В ноябре 1901 года служащий железной дороги из города Франкфурта по имени Карл обратился за помощью в психиатрическую лечебницу. Карл не понимал, что происходит с его женой Августой, с которой прожил в счастливом браке 28 лет. Странности начались весной того же года — Августа не давала покоя мужу своими приступами ревности. Она обвиняла его в отношениях с соседкой, хотя, как уверял врача Карл, для этих упреков не было ни малейших оснований. Постепенно ревнивость сменилась общей недоверчивостью и подозрительностью. Начались жалобы на то, что все знакомые злословят за ее спиной, а один из старых друзей, якобы, только и ждет момента, чтобы причинить вред. В тайне от мужа она стала прятать вещи. А вскоре соседи сообщили ему, что Августа уже несколько раз звонила им в дверь и не могла вразумительно объяснить цель своего визита.
В следующие несколько месяцев всё более заметными становились проблемы с памятью. Августа — прежде прекрасная хозяйка — перестала справляться с работой по дому. Муж начал замечать, что она проводит время, бесцельно переходя из комнаты в комнату и оставляя незавершенными дела, за которые принималась. Всё хуже готовила, даже свои «фирменные блюда». Но в остальном это была вполне здоровая, еще не старая женщина — ей шел 52-ой год — без вредных привычек. Решение обратиться к врачу было принято уже спустя несколько месяцев после появления странностей в поведении. Карл убедил жену отправиться в психиатрическую больницу. Сохранилась запись, сделанная врачом после визита Карла и Августы. Там упоминаются ослабление памяти, мания преследования, бессонница и патологическое беспокойство, препятствующее пациентке выполнять физическую и умственную работу.
На следующий день главный врач ознакомился с записями в медицинской карте Августы. Описанная в ней симптоматика не совпадала с привычными описаниями распространенных заболеваний. Он и предложил осмотреть Августу доктору Алоису Альцгеймеру — известному врачу, возглавлявшему в то время исследовательский институт во Франкфурте. Альцгеймер сразу заинтересовался представленным ему случаем. Прежде ему доводилось наблюдать признаки существенного ослабления интеллекта, но происходили они у гораздо более пожилых людей, что позволяло связывать деградацию с ухудшением кровоснабжения у людей преклонного возраста и последующей атрофией мозга. Случай Августы явно выбивался из общей картины. Впрочем, один подобный случай уже встречался в практике доктора Альцгеймера. Тогда посмертное вскрытие показало, что мозг пациента уменьшился в объеме несмотря на отсутствие проблем в сосудами.
Последовали несколько месяцев почти ежедневного общения, в ходе которого Альцгеймер тщательно фиксировал признаки усугубляющейся деградации личности, снижение ее когнитивных способностей. Он даже попросил сфотографировать пациентку, и это фото женщины с отстраненным выражением лица вошло в историю медицины. Лечение Августы носило симптоматический характер — ей прописали успокоительные средства и тёплые ванны. Большую часть времени Августа бесцельно ходила по отделению. Иногда часами могла кричать без видимой причины. Нарастала её враждебность к окружающим — всё чаще её приходилось изолировать из-за проявляемой агрессии в отношении других пациентов. В феврале 1902 года состояние больной ухудшилось настолько, что дальнейшее общение стало невозможным.
Августа прожила еще 4 года и скончалась в апреле 1906-го. Официально причиной смерти стало заражение крови на фоне развивающихся пролежней.
Вскрытие, произведенное Альцгеймером, подтвердило подозрения врача о том, что причиной интеллектуальной деградации Августы было неизвестное науке заболевание, поражающее мозг. Под микроскопом в клетках мозга были обнаружены беловые образования — своеобразные клубочки. Кроме того, Альцгеймер отмечает отложения «величиной с просяное зёрнышко» (сегодня их называют амилоидными бляшками).
Своим открытием доктор Альцгеймер поделился с коллегами на психиатрической конференции, однако особого внимания его доклад не вызвал. Это было время, когда наука находилась под мощнейшим влиянием учения Зигмунда Фрейда, и проблемы в ментальной сфере охотнее связывали с психологическими травмами, полученными в детском возрасте, чем с гистопатологией мозга. Впрочем, несмотря на прохладный прием, представленный Альцгеймером случай всё-таки нашел отражение в учебнике по психиатрии, вышедшем в 1910 году. Его автор, Эмиль Крепелин так и назвал его — болезнь Альцгеймера. Так родился медицинский термин, который век спустя всё чаще появляется на страницах не только профессиональных медицинских изданий, но и массовых изданиях и всё чаще характеризуется как чума 21 века.
Современные представления о болезни Альцгеймера
источник
Сегодня, 21 сентября, международный день распространения информации о болезни Альцгеймера, одной из причин старческой деменции. Кто-то считает это заболевание хорошей темой для анекдотов, кто-то предпочитает о нём не задумываться, а некоторые годами отказываются признать, что в их семье кто-то страдает этим заболеванием, и обратиться к врачу. Между тем, с каждым годом в мире становится всё больше стариков (и даже сравнительно молодых людей) с деменцией, к 2030 году их будет пятьдесят девять миллионов, и уже скоро это может привести к настоящей катастрофе. Юлия Дудкина рассказывает, как живётся людям с болезнью Альцгеймера, из-за чего ещё может начаться деменция и можно ли от всего этого спастись.
Когда Мария зашла в мамину квартиру, там было пусто. Куртка висела на месте, тёплая кофта, которую мама всегда надевала перед выходом на улицу, тоже. А вот ботинок не было. Мария побежала в соседнюю квартиру — туда, где она сама живёт вместе с сыном и мужем. Сын был дома: он рассказал, что заходил покормить бабушку обедом, но она исчезла, а дозвониться до кого-нибудь из родных он не смог. Это был уже не первый раз, когда мама пропадала. Мария кинулась на улицу и стала расспрашивать соседей. Выяснилось, что они видели её маму сегодня днём на скамейке во дворе, но потом она зашла в подъезд, как будто собиралась домой. Что с ней стало после этого, никто не знал. В ближайшем отделении полиции тоже никто ничего не слышал, но сотрудники показали запись с видеокамеры у двери подъезда: около трёх часов дня мама вышла оттуда одна и ушла в неизвестном направлении. Вместе с сыном Мария отправилась туда, где мама нашлась в прошлый раз, два года назад, но там никого не было. Тогда они поехали в ближайшую поликлинику — в последнее время пенсионерка бывала регулярно только там, может, и теперь пошла по привычке. Но ни на одном из этажей её не было. Не поступала она ни в скорую помощь, ни в бюро несчастных случаев. В конце концов Мария вместе с сыном отправились на автобусе к ближайшему метро. Мама была там — в домашней одежде, без денег и социальной карты. Ответить на вопрос, как она тут оказалась, пенсионерка толком не смогла: сначала утверждала, что поехала к стоматологу, потом вдруг стала говорить, что пошла по магазинам. С тех пор её начали запирать дома: конечно, неприятно держать родного человека под замком, но если она снова потеряется, будет ещё хуже.
— Я поняла, что с мамой что-то не так, примерно три года назад, — рассказывает Мария. — Когда она пошла отнести листочки с показаниями счётчиков в РЭУ и не вернулась. Её привела поздно ночью сотрудница конторы — замёрзшую и несчастную. Вообще-то теперь я понимаю, что насторожиться нужно было раньше — когда она полюбила рассказывать всякие истории про то, как она, например, ходила в парк, встретила там женщину с ребёнком и целый день с ними общалась. Она упоминала столько подробностей, что эти рассказы казались вполне реальными. А потом по каким-то признакам мы вычислили, что она всё придумывает. Но у неё всегда было очень хорошо с фантазией, и нам казалось, что нет ничего плохого в том, что она сочиняет небылицы. Даже называли её в шутку «Наш Андерсен». Ещё в какой-то момент она стала очень обидчивой, уходила в свою комнату, запиралась. А ведь раньше всегда была такой доброй, покладистой. И внука очень любила, ушла на пенсию, чтобы с ним сидеть, когда он родился. А теперь вдруг стала говорить, что он у неё что-то ворует — то ключи, то зубные протезы. Теперь, когда я знаю, что у неё болезнь Альцгеймера, я пытаюсь объяснить ему, что бабушка это делает не со зла, что она на самом деле по-прежнему любит его, просто у неё такая болезнь. Но он, конечно, всё равно переживает.
Раньше, до того, как маме поставили диагноз, Мария не понимала, как реагировать на небылицы, которые та сочиняет: пыталась спорить, доказывать, что на самом деле всё было по-другому. Теперь она жалеет, что столько времени и сил потратила впустую.
Как объясняет психиатр Светлана Кременицкая, болезнь Альцгеймера — это всего лишь одна из многих причин деменции, то есть снижения интеллекта и нарушения памяти. Некоторые ещё называют такое состояние маразмом или старческим слабоумием. Когда болезнь находится в начальной стадии, пациенты действительно часто бывают раздражительными и обидчивыми: они чувствуют, что с ними что-то не так, что они стали всё забывать и хуже справляться с повседневными делами, и начинают злиться и переживать из-за этого.— Вообще-то деменция начинается с нарушений речи, — объясняет Светлана Кременицкая. — Однако часто это бывает заметно только профессионалам, а родственники чувствуют неладное, когда у человека уже появляются серьёзные проблемы с памятью. Причём пациенты могут запросто рассказать о том, что происходило с ними двадцать лет назад, а вот что было вчера — забыть. Это как школьная доска: когда она новая, мел хорошо пишет, и на ней всё видно. Но постепенно, с годами, поверхность портится, и на ней уже невозможно оставить внятную надпись, только какие-то странные пятна. Но другие слова, те, которые были на ней давно, всё ещё остаются видны.
Деменция может быть обратимой: например, если она началась из-за проблем с кровоснабжением, интоксикации или нехватки питательных веществ. Тогда, если вовремя заметить и устранить первичную проблему, можно восстановить функции мозга — если не полностью, то хотя бы частично. Но бывает и необратимая деменция — например, вызванная болезнью Альцгеймера. Мозговая ткань начинает разрушаться, сам мозг атрофируется и становится похож на сухой грецкий орех.
Как объясняет психиатр, даже такую деменцию можно затормозить, сделать так, чтобы болезнь протекала легче. Но для этого надо вовремя заметить её первые признаки — и чтобы это сделать, есть много специальных тестов. Только вот большинство людей считают, что, если их родители или бабушки с дедушками начали вести себя странно, это просто старческие причуды, и пытаться лечить их бессмысленно.
Почти каждая новая болезнь вызывает эпидемию — из-за недостатка информации люди не могут вовремя насторожиться и сдать нужные анализы. В 80-е годы в США люди массово умирали от СПИДа, а теперь многие доживают до старости, если им удаётся обнаружить у себя ВИЧ и начать принимать медикаменты. Рак груди у женщин в 46% случаев достигает опасных форм из-за того, что пациентки не информированы о болезни и слишком поздно обращаются к врачу.— К сожалению, в России деменция — это проблема, о которой не говорят, — считает Кременицкая. — Люди отказываются признавать, что их родные больны, и не идут за квалифицированной помощью. Как будто это что-то стыдное. А ведь в старости от деменции страдали и Маргарет Тэтчер, и Уинстон Черчилль. Это не связано с происхождением человека, его финансовым благополучием.
— Как-то раз в 2012 году мне позвонила подруга и сказала: «Приезжай, твоя мама абсолютно не в себе», — вспоминает Ольга. — Я тут же села на поезд и примчалась. Мама сидела на кухне, вся замотанная в платки, и отказывалась заходить в комнату — говорила, что соседи пускают к ней отравленный газ через розетки. Ещё она ничего не ела — еда якобы тоже была отравлена. К тому же она уверяла, что по ночам к ней вламываются какие-то люди и насилуют её. А я ведь тогда совсем ничего не знала про деменцию и болезнь Альцгеймера.
Когда Ольга рассказывает про маму, она изо всех сил старается не заплакать. С самого начала, когда заболевание ещё не стало явным, она верила в мамины истории о том, как к ней в дом проникают воры. Специально ездила к ней менять дверь. Когда стало очевидно, что пенсионерка больна, её госпитализировали на несколько месяцев.— В её городе всего одна психиатрическая больница, — продолжает Ольга. — И там нет геронтологического отделения. Так что вокруг были люди с шизофренией, а бытовые условия оставляли желать лучшего. Когда маме стали помогать нейролептики и она немного успокоилась, я забрала её сюда, в Москву. Примерно тогда я стала узнавать про мамину болезнь, но информации всё ещё не хватало. От таблеток она стала хуже ходить, и я почему-то решила, не советуясь с доктором, сама их отменить. Какое-то время всё было как будто в порядке, она даже самостоятельно выбиралась на прогулки, закрывала дверь. Но потом стала рассказывать какие-то странные вещи: будто бы она встретила каких-то своих земляков и просила увезти их домой, но у неё не было с собой паспорта… А однажды вечером вдруг попыталась уйти из квартиры: ломилась в дверь, стучала палкой по стенам, кричала, что её бьют и насилуют.
Пришлось вызвать психиатрическую бригаду, а потом опять увезти маму в родной город для госпитализации. Когда Ольга приходила навещать её в больницу, мама часто не узнавала её: говорила, будто бы это не её дочь, а какая-то женщина, которую наняли на деньги, чтобы ей навредить. Ещё пыталась написать письмо в передачу «Жди меня», чтобы там ей помогли найти её настоящую дочь и избавиться от самозванки. — Сейчас мама опять живёт здесь, у меня, — говорит Ольга. — Больше я уже не отменяю нейролептики. Помощи ждать особо не от кого, мы с ней один на один. И самое страшное, что я часто не узнаю в ней родного человека, который меня вырастил. Как будто и выражение лица, и взгляд другой.
И мне очень страшно, когда я чувствую к ней как будто бы ненависть или думаю: «Поскорее бы это уже всё закончилось, тогда у меня начнётся настоящая жизнь».
Наверное, это ужасно — так думать, и я виню себя за это. Деменция может доконать не только того, кто ею страдает, но и его родных. Практически свести с ума. И всё-таки мне её очень жаль. И ещё бывает страшно: что будет со мной, если я стану такая же? Как поступят со мной мои дети? Я, конечно, буду с мамой до конца — мне кажется, это мой долг. А может, это называется любовью. Можно временами ненавидеть человека, биться в истерике, но всё-таки продолжать о нём заботиться.
Иногда мама Ольги как будто бы немного приходит в себя. Она вспоминает, что накануне толкнула дочь или схватила за волосы, но не может припомнить, что именно произошло. В такие моменты она подолгу молчит, думает. Или вдруг говорит: «Знаешь, я хочу превратиться в птичку и улететь. Или сесть в машину, чтобы меня куда-то везли. Долго-долго. Всегда». А сама Ольга каждый день, выходя с работы, старается поскорее попасть домой — страшно целый день думать о том, в каком состоянии будет мама, когда она вернётся.— Жаль, что в России мало врачей-геронтологов, и они все платные, — вздыхает Ольга. — Да и вообще никто ни о чём не знает. Может, если бы я чуть больше разбиралась в этом, я могла бы начать лечить маму раньше, и сейчас было бы намного легче. В последнее время я часто бываю на сайте Memini.ru — там собираются люди с такой же проблемой. Я вдруг поняла, что таких очень много, это ужасное одиночество немного отступило. Я постоянно общаюсь там с кем-то, мы просим друг у друга совета, поддерживаем. А вот многие мои прежние друзья, узнав, что случилось с моей мамой, как-то незаметно исчезли из моей жизни. У нас ведь принято быть сильным, успешным. Про это говорят в кино и рекламе. А если случается горе и ты говоришь о нём, то ты становишься как будто прокажённым.
Летом 2016 года британский студент Ли Пенг создал шлем, с помощью которого любой молодой человек может почувствовать себя стариком с деменцией. Этот шлем сделан из полупрозрачного матового пластика, пропускающего свет, а внутри есть экран, наушники и устройство, которое приглушает окружающие звуки. На экране человек видит картинку, которая перед этим проходит компьютерную обработку: всё вокруг расплывается, и даже знакомого человека не получается узнать. Звук тоже меняется: тот, кто надел шлем, слышит совсем не то, что говорят окружающие, а ещё не получается произнести внятно ни одной фразы.
Создавая этот шлем Ли Пенг хотел показать молодым людям, какое это мучение — страдать деменцией, сделать так, чтобы его ровесники задумались о пенсионерах, отнеслись к ним с состраданием, а не с иронией.
Как объясняет психиатр Светлана Кременицкая, задумываться о таких вещах в молодости действительно стоит. Шансы человека заболеть деменцией примерно на 50% зависят от образа жизни. Полностью обезопасить себя невозможно, но, если не запускать серьёзные болезни вроде сахарного диабета и правильно их лечить, не злоупотреблять алкоголем, стараться постоянно быть активным и умственно, и физически, это может снизить риск.
Для тех, в чьей семье есть пожилые люди с деменцией, Светлана проводит бесплатные лекции: она рассказывает, как вовремя заметить болезнь и какие тесты нужно пройти пациенту, чтобы определить стадию деменции, куда обращаться за помощью и как лучше себя вести. На одной из таких лекций я познакомилась с Еленой. Она — одна из тех, кому повезло заметить проблему пусть и не сразу, но тогда, когда ещё не стало слишком поздно.— Сначала я думала, что у неё какая-то болезнь, не связанная с психикой, может быть, даже рак, — рассказывает мне Елена. — Мама за полгода очень сильно похудела, почти на десять килограмм. Я стала водить её по врачам, но они ничего не нашли. Тогда обратилась к психиатру. Мама часто жаловалась, что ей очень тоскливо, так что я подумала, что у неё могла начаться депрессия — это часто бывает в пожилом возрасте. Врач подтвердил мои догадки и выписал какие-то травки, но они не помогали.
Постепенно Елена заметила, что мама стала какой-то неряшливой. Всегда педантичная и аккуратная, теперь она могла во время уборки оставить мусор по углам или надеть на себя рваную одежду, которая велика ей на несколько размеров и болтается. Ещё она стала зачем-то покупать еду про запас и хранить в холодильнике, пока продукты не испортятся. При этом себе она ничего не готовила.— Некоторые люди ведут себя так по жизни, — рассуждает Елена. — И для них это нормально. Не всем же быть разумными аккуратистами. Но моя мама всю жизнь проработала учительницей в школе, она привыкла к порядку и всегда одевалась с иголочки. Это было настолько на неё не похоже, что напугало меня. А прошлым летом пошли странные телефонные разговоры. Я говорю ей: «Привет, мам, это Лена». Она долго молчит, как будто собирает в уме какой-то пазл, и только потом обрадовано отвечает: «А-а, Лена». Со временем паузы стали длиннее, и я даже начала на всякий случай говорить: «Это Лена, твоя дочь». И ещё она часто по несколько раз спрашивала меня об одном и том же. Да она и сама как-то призналась, что ей кажется, будто бы она теряет память.
Мама Елены сейчас на начальной стадии деменции — она может запутаться в днях недели, но потом всё-таки сориентироваться по календарю. Её почерк стал менее разборчивым, но у неё получается разгадывать кроссворды, хоть иногда и приходится просить помощи у дочери. Конечно, такой же аккуратной и жизнерадостной, как раньше, она уже вряд ли станет. Зато теперь, когда мама Елены начала пить лекарства, она стала хоть немного больше есть.— Хоть образ жизни и может повлиять на эту болезнь, на 35% она всё же зависит от наследственности, — рассказывает Светлана Кременицкая. — При этом благодаря развитию медицины продолжительность жизни увеличивается. А после шестидесяти пяти лет риск заболеть деменцией начинает увеличиваться в геометрической прогрессии. При этом из-за экологии и нехватки витаминов генетика у нас гораздо хуже, чем у наших родителей и бабушек с дедушками.
источник
В России больше 1,5 миллиона человек живут с диагнозом «болезнь Альцгеймера». Ее принято считать недугом пожилых, но масштабы серьезнее: вот и участвующий в оскаровской гонке фильм «Все еще Элис» рассказывает историю раннего угасания. «Город» поговорил с людьми, чьих родных коснулась эта болезнь.
Что такое болезнь Альцгеймера
Самое распространенное нейродегенеративное заболевание у людей старше 65 лет. Начинается с проблем с кратковременной памятью, затем у человека начинаются проблемы с речью и письмом, он перестает узнавать знакомые лица и места, ему сложно восстановить последовательность событий. Меняется настроение и зрительное восприятие.
Болезнь Альцгеймера в цифрах
По состоянию на 2006 год в мире насчитывалось 24 миллиона людей с деменциями. В России страдают более 1,5 миллиона людей, но болезнь Альцгеймера у нас чаще называют маразмом, старческим слабоумием или склерозом. По данным Alzheimer’s Assosiation, признаки болезни выявляются у каждого восьмого человека после 65 лет и у каждого второго старше 85 лет. Причем многие не воспринимают болезнь Альцгеймера как патологическое состояние, и в волонтерские центры чаще всего приходят дети пациентов, в трети случаев — их пожилые супруги.
Кто находится в зоне риска
Определенных факторов риска не существует, среди возможных — пожилой возраст, генетика, черепно-мозговые травмы, сердечно-сосудистые заболевания, курение, избыточный вес и повышенный холестерин.
На данный момент идут исследования возможности определять деменции по анализу крови, но однозначных результатов все еще нет. Считается, что умственная деятельность определенно способствует снижению рисков, обратное доказывает то, что жертвами Альцгеймера становятся ученые, писатели и политики, например, Маргарет Тэтчер, Рональд Рейган и Айрис Мердок. Средняя продолжительность жизни после постановки диагноза — около восьми лет.
Почему планирование важно
В фильме «Все еще Элис» героиня Джулианны Мур, находясь в здравом уме, составляет для себя пошаговую видеоинструкцию о том, как покончить с собой, когда ее состояние регрессирует. На самом деле, сейчас принято заранее планировать качество собственной жизни: можно заранее продумать и метод управления делами и финансами (образец финансовой доверенности можно посмотреть, например, здесь), и договориться с родственниками о системе ухода.
Джулиана Мур номинирована на «Оскар» за главную роль в фильме «Все еще Элис» о профессоре лингвистики Элис Хауленд, которая внезапно начинает забывать слова: у Элис — генетически обусловленная болезнь Альцгеймера, начавшаяся слишком рано
Виктория, Минск (Имя изменено. – Прим. ред.): «Началось все с того, что мама начала теряться во времени, а потом и в пространстве. Она и раньше любила поспать днем, а тут начала делать это регулярно и, просыпаясь, не понимала, утро сейчас или вечер. Дальше стало еще хуже — я вообще не могла переубедить ее, что завтрак готовить не нужно, и сейчас мы должны поужинать. За вечер она высыпалась и ночами бродила по комнатам, а потом засыпала на табуретке в кухне и могла даже упасть. Потом у нее начались проблемы с ориентацией в пространстве. Ее постоянно клонило в горизонтальное положение, это было похоже на радикулит — походит-походит и ложится, говорит, спина болит. Когда это затянулось на месяцы, я начала переживать. Мама про свои симптомы не могла толком ничего рассказать и на вопрос «Что с тобой?» отвечала либо «Не знаю», либо «Мне плохо». Мы вызвали врача на дом, она ничего не объяснила, сказала только, что «будет еще хуже».
Потом мама стала забывать слова. Начнет говорить фразу, забудет одно слово, но не останавливается, а заменяет его на любое другое, которое помнит, и получается белиберда. Это было самое страшное время в моей жизни. Осознавать необратимость процесса, видеть, как деградирует твой любимый человек, твоя мама — это хуже всего. Я всю жизнь думала, что рак — это самая страшная болезнь, но оказалось, что нет.
Мое отношение к маме не изменилось, изменилась я. Я жалела ее, иногда не выдерживала, и слезы лились ручьями, особенно когда у мамы были некие «проблески» и она начинала осознавать, что с нею, сама начинала плакать, понимая, сколько мучений она мне доставила.
Я забыла про все свои женские радости и удовольствия: косметика, уход за собой — все это перестало для меня существовать. Мои подруги обо всем знали и уже давно перестали звать меня с собой в бары и ночные клубы, хотя не перестали быть близкими людьми, звонили, сочувствовали. Но реальную помощь никто не предлагал. О няне-сиделке не могло быть и речи: эти услуги у нас стоят столько, что дешевле было бы уволиться с работы и сидеть с мамой самой.
Пока мама ходила, она могла забыть выключить газ на кухне, могла выйти на улицу в домашней одежде и потеряться. Я поменяла все входные замки и закрывала ее на ключ, уходя на работу, а она ругалась, что я не даю ей выйти. Очень скоро она перестала меня узнавать, называла Олей. Я для нее была всего лишь медсестрой, которых у нее было якобы несметное количество.
Однажды она упала и сломала шейку бедра — и больше уже не встала. Чтобы понять, как жить дальше, я взяла отпуск. Врачи сказали, чего нельзя делать (почти все), а что можно — не сказали. Я взяла няню и отдавала ей всю свою зарплату — не хотела терять работу. При мне мама все время кричала, звала меня, хотя я и так была рядом. Думаю, она осознавала, что с ней, и ей было страшно, что я ее брошу и она останется одна.
Я читала, что личность человека с Альцгеймером меняется. Да, больной многое забывает, но моя мама почти не изменилась. Она всегда была доброй, милой и хорошей женщиной, для меня она навсегда такой и осталась».
Михаил, Москва: «Моей жене было 54, когда я узнал, что она больна. Сам отвел ее к врачу, потому что стал замечать странности: она задавала одни и те же вопросы, забывала о наших с ней договоренностях. Почитал про болезнь, прогнозы были неутешительные. Я все время думал: «Ну за что?» Я любил ее и был, наверное, единственным среди моих бизнес-партнеров, кто по-прежнему жил с первой женой, — у остальных давно уже появились длинноногие любовницы, которые, как известно, приходят вместе с деньгами. Ее болезнь развивалась стремительно, и очень скоро она мало что могла делать сама. Однажды, когда я собирал чемодан в ответственную командировку, сиделка-казашка получила звонок из дома, ей нужно было срочно уйти. Позвонил дочке — она не могла приехать. Сын был не в России. Что делать? Отвез ее в пансионат для пожилых в Подмосковье. Там приличный такой особняк в лесу и условия как в гостинице, плюс постоянный надзор. Через неделю приехал забирать, а она уже закрутила роман с каким-то местным старикашкой! Не реальный, я думаю, но ходила с ним за ручку, обсуждала скорую свадьбу. Я растерялся, честно говоря. Жена, а вернее то, что от нее осталось, довольна, а мне какая с ней жизнь — ни поговорить, ни в ресторан сходить. Звучит жестоко, но она уже ничего не понимала, стала другим человеком, если человеком вообще. Обсудил с родственниками, все согласились, что в пансионате ей будет лучше. Сейчас навещаю иногда из чувства долга. И завел наконец любовницу».
Артем, Белгород (Имя изменено. – Прим. ред.): «Первой в нашей семье заболела бабушка. Сначала мы не называли это Альцгеймером, а пользовались популярным в народе словом «склероз». Это было в 2011 году. На тот момент ей было 72 года, и она до сих пор уверена, что ей 72.
Самая большая проблема была в том, что она не ела. Тут, как нам объяснили, есть два варианта: человек или забывает, что не поел, или забывает, что поел. У нас был первый вариант. Поэтому кто-то постоянно должен был следить, чтобы она приняла пищу и лекарства.
Одно время бабушка с дедушкой жили с нами, я, правда, тогда был в армии. На тот момент болезнь была еще не слишком запущенной — она много чего помнила, но забывала, что произошло только что. Мама нервничала, потому что не могла заставить ее поесть, и бабушка худела на глазах.
Внезапно то же самое началось у дедушки. Тогда он еще преподавал в вузе, но, узнав о диагнозе, вышел на пенсию. Однажды он пропал, и мы искали его три дня. Нашли около университета. Я предположил, что он пошел на работу «по старой памяти».
У дедушки постепенно отнималась речь — он забывал слова и просто что-то бормотал. Год назад он умер. Бабушка жива, но не помнит, кто я такой, не помнит даже мою маму: видя нас, радуется, но не узнает. Очень обидно, что мы никак не можем облегчить ее страдания, а она сама помогать себе не хочет. А надо почаще выводить человека на улицу, общаться с ним. Задавать вопросы по поводу прошлого и настоящего — как бы тренировать мозг. Нанять сиделку, чтобы обязательно был присмотр. Сложно, не все выдерживают, когда пожилой человек превращается в 3-летнего ребенка. Но надо стараться помочь». (Сегодня стало известно, что бабушка Артема умерла. — Прим.ред.)
Рауза, Самара: «Сначала у меня заболела свекровь, через четыре года — мама. Я думаю, что толчком послужили потеря зрения и сильный стресс из-за конфликта с родственниками. Я стала замечать, что она придумывает небылицы, хотя все остальное оставалось по-прежнему. Через какое-то время мама стала апатичной, у нее нарушился сон, иногда были галлюцинации. Основная нагрузка в то время была на папе, но через год его не стало, и всю заботу о маме мне пришлось взять на себя. Сначала трудно осознать, что близкий болен, и, когда он ведет себя неадекватно, тебе начинает казаться, что он просто издевается над тобой. Только четыре года промучившись со свекровью и начав ухаживать за мамой, я осознала, что это уже другой человек и ей бесполезно что-то доказывать.
Начались бессонные ночи, потому что такие больные невменяемы — могут без причины начать рыдать или смеяться, вдобавок у них нарушается сон. Постоянно приходилось стирать и мыть полы, так как со временем у мамы развилось недержание. Осложнились отношения с соседями, они реагировали на запахи, шум, который доносился из квартиры, стали предвзято относиться ко мне. В такой ситуации появляется отчаяние, ведь болезнь длится годами и нет никакой возможности хоть как-то помочь человеку.
Постепенно мы поменялись местами. Теперь уже я ощущала себя старше мамы и ухаживала за ней, как за ребенком. На тот момент самым главным для меня было, чтобы мама не выходила из себя. Если что-то ее не устраивало, ее трудно было успокоить, она сразу же начинала нервничать, плакать или скандалить. Мы обтянули матрац полиэтиленовой пленкой, на окно поставили решетку. До этого мама несколько раз забиралась на подоконник и свешивалась из форточки.
От этой болезни нет лекарств, а те, которые выписывал врач, помогают только кое-как удерживать больного в рамках. Ты оказываешься изолированным от всего мира. Обычный терапевт помочь не может, направляют в психдиспансер. В таком состоянии маму везти туда было невозможно, а по закону, как выяснилось позже, психиатр может прийти домой только по решению суда. Предлагали вариант: вызвать бригаду и отправить маму на месяц в психбольницу. Но как ее можно было туда отправить, если она ничего не видела?
Мы полгода мучились, а потом уговорили одного врача приехать на дом. Так узнали, как действовать дальше, поняли, что нужно идти в суд, чтобы признать маму недееспособной. Только в таком случае можно было оформить опекунство и первую группу инвалидности. Три месяца ушло на оформление разных справок, не описать, какой стресс я испытала, когда пришлось идти в суд и подтверждать, что мама недееспособна. После суда казалось, что все страхи, унижения остались позади. И тут выяснилось, что мне еще нужно доказать, что я могу быть опекуном. Пришлось брать справки из психдиспансера, наркодиспансера, от терапевта на себя.
Близким заболевших я бы посоветовала сохранять спокойствие, потому что ваше состояние передается больному, будьте внимательным и терпеливым и в то же время помните о себе. Самое главное самому оставаться здоровым, иначе и больному не поможешь. Найти какое-то хобби, чтобы выжить в этой ситуации. Хотя бы раз в год на неделю куда-то уезжать, чтобы хоть как-то восстановиться, нанять сиделку или попросить кого-то из близких заменить вас. Важно понимать, что ваш близкий — это уже другой человек, хотя внешне остается прежним».
Ирина, Челябинск: «Моя мама болеет вот уже 10 лет, ей сейчас 74 года. В 2005 году пришлось переехать к ней со всей семьей из другого города. Тогда мама толком уже не могла готовить, варила суп из всего, что попадало в кастрюлю, много забывала, поэтому папа попросил нас приехать. Мама меня узнала, вроде бы обрадовалась нашему приезду, но через час уже считала меня захватчицей жилплощади и денег. Каждое утро у нее начиналось с поиска по всей квартире этих денег. Когда находила их, перепрятывала, потом их было не найти и тем более не забрать — в ее глазах я была воровка. Еще ей постоянно нужно было на улицу, оттуда она с гордостью притаскивала с помойки какие-то вещи. Поэтому у двери я проводила строгий досмотр, и случались жуткие обиды, если я заворочивала то, что она принесла.
Летом 2007-го мама потерялась, ее искали 10 дней и после этого сразу оформили инвалидность по психиатрии. Сейчас, по прошествии всех лет, скажу, что первые пять были просто цветочками по сравнению со следующими тремя-четырьмя годами. Вот тут я стала загнанным механизмом, я ненавидела всех и злилась — эти два чувства стали основными спутниками моей жизни. Какая там семья: детям, можно сказать, с панталыку выбрали техникум, а сейчас пожинаем плоды вот такого подхода, а точнее — неподхода к сыновьям. Надо отдать им должное — никто из них никогда не корил нас за такую жизнь.
Пару лет назад у мамы началась сильная агрессия, она кидалась на меня, сильно злилась и орала, поэтому психиатр выписал нейролептик. Она пропила его с полгода, и самое лучшее, что свершилось, — вернулась любовь к моей мамочке. Я уже ничего не боюсь, смотрю на прожитые 10 лет не с досадой, а с ощущением, что мне дано быть рядом, оберегать и заботиться, что так и должно быть».
Главная и самая авторитетная зарубежная ассоциация предоставляет информацию о последних исследованиях, лучших специалистах и собственных благотворительных инициативах. Русскоязычная версия сайта предлагает единственную опцию — разобраться в основах работы мозга и тех процессах, которые в нем происходят под влиянием деменций.
Единственная в России некоммерческая организация, созданная для помощи пациентам с болезнью Альцгеймера и их семьям. Кроме информационной поддержки и библиотеки полезных ссылок, проводит семинедельные занятия с родственниками больных, объясняя, как помогать близким и справляться самим.
Разработанный учеными из Университета Огайо 15-минутный тест на проверку угасания функций мозга. Провести тест можно дома, распечатав четыре листа с 22 вопросами и заданиями.
источник
В 2011 году врачи диагностировали у нее умеренные когнитивные нарушения: ухудшение памяти и умственной работоспособности. Часто именно это становится предвестником болезни Альцгеймера — одной из самых распространенных форм прогрессирующего слабоумия.
В прошлом году, когда ей исполнилось 62 года, диагноз изменили: ранняя стадия болезни Альцгеймера.
Синтия Халинг Хаммел заподозрила неладное, когда заблудилась на хорошо знакомой дороге. Она — пресвитерианский пастор, и в тот момент спешила на кладбище, чтобы отслужить мессу над покойным. Она позвонила другу, чтобы он помог ей найти дорогу — тот подумал, что женщина шутит. Кладбище в городе всего одно, и она была там раньше!
«Предупреждающие знаки начались еще раньше, когда мне было 50, и я готовилась защищать докторскую диссертацию. Большинство других соискателей могли наизусть оттарабанить все книги, которые они читали, я же могла от силы назвать три штуки. Я помнила имя одного-единственного профессора и не знала, как зовут моих сокурсников», — рассказывает Синтия.
Она ходила от одного врача к другому, но никто не мог поставить ей диагноз. Болезнь Альцгеймера никто даже не подозревал — для нее Синтия еще молода. Ей сделали нейропсихологическое сканирование, компьютерную томографию, МРТ и спинномозговую пункцию. Один врач винил во всем стресс, другой — черепно-мозговую травму, полученную в детстве, третий — менопаузу и недостаток сна.
Однажды новый врач попросил Синтию перечислить все книги Ветхого Завета, которые она как пастор знала назубок. Она начала петь песню, с помощью которой детей учат запоминать книги, но не смогла закончить.
«Слезы катились по моему лицу. Как я могла быть пастором, если я не помнила названия книг из Библии? Это как если бы врач не помнил названия костей человеческого тела», — говорит Синтия.
Когда врачи окончательно диагностировали у нее умеренные когнитивные нарушения, ей было 57 лет. Как это ни странно, первое, что почувствовала Синтия, было облегчение:
«Конечно, мне было грустно, но я по крайней мере знала, что не сумасшедшая. Да, есть физические изменения, происходящие в моем мозге, которые вызывают проблемы с памятью. Облегчением было знать, что я ничего не выдумываю».
В какой-то степени диагноз Синтии был ожидаем: от этой болезни умер ее дядя, болезнью Альцгеймера страдала ее мать.
Как пастор, она сталкивалась со множеством человеческих историй, которые должна была помнить. Синтия старалась, как могла: писала сама себе электронные письма, оставляла голосовую почту и делала многочисленные заметки.
«Но я не могла прервать исповедь и сказать — подождите минутку, я запишу. Я не могла записывать каждую свою проповедь, чтобы не повторяться. Это было очень утомительно», — вспоминает она.
В конце концов врач предложил ей оставить работу и официально оформить инвалидность. Синтия согласилась, хотя это решение далось ей нелегко.
«Я была зла на Бога. Почему я, почему сейчас? Я так усердно работала, я готовилась к докторской, и вот теперь мне придется все бросить. Но одна мудрая женщина нашла для меня мудрые слова, сказав, что Бог очищает мою тарелку, чтобы я могла делать что-то еще».
В местной газете она увидела объявление о восьминедельных курсах под эгидой Ассоциации Альцгеймера. Синтия решила их прослушать, а через какое-то время сама стала выступать на мероприятиях Ассоциации. Она разговаривала с группами больных, рассказывала в СМИ свою историю и свое представление о болезни. Но самое главное — она могла оказывать поддержку тем, кто в ней нуждался.
В последние шесть лет Синтия принимает участие в клинических исследованиях по разработке лекарства от болезни Альцгеймера.
«Каждый год ученые изучают изменения, произошедшие в моем мозге и сравнивают их с результатами моих когнитивных тестов. Я не принимаю лекарства, но я стараюсь много спать, ежедневно заниматься спортом и соблюдать специальную диету, которая должна замедлить снижение когнитивных функций», — рассказывает Синтия.
В ее рацион обязательно входит салат днем и бокал красного вина вечером, много лосося (в нем содержатся жирные кислоты омега-3) и горсть орехов 1−2 раза в день. Три раза в неделю она занимается плаванием, следит за количеством пройденных шагов с помощью фитнес-трекера и плавает на байдарках с друзьями.
А еще Синтия поет в музыкальной группе. Дважды в месяц они проводят концерты в домах престарелых, где лежат люди с болезнью Альцгеймера.
«Их глаза загораются, когда они слышат песни из своего прошлого. Мы делаем все возможное, чтобы заставить их петь вместе с нами — это отличный способ соединить сердца и умы»
Синтия говорит, что стала намного счастливее, когда нашла в себе силы принять диагноз:
«Да, есть некое клеймо на людях с расстройствами памяти. Часто они боятся обратиться за помощью. Я считаю, что мое призвание — бороться с такими предубеждениями. Вы не должны стесняться, если у вас болезнь Альцгеймера».
Ее взрослые дети — 32-летний Уилл и 34-летняя Эмили — знают, что после смерти их мать завещала передать свой мозг для дальнейших исследований в Рочестерский университет. Она носит с собой записку в бумажнике на случай, если это случится с ней не дома. В ней — подробные инструкции для медицинского персонала.
«Знаю, что будет трудно, но я пообещала им, что никогда не забуду, как сильно я их люблю. Я буду любить их вечно, даже если по мне уже нельзя будет этого понять».
источник
Добрый день! Читаю Пикабу около года. И вот только недавно меня сподвигла мысль зарегистрироваться на данном портале, чтобы поделиться рассказами из своей жизни.
Может быть, кому-то это будет интересно.
А рассказать я хочу про свою прабабушку, которая достаточно давно страдает болезнью Альцгеймера.
Я думаю, что про «Болезнь Альцгеймера» знают все, но для тех, кто не знает,напомню:
Болезнь Альцгеймера — это неизлечимое дегенеративное заболевание центральной нервной системы, характеризующееся постепенной потерей умственных способностей (память, речь, логическое мышление), риск развития которого повышается после 65 лет.
История довольно печальная,впрочем, как все истории о болезни Альцгеймера.
Пару слов о моей прабабушки. Зовут ее Ниной. Родилась Нина в 1938 году. В ее жизни было очень много тяжелых перемен. А именно: война, потеря близких, голод, гнетущие болезни.
Но Нина не впадала в отчаяние и продолжала жить дальше. Получила среднее образование и стала работать в издательстве «Коммунист».
По характеру Нина была очень добродушной, умной и настойчивой. Она знала практически весь УК РФ, любила коллекционировать газеты или прессы, обожала вышивать, путешествовать, изучать анатомию человека, петь. Этот список можно было продолжать бесконечно, если бы не болезнь Альцгеймера.
Начиналось всё это дело в 2014 году, когда моя прабабушка стала частенько разговаривать с телевизором. Также я стал замечать у нее частые перепады настроения. Она пугала меня рассказами про домовых, НЛО, фашистов и прочую ересь, которую она так любила. Благодаря чему я не спал ночами..
С памятью Нины никаких ухудшений не происходило, она могла без проблем считать в уме и помнила все тот же УК РФ. Поэтому мы все списали на то, что Нина просто стареет, ей одиноко,скучно, отсюда и временная апатия. И мы просто жили дальше.
(UPD: сама Нина живет вместе с моей бабушкой и дедушкой)
В период с 2002-2017г., я с родителями жил отдельно от бабушки и только летом, как говорится, «по традиции» приезжал к ней в гости. В данный момент мы живем все под одним носом. Так!
С наступлением 2015 года, Нина ни с того ни с сего любила поскандалить по пустякам. По пустякам могла и поплакать. Объясняя это тем, что она хотела спать или есть. Странно, не правда ли? Тут-то мы и забили тревогу. Стали вызывать врача на дом, он толком ничего не объяснил, сказал только, что «будет еще хуже». Нам оставалось лишь смириться с этим.
Позже, Нина начала путаться со временем, бодрствовала ночью — спала днем. Стала забывать некоторые слова. Дальше стало еще хуже — моя бабушка не могла переубедить ее, что завтрак готовить не нужно, и сейчас мы должны поужинать. Хотя аппетит у Нины был «зверский».
Итак, за день она высыпалась и ночами бродила по комнатам. Помню, как я проснулся ночью оттого, что Нина, уже бодрствующая, склонившись надо мной, спросила меня: « Ты спишь что ли?». Сказать, что я чуть не откинулся тогда—ничего не сказать.
«Так в чем же соль этой истории?»,— спросите вы меня хотя, вряд ли).
А соль в том, что это может случиться с каждым — независимо от пола, профессии и возраста.
Старческое слабоумие входит в пятерку заболеваний, которые чаще всего безвременно уносят жизни людей на всей планете. Но страшна не только смерть сама по себе: главный ужас этой болезни в том, что она отбирает нормальную жизнь и силы у близких больного. В результате чего мы это испытываем на своей шкуре.
источник
Девушка по имени Марина рассказала историю о своей маме и ее болезни. История печальная, впрочем, как все истории о болезни Альцгеймера.
Марина дала согласие на публикацию своего рассказа в качестве отдельного поста. Публикую без купюр, только слегка разбавив типографику абзацами для лучшей читаемости.
Пока болела мама регулярно посещала Ваш сайт, Дмитрий. Спасибо за проект, ведь большинство статей медицинско-публицистического характера в интернете не дают конкретного представления чего ждать, куда бежать и что делать. Решила у Вас выложить свою историю, может быть кому-то пригодится.
У нас БА ранняя. Мама умерла 2 мая в возрасте 65 лет. Облегчение? – Да. Но оно все-равно отдельно от горя утраты родного человека. Словами очень трудно передать – БА, напряжение, тяжесть последнего этапа – это отдельно, а горе от утраты – отдельно.
В 2008 году (маме было 61 год) после всестороннего обследования в платной больнице поставили диагноз сосудистая деменция по гипертоническому типу. Все остальное в полном порядке. Доктор, большая умница, популярно объяснил, чего ждать и перспективы лечения.
Дальше учет у невропатолога, «Абикса» («Мемо»), сосудорасширяющие и неуклонный прогресс. Картина, в целом, такая как у всех: поначалу «меня обокрали», «все дураки» и т.д.
Мама, в прошлом учитель, филолог, начала очень грубо выражаться, скандалить. Иногда агрессия по отношению к мужу – но не особо, потому как до болезни была «ведомой» и мужа своего побаивалась. Это, думаю, позволило избежать многих проблем. Он смотрел за ней.
Нрав у него жесткий – любые «выбрыки» пресекались сразу без «сюсю» и долгих объяснений: четкий режим, что приготовил, то и едим, мыться –стричься без разговоров, все шкафы под ключ и т.д.
На волю не рвалась – дома, всегда в одном и том же кресле и в одной и той же одежде. По режиму и без стрессов. Врача таскала на дом — «прикормили».
Запаслись доверенностью для жеков, пенсионных фондов и прочих, с недееспособностью заморачиваться не стали, итак хлопот хватало.
Полгода назад процесс пошел стремительнее – перестала узнавать, стала плохо ходить, очень затруднилась речь, не справлялась со столовыми приборами, в туалет по напоминанию.
Стало труднее договариваться, часто скандалила, но и здесь сыграл жесткий авторитет мужа. Обходились без сиделок, только приходила женщина, которая помогала по дому и с гигиеной. Одну уже оставлять было опасно.
В феврале 2012 резко начались ухудшения – перестала контролировать процессы мочеиспускания и другие, практически перестала ходить и начались галлюцинации и агрессия. С галлюцинациями и начался кошмар. До прихода психиатра (а это не так просто пригласить его на дом) не спала ни она, никто в доме. Успокоить было невозможно. Приходилось всю ночь сидеть рядом, потому что порывалась куда-то идти, при том, что практически уже не ходила. Ну и «прелести» делирия – такое было впечатление, что в нее вселился бес.
Психиатру было деваться некуда, налицо делирий, плюс результаты обследований и наблюдение у невропатолога – диагноз поставила БА смешанного типа и поставила на учет в психиатрии.
Сразу предупредила, что прогноз неблагоприятный, если не удастся снять делирий. О госпитализации даже не было речи, да и я сама не была готова отдать в больницу, реально понимая, что ухода никакого.
Меняли схему лечения радикально трижды – дошли до галоперидола – бесполезно. По пять суток подряд не спала вообще, все время галлюцинировала.
Наняли сиделок круглосуточных. Если хорошо поискать найти женщин, которые ухаживают за такими больными можно, – при отборе специально приводила их домой, чтобы видели и реально понимали, что за штука такая БА. Сиделки стоили 22 долл. в сутки. Не то, чтобы могли себе сильно позволить; отказывали себе во многом и обратились за помощью к родственникам – помогли, кто чем смог. Твердо уверена, что беса по имени Альцгеймер (именно Альцгеймер, а не маму) надо изолировать – сожрет.
Недели за три до кончины перестала открывать глаза, запала нижняя челюсть, стала стремительно худеть, руки и ноги практически не действовали, руки сжимала в кулаки, стала подтягивать ноги, стонала или бубнила что-то. Приступы стали реже, но, если начинались сильные галлюцинации пыталась вставать на постели, громко то рыдала, то смеялась, то просто кричала – все это преимущественно по ночам.
Потом пошли трудности с глотанием. За два дня до кончины глотательный рефлекс пропал. Решение по капельницам и зондам отпало само, так как впала в кому. В течение суток ушла. Отек легких.
Самое печальное, что память о близком человеке остались с отпечатком БА, не могу удержать в воспоминаниях ее внешность до болезни, сразу закрывает все «припечатанное» БА лицо.
источник
Sheffan, пишет 15 января 2013, 13:02
История болезни моей мамы
1.В 2004-2005 годах было замечено оговорки в разговорах, частая забывчивость, некоторые потери реальности после сна (она с утра мне начинала рассказывать о несуществующих событиях, вероятно приснившихся, принимая их за реальные). Однажды она созналась, что находясь в общественных местах несколько раз она не могла вспомнить, где она находится. В принципе, она у меня была скрытная в отношении болезней и часто занималась самолечениями на основе трав и др. народных способов.
2. В 2006-2007 годах она стала сильно путаться в цифрах и расчетах, мы ее уговорили уйти с рынка, где она имела свою торговую точку, которую пришлось продать. Находясь дома она все время проводила в перебирании своих многочисленных шкафов в комнате и разбором фотографий в фотоальбомах. В эти года замечены ее увеличенная говорливость и фантазии, так она кидалась к людям и утверждала что они знакомы, хотя на самом деле они впервые виделись, находясь в незнакомых для нее местах она фантазировала что она была в этих местах и до хрипоты в голосе доказывала свою правоту. Она стала терять способность самостоятельно сделать какую либо задачу, так она не смогла кассирше в ж/д станции куда ей нужен билет и на какое число. Стала забывать сколько ей лет и дату своего рождения.
3.В 2007 году летом находясь на улице она потеряла сознание и ее положили в больницу с диагнозом микроинсульт. В больнице ей сделали снимки головного мозга, узи сосудов и др. диагностические прцедуры, каких либо серьезных нарушений не выявлено, назначен курс лечения. С больницы она сбегала 2 раза, больница в 300 метрах от дома. После даной болезни у нее резко усилились негативные проявления болезни альцгеймера.
4.Мама весь день проводила во дворе сидя со старушками или игралась с детьми (она бывший музработник детсадика). В 2007-2008 году у нее резко проявился интерес к бывшей своей профессии и она целыми днями начала вспоминать деские песни играя на аккордеоне. Затем пока мы отсутствовали на работе брала инструмент и развлекала музыкой детей во дворе. Соседи неоднократно отмечали что она забывала где живет и ее провожали домой. Все это было ненормально, пришлось запрятать аккордеон, перестать ее выпускать на улицу, для чего супруге пришлось уйти с работы и стать домохозяйкой.
5.В конце 2007 года я маму упросил (она упиралась и не хотела идти) сходить со мной в поликлинику при психиатрической больнице. На приеме у врача на его наводящие вопросы она отвечала уклончиво или агрессивно. Врач сказал что лучшее что он может посоветовать — чтобы она имела отдельную комнату, обеспечить ей уход и прописал лекарства улучшающие память. Но сказал мне, что эта болезнь — мировая проблема и выздоровления ожидать нет смысла.
5.Мама жила в отдельной комнате, в комнате были 2 огромных зеркальных одежных шкафа с исключительно ее одеждой. В 2008 году я заметил что она стала разговаривать с зеркальной дверью, при попытке убедить ее что там ее отражение не дали успеха, она утверждала что это ее соседка. Пришлось заклеить зеркало обоями. Отмечено, что телевизор она стала воспринимать как реальную жизнь, так, она не хотела раздеваться, так как с телевизора на нее смотрел мужчина.
6. В 2008-2009 годах она стала проводить время роясь в своих шкафах, одевая и снимая вещи. И в один момент мы заметили, что у потерялось чувство меры, она надевала на себя до 40 вещей одновременно причем нижнее белье она надевала сверху, задыхаясь от жары и не могла их затем снять. Пришлось заблокировать дверцы шкафов.
7.У мамы висел на стене старый красивый среднеазиатский ковер с бахромой на краях, однажды я заметил у мамы моток ковровых ниток и обратил внимание на ковер, у которого слева и справа бахрома увеличилась на 10 см. На мои замечания она (как в принципе всегда во время течении болезни) отвечала, что это она не делала. Через месяц бахрома увеличилась еще на 20 см, пришлось ковер выкинуть. У нее стояли два чехословацких гнутых кресла, обшитых зеленой тканью и накрытых покрывалом. Я нашел у мамы мотки ниток зеленого цвета и кинулся к креслам остолбенел — под покрывалом кресел небыло оббивки, она полностью ее разобрала. Пришлось выкинуть кресла. Шторы тоже пришлось снять, так как она их расплетала.
8. В 2008-2009 году у нее каждый вечер начинался со сборов клунков, при этом она использовала наволочки подушек, когда я ее спрашивал что она делает — в ответ слышал, что она собирается домой, когда я ее спрашивал, где она живет — путалась и говорила города, где она когда то жила в детстве, естественно в тех города никого уже давно из родственников нет, или утверждала что идет по адресу, где мы и живем. Попытки убедить ее что она жевет дома и уже очень давно — как правило провальные. Однажды в 3 часа ночи я проснулся и увидел что у мамы в комнате горит свет и ее нет. Зима, 5 градусов мороза, она ушла без верхней одежды. Поднял на ноги больницы и милицию, но под утро она сама пришла домой с двумя наволочками связанных между собой, в которых были 1 сапог, 1 3-литровая банка спирта, 1 тапочек, кастрюля и т.д весом около 20 кг. Пришла со словами «я так долго шла, наконец домой пришла». Как не замерзла, где она всю ночь ходила — вопрос. После этого пришлось замыкать дверь на ключ и прятать его от нее.
9. В 2009-2012 гг у нее проснулся дикий аппетит, она все время хотела есть, съедала больше чем мы с супругой и при этом вес не набирала. 10. В 2009-2012 годах постоянно разбирала свою кровать, т.е., снимала наволочку, простынь, пододеяльник, скручивала их в узлы, все время двигала кровать, в результате ее каждодневных тренировок кровати не выдерживали , было поменяно уже 3 кровати. Пришлось отказаться от постельного белья, посель у нее стала ватное одеяло, покрывало, прибитое мебельным степлером к кровати и подушка, которые мы периодически сдаем на чистку.
11. Но даже в такой комнате, избавленной от излишка каких либо вещей, она не находит спокойствия своим рукам, целый день она сидит и вяжет узлы на своей ночной рубашке, в которой она одета все время. Причем так вяжет и с такой силой, что развязать можно только разрезав. На вопросы зачем она это делает — получаем ответ, что это мы ей завязываем а не она. Рубашки меняем каждые — 3-5 дней, так как финансы поют романсы, приходится пользоваться услугами маркета Секондхэнд».
Вот в таком положении сейчас моя мама. Смотрит телевизор и вяжет узлы на рубашке. Практически ничего не помнит о родных, меня называет сыночком, а иногда боится выйти в коридор, и говорит на меня, что я незнакомый мужчина. В 2008 году приезжал ее родной брат, с которым она редко виделась — она его так и не узнала. Все время под вечер хочет пойти домой и называет наш адрес (как ни странно она его помнит). Постоянно появляются галлюцинации, то она говорит что она только что гуляла с детьми во дворе, то рассказывает что они только что с подругами что то делали, показывая пальцем в воображаемых подруг и т.д.
Лечение . За эти года я перепробывал много медикаментозних курсов лечения, предложенных местными врачами, обычно это успокоительные и повышающие деятельность мозга (одно из последних средств — альмер). Какие-либо реальные сдвиги в сторону улучшения здоровья матери они не дали. Причем отмечено, что курс лечения как правило отрицательно влиял на артериальное давление мамы, приходилось принимать меры по снжению давления. При острых кризисах галлюцинаций несколько раз давал ей галоперидол, с опаской и малыми дозами. Вычитал в Интернете что ученные нашли, что дает какое-то улучшение прием витаминов В-6, В-12 и витаминов Е, пытаюсь давать почаще помидоры, арбузы и поливитамины.
Вопросы к сообществу :
1. Когда по вашему наконец-то человечество найдет кардинальное средство против болезни Альцгеймера?
2. Мама так до сих пор не стоит на учете в психбольнице, есть ли смысл ее ставить туда?
3. Существует ли специальная особопрочная одежда для больных альцгеймера, чтобы не приходилось ее менять каждые 3-5 дней?
4. Что можете мне посоветовать в общем и частном?
источник
Майкл Ellenbogen, как сказал Emma Steel, Special to Everyday Health
Представьте себе, если хотите, проснетесь утром и займитесь своим ежедневным бизнесом: вы позавтракали и собираетесь уехать на работу, но вы не можете вспомнить, где вы оставили свои ключи. Вы говорите достаточно хорошо. мы все это сделали в какой-то момент. Ваша жена вручает вам ключи и от вас.
Жизнь продолжается как обычно в течение нескольких недель, а затем, когда вы на работе, вы должны позвонить коллеге, но вы необъяснимо забыли свой дополнительный номер; добавочный номер, который вы звонили много раз в день в течение последних 10 лет. Вы чувствуете себя глупо, но ставьте его на усталость. Вы много работаете и занимаете высокое положение в финансовом учреждении, поэтому понятно, что время от времени у вас будет время от времени. Как с ключевым инцидентом, вы смеетесь.
В течение следующих нескольких месяцев все начинает ухудшаться. Вы забываете имена людей, хотя вы много лет работаете с ними, вы делаете глупые ошибки на работе, вы забываете идти на собрания, вам очень сложно выполнять самые простые задачи, вы постоянно забываете, где вы припарковал машину. Опять же, вам говорят друзья, коллеги и врачи, что это из-за стресса; что вам нужно замедлить, может быть, перерыв и т. д. Но вы знаете, что что-то не так, вы знаете, что это больше, чем стресс.
Итак, вы начинаете вести запись как можно лучше, и вы пристаете к врачу для ответов. Однажды вы получите ответ. Ответ, который никто не ожидал.
Ответ, который навсегда изменит вашу жизнь и жизнь вашей семьи.
У вас болезнь молодого начала болезни Альцгеймера.
Альцгеймер — неизлечимая, прогрессирующая потеря клеток мозга. Вначале он нацелен на память и речь, и с течением времени симптомы становятся более широкими и изнурительными и включают дезориентацию, трудности с оценкой расстояний, плохое зрение, плохие способности к речи и письму, повторяющееся поведение, перепады настроения и депрессию. Затем, на заключительных этапах болезни, затрагивается не только ум; тело также быстро уменьшается. На поздних стадиях болезни Альцгеймера затрудняется глотание, необходимость в помощи при изменении положения или перемещении с места на место, увеличении уязвимости к инфекции и полной потере краткосрочной и долгосрочной памяти. Смерть медленная, болезненная, недостойная и неизбежная.
Меня зовут Майкл Элленбоген, и это мой диагноз.
За последнее десятилетие я выступал от себя лично и всех тех, кто страдает от этой разрушительной болезни. Почему я должен проводить кампанию? Я делаю это, потому что более пяти миллионов американцев имеют болезни Альцгеймера и другие формы деменции. Более шокирующим является отсутствие знаний об этой болезни.
Я очень удивился отсутствию публичной приверженности моим мольбам о поддержке болезни Альцгеймера. В то время как некоторые из них могут проявлять симпатию в данный момент, похоже, мало что происходит.
Люди смотрят на меня и думают, что нет ничего плохого; Я не в инвалидном кресле, я полностью использую все мои конечности, я вижу, слышу, говорю и слушаю . но не намного дольше.
Я умираю; день за днем, час за часом моя жизнь заканчивается.
Так много моей жизни изменилось с этой болезнью; домашние дела, которые когда-то были второстепенными, как вырезание травы, стали для меня неудобными и трудными. Я оставляю вещи, лежащие вокруг дома — не сложно, а потому, что я забыл, куда они идут, и я также боюсь, что, если их уберут, я не буду помнить, где они были.
Я когда-то был очень общительный человек, но теперь я иду на счастливое дело, только чтобы его мучили шум и окружающие разговоры, потому что я ошеломлен стимулом зрения и звука. Я не понимаю, что говорят люди; слова бегут вместе, и они могут также говорить на иностранном языке.
Я больше не могу писать или говорить, как раньше. То, что вы сейчас читаете, написано моим другом, который помогает мне помещать мои слова на бумаге. Мои друзья стали далекими, и даже когда в их присутствии они обратятся к моей жене. Даже когда вы спрашиваете меня, они редко задают мне свои вопросы. Это душераздирающее для меня, то, что они чувствуют, что они больше не могут со мной разговаривать, действительно меня огорчает.
Хозяйственные покупки с моей женой отнимают много времени и разочаровывают, поскольку мне трудно принимать решения и планировать заранее питание. Еда была чем-то, что я использовал, но теперь я не могу прочитать меню и ассимилировать информацию в решении. Дома моя жена должна собрать мои блюда в серии индивидуальных решений.
Было время, когда я мог следовать карте и легко добраться от точки А до Б. Теперь я полагаюсь на моя жена для навигации. Я знаю, что скоро я не смогу больше ездить, и это меня очень расстраивает, потому что я люблю ходить на долгие поездки в свою машину; это последний остаток независимости, который я оставил.
Я был умным, я много работал, и я многого добился. Увидев все мои неудачи сегодня, я даю мне новую оценку тому, что когда-то был способен. Я был совсем другим человеком, но этот интеллект по-прежнему блестит изредка, поскольку мне бросают вызов изобретать новые стратегии преодоления, чтобы реагировать на эти изменения.
Это заболевание дорого обошлось мне деньгами из-за проблем и проблем, которые я создаю ; Я сломал инструменты для садоводства, потому что я забыл, как правильно их использовать.
Личный уход — тоже проблема, поскольку я никогда не помню, как в последний раз я помыл волосы или переоделся.
На встречах я буду потерять информацию о предмете, если информация делится в длинных предложениях. Если я говорю на мероприятиях или встречах, я должен напечатать свой текст крупным шрифтом с четко обозначенной пунктуацией.
Иногда мой разум не общается с остальной частью моего тела; Мне пришлось превратить решетку в мой камин, но вместо того, чтобы думать, было ли жарко, или нет, я просто поднял его и сильно сжег свою руку.
Я больше не могу использовать свой видеомагнитофон. Мне не удалось вспомнить, как отключить воду в гараже для шланга.
Я потерял работу, потому что больше не мог функционировать в окружающей среде, поэтому теперь я провожу дни, защищающие болезнь Альцгеймера. Это дает мне повод встать с постели по утрам, это стимулирует то, что осталось от моего разума.
Знаете ли вы, что это за худшая часть? Я должен смотреть, как моя жена изо всех сил пытается сделать то, что когда-то была способна, и знаю, что я не могу ничего сделать, чтобы помочь. Я вижу, что моя жена становится напряженной, подавленной и подавленной, и знаю, что это будет только продолжать ухудшаться.
Моя жена находится на пути в ад; Я даже не достиг наихудшей стадии. Это пугает меня от меня.
Я теряю рассудок, и я вижу, как это происходит, но я не могу ничего сделать, чтобы изменить курс. Я снова становлюсь ребенком и скоро буду телом без ума.
В какой момент я должен сдаться? В какой момент я бы отказался?
Почему я должен причинить жене больше боли и печали. Неужели я действительно хочу, чтобы она наблюдала, как я медленно умираю перед ее глазами?
У меня был шанс, что у меня была хорошая жизнь и счастливый выход на пенсию; моя жизнь в значительной степени закончилась. Если бы вы были в моих силах, вы бы хотели продолжить, зная, что ждет вас?
Я хочу умереть на своих условиях, я хочу умереть с достоинством, я хочу умереть, пока я все еще могу решение умереть, и это очень маленькое окно, потому что я знаю, что в недалеком будущем даже этот выбор будет сделан у меня.
Законы, которые мы имеем сегодня, не учитывают потребности людей страдающих деменцией; нам нужно переосмыслить не только то, как мы рассматриваем людей с этой болезнью, но и то, как мы заботимся о них. Нам нужно иметь дело не только для того, чтобы помогать тем, кто страдает жить жизненно важной и продуктивной жизнью, но и обеспечивать средства, необходимые для их смерти с достоинством и в момент их выбора. Нам нужно взять голову из песка; мы больше не можем становиться слепыми, это очень реальная проблема, сейчас это происходит с миллионами людей по всей Америке.
Мы нуждаемся в вашей помощи!
Майкл Элленбоген — адвокат больного Альцгеймера и автор книги «От краевого офиса до болезни Альцгеймера».
источник