Ано помощь пациентам с болезнью альцгеймера и их семьям

Помощь людям с Альцгеймером необходима уже с первых дней постановки диагноза. Прогнозы относительно течения заболевания по-прежнему остаются неутешительными. Уже спустя 2-3 года человек теряет способность самостоятельно справляться с повседневными привычными делами, через 7-10 лет неизлечимый недуг приводит к смертельному исходу. Деградация касается не только физических возможностей больного, но и мыслительной деятельности, что еще больше усложняет обязанности родственников, взявших на себя нелегкий труд по уходу. Такие семьи могут получить поддержку от государства, закрепленную на законодательном уровне.

Любая болезнь делает человека уязвимым и беспомощным, тем более, когда недуг оказывается таким тяжелым, как болезнь Альцгеймера. Помощь родственникам со стороны государства начинается после оформления инвалидности. Диагноз Альцгеймера предполагает пожизненное, бессрочное присвоение 1 группы инвалидности. Заболевание объединяет в себе три условия, служащие основанием для признания инвалидом 1 группы: стойкие нарушения функций головного мозга, прогрессирующая утрата способности к самообслуживанию, возрастающая потребность в мерах социальной защиты.

Статус инвалида позволяет получить государственную социальную помощь, в которую входят:

• пенсия по инвалидности;
• бесплатные технические средства реабилитации и медицинские изделия: подгузники, впитывающие простыни и прокладки, противопролежневые матрасы, моче- и калоприемники, трости, костыли, инвалидные кресла-коляски;
• скидка на оплату коммунальных услуг;
• налоговые льготы;
• право на внеочередное получение жилья;
• патронажная сиделка для больного Альцгеймером;
• лекарственные препараты, отпускаемые по бесплатным рецептам.

За неиспользуемые услуги и льготы предусмотрена денежная компенсация. Кроме того, неработающий опекун, ухаживающий за пожилым с Альцгеймером, получает фиксированную ежемесячную выплату. Приходящая социальная сиделка при болезни Альцгеймера оказывает комплекс бытовых и санитарно-гигиенических услуг. Время ее работы и условия оплаты обговариваются заранее и зависят от наличия близких родственников у больного и финансового положения семьи.

Справка. Всю необходимую информацию о принимаемых государственных программах помощи больным Альцгеймером и ухаживающим за ними лицам, предоставляют органы социальной защиты, а также единственная в России некоммерческая организация «Помощь пациентам с болезнью Альцгеймера и их семьям».

Многие люди не хотят или не имеют возможности ходить по многочисленным инстанциям и заниматься утомительной процедурой оформления документов, считая ее слишком долгой и сложной. Однако юристы настоятельно советуют выделить на это время и не отказываться от государственной поддержки семьям, столкнувшимся с диагнозом болезнь Альцгеймера. Помощь родственникам больного человека дает возможность значительно уменьшить возлагаемую на них материальную и психоэмоциональную нагрузку, которая длится ни один год. Своевременное обращение в соответствующие государственные инстанции позволит в дальнейшем избежать проблем с финансовыми, имущественными, наследственными и другими вопросами в различных сферах повседневной жизни.

Чтобы помочь больному Альцгеймером без ущерба для собственной работы и других личных дел, необходимо заранее позаботиться об оформлении нотариально заверенной доверенности. Помимо нотариуса, право заверения принадлежит главному врачу лечебно-профилактического учреждения или уполномоченному представителю администрации социального учреждения, где находится больной.

Помощь государства особенно актуальна на последнем этапе заболевания, когда головной мозг полностью перестает регулировать работу жизненно важных органов и систем. Больной уже не в состоянии ходить, разговаривать, пережевывать и глотать пищу, контролировать естественные физиологические испражнения. Кроме того, развиваются серьезные сопутствующие болезни, также требующие профессионального медицинского лечения. Терминальная стадия смертельного недуга подчас становится непосильным испытанием и доставляет мучительные страдания не только пациенту, но и членам его семьи.

Хоспис для больных Альцгеймера помогает человеку избавиться от физической боли в последние дни жизни, сотрудники учреждения позаботятся о нем, когда он уже не в состоянии заниматься самообслуживанием. Обученный персонал хосписа совместно с социальными работниками, волонтерами, священнослужителями различных религиозных конфессий осуществляет следующие виды паллиативной помощи:

• купирование болевых ощущений, в т. ч. с применением опиоидных анальгетиков;
• организацию качественного ухода независимо от состояния больного;
• психологическую и духовную поддержку пациентам с Альцгеймером и членам их семей;
• участие в решении вопросов социальной сферы;
• консультирование по юридическим вопросам.

Специалисты хосписа оказывают амбулаторную медицинскую помощь в составе патронажных выездных бригад в дневном или круглосуточном режиме, а также содействуют в решении различных бытовых нужд.

Всесторонняя помощь пациентам с болезнью Альцгеймера в медико-социальном учреждении предоставляется полностью на бесплатной основе, все расходы ложатся на федеральный бюджет. Такой подход позволяет облегчить материальное положение семьи, несущей существенные финансовые траты в процессе многолетнего лечения и ухода.

Важно. Помимо государственных хосписов, получить бесплатную помощь можно в частных пансионатах. Коммерческие учреждения, включенные в официальный государственный реестр поставщиков социальных услуг, предоставляют определенное количество бюджетных мест на льготных условиях.

Информационный дефицит в обществе информации о болезни Альцгеймера, занятость, отсутствие знаний, ответственности и заинтересованности со стороны медицинских работников обуславливают значительные статистических расхождения между зарегистрированным количеством пациентов и реальными цифрами. Если официальные данные говорят о приблизительно 9000 пациентов с Альцгеймером в России, то фактические показатели неумолимо приближаются уже к 2 миллионам человек. От того, насколько эффективно можно помочь больному с болезнью Альцгеймера, в том числе и со стороны государства, зависит возможность сделать его жизнь лучше и комфортнее.

источник

Болезнь Альцгеймера – это проблема не отдельного человека. Там, где есть больной с деменцией, есть близкий человек, который ухаживает за ним. А такой уход – большой труд, говорят специалисты

Деменцию уже окрестили чумой 21 века. Согласно данным Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), во всем мире насчитывается около 50 млн людей с деменцией. Эксперты ВОЗ уже бьют тревогу. По их словам, к 2050 году число пораженных деменцией людей может удвоиться.

Самой распространенной причиной деменции является болезнь Альцгеймера. На нее приходится порядка 70% всех случаев. В России о болезни Альцгеймера говорят немного и негромко. Сами врачи нередко списывают первые признаки болезни на старость. В итоге заболевание прогрессирует, и ухаживать за пожилым становится сложно. О том, как организовать уход за пожилым с болезнью Альцгеймера и не сгореть самому, Вести.Медицина рассказали специалисты АНО «Альцрус» (организация занимается оказанием помощи пациентам пациентам с болезнью Альцгеймера и их семьям).

«Хотелось бы, чтобы о деменции говорили так же, как говорят о гриппе»

Во всем мире деменции и болезни Альцгеймера уделяют большое внимание, также как и поддержке родственников. В России пока все сложно, рассказывает президент АНО «Альцрус» Александра Щёткина.

В России проблемами деменции на профессиональном уровне занимаются несколько организаций, и пальцев одной руки хватит, чтобы их пересчитать. Есть два таких локомотива — это АНО «Альцрус» (некоммерческая организация «Помощь пациентам с болезнью Альцгеймера и их семьям») и проект «Мемини», организованный российским представительством немецкой компании «Мерц Фарма».

Фото: Александра Щёткина и Мария Гантман

Например, сейчас по закону родственнику, который ухаживает за пожилым с деменцией, положена компенсация 1,2 тыс рублей. Сделать что-то на эту сумму – нереально. Конечно, есть еще бесплатные лекарства, средства гигиены, технической реабилитации, которые положены пожилому с деменцией. Но и тут есть проблемы.

Во-первых, родственники часто сами не пользуются помощью, которую предлагает государство. В итоге происходит серьезное выгорание. Во-вторых, у нас проблема больше не в том, что помощь маленькая, а в том, что ее сложно получить – нужно собрать множество документов, пройти все инстанции. Если бы все, что положено получать от государства, работало, то жизнь человека с деменцией была бы намного лучше и легче.

Что касается информированности по поводу деменции и болезни Альцгеймера, то здесь тоже пока все сложно, признается Александра Щёткина. Сами врачи-терапевты часто не осведомлены о признаках деменции. И когда на приеме врачу говорят о том, что у пожилого человека ухудшилась память, доктор отвечает: «А что вы хотите, ему 70 лет, это старость». Но деменция – это ненормальный процесс старения.

Хотелось бы, чтобы о деменции говорили так же, как говорят о гриппе, потому что болезнь эта не менее серьезная. Например, чтобы в поликлиниках были информационные плакаты, которые бы рассказывали о том, что такое болезнь Альцгеймера.

Болезнь Альцгеймера – неизлечимое заболевание, но это не значит, что человека нужно оставить без терапии. Как минимум, это неэтично. Поэтому чем раньше начнется лечение, тем проще будет пережить болезнь всем.

Сами люди должны понимать, что если их родственники стали что-то забывать, повторять по несколько раз одно и то же, то стоит серьезно озаботиться их здоровьем и пойти к специалисту.

Школы заботы

Сейчас мы выстраиваем сотрудничество с государством, и оно потихоньку разворачивается к этой проблеме. Мы уже сотрудничаем с московским департаментом соцобеспечения, центрами соцзащиты. В общем, наводим мосты, и почти всегда эти структуры откликаются. Например, помогают в распространении информации, рассказывает президент АНО «Альцрус».

«Сами мы проводим «Школу заботы» – однодневные семинары, которые проходят раз в три месяца. На них наши специалисты рассказывают родственникам о том, что такое болезнь Альцгеймера, какие у нее стадии, как они проявляются, какие есть лекарства и т.д. Ведь часто родственники не знают ничего о самой болезни. И это тоже проблема. А медицинские факты помогают внести ясность и снизить градус стресса», – говорит она.

Вторая часть нашей школы обычно посвящена досугу больных Альцгеймером, уходу за ними, взаимодействию с государством, защите прав. Многие пожилые живут отдельно от родственников, а это уже вопросы безопасности. Об этом мы тоже говорим.

Родственники на таких школах могут задать любые вопросы – как правильно помыть, накормить, сводить на прогулку пожилого. Особенно это актуально, если больной не хочет ничего делать. Наши специалисты разбирают все эти кейсы, рассказывают, как себя вести.

Вопросы, как правило, зависят от стадии болезни, отмечает врач-геронтопсихиатр, главврач клиники Mental health Center, вице-президент АНО «Альцрус» Мария Гантман. На ранних этапах часто спрашивают, как будет развиваться болезнь, до какого состояния может дойти человек. Часто задают вопросы про генетический риск. Многие не понимают, что болезнь Альцгеймера – это смертельное заболевание, и человек со временем станет лежащим. Эту информацию нужно принять и пережить.

На продвинутых стадиях – много бытовых вопросов. Например, больной не хочет есть или гулять. Здесь нужно стараться мирно решить эту проблему. Для самих врачей тоже полезно прийти на школу или посмотреть семинар дистанционно, советует Мария Гартман. Потому что терапевтам задают обычно те вопросы, на которые мы отвечаем.

Само общение с врачами и другими родственниками терапевтически влияет на участников, помогает им снизить уровень стресса, отмечают специалисты.

Конечно, пока подобных мероприятий немного, говорят специалисты. Есть, например, школы при поликлиниках. Но здесь тоже остро стоит вопрос информированности – многие люди просто не знают о них. Я сама ухаживала за тетей, у которой была болезнь Альцгеймера. И когда я пыталась найти подобную школу, то не смогла этого сделать, признается Александра Щёткина.

Отдых и безопасность

Для людей с деменцией, которые не ведут хозяйство и не работают, любая деятельность будет досугом. Главное, чтобы человеку нравилось то, чем он занимается, рассказывает Мария Гантман.

Многое зависит от того, кем больной работал раньше, какой у него был характер. Кому-то нравится вязать, кому-то с собакой гулять. И если человеку не нравится делать то, что вы ему предлагаете, то заставлять не нужно.

«Еще нужно быть готовым к тому, что человек без вашего присмотра не будет поддерживать свою деятельность долго. У людей с деменцией, с болезнью Альцгеймера, проблемы с тем, чтобы заниматься чем-то по своей инициативе. Вы стоите рядом, он этим занимается, вы отошли — он отвлекся и уже все забыл. Не страшно, если эти занятия будут длиться недолго», — говорит врач.

Форматом досуга могут стать Альцгеймер-кафе, которые организует «Альцрус». Это такие семейные встречи, на которых собираются пожилые с деменцией со своими родственниками. На них они общаются, танцуют, поют. Сюда можно прийти и не переживать, что ваш близкий сделает что-то не то или будет выглядеть как-то не так, как все, отмечает Мария Гантман.

Летом, например, организовать отдых как раз проще, потому что многие пенсионеры увлечены своей дачей, и чувствуют себя за городом гораздо лучше, отмечает доктор. Поэтому по поводу отдыха ничего особо придумывать не приходится.

Основная опасность на даче заключается в том, что пожилой человек может уйти в неизвестном направлении. Если говорить о техническом решении проблемы, то помочь может мобильный телефон с подключенной функцией слежения, который кладется в одежду пожилого человека. Конечно, нельзя отбрасывать и тот факт, что за городом могут быть проблемы со связью.

Вообще человека с деменцией можно оставлять до определенного момента, а именно до прогрессирующих стадий. Если он уже один раз уходил и терялся, то в таком случае оставлять пожилого без присмотра однозначно нельзя.

Говоря о безопасности в квартире, в первую очередь нужно понять, откуда может исходить угроза. Бывает человек очень подвижный, ловкий, но при этом ничего не понимает. В таком случае, прежде всего, нужно контролировать газ. Например, снять ручки с газовой плиты, заменить ее на микроволновку, а обычный чайник — на электрический. Кто-то постоянно открывает воду и забывает ее закрыть. В данной ситуации лучше заблокировать воду.

Если человек, наоборот, плохо передвигается, у него шаркающая походка, то лучше убрать пороги и коврики, о которые он может споткнуться. Если он встает ночью до туалета, нужно чтобы этот путь был безопасным и освещенным.

Не взваливать все на себя, чтобы не перегореть

Болезнь Альцгеймера – это проблема не отдельного человека. Там, где есть больной с деменцией, почти всегда есть близкий человек, который ухаживает за ним. А такой уход – большой труд. Это тяжело и физически, и морально. Человек меняется, и родственникам трудно воспринимать совершенно другим своего близкого. И тут встает проблема выгорания близких, отмечают специалисты.

«Это сложная этическая проблема в первую очередь, и я как бывший родственник столкнулась с такой проблемой. Наша пожилая тетя жила одна. Никто из нас не мог с ней круглосуточно находиться, потому что у всех работа. Как-то она ушла из дома, мы ее искали. Это был стресс для всех. Такие случаи не единичные, к сожалению. Встал вопрос – что делать?», – говорит президент АНО «Альцрус».

Тут, конечно, нужно рассматривать каждый случай индивидуально, продолжает она. Смотреть, какие ресурсы есть у семьи. Конечно, нельзя чтобы один родственник все взваливал на себя. Нужно обязательно чередоваться, составить план ухода. Нельзя забывать и про свой отдых. Нужно заранее продумать, кто вас сможет подменить на время отпуска, подготовиться к этому. Но совсем отказываться от отдыха нельзя. Если вы выгорите, то никакого ухода за больным уже не будет.

Можно рассмотреть вариант пансионатов. Если у вас есть возможность организовать круглосуточный уход (а он важен, когда у человека прогрессия болезни), то лучше пожилому оставаться дома. Дома и стены помогают.

Другое дело, если он сидит один в четырех стенах, пока вы работаете. То тут, наверное, лучше, если он будет под присмотром. В пансионате у него будет и досуг, и питание, и социализация. Нужно все тщательно изучить – насколько квалифицированный персонал в пансионате, как он обустроен, можно ли его посещать круглосуточно, какое там питание и досуг.

И если вы постоянно навещаете родственника, продолжаете заботиться о нем, то пансионат не так страшен, как может показаться на первый взгляд. Другое дело, когда вы сдали своего близкого в пансионат и забыли. Вот это, конечно, плохо. Для нашей семьи, например, именно пансионат стал выходом. Хотя такое решение изначально далось нам с трудом.

Еще есть службы «Социальный помощник», которые оказывают различную помощь. Например, помогут сделать инъекцию или с работой по дому. В настоящее время есть службы психологической поддержки, можно обратиться туда. Если есть возможность, то нужно посещать психолога, общаться с другими родственниками. Нельзя все держать в себе, нужно сбрасывать психологический груз.

«Вообще, у нас есть такая особенность — переживать все в себе, внутри своей семьи. Но это неправильно. Все, что предлагает государство, нужно использовать по максимуму, потому что уход за таким больным человеком – это большой труд», — заключает Александра Щёткина.

источник

Единственная в России некоммерческая организация, которая помогает пациентам с деменцией и их семьям.
Наша задача — улучшение качества жизни пожилых людей с деменцией и болезнью Альцгеймера и помощь их родственникам.
Показать полностью…

Что мы делаем:
— обучаем родных и близких пациентов в «Школе Заботы»;
— проводим встречи клуба «Незабудка» (Альц-кафе) и мастер-классы для пожилых с деменцией и их родных в Москве;
— организуем мероприятия по повышению осведомленности о проблеме деменции, ранней профилактике деменции.

Будем рады сотрудничеству и любой помощи!

Блуждания. 6 из 10 пожилых людей, страдающих болезнью Альцгеймера, подвержены блужданию. Это не только большая проблема для ухаживающих, но и опасность потерять своего близкого, который может уйти из дома.

Что может быть причиной блуждания?
страх и беспокойство. Пожилые могут не узнавать
обстановку, не понимать, где они находятся. Их может беспокоить шум и звуки.
Показать полностью…
повседневные нужды. Пожилые могут хотеть в туалет, быть голодны или им может быть душно, и нужно выйти на свежий воздух.
поиск. Пожилые могут искать кого-то или что-то.
скука. Им просто может быть скучно.
старые привычки. Пожилые люди часто пребывают в прошлом, поэтому они могут собираться на работу, в школу.

Что может помочь:
заблокировать двери, ведущие на улицу. Можно использовать защелки, которые устанавливают для защиты от детей.
попытаться узнать причину блуждания: что пожилой хочет? Что ищет или кого ждет? Иногда осознание причины помогает устранить ее. Поспрашивайте своего близкого, если он сохранил навыки речи, постарайтесь узнать, что его беспокоит.
отвлечь, привлечь в новую активность: уборка по дому, помощь на кухне, другие дела, которые раньше нравились вашему близкому.

Конечно, все индивидуально, могут быть и другие причины: боль, высокая температура, инфекция. Если выяснить, что провоцирует блуждание и постоянные движения, можно как-то улучшить состояние больного.

Подробно тему блуждания рассматривает Людмила Артюх в видеоблоге канала «Жизнь плюс».
https://youtu.be/8roImkIrYJ8

Отдельно хочется порадоваться за нашу вторую встречу Клуба Незабудка в Петербурге, которая прошла в выходные.

Наше ленинградское альцгеймер-кафе набирает обороты! Появляется все больше информации, люди узнают, интересуются.

На вторую встречу пришли уже знакомые гости и новые люди. И это как раз говорит о том, что о нашем клубе распространяется информация.
Показать полностью…

Мы очень душевно посидели, познакомились, послушали истории. Мастер-класс также понравился нашим гостям, все вовлеклись, рисовали с удовольствием. А потом были танцы и на этот раз нам удалось выйти всем потанцевать!

Это большая победа, наши гости чувствуют себя более раскованно, свободно и комфортно, раскрываются, не стесняются выходить танцевать.

Также наши встречи клуба позволяют ухаживающим отдохнуть и потратить день на себя, тогда как их близкий с другим родственником тоже не скучает и наслаждается общением среди друзей.

Благодарим наших инициативных партнеров — центр патронажного обслуживания ЖИЗНЬ ПЛЮС и Библиотеку Кировских островов за поддержку клуба Незабудка в Петербурге! Именно с партнерами на местах наши клубы могут создаваться, работать и радовать пожилых людей с деменцией и их близких.

Не так давно мы с вами обсуждали возможность вовлечения людей пенсионного возраста (55+) в волонтерскую работу компаньоном для пожилого человека с деменцией.

Напомним, что подобные практики очень популярны в мире, и являются настоящей поддержкой для ухаживающих.
Волонтер-компаньон — это друг, который готов 2 часа своего времени потратить на пожилого человека с деменцией. В обязанности волонтера-компаньона входит:
Показать полностью…
совместные прогулки, походы в ближайший магазин, парк;
времяпрепровождение: настольные игры, общение, сидение на лавочке;
хобби: музыка, чтение вслух, даже просмотр любимых сериалов и фильмов вместе.
Такой волонтер-компаньон становится другом пожилого человека, насыщает его жизнь общением, привносит что-то новое и в то же время помогает ухаживающим отдохнуть пару часов и заняться своими делами.

Мнения опроса почти совпали:
37% опрошенных считает, что такие услуги у нас на данном этапе развития возможны только за деньги
63% уверены, что пенсионеры при должной подготовке и супервизии будут готовы стать волонтерами-компаньонами пожилым людям с деменцией.

Вдохновившись положительным перевесом опроса мы связались с центром серебряных волонтеров, но услышали, что волонтеры 55+ пока не готовы быть компаньонами бесплатно. Многие из них работают за деньги такими помощниками.

Конечно, это довольно тяжелая эмоционально работа, нужно много знать о коммуникации с пожилым человеком с деменцией, об изменениях его состояния. Это требует больших душевных затрат. При обучении и работе таких компаньонов должна быть сильная команда поддержки. Возможно именно сложности в общении останавливают людей 55+ от желания быть волонтером-компаньоном.

Но есть и положительный опыт, например, у наших коллег — фонда «Живи сейчас» работает программа волонтеров-визитеров. 2-3 раза в месяц они посещают людей, страдающих боковым амиотрофичеким склерозом и проводят с ними время.

Для создания нашим фондом подобного проекта все же потребуется больше опыта как наших коллег, так и зарубежных партнеров, а также вовлечение психологов. Начать можно с малого — с обучения и перенятия опыта, будем делать.

Приглашаем на встречу Клуба Незабудка в Москве!

Ждём вас и ваших близких с деменцией, чтобы пообщаться, отдохнуть, потанцевать.

Приходите всей семьей! Мероприятие бесплатное, регистрация:
https://ano-altsrus.timepad.ru/event/1021114/

Коммуникация — это, наверное, самое главное в жизни каждого человека. Общение, разговоры, возможность делиться своими переживаниями с другим человеком и чувствовать поддержку.

Общение с пожилым человеком, страдающим деменцией может быть очень непростым. Как приспособиться к особенностям коммуникации и продолжать общение со своим близким.

Вот несколько общих советов:
Показать полностью…
привлеките внимание человека прежде, чем начинать с ним разговор
говорите медленнее, чем обычно, произносите фразы четко
используйте короткие предложения
задавайте один вопрос за раз
давайте время пожилому человеку подумать над ответом, не торопите его
сохраняйте зрительный контакт
говорите спокойно, с улыбкой. Человек считывает ваши эмоции даже, если уже не может понимать речь
помните, что вам придется несколько раз повторить одно и то же, оставайтесь спокойными
избегайте тяжелых тем, например, голод, война. Разговоры о прошлых испытаниях могут расстроить вашего близкого

избегайте фраз «Ну я же тебе только что сказал!», «Ну-ка вспоминай, что мы только что делали!», «А это кто? Давай вспоминай, ты что не помнишь?»

Старайтесь выбираться в общественные места вместе, проводите время вне дома, если позволяет состояние вашего родственника. Общаясь с другими людьми, вам станет легче. Прекрасным местом для получения поддержки может стать Клуб Незабудка, который мы проводим в Москве и Петербурге.

Ближайшая встреча в Петербурге состоится уже завтра в 12.00 в Библиотеке Кировских островов (ул. Кемская 8/3). Приходите, мы вас ждем!
Регистрация: https://ano-altsrus.timepad.ru/event/1009840/

Встречи в Петербурге проводятся при поддержке центра патронажного обслуживания ЖИЗНЬ ПЛЮС и Библиотеки Кировских островов.

Продолжаем изучать ИППСУ — индивидуальную программу получателя социальных услуг. Сегодня разберем, как получить программу.

Какие документы необходимы для получения услуги?
— заявление гражданина или его представителя
— паспорт гражданина и его представителя
Показать полностью…
— документ, содержащий сведения об обстоятельствах, которые ухудшают или могут ухудшить условия жизнедеятельности гражданина. Это могут быть медицинские заключения о состоянии здоровья, выписки, эпикризы, заключение врачебной комиссии с описанием состояния здоровья гражданина. Может быть справка или письмо органа опеки и попечительства о ситуации.
— инвалидность (если есть)
— справка о доходах за последние 12 месяцев гражданина и членов его семьи
— другие документы, которые могут потребоваться.

Документы представляются в подлинниках либо копиях с предъявлением подлинников документов.

С подготовленным пакетом документов необходимо обратиться в управление социальной защиты по месту постоянного жительства заявителя.

Что дальше?
— заявление должны принять и зарегистрировать
— специалисты будут проверять сведения, указанные в заявлении.
— будет организовано обследование материально-бытовых и социальных условий проживания — с выездом на дом к заявителю
— по результатам обследования составляется акт и формируется личное дело.
— на основании полученных данных управление соцзащиты принимает решение.

Если будет принято положительное решение, в течение трех рабочих дней в зависимости от потребности заявителя будет составлена индивидуальная программа предоставления социальных услуг.

В этой программе будут указаны форма социального обслуживания, состав, объем, периодичность, условия, сроки предоставления социальных услуг, мероприятия по социальному сопровождению.

Далее рассмотрим вопросы составления программы, условия и оплату социальных услуг. Вы можете самостоятельно ознакомиться со всеми положениями о социальных услугах в Федеральном законе «Об основах социального обслуживания граждан в Российской Федерации» от 28.12.2013 N 442-ФЗ.

Мы часто слышим «деменция» и «болезнь Альцгеймера», но типов деменций существует больше ста. И лечить их следует тоже по-разному. Рассмотрим самые распространенные.

Какие типы деменций встречаются:
болезнь Альцгеймера
сосудистая деменция
Показать полностью…
деменция с тельцами Леви
лобно-височная деменция

Болезнь Альцгеймера
Самая частая причина деменции в пожилом возрасте — это болезнь Альцгеймера. Считается, что ею подвержены 5% пожилых людей в возрасте 65-80 лет и 25% — после 80 лет. По данным ВОЗ (всемирной организации здравоохранения) болезнью Альцгеймера страдает более 50 млн человек в мире. Каждый год эта цифра увеличивается на 7 млн. Болезнь Альцгеймера — неизлечимое заболевание, многие годы ученые ведут борьбу и ищут лекарство. И сейчас они как никогда близки к разгадке. Мы следим за научным миром и очень ждем хороших новостей!

Сосудистая деменция
Возникает при поражении сосудов мозга: нервные клетки не получают достаточно кислорода и гибнут. В связи с их гибелью начинаются негативные изменения, страдают когнитивные функции: память, речь, мышление. Сосудистая деменция является самой частой после деменции от болезни Альцгеймера.

Деменция с тельцами Леви
Этот тип деменции часто путают с болезнью Паркинсона из-за характерных признаков: шаркающей походки, тремора, галлюцинаций. Больше всего деменции с тельцами Леви подвержены мужчины. Лечить деменцию с тельцами Леви следует не так, как болезнь Альцгеймера или болезнь Паркинсона. Она более быстротечна и развивается быстрыми темпами, чем деменция при болезни Альцгеймера.

Лобно-височная деменция
Этот вид деменции был описан неврологом Арнольдом Пиком и долгое время носил его имя — болезнь Пика. Сегодня болезнь Пика является одним из вариантов этой деменции. Лобно-височная деменция отличается тем, что поражает более молодых людей — в возрасте 50-55 лет и имеет наследственный характер.

Существуют также:
алкогольная деменция
деменция при болезни Паркинсона
деменция при хорее Гентингтона
смешанные деменции
ВИЧ-ассоциированная деменция

Каждая деменция нуждается в тщательном наблюдении и правильном диагнозе, чтобы подобрать адекватное лечение.

Будьте внимательны к своему здоровью и здоровью ваших близких, проводите больше времени со своей семьей, дарите друг другу радость! Берегите себя!

источник

«Помощь пациентам с болезнью Альцгеймера и их семьям» — единственная в России некоммерческая организация (НКО), основная задача которой — облегчить жизнь людям с деменцией и их родственникам. Президент этой автономной НКО и научный сотрудник Центра психического здоровья РАМН Мария Гантман рассказала о том, как была создана и как функционирует организация.

Как возникла идея

В 2009 году сотрудники отдела по изучению болезни Альцгеймера Научного центра психического здоровья РАМН создали некоммерческую организацию, которая должна была помогать людям с этой патологией, а также их семьям. Это была инициатива нескольких сотрудников отделения во главе с его руководителем Светланой Гавриловой. Они хотели оказывать родственникам пациентов информационную, психологическую и социальную поддержку.

«Занимаясь до этого наукой и лечебным делом, мы не имели юридической подготовки для создания некоммерческой организации, и делали много ошибок. Необходимых специалистов мы привлекли уже в ходе работы», — рассказывает Мария Гантман.

Инициаторы создания центра обратились за помощью к международной организации Alzheimer’s Disease International. Ассоциация пригласила московских врачей на обучение, где они узнали, что такое некоммерческая организация и как она функционирует.

Кто работает в организации

У автономной некоммерческой организации (АНО) «Помощь пациентам с болезнью Альцгеймера и их семьям» есть только один сотрудник, который постоянно получает зарплату, — это бухгалтер. Врачи, исследователи и родственники больных работают на конкретных проектах организации за гонорар или бесплатно.

Президент Мария Гантман, вице-президент Светлана Гаврилова и четыре члена правления (два родственника пациента и два врача-геронтопсихиатра) не получают зарплату за свою организационную деятельность.

Откуда деньги

Организация существует на гранты, которые она получает под конкретные проекты. Школа для родственников больных синдромом Альцгеймера проводится два раза в год. Для каждого набора школы ищутся спонсоры, которые бы выделили 50 тысяч рублей на гонорары семи преподавателям и организационные расходы.

Поскольку все руководство организации, которое занимается фандрайзингом, делает это в качестве волонтеров и не может уделять этому много времени, пока АНО не удается достичь финансовой устойчивости. Иногда ведущие занятия специалисты соглашаются прочитать лекции бесплатно и даже сделать пожертвование, уменьшая свой гонорар.

Организация получает пожертвования как от юридических лиц, так и от частных (многие из них готовы внести вклад в развитие АНО после того, как сами получили бесплатную помощь). Государственное финансирование организация еще не привлекала.

Чаще всего финансовую помощь организации оказывают именно фармацевтические фирмы в рамках проявления своей социальной ответственности. Помещение для проведения школы организации бесплатно предоставляет Психиатрическая клиническая больница № 15, где и располагается отдел по изучению болезни Альцгеймера Научного центра психического здоровья. Хостинг сайта организации Мария между проектами оплачивает из своих личных средств, а в периоды реализации проектов это является утвержденной статьей расходов по гранту.

Основной проект АНО «Помощь пациентам с болезнью Альцгеймера и их семьям» — это школа для родственников пациентов. Она проводится два раза в год и состоит из семи занятий, которые проходят раз в неделю. На них объясняется, как протекает болезнь Альцгеймера, как ее лечить, как избежать психологических проблем при уходе за близкими, как юридически защитить больного и какую медико-социальную помощь можно получить в Москве.

Занятия ведут специалисты по старческой деменции, нейропсихологи, врачи психиатрических больниц и домов престарелых. Обучение в школе полностью бесплатное. Цель программы не только в том, чтобы за короткий срок озвучить всю необходимую информацию о болезни Альцгеймера, но и в том, чтобы познакомить людей, столкнувшихся с одинаковой проблемой, для дальнейшей взаимопомощи и поддержки. «Наша цель — создание круга общения родственников пациентов. Мы вначале именно заставляем их общаться друг с другом. Тогда мы становимся нужны им только периодически, для консультации, ведь они могут много узнавать друг у друга», — рассказывает Мария Гантман.

На каждом наборе школы обучаются около 20 человек. В основном это те, кто побывал на приеме у врача в отделении по изучению болезни Альцгеймера вместе со своими родственникам с этим заболеванием. Сотрудники организации также проводят бесплатные индивидуальные консультации родственников пациентов и врачей по электронной почте или лично. С осени АНО планирует начать предоставлять и платные услуги — срочные консультации родственников на дому или по «Скайпу», индивидуальное обучение вне школы. Часть информации для врачей планируется сделать закрытой, с платным доступом. До этого Мария Гантман планирует пройти курс для НКО Института международных социально-гуманитарных связей «Социальная прибыль: бизнес-технологии в социальной сфере».

Сейчас Мария надеется привлечь финансирование на еще один проект — модернизацию сайта организации. Планируется сделать его удобнее, создать форумы для родственников пациентов и для специалистов, обновить материалы и повысить положение в системах поиска. Грант предварительно одобрен коммерческой организацией.

Насколько востребована эта деятельность

По данным Alzheimer’s Assosiation (США), признаки болезни Альцгеймера выявляются у каждого восьмого американца после 65 лет и у каждого второго жителя Соединенных Штатов старше 85 лет. В России эти показатели сопоставимы, говорит Мария Гантман.

У нас очень небольшое количество людей обращается к врачу в случае старческой деменции. Многие не воспринимают болезнь Альцгеймера как патологическое состояние. Чаще всего в центр приходят дети пациентов, в трети случаев — пожилые супруги.

АНО «Помощь пациентам с болезнью Альцгеймера и их семьям» пытается привлечь больше людей в школу, распространяя брошюры о заболевании в аптеках и других организациях. По словам Марии Гантман, буклеты очень быстро разбирают, потому что в России ощущается нехватка информации о болезни Альцгеймера. Также организация выпустила номер журнала «Время жизни» о деменции, в котором простым языком рассказывается о признаках болезни Альцгеймера и о том, что делать близким таких пациентов.

«Мы планируем продолжать выпуск, написать про другие проблемы здоровья пожилого возраста — зрение, гипертония. Это востребовано, потому что многие материалы, которые публикуются, слишком сложны», — говорит Мария.

источник

Для справки:

Деменция – это приобретенное слабоумие, то есть снижение умственных функций. Болезнь Альцгеймера – это одна из причин деменции, процесс отложения патологических белков, умирание нервных клеток в головном мозге. Причин деменции может быть несколько, в том числе черепно-мозговая травма или, например, инсульт.

Если говорить о наследственности в этом вопросе, то можно сказать, что в некоторых случаях есть наследственная склонность. Также надо понимать, что сама болезнь начинает развиваться не с рождения, а чаще всего во взрослом возрасте. Самый ранний зафиксированный случай болезни Альцгеймера был у пациента, которому чуть больше двадцати лет, рассказывает врач- геронтопсихиатр Мария Гантман.

«Есть разные формы болезни. Чем раньше человек заболел, тем больше вероятности, что его болезнь – это генетический сбой. Так как у молодых людей мозг все-таки не должен так патологически разрушаться. Чем старше человек, тем больше вероятность, что его мозг будет стареть по вот такому патологическому варианту. Но надо понимать, что заболеть в 90 лет болезнью Альцгеймера несложно, для этого не обязательно иметь особо плохую отягощенную генетику. Скорее, если дожил до этого возраста, то у тебя уже хорошая генетика».

Узнать о своей предрасположенности к этой болезни можно заранее, точнее – с помощью специальных анализов, которые показывают, является ли человек носителем этих генов, которые предрасполагают к болезни Альцгеймера. Это так называемые семейные формы болезни, но их в общей сложности менее десяти процентов от всех случаев.

«Профилактических мер как таковых нет. А сама болезнь развивается уже в таком возрасте, когда существует большая вероятность умереть от других причин, так и не дожив до болезни Альцгеймера», — убеждена Мария.

По-настоящему надежной защиты от этой болезни в принципе нет.

«Если у человека выявляется склонность, то мы можем посоветовать ему вести здоровый образ жизни точно так же, как и всем остальным, у которых этого гена нет. Поэтому советы (учить стихотворения, больше читать), если мы говорим про случаи ранней болезни, генетического сбоя, прямо не влияют ни на развитие, ни на отсутствие этой болезни. Речь идет о нарушении обмена веществ в мозге, поэтому учишь ты стихи или нет, патологический белок откладывается, и человек заболевает», — объясняет врач.

У специалистов есть данные, что у социально активных, жизнерадостных людей с высшим образованием случаев деменции меньше. Но до сих пор достоверно неизвестно, причина ли это того, что деменция встречается реже. Или же, наоборот, у них в принципе мозг в лучшем состоянии, поэтому они имеют возможность проявлять свои лучшие качества.

Чтобы выяснить это, нужно взять две большие группы людей и одним давать учить стихотворения, а другим нет. И проверить через лет тридцать, повлияло ли заучивание стихотворений и есть ли статистически значимая разница.

Группы риска и первые признаки

В группе риска в первую очередь находятся пожилые люди. Чем старше человек, тем большая вероятность того, что он заболеет.

«Если мы говорим о людях старше 60 лет, то там у каждого десятого деменция. Если берем возрастной ценз от 75 лет, то в этой группе у каждого третьего деменция».

К первым признакам болезни относится забывчивость. Человек забывает договоренности, много раз переспрашивает, перестает следить за календарем, а также путает то, что раньше ему давалось легко.

Однако не все это проявляется сразу – у болезни есть несколько стадий, границы между которыми достаточно размытые. Родственники и друзья зачастую даже не могут определить, с чего и когда все началось. Условно врачи выделяют три стадии:

• мягкая деменция – когда человеку нужно помощь только в самых сложных делах;
• умеренная деменция – когда человек не может жить один;
• тяжелая деменция – когда человеку нужна круглосуточная помощь.

«До какой-то степени человек сам может заметить у себя эти признаки и даже реагировать на них. Однако чем дальше развивается болезнь, тем меньше это волнует самого человека», — отмечаем Мария Гантман.

Гёте говорил: «Я ухожу из университета, пока я замечаю изменения, а окружающие нет. Я не хочу дожидаться времени, когда будет наоборот».

Однако течение болезни можно и нужно затормаживать. Среди наиболее действенных мер – обращение к врачу и лекарства, которые позволяют дольше сохранить умственные функции и образ жизни.

«В теории, конечно, любой психиатр или невролог должен знать и уметь диагностировать Альцгеймер. Но в реальности не каждый сможет разобраться во всех проблемах, связанных с деменцией. Поэтому наиболее правильным решением будет обращение к дементологу. Есть даже такое понятие «окружной дементолог». Они работают в клинико-диагностических центрах при районе. Ну либо сначала обратиться в обычную поликлинику к неврологу».

Конечно, от болезни Альцгеймера и от деменции страдают не только сами заболевшие, но их близкие. Они то как раз видят все изменения, происходящие с их близкими, и им самим необходима помощь, в частности психологическая.

«Централизованной горячей линии помощи этим людям на данный момент в России нет. Но в некоторых городах есть группы поддержки, — рассказывает президент АНО «Альцрус» Александра Щеткина. – Наша организация планирует организовывать свои группы поддержки в ближайшее время. Встречи с психологом помогают справляться со стрессом».

Кроме организации «Альцрус» помощью родственникам занимается портал «Memeni.ru». На их сайте есть актуальная информация о действующих группах поддержки.

Кроме узконаправленных организаций помощь в лечении можно получить от государства. Несмотря на то, что централизованной помощи пожилым людям с деменцией нет, существуют отдельные государственные программы поддержки пожилых людей, пенсионеров, инвалидов.

«По инвалидности, например, можно получить функциональную кровать, антипролежневый матрац, гигиенические средства ухода… Конечно, процедура заполнения и ожидания бумаг занимает много времени, и не у всех родственников есть возможность воспользоваться помощью государства, но мы всегда говорим – пользуйтесь тем, что есть, — рассказывает Александра. – Основные лекарства, которые принимают пожилые люди с деменцией, входят в реестр бесплатных лекарств. Но не все лекарства из реестра подходят больным. Поэтому нужно подбирать терапию, и некоторым семьям приходится покупать другие типы лекарств».

При больницах, которые занимаются проблемой деменции и Альцгеймером, есть маленькие школы помощи.

«На данный момент большие Школы, как наша, проводим только мы. Также встречи проводит наш партнер – некоммерческий проект Мемени», — продолжает Александра Щеткина.

Куда следует обращаться родственникам?

«Если мы говорим о Петербурге, то можно обратиться в Городской гериатрический медико-социальный центр (наб. реки Фонтанки, 148). А в Москве этими проблемами занимается Научный центр психиатрического здоровья. Помимо этих вариантов есть частные клиники и городские психиатрические больницы. Вся информация о таких центрах есть на нашем сайте и на сайте проекта Мемени, там же можно задать вопросы специалистам – это бесплатная консультация наших врачей», — напоминает Александра.

Несмотря на всю серьезность болезни, на первом ее этапе пожилые люди могут вести привычный образ жизни, хоть и под присмотром родственников.

«Мы всегда рекомендуем сохранять независимость пожилого человека с деменцией максимально долго. По мере прогрессирования заболевания ему, конечно, потребуется помощь в быту – он не сможет проживать один, он может уйти и потеряться, забыть в холодное время года надеть теплую одежду, не выключить электро-газовые приборы… Но в целом важно поддерживать обычный образ жизни. Деменция – это тяжелое заболевание, но это не значит, что жизнь на этом должна закончиться. Нужно стараться наполнить жизнь близкого эмоциями и впечатлениями, которые подходят для пожилого человека в данной стадии», — отмечает Александра.

Так, «Альцрус» проводит так называемые Альцгеймер-кафе, практику которых они переняли у европейцев и американцев. На западе такие семейные мероприятия проводятся уже на протяжении 25 лет. В нашей стране подобное пока что существует только в Москве (но другие города тоже заинтересованы в таких форматах, — прим.ред.). Это трехчасовая встреча, на которую приходят не просто пожилые люди с деменцией, а целые семьи, которые таким образом продолжают активную социальную жизнь своих близких. На этих мероприятиях люди пьют чай, поют старые песни, танцуют и разговаривают. Как утверждают организаторы, такие встречи положительно влияют и на больных людей, и на их родственников. Здесь восстанавливаются утраченные из-за болезни, но таки нужные и важные социальные связи.

Площадкой для таких встреч может стать и арт-пространство, и музей, и коворкинг. Главное, чтобы там не было посторонних гостей, которые могут нарушить комфортную обстановку.

Напомним, 16 июня в Петербурге проходил однодневный семинар «Школа заботы». Для тех, кто не попал на него, организаторы в скором времени опубликуют запись на их Youtube-канале. Несмотря на то, что очная встреча дает, конечно, больше пользы и информации, запись также может помочь понять какие-то моменты. Кроме этого, вся информация, методички, полезные ссылки и анонсы следующих семинаров есть на сайте «Альцрус». Там же есть раздел библиотека, которая постоянно пополняется. Все материалы можно скачать бесплатно.

источник

«Скорее бы он умер», — порой думают дети человека с деменцией. Как принять болезнь близкого, который повторяет свои вопросы каждые пять минут, потом забывает лица, потом не помнит, как глотать

Рассказывает Александра Щеткина – президент АНО «Помощь пациентам с болезнью Альцгеймера и их семьям» («Альцрус»). Организация была создана в 2009 году врачами и родственниками больных. Александра руководит ею с 2018 года. Одна из ее инициатив — альцгеймер-кафе «Незабудка».

— Моя тетя страдала болезнью Альцгеймера. Ей было за семьдесят, она жила одна со своими котами, в Москве. Мы долго не замечали болезнь, думали, что это проявление старости: ну, бывает, забывчивость. Еще у нее было чудесное чувство юмора, она часто шутила, придумывала какие-то истории. Поэтому, когда у нее начались проблемы с памятью, мы думали, что это розыгрыш.

Потом признаки болезни стали заметнее. Она звонила и спрашивала, предположим, на каком курсе я учусь, хотя я уже лет 10 как закончила университет. Или кидала в борщ жареную картошку.

Мы сходили к терапевту в поликлинику, тете назначили анализы и МРТ, прописали лекарства. Но память не возвращалась. А мы очень надеялись, что она улучшится. Нам никто не сказал, что память не вернется уже никогда, просто с лекарствами болезнь будет прогрессировать не так быстро.

Состояние тети ухудшалось, однажды она ушла из дома в тапках. Это была или весна, или осень, погода прохладная.

Несколько дней мы ее искали, думали, что уже не найдем: пожилой человек потерялся в огромном городе. Но, к счастью, по ориентировкам милиция ее обнаружила: тетя зашла в магазин за продуктами, денег у нее не было, поэтому ее заметили. Она хорошо себя чувствовала, обморожений не было.

В какой-то момент мы приняли решение найти пансионат, где бы за тетей ухаживали. Тете там нравилось, она завела подруг, а мы ее навещали.

Пансионат – это не отказ от родственника. Для многих работающих людей — это единственный способ обеспечить безопасность человека с деменцией.

Хотя, конечно, проживание в пансионате стоит в среднем 3 тысячи рублей в сутки, достаточно дорого.

После смерти тети я «загорелась» идеей создать организацию, которая занималась бы помощью людям с деменцией и их семьям — у меня к тому времени уже был огромный опыт работы в благотворительности.

К счастью, я узнала о существовании «Альцрус». Год я работала там волонтером, вникала в тему, узнавала нюансы, а в 2018 году стала руководителем.

Болезнь Альцгеймера – тяжелейшее заболевание, которое ведет к нарушению когнитивных функций мозга (это способность запоминать, обучаться, следить за нитью разговора) и деградации личности. При болезни Альцгеймера человек сначала повторяет свои вопросы через каждые пять минут, потом забывает лица, потом не помнит, как глотать).

— Что самое сложное в ситуации, когда болезнью Альцгеймера заболевает ваш близкий?

Самое сложное – принять то, что твой папа или мама постепенно превращается в совершенно незнакомого человека. Или бабушка была главой семьи, к ней все прислушивались, а теперь ее советы уже не адекватны.

Здесь очень важна информация, важно знать, как проявляется болезнь, и понимать, что во всем виновата она, а не близкий человек.

В каждом случае болезнь протекает индивидуально, многое зависит от наследственности, социального положения, образования.

По статистике, чем больше у человека знаний и навыков, тем медленнее болезнь Альцгеймера добирается до базовых функций.

Но высокий интеллект и материальное благополучие не застрахуют от недуга: им страдали Маргарет Тэтчер, Терри Пратчетт, Рональд Рейган, Анни Жирардо и другие известные люди.

Очень важно вовремя обратиться к врачу.

Ни в каком возрасте, ни в 90 лет, ни в 120, пожилой человек не должен проявлять признаки деменции. Это заболевание, а не старость.

— Как родственникам сохранить привычный уклад жизни, семейные традиции, душевное равновесие?

— Нельзя вступать с пожилым человеком, страдающим болезнью Альцгеймера, в спор, переубеждать его. Даже если он начинает обвинять: «Ты украла мои деньги. Ты спрятала мой паспорт». Бесполезно трясти кошельком или паспортом перед его носом, он не поймет, потому что уверен в факте пропажи.

Но можно попытаться понять чувства пожилого человека, отнестись к ним серьезно и предложить помощь: «Да, очень неприятно, когда документы пропадают. Очень грустно, когда потеряны деньги. Давай, вместе поищем паспорт. Давай, вместе сходим в банк и посмотрим, лежат ли деньги на книжке».
Бывает, пожилой человек каждое утро встает и собирается на работу, даже если давным-давно на пенсии. Можно сказать: «Сегодня выходной».

Или: «Давай, я тебя провожу». Обычно, когда выходишь и делаешь круг возле дома, человек с болезнью Альцгеймера забывает, куда стремился. Но его желание было удовлетворено, и тревожности – мне нужно идти, а меня не пускают – уже нет.

Хорошо, если удается все время сохранять спокойный голос и говорить размеренно.

Не предлагать человеку с деменцией выбирать, не спрашивать: «Что ты хочешь съесть?»

Потому что он может не понять выбора, и от этого ему станет плохо: «Как так, я не понимаю, что мне говорят». Он начнет злиться, вообще отказываться от еды. Лучше сказать: «Давай поедим котлеты, которые ты любишь».

Многие люди с деменцией отказываются мыться и менять одежду. Не обязательно засовывать человека в ванну целиком. Можно мыть его частями: сегодня — ноги, завтра – голову.

Моя тетя соглашалась мыться, если все выстраивались в очередь в душ. Для нее был важен коллективизм. Другая женщина послушалась, когда родственник надел белый халат и велел ей помыться. Для нее любой человек в белым халате – врач, рекомендации которого надо выполнять.

— Близкие, ухаживающие за пожилым человеком с деменцией, могут терять терпение, грубить больному.

— Все мы люди. Нельзя все время пребывать в благостном состоянии. Ты родственник, ты заботишься. Накричал, сорвался – потом очень тяжело это пережить. Но можно сделать пожилому человеку что-то приятное.

Корить себя бесполезно, лучше думать иначе: «Да, я виновата. Но теперь я испеку вместе с мамой блины и доставлю ей удовольствие».

Если у мамы болезнь Альцгеймера, она забудет факт ссоры, но будет чувствовать себя несчастной, не понимая, отчего. Добрые слова могут это поправить.

Конечно, в России родственникам таких больных тяжело и по объективным причинам. Не хватает квалифицированных врачей и служб, помогающих с уходом за больными. Но ситуация постепенно меняется.

Эксперты Минздрава разработали «Антидементный план действий», он уже начал осуществляться. (Согласно этому плану, к 2025 году в каждой поликлинике должен появиться кабинет нарушений памяти, работающий по ОМС – прим.ред.) В пилотных регионах запущена программа долговременного ухода.

Мы всегда родственникам говорим: не несите этот груз в одиночку. Соберите семейный совет, разделите ответственность и заботу. Рассмотрите варианты размещения в пансионате, если есть такая финансовая возможность.

— Родственников таких больных нередко посещают мысли из ряда «скорее бы он умер». Это страшно читать.

— Да, на форумах многие пишут: «Скорее бы он умер». Но когда близкий, страдавший деменцией, уходит, им все равно становится грустно и тяжело, они пишут об этом, а другие люди им сочувствуют и поддерживают их.

Многие родственники думают так потому, что им больно видеть, как близкий – мама или папа – страдает, а они ничем не могут помочь. Это не от злобы, а от жалости и безысходности. Смерть они воспринимают как избавление от мучений. Некоторые потом пишут: «Наконец-то моя мамочка избавилась от страданий».

— Что «Альцрус» может предложить таким семьям?

— Наша организация занимаемся информационной и консультационной поддержкой. Раз в три месяца мы проводим Школу заботы (семинары и тренинги для родственников, ухаживающих за пожилыми людьми с деменцией).

Там мы рассказываем о болезни Альцгеймера, о том, какую помощь можно получить от государства, как ухаживать, как общаться, как обезопасить свой дом – даем много прикладных знаний.

Школа проводится в Москве и Санкт-Петербурге. Для жителей других регионов мы организуем онлайн-консультации.

Наконец, у нас есть альцгеймер-кафе «Незабудка». Надеюсь, скоро появятся группы поддержки для родственников и горячая линия.

Альцгеймер-кафе придумал голландский психиатр 25 лет назад. Теперь эту практику применяют во всем мире.

Кафе — не площадка, а формат мероприятия, которое можно проводить и в библиотеке, в музее, в кинотеатре.

В Москве альцгеймер-кафе «Незабудка» проходит в коворкинге Impact Hub Moscow. Это семейная встреча, на которую приходят пожилые люди с болезнью Альцгеймера, их дети, родственники и друзья. В программе – чаепитие, песни, танцы, мастер-классы.

На первую встречу к нам пришло три человека, на последней, через год, было двадцать пять, мы еле поместились.

— Инициатива выглядит доброй, но есть ли от нее польза?

— «У людей столько проблем, а вы со своими посиделками», – мы до сих пор встречаем подобные комментарии. Но это пишут, скорее всего, выгоревшие дотла родственники, которым слишком тяжело, они ни от кого не получают помощи. Я обычно им отвечаю: «Скажите, что у вас случилось, может быть, мы сможем вам помочь».

Практический смысл альцгеймер-кафе для ухаживающего родственника в том, чтобы выйти в свет, забыть об уходе и почувствовать, что о тебе самом заботятся.

Для пожилых людей – это положительные эмоции, возможность возобновить навык общения, потанцевать. Даже если они не вспомнят потом об этом мероприятии, у них останется хорошее настроение.

Удивительная история у нас произошла на прошлой встрече. К нам приходит одна семья – папа и дочка. Раньше папа просто сидел, не разговаривал, даже чай не пил. А в феврале у нас выступал музыкальный коллектив «Летавица» (мы сотрудничаем с компанией «Моспродюсер») – с трещоткой, баяном, в народных костюмах.

И этот папа встал и пригласил пожилую женщину с деменцией на танец. Конечно, они не кружились в вальсе – просто топтались, держась за руки. Но он снова почувствовал радость! Это же чудо!

Другая пара – сын и мама. Мама так радуется, когда сын берет ее за руку, кружит с ней в танце — прямо видно ее наслаждение!

Мастер-классы тоже всем очень нравятся. Хорошо идет арт-терапия – рисование, лепка из глины.

Были у нас собаки-терапевты, лабрадоры — они произвели фурор. Пожилым людям было очень приятно гладить их, чесать за ухом.

Один раз мы готовили пирожки, на нашей площадке есть такая возможность. Тесто замесили заранее, его надо было просто раскатать и положить готовую начинку. Женщины с удовольствием воспользовались этой возможностью, каждая могла вспомнить себя как хозяйку.

— Чем российское альцгеймер-кафе отличается от аналогов в других странах?

— В некоторых странах Европы альцгеймер-кафе – это не только отдых, но и консультации специалистов. В Японии популярна какая-то необычная методика: они сидят за столом и выстукивают определенный ритм. В Аргентине — горстка конфет на столе, чай, танго под гитару. В Африке (в Кении, на Мадагаскаре) – музыкальные барабаны. Везде — музыка.

У нас в клубе «Незабудка» встречи проходят, как праздник. Каждый раз мы накрываем достаточно приличный сладкий стол, гости приносят выпечку. Многие из наших гостей считают, что пришли на чей-то день рождения. Мне кажется, для нашей аудитории подходит именно такой формат – большая семейная встреча, где все вместе смеются, общаются, поют.

Ведь альцгеймер-кафе – это еще и борьба со стигмой. Да, есть люди, которые страдают деменцией. Их надо принять со всеми проявлениями их болезни.

Фото: Павел Смертин

источник