нее появилась жуткая манера засовывать себе в памперс все подряд: от вставной челюсти до моего мобильного телефона…
Материальный вопрос
Люди, столкнувшиеся с деменцией у своих близких, настоятельно советуют при малейших признаках серьезных проблем с памятью срочно решать все юридические вопросы. В случае если у больного человека есть собственность, нужно всеми правдами и неправдами уговорить его оформить дарственную или подписать доверенность на управление имуществом.
— В некоторых случаях ухудшение состояния больного происходит стремительно, — рассказывает Мария, мать которой страдает болезнью Альцгеймера. — Я повела маму к нотариусу почти сразу, как стало очевидно, что она больна. За неделю до этого она нормально писала и читала. Но в кабинете у юриста уже не смогла даже поставить свою подпись под доверенностью, а меня назвала не дочерью, а сестрой. Мне пришлось идти по длинному пути и оформлять опекунство, а в нашем государстве это процедура крайне непростая, даже если больной согласен на это. А если он еще и против, то проблемы будут подкарауливать на каждом шагу. Пускать все на самотек тоже опасно, немало случаев, когда неожиданно оказывалось, что все имущество дементора оказывается отписанным какому-нибудь неизвестному дяде или религиозной организации.
По сути, человек с деменцией еще задолго до последней стадии перестает контролировать свои действия и здраво управлять имуществом и деньгами. Но по нашему законодательству для установления опеки требуется согласие самого больного на экспертизу, получить которое нередко просто невозможно. А сотрудники ПНД и эксперты помогать в такой ситуации, как правило, не спешат. Хуже всего, если у ухаживающего и больного нет никаких родственных отношений с точки зрения закона. Это касается в первую очередь гражданских супругов.
«Ничего нельзя оставлять на потом, — рассказывает Екатерина Ивановна. — Мой брат прожил 25 лет с женщиной в гражданском браке. Отношения у них были идеальными, поэтому он ей полностью доверял и спокойно относился к тому, что их квартира оформлена на ее имя. Частично она была куплена и на его средства, полученные от продажи дома в другом городе, но доказать это документально сейчас уже невозможно. После 60 лет у жены брата начались проблемы с памятью, стал резко портиться характер, из любимого человека он превратился для нее в злейшего врага. Я обратила внимание, что у большинства дементоров уже в начале заболевания напрочь пропадают сострадание и интерес к близким людям. Когда брат заикнулся о своих правах на имущество и попросил составить на него завещание, она просто выгнала его из квартиры — добиться правды и доказать, что она больна, нам не удалось.
Во многих случаях деменция влияет на больных людей таким образом, что они превращаются в скупердяев, постоянно подозревают своих близких в желании их обокрасть, выгнать из квартиры и даже убить. При этом совершенно посторонним людям они могут отдать всю пенсию или купить на нее сомнительный товар.
«Когда мой отец заболел, он буквально помешался на накоплении средств, — рассказывает Алена. — Каждый божий день перепрятывал свою заначку, потом не мог обнаружить ее и скандалил, что мы его обворовали. В один прекрасный момент, когда нас не было дома, его по телефону развели на покупку каких-то БАДов, и он отдал мошенникам все свои богатства в размере 160 тысяч рублей. Мы с мамой в этот момент еле концы с концами сводили — я училась, а ей пришлось бросить работу, чтобы ухаживать за отцом. Проблему удалось решить только после оформления опекунства, когда все папины деньги стали переводить на мамину карточку».
Нажива на трагедии
Десятки лет ученые всего мира пытаются разгадать тайну старческой деменции, найти лекарство от болезни, которая без разбора уносит сначала память, а потом и жизнь миллионов людей по всей планете. Тем не менее на данный момент болезнь Альцгеймера официально считается неизлечимой. Безусловно, в случаях, когда этот недуг выявляется на ранних стадиях, с помощью специальных препаратов развитие болезни можно существенно замедлить. Но в России у большинства людей отсутствуют даже базовые знания о старческом слабоумии, и большинство из нас списывает тревожные звоночки в поведении своих престарелых близких на естественное проявление старости.
Таким положением вещей с удовольствием пользуются шарлатаны всех мастей, от псевдоэскулапов до колдунов и магов. Они убеждают, что деменция не приговор. Несите ваши денежки, и мы все исправим. Тысячи родственников больных болезнью Альцгеймера покупаются на эти предложения и в результате теряют последние деньги, которые можно было потратить на сиделку или средства ухода.
Наше государство фактически отстранилось от проблемы старческой деменции и свело всю помощь к выдаче памперсов и мизерной добавки к пенсии больного по инвалидности.
Комментарий специалиста:
Андрей КАРАСЕВ, психиатр, много лет работающий с пациентами, страдающими деменцией, составил для ухаживающих свод базовых правил, как правильно вести себя с подобными больными:
— Ругать дементора абсолютно бесполезно, его не исправишь, он болен. Поэтому, если вы нашли в его одежде бутерброд двухнедельной давности или обнаружили пропавшие деньги в бачке от унитаза, относитесь к этому спокойно. Больные деменцией живут в мире, непонятном здоровым людям, они могут считать, что сейчас, например, война и нужно прятать все ценное от врагов. Если вы изымете его сокровища, то спровоцируете лишь усиление агрессии.
— Эти больные, несмотря на проблемы с памятью, очень хитры. Дементоры любыми способами пытаются замаскировать свою забывчивость, поэтому часто обвиняют близких или соседей в воровстве вещей, которые потеряли. Не нужно спорить с больным, лучший вариант — это вместе искать пропавшие вещи или переключить его внимание на что-то другое.
— Больные деменцией забывают все, что им сказали, уже через 15–20 минут, поэтому вам придется повторять все десятки раз за день. Всегда говорите ясно и четко, тогда больному легче будет выполнить ваши команды. Например: «Привет! Я Петя, твой сын. Сейчас ты пойдешь в душ, я помогу тебе помыться».
— Ухаживать за больными очень непросто, но чтобы сохранить свои нервы и здоровье, нужно воспринимать их как маленьких трудных детей. Мы же не ругаем детей за то, что они писают мимо горшка и размазывают еду по столу. Наоборот, бесконечно на собственном примере показываем им, как держать ложку, как правильно одеваться и т.д. Примерно так же на определенной стадии заболевания придется вести себя и с больным деменцией.
Как устроить больного деменцией в бесплатный интернат без его добровольного согласия пожизненно:
• Поставить больного на учет в психоневрологический диспансер.
• Обратиться в суд с заявлением о признании больного недееспособным и назначении его опекуном одного из родственников, доставить больного для судебно-психиатрической экспертизы.
• В случае признания больного недееспособным обратиться в органы опеки и написать отказ от назначения опекуном.
• Орган опеки обратится в органы социальной защиты за путевкой в интернат. После снятия опеки с родственников больного до его смерти все имущество больного будет находиться в управлении администрации интерната. Если у больного есть квартира или доля в квартире, интернат имеет право ее сдавать. После смерти больного имущество переходит законным наследникам.
Заголовок в газете: В квартире с монстром
Опубликован в газете «Московский комсомолец» №27345 от 15 марта 2017 Тэги: Смерть, Пенсии, Суд, Дети , Лекарства, Медицина, Клиники Места: Россия
источник
«Скорее бы он умер», — порой думают дети человека с деменцией. Как принять болезнь близкого, который повторяет свои вопросы каждые пять минут, потом забывает лица, потом не помнит, как глотать
Рассказывает Александра Щеткина – президент АНО «Помощь пациентам с болезнью Альцгеймера и их семьям» («Альцрус»). Организация была создана в 2009 году врачами и родственниками больных. Александра руководит ею с 2018 года. Одна из ее инициатив — альцгеймер-кафе «Незабудка».
— Моя тетя страдала болезнью Альцгеймера. Ей было за семьдесят, она жила одна со своими котами, в Москве. Мы долго не замечали болезнь, думали, что это проявление старости: ну, бывает, забывчивость. Еще у нее было чудесное чувство юмора, она часто шутила, придумывала какие-то истории. Поэтому, когда у нее начались проблемы с памятью, мы думали, что это розыгрыш.
Потом признаки болезни стали заметнее. Она звонила и спрашивала, предположим, на каком курсе я учусь, хотя я уже лет 10 как закончила университет. Или кидала в борщ жареную картошку.
Мы сходили к терапевту в поликлинику, тете назначили анализы и МРТ, прописали лекарства. Но память не возвращалась. А мы очень надеялись, что она улучшится. Нам никто не сказал, что память не вернется уже никогда, просто с лекарствами болезнь будет прогрессировать не так быстро.
Состояние тети ухудшалось, однажды она ушла из дома в тапках. Это была или весна, или осень, погода прохладная.
Несколько дней мы ее искали, думали, что уже не найдем: пожилой человек потерялся в огромном городе. Но, к счастью, по ориентировкам милиция ее обнаружила: тетя зашла в магазин за продуктами, денег у нее не было, поэтому ее заметили. Она хорошо себя чувствовала, обморожений не было.
В какой-то момент мы приняли решение найти пансионат, где бы за тетей ухаживали. Тете там нравилось, она завела подруг, а мы ее навещали.
Пансионат – это не отказ от родственника. Для многих работающих людей — это единственный способ обеспечить безопасность человека с деменцией.
Хотя, конечно, проживание в пансионате стоит в среднем 3 тысячи рублей в сутки, достаточно дорого.
После смерти тети я «загорелась» идеей создать организацию, которая занималась бы помощью людям с деменцией и их семьям — у меня к тому времени уже был огромный опыт работы в благотворительности.
К счастью, я узнала о существовании «Альцрус». Год я работала там волонтером, вникала в тему, узнавала нюансы, а в 2018 году стала руководителем.
Болезнь Альцгеймера – тяжелейшее заболевание, которое ведет к нарушению когнитивных функций мозга (это способность запоминать, обучаться, следить за нитью разговора) и деградации личности. При болезни Альцгеймера человек сначала повторяет свои вопросы через каждые пять минут, потом забывает лица, потом не помнит, как глотать).
— Что самое сложное в ситуации, когда болезнью Альцгеймера заболевает ваш близкий?
Самое сложное – принять то, что твой папа или мама постепенно превращается в совершенно незнакомого человека. Или бабушка была главой семьи, к ней все прислушивались, а теперь ее советы уже не адекватны.
Здесь очень важна информация, важно знать, как проявляется болезнь, и понимать, что во всем виновата она, а не близкий человек.
В каждом случае болезнь протекает индивидуально, многое зависит от наследственности, социального положения, образования.
По статистике, чем больше у человека знаний и навыков, тем медленнее болезнь Альцгеймера добирается до базовых функций.
Но высокий интеллект и материальное благополучие не застрахуют от недуга: им страдали Маргарет Тэтчер, Терри Пратчетт, Рональд Рейган, Анни Жирардо и другие известные люди.
Очень важно вовремя обратиться к врачу.
Ни в каком возрасте, ни в 90 лет, ни в 120, пожилой человек не должен проявлять признаки деменции. Это заболевание, а не старость.
— Как родственникам сохранить привычный уклад жизни, семейные традиции, душевное равновесие?
— Нельзя вступать с пожилым человеком, страдающим болезнью Альцгеймера, в спор, переубеждать его. Даже если он начинает обвинять: «Ты украла мои деньги. Ты спрятала мой паспорт». Бесполезно трясти кошельком или паспортом перед его носом, он не поймет, потому что уверен в факте пропажи.
Но можно попытаться понять чувства пожилого человека, отнестись к ним серьезно и предложить помощь: «Да, очень неприятно, когда документы пропадают. Очень грустно, когда потеряны деньги. Давай, вместе поищем паспорт. Давай, вместе сходим в банк и посмотрим, лежат ли деньги на книжке». 
Бывает, пожилой человек каждое утро встает и собирается на работу, даже если давным-давно на пенсии. Можно сказать: «Сегодня выходной».
Или: «Давай, я тебя провожу». Обычно, когда выходишь и делаешь круг возле дома, человек с болезнью Альцгеймера забывает, куда стремился. Но его желание было удовлетворено, и тревожности – мне нужно идти, а меня не пускают – уже нет.
Хорошо, если удается все время сохранять спокойный голос и говорить размеренно.
Не предлагать человеку с деменцией выбирать, не спрашивать: «Что ты хочешь съесть?»
Потому что он может не понять выбора, и от этого ему станет плохо: «Как так, я не понимаю, что мне говорят». Он начнет злиться, вообще отказываться от еды. Лучше сказать: «Давай поедим котлеты, которые ты любишь».
Многие люди с деменцией отказываются мыться и менять одежду. Не обязательно засовывать человека в ванну целиком. Можно мыть его частями: сегодня — ноги, завтра – голову.
Моя тетя соглашалась мыться, если все выстраивались в очередь в душ. Для нее был важен коллективизм. Другая женщина послушалась, когда родственник надел белый халат и велел ей помыться. Для нее любой человек в белым халате – врач, рекомендации которого надо выполнять.
— Близкие, ухаживающие за пожилым человеком с деменцией, могут терять терпение, грубить больному.
— Все мы люди. Нельзя все время пребывать в благостном состоянии. Ты родственник, ты заботишься. Накричал, сорвался – потом очень тяжело это пережить. Но можно сделать пожилому человеку что-то приятное.
Корить себя бесполезно, лучше думать иначе: «Да, я виновата. Но теперь я испеку вместе с мамой блины и доставлю ей удовольствие».
Если у мамы болезнь Альцгеймера, она забудет факт ссоры, но будет чувствовать себя несчастной, не понимая, отчего. Добрые слова могут это поправить.
Конечно, в России родственникам таких больных тяжело и по объективным причинам. Не хватает квалифицированных врачей и служб, помогающих с уходом за больными. Но ситуация постепенно меняется.
Эксперты Минздрава разработали «Антидементный план действий», он уже начал осуществляться. (Согласно этому плану, к 2025 году в каждой поликлинике должен появиться кабинет нарушений памяти, работающий по ОМС – прим.ред.) В пилотных регионах запущена программа долговременного ухода.
Мы всегда родственникам говорим: не несите этот груз в одиночку. Соберите семейный совет, разделите ответственность и заботу. Рассмотрите варианты размещения в пансионате, если есть такая финансовая возможность.
— Родственников таких больных нередко посещают мысли из ряда «скорее бы он умер». Это страшно читать.
— Да, на форумах многие пишут: «Скорее бы он умер». Но когда близкий, страдавший деменцией, уходит, им все равно становится грустно и тяжело, они пишут об этом, а другие люди им сочувствуют и поддерживают их.
Многие родственники думают так потому, что им больно видеть, как близкий – мама или папа – страдает, а они ничем не могут помочь. Это не от злобы, а от жалости и безысходности. Смерть они воспринимают как избавление от мучений. Некоторые потом пишут: «Наконец-то моя мамочка избавилась от страданий».
— Что «Альцрус» может предложить таким семьям?
— Наша организация занимаемся информационной и консультационной поддержкой. Раз в три месяца мы проводим Школу заботы (семинары и тренинги для родственников, ухаживающих за пожилыми людьми с деменцией).
Там мы рассказываем о болезни Альцгеймера, о том, какую помощь можно получить от государства, как ухаживать, как общаться, как обезопасить свой дом – даем много прикладных знаний.
Школа проводится в Москве и Санкт-Петербурге. Для жителей других регионов мы организуем онлайн-консультации.
Наконец, у нас есть альцгеймер-кафе «Незабудка». Надеюсь, скоро появятся группы поддержки для родственников и горячая линия.
Альцгеймер-кафе придумал голландский психиатр 25 лет назад. Теперь эту практику применяют во всем мире.
Кафе — не площадка, а формат мероприятия, которое можно проводить и в библиотеке, в музее, в кинотеатре.
В Москве альцгеймер-кафе «Незабудка» проходит в коворкинге Impact Hub Moscow. Это семейная встреча, на которую приходят пожилые люди с болезнью Альцгеймера, их дети, родственники и друзья. В программе – чаепитие, песни, танцы, мастер-классы.
На первую встречу к нам пришло три человека, на последней, через год, было двадцать пять, мы еле поместились.
— Инициатива выглядит доброй, но есть ли от нее польза?
— «У людей столько проблем, а вы со своими посиделками», – мы до сих пор встречаем подобные комментарии. Но это пишут, скорее всего, выгоревшие дотла родственники, которым слишком тяжело, они ни от кого не получают помощи. Я обычно им отвечаю: «Скажите, что у вас случилось, может быть, мы сможем вам помочь».
Практический смысл альцгеймер-кафе для ухаживающего родственника в том, чтобы выйти в свет, забыть об уходе и почувствовать, что о тебе самом заботятся.
Для пожилых людей – это положительные эмоции, возможность возобновить навык общения, потанцевать. Даже если они не вспомнят потом об этом мероприятии, у них останется хорошее настроение.
Удивительная история у нас произошла на прошлой встрече. К нам приходит одна семья – папа и дочка. Раньше папа просто сидел, не разговаривал, даже чай не пил. А в феврале у нас выступал музыкальный коллектив «Летавица» (мы сотрудничаем с компанией «Моспродюсер») – с трещоткой, баяном, в народных костюмах.
И этот папа встал и пригласил пожилую женщину с деменцией на танец. Конечно, они не кружились в вальсе – просто топтались, держась за руки. Но он снова почувствовал радость! Это же чудо!
Другая пара – сын и мама. Мама так радуется, когда сын берет ее за руку, кружит с ней в танце — прямо видно ее наслаждение!
Мастер-классы тоже всем очень нравятся. Хорошо идет арт-терапия – рисование, лепка из глины.
Были у нас собаки-терапевты, лабрадоры — они произвели фурор. Пожилым людям было очень приятно гладить их, чесать за ухом.
Один раз мы готовили пирожки, на нашей площадке есть такая возможность. Тесто замесили заранее, его надо было просто раскатать и положить готовую начинку. Женщины с удовольствием воспользовались этой возможностью, каждая могла вспомнить себя как хозяйку.
— Чем российское альцгеймер-кафе отличается от аналогов в других странах?
— В некоторых странах Европы альцгеймер-кафе – это не только отдых, но и консультации специалистов. В Японии популярна какая-то необычная методика: они сидят за столом и выстукивают определенный ритм. В Аргентине — горстка конфет на столе, чай, танго под гитару. В Африке (в Кении, на Мадагаскаре) – музыкальные барабаны. Везде — музыка.
У нас в клубе «Незабудка» встречи проходят, как праздник. Каждый раз мы накрываем достаточно приличный сладкий стол, гости приносят выпечку. Многие из наших гостей считают, что пришли на чей-то день рождения. Мне кажется, для нашей аудитории подходит именно такой формат – большая семейная встреча, где все вместе смеются, общаются, поют.
Ведь альцгеймер-кафе – это еще и борьба со стигмой. Да, есть люди, которые страдают деменцией. Их надо принять со всеми проявлениями их болезни.
Фото: Павел Смертин
источник
Всем добрый день! Я давно зарегистрирована на этом сайте, но до сегодняшнего момента все никак не могла написать свою историю. Сейчас, когда я уже «переболела» и адаптировалась к происходящему в жизни моей семьи, хочется поделиться. Беда пришла к нам в дом в 2013 году, когда моей маме исполнилось 67 лет, (хотя и раньше возникали проблемы с памятью, беготня по врачам, профилактические капельницы, уколы, таблетки). По профессии мама врач-педиатр, но большую часть жизни посветила именно преподаванию в медицинском ВУЗе. Я тоже врач — акушер — гинеколог. По-этому, когда прогремел диагноз «Болезнь Альцгеймера», мы сразу поняли, какое огромное испытание нам предстоит пережить. За два года болезни, несмотря на участие и помощь коллег, состояние мамы значительно и быстро ухудшалось, лишь изредка процесс приостанавливался и наступал момент относительного спокойствия в доме. Всеми вопросами занималась я — увольняла ее с работы, переоформляла документы на недвижимость и пенсию, оформляла инвалидность итд. В самом начале было очень тяжко, поскольку помимо проблем с памятью у мамы просто катастрофичеси быстро начались проблемы с личной гигиеной. Всегда чистоплотный, аккуратный человек просто «утопила» нас в своих. (сдирались памперсы, все делалось на пол, мазалось на стены, и пряталось по шкафам и другим неожиданным местам). До 5-ти утра мы с мужем перемывали маму и квартиру, спали по 2 часа и посменно бегали на работу. Прогрессировала и сейчас прогрессирует мама очень быстро. Каждый день — замкнутый круг (подъем, перемывание всего вокруг, кормление, на работу по очереди и все по новой до поздней ночи или до утра). Препараты перепробовали все, какие могли, эффекта почти не было, поэтому на данный момент просто подобрали лекарство, чтобы хотя бы ночью она спала несколько часов. В первый год маминой болезни мое физичиеское и эмоциональное состояние доходило до того, что под утро (к 5-6 часам утра) под непрекращающийся стук в нашу дверь и мамины выкрики, я просто засыпала или теряла сознание от усталости; я похудела до 46 кг, ничего не успевала; убегала на работу на пол дня, а потом бежала домой, отпускать мужа на его работу. Подробно писать про все то, что происходило и происходит не буду, поскольку все, кто столкнулся с этой болячкой прекрасно представляют себе, что это такое и что переживает семья, ухаживая за таким человеком.
На сегодняшний день мама не узнает меня, не знает, что я её дочка, не помнит, какой сейчас год и кто она такая; не может самостоятельно покушать, помыться и не понимает для чего нужен туалет. Она постоянно общается и целуется с зеркалами; если мы недоглядим, то начинает катать шарики из своих, прошу прощенья, какашек или рисует ими по стенам; также «развлекает» себя тем, что постоянно рвет туалетную бумагу и смывает ее в унитаз (к слову, туалет мы начали запирать, поскольку мама неоднократно порывалась пить воду из унитаза).
Была попытка в январе 2016 года отправить маму в пансионат, хотя бы на месяц, чтобы мы могли перевести дух. Нашли пансионат быстро. По отзывам и местоположению это учреждение занимает чуть ли не первое место в Москве и МО. Съездили туда с мужем, познакомились с руководством и персоналом. Ни от кого не скрывала, насколько тяжелая ситуация, т.к. мне было важно знать, что у людей есть опыт ухода за такими больными. Все понравилось, нас уверили, что у них бывали и тяжелей пациенты, но с ними благополучно справлялся весь перснал, ведь Б-нь Альцгеймера и Деменция — это их основной профиль. Перевезли маму туда. Первую неделю у меня была буквально «ломка» какая-то. Я не знала, как мне жить и куда девать такое количество свободного времени. За маму была совершенно спокойна, поскольку по всему пансионату стояли веб-камеры и я могла в любую минуту за ней наблюдать даже с рабочего места. А вот со второй недели пребвания мамы в пансионате начались звонки от психолога и упарвляющего, и ровно через две недели меня попросили подъехать «пообщаться» и общение свелось к тому, что маму в тот же день я забрала домой (со стороны руководства и персонала-откровенная ложь, оправдания и просто недостойное поведение). Подробно про данный пансионат в этой теме писать не хочу. Если кому-то нужна информация, как все это выглядит изнутри, могу написать на почту всю историю. Скажу только, что из элитного дорогущего пансионата (2200 рублей в сутки) я забрала маму с фингалом на глазу, какашками под ногтями, в чужих трусах, и ни разу не использованными мылом, зубной щеткой, зубной пастой и не распакованными ночными рубашками. И это при том, что раз в неделю мы ездили к ней, привозили вещи и средства гигиены. Кому нужен совет, как выбрать пансионат, обращайтесь, все подробно расскажу. Это очень важный вопрос, и к этому нужно подойти очень серьезно. Поскольку правильно выбранный пансионат — это огромный плюс в данной ситуации, ну а вот если не повезло, то.
После майских праздников нам предстоит прохождение ВТЭК повторно, т.к. в первый раз первую группу нам не дали. Проходили без всякого блата, без помощи коллег и сотрудником, т.к. изначало считаю, что в болезни все равны. И в этот раз пойдем и будем биться до победы. =)
Теперь, хочу сказать главное, для тех, кто только в начале этого сложного и страшного пути. Сейчас я понимаю, что Бог не дает нам испытания, которое нам не по силам. Да, все что происходит с родным человеком безумно тяжело принять, к этому не возможно привыкнуть. Ведь еще недавно мы знали этих людей, как самых умных, самых родных и самых сильных на свете, а теперь на нас смотрят чужие, пустые глаза, и уже никогда не будет так как раньше. Но! Но в этом испытании мы обретаем кое-что не менее важное. За два годы этого кошмара, я поняла, как мне НЕ повезло с мамиными родственниками (у мамы 3 родные сетры, она старшая и куча племянников), которые полностью от нас отказались, и я рада, что такие ужасные люди просто исчезли из моей жизни; но при этом в моей жизни, и теперь я это точно знаю, есть люди, которые стали мне семьей, которые стали частью меня и даже если мой мир рухнет, они будут рядом. Мой замечательный муж, с которым мы расписались всего две нели назад, со мной с самого начала маминой болезни, он вместе со мной отмывает мамины какашки, меняет ей памперсы, когда меня нет дома, кормит маму и читает ей книжки, носится по всем инстанциям, даже когда сам безумно устал. Три мои подруги, которым я долго не говорила про нашу беду, и потом отказывалась от любой помощи, не хотела напрягать своими проблемами, втихую привозят нам огромные сумки с продуктами и оставляют их под дверью, подсовывают денежки в почтовый ящик и звонят каждый день; мамина подруга детства, которая волнуется за меня каждую секунду и помогает во всем по мере своих сил; моя любимая свекровь (инвалид первой группы) стала для меня родным человеком, которому я могу всегда позвонить или прийти в любое время; и замечательные друзья моего мужа, которые помогают все это время с поездками по врачам, необходимыми лекарствами итд. Да, это не вернет мне мою маму, я знаю это. Но я НЕ ОДНА в своем горе. Мне 30 лет, и я больше не боюсь того, что происходит, я знаю, что со всем справлюсь. Конечно, хочется менять памперсы своему малышу, а не маме, но и я и муж понимаем, что все будет, а пока просто время для другого.
Дорогие друзья по несчастью, не отчаивайтесь! Держитесь изо всех своих сил. Находите хоть что-то положительное в каждом дне, как бы это глупо и неуместно не звучало. Справляются все с этой бедой, и Вы тоже сможете. Сейчас я уже совсем по-другому смотрю на всю ситуацию. Мама больна, мне сложно, но от этого никуда не деться. Человек нуждается в моей помощи, даже ценой моего здоровья и моих сил. Сидеть и плакать, жалеть себя и винить больного человека бесполезно. А вот что надо сделать, так это сказате себе — кто, если не я.
Всем терпенья и сил в этой нелегкой борьбе. И спасибо этому сайту.
Настя, пожалуйста напишите подробно про пансионат, таких нужно знать в лицо. Многие ищут, нужно предупредить чтоб люди не наступили, на те грабли, которые попались Вам.
Ох, про пансионат — это, конечно, был огромный стресс для меня. Лучше напишу в новой теме, тут боюсь весь рассказ не уместить!)))
Всем добрый день. И с праздником Великой Победы. Надеюсь, что мой рассказ будет хоть немного полезен для тех, кто решает вопрос о помещении своего родственника в пансионат. Мне это решение далось с трудом, но на самом деле, при правильном выборе пансионата, и Вы и Ваш родственник получат много плюсов. По — этому, если финансы позволяют и есть время поездить присмотреться, стоит решиться на такой вариант ухода за больным человеком – это и Вас разгрузит и человек будет при деле. Пансионатов сейчас очень много (пишу про Москву и М.О.). И сразу хочу сказать, что мой рассказ – не реклама и не антиреклама, а просто информация, которую я, например, хотела бы где-то прочитать «из первых уст», когда искала пансионат для своей мамы (Диагноз: Болезнь Альцгеймера II стадия). В декабре месяце 2015 года мы занялись оформлением инвалидности и параллельно подыскивали пансионат, чтобы хоть на пару месяцев сделать передышку. Итак, сначала расскажу, что вообще из себя представляют пансионаты. Частные пансионаты – это, как правило, 2 — 3 – х или 4-х этажные коттеджи, иногда их несколько на территории, а иногда и несколько филиалов в разных районах, переоборудованные для проживания большого количества людей (то есть загородные дома, с большой кухней, большим количеством комнат, необходимым оборудование и штатными сотрудниками, которые живут прям на территории пансионата). Комнат для постояльцев может быть разное количество. Из тех пансионатов, что рассматривала я, расчет шел на 20 – 60 постояльцев. В комнате – от двух до 6 человек. Как правило, постояльцев сортируют по полу, по тяжести состояния, возможности передвижения и по интересам конечно. В комнатах есть кровати, для лежачих больных со специальными матрацами, тумбочки, шкафы или гардеробная комната, а также (если Вы не ограничены в финансах – ванная комната), чаще все – таки ванные и душевые не индивидуальные, а одна ванная комната на этаж. Столовая общая, в некоторых пансионатах, может быть по столовой на каждом этаже. Всегда есть большая гостиная, телевизор (при дорогом варианте – телевизор, санузел и гардеробная есть в каждой комнате), библиотека и, конечно, большая территория для прогулок на свежем воздухе. Как начинается поиск пансионата. Я начала, естественно, искать через интернет, поскольку из знакомых ни у кого не было опыта именно с частными структурами. Все сайты подобных организаций работают по принципу «Оставьте заявку, и мы Вам перезвоним». Перезванивают сразу и все. По телефону сотрудник сразу «опросит» Вас по общим вопросам – пол, возраст, диагноз, тяжесть состояния родственника. Вы также можете уточнить любую информацию про пансионат. Чуть ниже, я расскажу, что стоит уточнить обязательно. На этом этапе Вам уже могут отказать в приеме Вашего родственника. Причины отказа, как правило, следующие: агрессия со стороны больного человека, тяжелое соматическое состояние, требующего обязательно наблюдения именно медицинского персонала, отказ сдать необходимые анализы перед поступлением в пансионат итд. Вы также сможете для себя выбрать то, что нравиться, и отсеить варианты, которые чем-либо не подходят. Если по телефону диалог состоялся, Вас пригласят на экскурсию по пансионату в удобное для Вас время. Экскурсия по пансионату. Естественно для родственников важно, что бы близкий человек был помещен в пансионат как можно ближе к дому, чтобы можно было приехать в любое время, навестить или забрать домой на выходные. Но по своему опыту могу сказать, что это не самое главное, поскольку ездить часто все равно не будет возможности, тут главное качество предоставляемых услуг. Тем более, что сейчас многие пансионаты предлагают такую услугу, как трансфер от порога до порога. Стоимость разная, зависит от расстояния, но дешевле 2000 рублей я не встречала. Итак, когда Вы уже выбрали несколько пансионатов для просмотра. Конечно, зимой оценить «зеленость» территории не возможно, по — этому ориентируемся на фото, которые всегда есть на сайте или в брошюре, а также на размер территории. Я лично обращала внимание на все – ступеньки, наличие перилл и освещение всех лестниц, высокий забор, охрану территории, поскольку у меня мама очень любит побродить, а особенно без присмотра ночью, и чаще всего нас «накрывает» при смене погоды и полнолунии. Не хотелось бы, что бы в темноте она полетела с крутой лестницы или заблудилась итд. В пансионате Вас встретит управляющий, который и покажет Вам, что и как. Я осматривала все, никто не отказывал – комнаты подороже и подешевле, кухню, столовую, ванную и душевую, в общем все, что можно посмотреть. В пансионате бюджетного варианта комнаты небольшие, есть необходимая мебель. Душ или ванна одна на этаж. Одна столовая. Персонал может быть смешанный – как медработники (медсестры), так и гости столицы (но естественно с медкнижками). Естественно важно, чтобы было чисто, проветрено и светло. В пансионате преиум – класса (в который в итоге мы и повезли маму), нам предложили сначала комнату «полу-вип», которая отличалась от «ВИП» только наличием душевой кабины, а не джакузи (кому она нужна не понятно =))))). Комната огромная, рассчитана на двух человек. Есть телевизор, большая гардеробная, ванная комната (все в мраморе, все чистое и новое), также постельное белье и полотенца. Затем нас перевели в вип-комнату по настоянию психолога, т.к. мама жила в комнате одна и доктор решила, что ей обязательно нужна компания. К чести пансионата скажу, что доплаты за улучшенный вариант с нас изначально не попросили. Лично была в двух пансионатах, в обеденное время. Кормят хорошо, запахи просто сумасшедшие. Питание, как правило, 5-6 – разовое (полноценный завтрак, обед и ужин, и два-три полдника в интервалах). Меню можно почитать прям на месте. По стоимости пансионаты и сами комнаты в пансионатах отличаются. Цена варьируют от 900 рублей до 2500 тысяч (это уже зависит от Вашего кошелька). Еще очень часто на сайтах пансионатов есть акции со скидками. Это все не обман, просто нужно уточнять, с чего такая щедрость. Это может быть комната, например, на 3-м этаже или койка для инвалида первой группы лежачего. В общем, если вариант Вам подходит, можно смело соглашаться, но внимательно читать договор, чтобы было прописано на какой срок подобная цена (на первые ли два месяца проживания или на весь срок проживания). Минимальный срок проживания в пансионате не менее 30 календарных дней. Можно и меньше, тогда от Вас могут попросить выплату какой-то неустойки, не маленькой надо сказать. Вообще, рейтинг и ценовая политика не являются показателями именно качественного и индивидуального подхода к каждому больному, так что ориентируйтесь на свои впечатления и на свои требования. Что входит в стоимость. Как правило, все прописано уже на сайте по пунктам. Но надо уточнять обязательно все, что Вас интересует и обязательно прописывать в договоре. Если есть сомнения, то лучше отказаться и поискать что-то еще. За постояльцами осуществляется круглосуточный уход, помощь во всем абсолютно, подмывание и смена памперсов по мере необходимости каждый день, банные дни 1 раз в три дня, маникюр, бритье для мужчин, питание, занятия с психологом, стирка и уборка. Хороший пансионат всегда потребует перед заселением заполнить анкету, задаст Вам вопросы про Вашего родственника, даст список необходимых вещей, которые нужно привезти и попросит сдать анализы. Что потребовали от нас – анализ крови на Сифилис, ВИЧ, гепатиты В и С, флюорографию и заключение психиатра с расписанными схемами приема лекарственных препаратов. Любая коррекция лекарства, во время проживания в пансионате, не осуществляется без письменного разрешения родственников (я лично от руки писала расписки). Все пансионаты обычно имеют договор с какой-либо частной клиникой, откуда, за дополнительную плату может быть приглашен любой врач, сделана ЭКГ, сданы любые анализы, при ухудшении состояния постояльца, поскольку сам пансионат не является медицинским учреждением, то есть лицензии на медицинскую деятельность у пансионатов нет. Из собственного опыта напишу, что желательно уточнять сразу, еще до заселения. Лучше ехать в пансионат уже с каким-то документом от врача, в котором будет прописано общее состояние больного и его психический статус. Управляющий обязательно должен ознакомится с этим документом и дать свое согласие, что такой пациент не вызовет сложностей в уходе и у персонала есть опыт общения с таким больным. Рассказывайте только правду, даже если ситуация очень сложная. Не расстраивайтесь, если Вам откажут, так лучше, поверьте. В идеале, чтобы в пансионате работали люди с медицинским образованием (медсестры, санитарки с опытом работы в медицинском учреждении, и приходил раз в неделю терапевт). Важно, чтобы в пансионате работал психолог, который будет каждый день заниматься с постояльцами, общаться с ними, подбирать группы по интересам. Все-таки даже самому больному человеку хочется внимания и общения. Для меня было важно, чтобы в пансионате было круглосуточное видеонаблюдение. У меня всегда был доступ с компьютера и телефона к веб – камерам (в комнатах и санузлах камер нет). Правда от проблем нас это не уберегло, к сожалению, но мне кажется так все же спокойней. У управляющего должен быть список вещей, которые Вы должны привести (комплекты одежды и обуви, средства личной гигиены, лекарственные препараты). Если Вам предоставят распечатанный список, то, по крайней мере, это хоть какая-то гарантия того, что этим будут пользоваться по назначению, и за родственником будут ухаживать. Конечно, нужно обратить внимание на чистоту, состояние мебели, отгороженность территории. Не мало важным пунктом является еще документ, который подписывают обе стороны при заселении (не везде его предлагают, но стоит все-таки попросить), в котором врач или медсестра, или управляющий вместе с Вами прописывают, в каком состоянии человек поступил в пансионат, наличие синяков, гематом, опрелостей, и прочих индивидуальных особенностей. Поверьте, это сделать нужно. На всю одежду пришейте ярлычки с ФИО, чтобы она не оказалась надета на кого-то еще (даже на трусы и майки. ) Все пункты, которые я прописала выше очень важны, и это именно те грабли, на которые мы и наступили при выборе пансионата. История у нас такая. Выбирали мы пансионат долго, как я и писала, через интернет, ездили и смотрели, читали отзывы, спрашивали постояльцев их отзывы итд. Выбрали из всех критериев, как нам показалось лучший вариант, на сайте которого Деменция, сосудистые нарушения и Болезнь Альцгеймера являлись профилем (кстати, вчера смотрела сайт, теперь там этими болячками не занимаются). Поехали, посмотрели, понравилось все, ну вот просто абсолютно все: персонал, небольшое количество проживающих, чистые и уютные комнаты, наличие своего психолога, анимационные программы, перечень услуг, в общем все показалось идеальным. Премиум пансионат в элитном районе М.О. Для пожилых людей без проблем с головушкой это действительно идеальное место, но для таких, как моя мама это совершенно не то! И, видимо, когда нас оттуда выселяли это поняли абсолютно все, кто там работает. Я не скрывала всю ситуацию, что у нас происходила на тот момент, и привезла выписку от врача, где он прописал все. И то, что мама дезориентирована и нуждается в постоянном присмотре, и то, что недержание у нас по полной программе и все остальное. Нас заселили, уверив, что цитата «Ну что Вы. Это же наша работа. У нас и тяжелей пациенты бывали. ». Разместили мы маму быстро, подписали договор на месяц, и по совету медсестры отправили ее на обед, а сами тихонечко уехали, чтобы избежать момента расставания. Дома сразу подключились к камерам, и первые двое суток я оттуда просто не вылезала. Через 3-4 дня я сама туда позвонила, уточнила, не мешает ли мама постояльцам, справляется ли персонал, пообщалась с психологом. Никто не заявил мне, что есть проблемы, которые нужно решать. Через неделю мы поехали навестить маму. Что я увидела – фингал на больном глазу (который мы два года назад оперировали), грязные до жути зубы с жутким запахом изо рта, какашки под ногтями. При общении с персоналом нам заявили, что синяк у мамы уже был. То есть мы, трое взрослых людей, везли маму и не видели синяка да еще и на больном глазу, получается? Нам просто развели руками(((( Со второй недели со мной начала общаться психолог, которая порекомендовала, что маму лучше перевести в комнату подороже, к бабуле, с которой они вроде как общаются. Я сказал, что я конечно не против была бы, но честно говоря, доплачивать за это переселение у меня на тот момент было нечем и было принято решение руководством, деньги с нас не брать. За это я им действительно благодарна. Хотя толку от этого перемещения не было никакого. При том, что я звонила и уточняла, все ли в порядке, я ведь знаю, что моя мама тяжелый больной и справляться с ней действительно тяжело. Ровно через две недели, когда мы с мужем просто чудом выкроили себе выходной от работы, раздался звонок управляющей со словами «Вы знаете, мы не справляемся, может быть Вы подъедете сегодня и как-то сможем найти вариант общения с мамой, Вы нам что-то подскажете и довезете лекарства?!». Сломя голову мой муж помчался ко мне на работу, вызвали коллегу, чтобы выписать рецепт на еще один препарат, потом в аптеку за памперсами и лекарствами, выцепили друга на машине и поехали все отвозить. Ехала я уже с тяжелым сердцем. Влетела в дом, с упаковками памперсов, вышел весь персонал и меня повели в какой-то зал, чтобы тихо поговорить. Медсестра, как по написанному рапортовала, что мама не дает никому спать, что она, простите, накакала в прачечной и писается на пол часто, заходит в гости к другим постояльцам, которые жалуются. При этом мне не было дано разъяснений, как больной человек ночью при заявленном «круглосуточном уходе» оказался один на цокольном этаже в прачечной и почему на больном глазу синяк. А я сама могу Вам сказать как, по ночам персонал спит на первом этаже, и звонить им нельзя, даже если в камеру видишь, что мама куда-то пошла. В разговорах я это упоминала, что ночью надо приглядывать и я видела, что мама не спит. Дальше больше, я привезла лекарство, объяснив, что данный препарат для нас новый, по — этому доктор рекомендовала первые сутки более внимательно проследить за состоянием мамы. От чего управляющая как от черта отмахнулась, сказав, что «мы не можем такой вариант принять». С одной стороны я понимаю, что это не больница, и случись что, врача нет на месте, чтобы помочь, но, с другой стороны, приходящий врач назначает же людям, которые живут там годами и новые лекарства и новые дозировки, при этом возможна любая реакция организма и персонал должен быть обучен, как действовать в такой ситуации. В конце – концов они же должны понимать, что мы везем туда далеко не здоровых людей. В общем, не понятно, к чему был разыгран спектакль, со словами привезите памперсы и лекарства, и нельзя было сразу сказать, чтобы я её забрала. Я оборвала весь этот разговор и сказала, что мне проще забрать человека и пошла собирать маму, в это время медсестры хлопотали, разыскивая мамину одежду. Что-то было в стирке, а что-то просто не смогли найти, видимо было надето на ком-то еще. Мне не жалко, ради Бога, я куплю маме другую, но как так-то. Когда я начала переодевать маму, на ней были чужие трусы, носки, чужая майка. Собирая вещи, я увидела, что большинство пакетов даже не распакованы, то есть вещи ни разу не надеты. Ну, я понимаю кофточек и маечек я много отправила, но за две недели не использовать ни одной ночной рубашки. В ванной собирала личные вещи – мыло, зубная паста и щетка было девственно новыми, даже не распакованными, а мочалку принесли вообще из другой ванны. Вопрос – чем мыли мою маму. Кого мыли ее мочалкой. Окончательно добила меня фраза одной из медсестер, которую, я считаю просто надо на стенку вешать, как лозунг того, что этот пансионат не может заниматься такими больными, цитата «Настенька, мы так устали от вашей мамы, у нас такого еще не было!», при этом потом она меня взяла за рука и сказала «Не обижайтесь на нас пожалуйста». А я и не обиделась, я не стала выяснять отношения, не стала возмущаться, я просто сказала, что это не их, и не стоит им лезть в такую серьезную болезнь, если моя мама устроила им полный пипец, то как бы они справлялись с пациентом потяжелей, ведь моя мама еще цветочки, по сравнению со многими такими больными, и при этом у них всего около 20 постояльцев и достаточно большой штат. Привезла маму домой, распаковала вещи, половину ее шмотья не нашла, нашла чужие кофты какие-то и рваные трусишки. Подытожу. Не хочу писать название пансионата, конечно, но поскольку написала чистую правду, как все происходило и у меня есть свидетели, которые ездили со мной и все видели, скажу так: Пансионат «Барвиха» на рублевке – это рай для обычных здравомыслящих пенсионеров, которым нужна минимальная помощь, там действительно хорошо, красиво, уютно и вкусно, НО для больных людей – это неподходящее место, не стоит рисковать их здоровьем и тратить свои нервы. Прошу прощения, что так растянула все, но мне кажется, что в таком деле нужно максимум информации. Может что-то и забыла, но суть постаралась передать.
Как отдельную тему не удалось этот текст перенести из компьютера на сайт((((
источник