Семье пациента с болезнью альцгеймера

В России более 90 процентов больных болезнью Альцгеймера проживают дома от начала и до конца болезни, а их опекунами являются ближайшие родственники. Такое решение имеет очевидные плюсы: дом – это место, которое больной знает лучше всего, здесь он чувствует себя безопаснее. Однако, опекун берёт на себя обязанности, которые, по мере того как болезнь прогрессирует, требуют всё большей и большей физической и психической стойкости.

Как правило, опекуном является супруг(а), потому что болезнь Альцгеймера поражает людей в пожилом возрасте, после 60 лет жизни и позже. Поэтому так важна помощь и поддержка семьи и друзей.

Когда мы узнаем, что близкий страдает от болезни Альцгеймера, первой реакцией, как правило, бывает чувство обиды, бунт. Потом приходит ужас: как я с этим справлюсь?

Между тем, принятие диагноза, это первое условие успешного решения трудной ситуации. Потом стоит узнать о болезни как можно больше: от врачей, из профессиональных книг, от членов ассоциаций, объединяющих людей с такими проблемами.

Болезнь Альцгеймера – это наиболее распространенная болезнь у людей старше 60 лет

Не нужно стыдиться, что ваш близкий болен болезнью Альцгеймера. О реакции окружающих людей часто беспокоятся опекуны. Они изолируют как больного, так и, одновременно, себя.

Между тем, психологи советуют, чтобы опекуны говорили о своей проблеме как можно большему числу людей. Может, кто из них выйдет с больным на прогулку, поиграет в карты, вместе посмотрят фотографии прошлых лет. Попросите, многие сделают это с удовольствием!

Хорошо, если о проблеме знают соседи или сотрудники ближайших магазинов. Если больной вышел из дома и заблудился – они помогут ему найти дорогу домой.

Человек, страдающий от болезни Альцгеймера, должен всегда иметь при себе адрес и номер телефона, желательно на специальной, прикрепленной к одежде этикетке или на браслете.

• Станьте членом группы поддержки.
• Принимайте любую помощь, которую Вам предлагают.
• Не бойтесь просить других позаботиться о больном (составить ему кампанию), когда Вам нужно выйти из дома.
• Если вы работаете, сделайте всё, что возможно, чтобы не отказываться от работы.
• Не пытайтесь выполнять всё, что раньше Вам удавалось: иначе Вас постигнет стресс.
• Обеспечьте себе отдых – через поддержку семьи, друзей, людей из сообщества.
• Поддерживайте социальные контакты и развивайте свои интересы.
• Помните, что у вас есть право на удовольствия – будучи удовлетворенным, Вы лучше будете выполнять свои обязанности.
• Не вините себя за то, что иногда теряете терпение. В момент «накала» позвоните и поговорите с кем-то, кто Вас поймёт.
• Чтобы «не взорваться» от психического напряжения – выйдите из комнаты и вернитесь, когда успокоитесь.

Для начала достаточно помочь больному в выполнении повседневных действий: удалите с полов маленькие коврики, которые скользят; уберите с маршрута ежедневных прогулок мелкие препятствия, например, стулья; складывайте вещи в отведенные места, чтобы больной мог их найти; уберите стопорные фиксаторы, чтобы он не мог случайно закрыться.

Важно также облегчить больному ориентацию в пространстве – например, можно пометить цветными стрелками путь в ванную. Потом следует позаботиться о безопасности больного, например, острые предметы, лекарства, моющие средства держать в закрытых шкафах; спрятать спички и зажигалки; запретить использование механизированной бытовой техники; отключить подачу воды и газа, когда больной должен оставаться дома в одиночестве.

Давайте больному выполнять мелкие задания. Включайте его в социальную жизнь. Это усилит его веру в то, что он по-прежнему является полноправным членом семьи.

• Относится к группе, так называемых, болезней слабоумия.
• Длится, как правило, 6-14 лет, и протекает по-разному.
• Проявляется обычно у людей в возрасте 60-65 лет.
• Результатом болезни Альцгеймера является постепенное исчезновение нейронов (нервных клеток) в головном мозге. С возрастом они гибнут у каждого из нас, но при болезни Альцгеймера этот процесс очень быстрый. Нейроны гибнут, а их место занимает белок (бета-амилоид), который мешает прохождению информации между другими нервными клетками. В поздних стадиях болезни весь мозг пациента оказывается переплетен бета-амилоидными бляшками.
• На данный момент, от болезни Альцгеймера не существует эффективного лекарства. Доступные на нашем рынке средства лишь немного замедляют развитие болезни.

источник

Которую ночь где-то в недрах огромного дома кричит женщина. Я слушаю этот подхриповатый, безэмоциональный, протяжный и далекий вой в пространство: «Саааашааа!Саашаааа, Люююсяя, ааааа, сволааачиии. Ааааа. ягадаааа-малииинаааа, лаааа— аааа» домашние спят, а я лежу слушаю. Деменция в стадии распада личности. А, может Альцгеймер у пожилой женщины. Без препаратов. Я хорошо знаю такой крик. Слушаю и думаю о близких этой женщины.

Чаще всего родственники оставшись один на один с подобным заболеванием теряются. Потому, что не ясно что теперь делать и как жить. Интернатов и клиник, занимающихся больными данного профиля очень мало, и они очень недешевы. Чаще всего именно на родных ложится вся нагрузка по уходу за больным.

Пробую сформулировать список основных правил для родственников, чьи близкие имеют нейродегенеративные заболевания.

На ранних стадиях отследить эти заболевания крайне сложно.Ну, нервозность у пожилого человека, ну, забывает, что-то и путает с кем не бывает? А потом происходит какой-то экстраординарный случай и вы понимаете, что это уже не просто забывчивость мамы-папы-бабушки или дедушки. Например, приходите домой и обнаруживаете свою пожилую маму разводящей в пищевых тарелках собственный кал. Объяснение этого действия, например такое: «я хочу цветы полить! Я что отчитываться должна. » или просто: «так надо!». Или папа (бабушка-дедушка) увлеченно стрижет ножницами шторы в гостинной. На мелкие, мелкие кусочки. Или берется красить окно и закрашивает его вместе со стеклом.

Сначала вы пытаетесь доказать, что он (она) ошибается. Что так нельзя, что шторы были новые, что стекло от краски вам теперь сложно отмыть. вобщем, пытаетесь образумить, доказываете, может ругаетесь или кричите. Пытаетесь пробиться к тому, здоровому человеку, которым мы помните свего близкого. На этом этапе постарайтесь осознать свою внутреннюю панику и ужас от грядущих перспектив. Страх и неуверенность в будущем, заставляют вас гневаться. Чувство беспомощности перед лицом болезни. Это то, что испытывает большинство людей при столкновении с заболеваниями такого ряда. Посмотрите этим чувствам в лицо. Если они в вас есть, то они вполне адекватны неадекватной внешней ситуации. Не корите себя за них! А, теперь осознав и приняв их в себе можно и нужно начинать действовать.

а) найдите и сохраните себе номер психиатрической неотложки. Запишите своего близкого на прием к районному психиатру. Привести к нему больного будет непросто, но вести его туда нужно. Другого пути нет. Точнее, он есть, но он тупиковый для всех.Это путь «ничегонеделания»

Только психиатр может выписать вам спектр препаратов, которые вам теперь придется все время покупать и следить, что бы заболевший принимал их. Если препаратов принимать ваш близкий не будет то вас ждет очень страшный период. Вот с такими криками ночи напролет, с агрессией, с истериками и требованиями «отпусти домой!». Больные идут «домой» упорно, невзирая на время суток, препятствия и количество этажей за окном. С поеданием несъедобных предметов, с попытками воткнуть во врага ножницы (а вы станете мучителем и врагом, как бы вы не старались угодить). Поэтому препараты обязательны и психиатр ваша поддержка. На часть препаратов можно получить бесплатные рецепты, и это будет огромной помощью! Придется побегать с бумажками, но не стоит отказываться. Средняя стоимость глиатилина в Москве от 700 до 1600р. 14 стандартных ампул. Это меньше недели приема. И это только один из препаратов.

Психиатр и невролог дадут направление на МРТ.

б) нет, вы не предатель-гад-мерзавец-шакал, который родную мать (отца) сдает в лапы психиатра. Вы ищите пути облегчения ситуации и для близкого и для себя.

в) напишите десятки тканевых бирочек (имя, фамилия, год рождения и адрес болеющего) эти бирки нашиваются на все халаты и куртки. Или много бумажек с такой же информацией раскладываете по всем карманам болеющего. Эти бумажки могут спасти жизнь вашему родственнику если он уйдет в неизвестном направлении.

г) соберите семейный совет. Если есть такая возможность — распределите обязанности между членами семьи. Кто когда сидит в квартире с болеющим родственником. Оставлять его (ее) в одиночестве будет опасно и для него (нее) и для дома, который болеющий может спалить, залить соседей, шагнуть из окна. Распределите между собой финансовую нагрузку, это сложно, но это нужно. Впереди у всех вас долгий и непростой период. Непростой и финансово, и психологически. Возможно, посоветовавшись вы решите пригласить сиделку на время рабочего дня.

д) учитесь делать психиатрические вязки. К сожалению на одном из этапов болезни близкого они вам могут пригодится. Это 3-5 метров обычной фланели шириной 60-80 см. Зависит от габаритов заболевшего. Ее можно даже не сшивать, просто купить отрез ткани.

е) в случае получения, подтверждающего деменцию или болезнь Альцгеймера, диагноза посоветуйтесь с районным психиатром о том лишать ли болеющего через суд дееспособности. На каком-то этапе вам придется это делать.

ж) телевизор для больного. я бы его вообще не включала, если честно. Слишком много там динамичных и агрессивных образов, шоу с накалом отрицательных эмоций. Ничего хорошего для больного в таком наборе образов нет.

По сути ТВ это введение зрителя в транс. С закладкой информации в бессознательное. Такой поток картинок и звуков и здоровый мозг не всегда может выдержать.

Лучше включать музыку. Релакс фм, какой-нибудь. Или старые советские песни. Детское радио.

з) пищевое поведение заболевшего сильно изменяется. Вам придется придерживаться режима питания иначе могут появится проблемы. либо больной ест все время, без остановки, давится, поскольку чувство голода уже деформированно, либо периодами вообще не ест. Либо ест только какой-то один вид пищи. Сладкое, например, которое он ищет и находит везде. Начинаются резкие колебания веса. Один больной может резко похудеть, другой начнет критически набирать вес. Учтите, что скоро вам придется поднимать больного на руки, что бы посадить в ванну. С очень грузным человеком делать это сложно.

И, да, однажды вам понадобятся памперсы для взрослых, непромокаемые пеленки и кормление больного с ложки. Санитарные навыки человек теряет.

Чувства, которые будут сопровождать вас в ближайшие к событию несколько лет. Чувство гнева, несправедливости, вины, тоски и бессилия (от усталости), ощущение тупика. Иногда острое чувство жалости к беспомощному близкому, иногда обиды на весь тот информационный мусор, который, к сожалению, болеющий человек будет произносить. Напоминайте себе, что близкий ваш болен и то, что он произносит — бред больного воображения.

Проведите ревизию своих внутренних ресурсов. В очень тяжелых буднях вам будет необходима отдушина. Хорошо, если это хобби или какая-то деятельность вне дома (тут и нужна будет помощь родственников или сиделки, что бы хоть иногда отрываться от ухода за больным).

источник

«У большинства дементоров напрочь пропадают сострадание и интерес к близким»

14.03.2017 в 18:14, просмотров: 196726

Это может случиться с каждым — независимо от пола, профессии и возраста. Старческая деменция (слабоумие) входит в пятерку заболеваний, которые чаще всего безвременно уносят жизни людей на всей планете. Но страшна не только смерть сама по себе: главный ужас этой болезни в том, что она отбирает нормальную жизнь и силы у близких больного. Уход за дементором не похож на заботу о человеке с любым другим серьезным заболеванием: деменция часто превращает человека в монстра, громящего квартиру и бросающегося на самых родных людей.

При этом государство совершенно не стремится принимать в бесплатные учреждения таких больных. Спасение утопающих, то есть родственников дементоров, становится исключительно их собственной проблемой.

«Моя бабушка была хорошим психиатром, поэтому поняла, что болезнь Альцгеймера, пациентов с которой она много лет наблюдала, настигла и ее саму. Она стала готовиться к худшему. Я не понимала, что происходит, думала, на старости лет бабушка чудит. Под ее руководством дедуля сделал стул с дыркой, она запаслась спиртом, огромными кусками полиэтилена, закупила упаковок 100 женских прокладок. Месяца через три я поняла, для чего это все нужно, болезнь развивалась стремительно. Очень быстро она практически перестала ходить и узнавать всех нас. Стул очень спасал, почти биотуалет с ведром, естественно, пригодился и полиэтилен с прокладками, памперсов в те годы еще не было. Так продолжалось два года, потом бабуля тихо ушла от нас во сне», — поделилась своей историей внучка больной деменцией.

Большая часть проявлений старческого слабоумия приходится на болезнь Альцгеймера. Известие о заболевании становится неожиданным для семьи больного, потому что большинство россиян считают, что серьезные проблемы с памятью — нормальное состояние пожилого человека. В результате первые звоночки деменции остаются незамеченными, а бить во все колокола родственники начинают лишь тогда, когда человек полностью теряет память, а то и вовсе превращается в монстра.

Деменция — это приобретенное слабоумие, чаще всего проявляющееся в пожилом возрасте, связанное с утратой человеком всех знаний и практических навыков, приобретенных в течение жизни. По данным ВОЗ, во всем мире насчитывается более 46 миллионов людей с деменцией. По прогнозам ученых, к 2050 году количество людей, страдающих этим заболеванием, может увеличиться в 3 раза. Болезнь Альцгеймера составляет более половины всех случаев старческого слабоумия. Свое название это расстройство мозга получило в честь немецкого врача Алоиза Альцгеймера, впервые описавшего его в 1906 году.

Специалисты говорят, что потеря памяти и другие существенные изменения в мозге не считаются нормой для старости, а говорят о наличии заболевания. Болезнь Альцгеймера неизлечима, однако правильно подобранные лекарства и грамотный уход способны значительно облегчить состояние больного. В среднем после постановки диагноза больной живет около 7 лет, но бывают случаи, когда родственникам приходится ухаживать за дементорами по 15–20 лет. Иногда больным старикам удается пережить своих детей и даже внуков, организм которых не выдерживает стресса от жизни бок о бок с дементором.

Некуда бежать

Главная проблема деменции в том, что эта болезнь разрушает не только больного, но и жизнь его родных. При нынешнем ритме жизни, стрессовых ситуациях, жилищных и финансовых проблемах наличие в семье дементора для многих становится настоящей катастрофой.

— Когда заболела моя мать, нам пришлось забрать ее из деревни в двушку в хрущевке, где жили мы с мужем и двумя детьми-подростками, — рассказывает Екатерина, 8 лет ухаживающая за матерью с болезнью Альцгеймера. — Все друзья и дальние родственники исчезли из моей жизни за несколько месяцев. А через три года не выдержал и ушел муж. Дети считают, что из-за моей прихоти держать больную мать дома у них не было нормальной юности.

Родственники больных говорят и о том, что первое время тяжелее всего от отсутствия информации, как элементарно выжить рядом с дементором. Доктора практически всегда лишь поверхностно информируют родственников о заболевании, не сообщая, как в реальности будет со временем вести себя больной и как сильно изменится их собственная жизнь. Большинство форумов и СМИ если и касаются этой проблемы, то в основном только с точки зрения медицины.

— Я потеряла здоровье, дошла практически до нервного срыва, прежде чем поняла, как правильно вести себя с больной сестрой и при этом сохранить свою семью, — вспоминает Елизавета Михайловна, ухаживающая за дементором пятый год. — Самое страшное не в том, что многие больные люди превращаются в животных, размазывают экскременты по всей квартире, крушат мебель, выкидывают вещи из окна, пытаются сбежать из дома. Все эти проблемы решаются с помощью надежных замков, ограничения пространства. Страшно, что больные деменцией пытаются выпить все соки из близких, которые ухаживают за ними. И очень сложно понять, как сделать так, чтобы построить вокруг себя психологическую защиту и не поддаваться на провокации.

Как выжить рядом с дементором

Поведение и реакции больных деменцией очень непредсказуемы и индивидуальны, есть общие правила, как правильно ухаживать за такими пациентами в домашних условиях и при этом самому не сломаться и не потерять здоровье. Жизнь 46-летней Веры сложилась так, что на протяжении 17 лет ей пришлось заботиться сначала о бабушке, а потом и о маме, заболевших болезнью Альцгеймера. Она поделилась своим опытом, как жить дальше, если твоему близкому поставили диагноз «деменция».

— Дементоры похожи на детей, только их время течет в обратную сторону, вместо того чтобы развиваться, они со временем теряют все навыки, приобретенные в жизни, — объясняет Вера. — Близким в первую очередь нужно принять ситуацию, как она есть, не пытаться думать, в чем они виноваты и за что на них пала такая ноша. Первым делом, если вы замечаете серьезные странности в поведении близкого, нужно не затягивать и обращаться к врачу в районный ПНД, ставить его на учет.

Далее, если анализы и специалисты подтверждают развитие деменции, родственникам уже на начальном этапе нужно заняться обустройством комнаты, где будет проживать больной. Пол лучше всего застелить сплошным куском линолеума, который практически не впитывает запахи и легко моется. В помещении должен остаться минимум вещей, необходимо убрать все колющие, режущие и бьющиеся предметы, врезать во входную дверь замок. На определенном этапе почти все больные склонны проявлять агрессию по отношению к своим близким и заниматься вандализмом в квартире. Деньги и важные документы стоит спрятать таким образом, чтобы больной не смог найти их, выкинуть или уничтожить. Кроме того, нужно помнить, что на начальной стадии дементоры любят раздавать средства незнакомым людям или покупать на них сомнительные товары — именно они являются главной аудиторией у разного рода проходимцев.

Вера советует заняться и моральной подготовкой к серьезным психологическим и физическим нагрузкам. Ни в коем случае не стоит замыкаться в себе. Ухаживающий же имеет право отдыхать, по мере возможности встречаться с друзьями, сохранять свое личное пространство:

— Нужно так расставить приоритеты, чтобы хозяевами в доме были здоровые люди, а не дементор, который будет всячески к этому стремиться из-за особенностей течения болезни, — объясняет Вера. — Больной не должен решать, выходить ли ему из квартиры или нет, сидеть ли в своей комнате или беспрепятственно передвигаться по квартире. Он должен научиться жить по правилам близких, которые за ним ухаживают. При этом пытаться вести конструктивные беседы с такими больными абсолютно бесполезно, они, если и смогут что-то понять в моменты просветления, очень скоро обо всем позабудут. Никакой логики в поведении дементоров нет, и чем раньше близкие перестанут ее пытаться найти, тем проще им будет реагировать на выходки больного. Несовершеннолетних детей по возможности нужно всячески ограждать от общения с дементорами, для неокрепшей психики это очень неполезно.

Спасительная психбольница

В идеале такие больные должны находиться в специализированных заведениях. Но у подавляющего количества людей нет возможности отдать родственника в частный интернат — это стоит очень больших денег. Государственные же учреждения, по мнению многих, напоминают концлагеря, но даже в них получить место не так-то просто.

— Таких бабушек и дедушек приходится брать к себе, — объясняет еще одна участница форума, испытавшая на себе тяготы ухода за дементором. — А это может быть и 1-комнатная квартира, где проживает семья из 3–4 человек. И дети будут по невнимательности падать, поскользнувшись на луже. Выходных больше вообще не будет. Не будет праздников, гостей и сил даже на прогулку в парке. В этой атмосфере дети растут нервными и циничными.

Платные заведения по уходу за больными людьми в столице стоят от 50 тысяч рублей в месяц. Очереди в бесплатные учреждения иногда приходится ждать до двух лет.

При многих схожих признаках старческая деменция у каждого проявляется индивидуально. Нередки случаи, когда в состоянии агрессии дементор становится по-настоящему опасным для своих близких. В таком случае спасти домашних может лишь немедленное помещение больного в психиатрическую клинику.

— Мой папа всю жизнь был спокойным и добрым, — рассказывает 40-летняя Алена. — Болезнь у него стала отчетливо проявляться после смерти мамы. Память у него исчезала, а проявления физического желания становились все острее. Через некоторое время он стал домогаться меня сексуально. К тому моменту он уже напрочь забыл, что я его дочь, и воспринимал как умершую маму. Я всеми силами пыталась сгладить ситуацию и успокоить его. Кончилось это тем, что, когда муж был в командировке, папа ночью напал на меня, стал душить и пытаться изнасиловать, мне еле удалось отбиться. После этого мы с мужем приняли решение определять отца в платный интернат. Там правильный уход и подобранные лекарства делают свое дело, несколько раз он даже называл меня доченькой.

Женщины, больные деменцией, намного реже ведут себя агрессивно в сексуальном плане. Намного чаще они сочиняют и бесконечно рассказывают окружающим небылицы о мифических женихах и готовящейся свадьбе. Однако случаются и более малоприятные для близких отклонения в поведении.

«Моя мама в 82 года норовила постоянно оголяться перед 13-летним правнуком, — рассказывает Елена. — Причем ни на кого другого подобной реакции у нее не проявлялось. Также у нее появилась жуткая манера засовывать себе в памперс все подряд: от вставной челюсти до моего мобильного телефона…

Материальный вопрос

Люди, столкнувшиеся с деменцией у своих близких, настоятельно советуют при малейших признаках серьезных проблем с памятью срочно решать все юридические вопросы. В случае если у больного человека есть собственность, нужно всеми правдами и неправдами уговорить его оформить дарственную или подписать доверенность на управление имуществом.

— В некоторых случаях ухудшение состояния больного происходит стремительно, — рассказывает Мария, мать которой страдает болезнью Альцгеймера. — Я повела маму к нотариусу почти сразу, как стало очевидно, что она больна. За неделю до этого она нормально писала и читала. Но в кабинете у юриста уже не смогла даже поставить свою подпись под доверенностью, а меня назвала не дочерью, а сестрой. Мне пришлось идти по длинному пути и оформлять опекунство, а в нашем государстве это процедура крайне непростая, даже если больной согласен на это. А если он еще и против, то проблемы будут подкарауливать на каждом шагу. Пускать все на самотек тоже опасно, немало случаев, когда неожиданно оказывалось, что все имущество дементора оказывается отписанным какому-нибудь неизвестному дяде или религиозной организации.

По сути, человек с деменцией еще задолго до последней стадии перестает контролировать свои действия и здраво управлять имуществом и деньгами. Но по нашему законодательству для установления опеки требуется согласие самого больного на экспертизу, получить которое нередко просто невозможно. А сотрудники ПНД и эксперты помогать в такой ситуации, как правило, не спешат. Хуже всего, если у ухаживающего и больного нет никаких родственных отношений с точки зрения закона. Это касается в первую очередь гражданских супругов.

«Ничего нельзя оставлять на потом, — рассказывает Екатерина Ивановна. — Мой брат прожил 25 лет с женщиной в гражданском браке. Отношения у них были идеальными, поэтому он ей полностью доверял и спокойно относился к тому, что их квартира оформлена на ее имя. Частично она была куплена и на его средства, полученные от продажи дома в другом городе, но доказать это документально сейчас уже невозможно. После 60 лет у жены брата начались проблемы с памятью, стал резко портиться характер, из любимого человека он превратился для нее в злейшего врага. Я обратила внимание, что у большинства дементоров уже в начале заболевания напрочь пропадают сострадание и интерес к близким людям. Когда брат заикнулся о своих правах на имущество и попросил составить на него завещание, она просто выгнала его из квартиры — добиться правды и доказать, что она больна, нам не удалось.

Во многих случаях деменция влияет на больных людей таким образом, что они превращаются в скупердяев, постоянно подозревают своих близких в желании их обокрасть, выгнать из квартиры и даже убить. При этом совершенно посторонним людям они могут отдать всю пенсию или купить на нее сомнительный товар.

«Когда мой отец заболел, он буквально помешался на накоплении средств, — рассказывает Алена. — Каждый божий день перепрятывал свою заначку, потом не мог обнаружить ее и скандалил, что мы его обворовали. В один прекрасный момент, когда нас не было дома, его по телефону развели на покупку каких-то БАДов, и он отдал мошенникам все свои богатства в размере 160 тысяч рублей. Мы с мамой в этот момент еле концы с концами сводили — я училась, а ей пришлось бросить работу, чтобы ухаживать за отцом. Проблему удалось решить только после оформления опекунства, когда все папины деньги стали переводить на мамину карточку».

Нажива на трагедии

Десятки лет ученые всего мира пытаются разгадать тайну старческой деменции, найти лекарство от болезни, которая без разбора уносит сначала память, а потом и жизнь миллионов людей по всей планете. Тем не менее на данный момент болезнь Альцгеймера официально считается неизлечимой. Безусловно, в случаях, когда этот недуг выявляется на ранних стадиях, с помощью специальных препаратов развитие болезни можно существенно замедлить. Но в России у большинства людей отсутствуют даже базовые знания о старческом слабоумии, и большинство из нас списывает тревожные звоночки в поведении своих престарелых близких на естественное проявление старости.

Таким положением вещей с удовольствием пользуются шарлатаны всех мастей, от псевдоэскулапов до колдунов и магов. Они убеждают, что деменция не приговор. Несите ваши денежки, и мы все исправим. Тысячи родственников больных болезнью Альцгеймера покупаются на эти предложения и в результате теряют последние деньги, которые можно было потратить на сиделку или средства ухода.

Наше государство фактически отстранилось от проблемы старческой деменции и свело всю помощь к выдаче памперсов и мизерной добавки к пенсии больного по инвалидности.

Комментарий специалиста:

Андрей КАРАСЕВ, психиатр, много лет работающий с пациентами, страдающими деменцией, составил для ухаживающих свод базовых правил, как правильно вести себя с подобными больными:

— Ругать дементора абсолютно бесполезно, его не исправишь, он болен. Поэтому, если вы нашли в его одежде бутерброд двухнедельной давности или обнаружили пропавшие деньги в бачке от унитаза, относитесь к этому спокойно. Больные деменцией живут в мире, непонятном здоровым людям, они могут считать, что сейчас, например, война и нужно прятать все ценное от врагов. Если вы изымете его сокровища, то спровоцируете лишь усиление агрессии.

— Эти больные, несмотря на проблемы с памятью, очень хитры. Дементоры любыми способами пытаются замаскировать свою забывчивость, поэтому часто обвиняют близких или соседей в воровстве вещей, которые потеряли. Не нужно спорить с больным, лучший вариант — это вместе искать пропавшие вещи или переключить его внимание на что-то другое.

— Больные деменцией забывают все, что им сказали, уже через 15–20 минут, поэтому вам придется повторять все десятки раз за день. Всегда говорите ясно и четко, тогда больному легче будет выполнить ваши команды. Например: «Привет! Я Петя, твой сын. Сейчас ты пойдешь в душ, я помогу тебе помыться».

— Ухаживать за больными очень непросто, но чтобы сохранить свои нервы и здоровье, нужно воспринимать их как маленьких трудных детей. Мы же не ругаем детей за то, что они писают мимо горшка и размазывают еду по столу. Наоборот, бесконечно на собственном примере показываем им, как держать ложку, как правильно одеваться и т.д. Примерно так же на определенной стадии заболевания придется вести себя и с больным деменцией.

Как устроить больного деменцией в бесплатный интернат без его добровольного согласия пожизненно:

• Поставить больного на учет в психоневрологический диспансер.

• Обратиться в суд с заявлением о признании больного недееспособным и назначении его опекуном одного из родственников, доставить больного для судебно-психиатрической экспертизы.

• В случае признания больного недееспособным обратиться в органы опеки и написать отказ от назначения опекуном.

• Орган опеки обратится в органы социальной защиты за путевкой в интернат. После снятия опеки с родственников больного до его смерти все имущество больного будет находиться в управлении администрации интерната. Если у больного есть квартира или доля в квартире, интернат имеет право ее сдавать. После смерти больного имущество переходит законным наследникам.

Заголовок в газете: В квартире с монстром
Опубликован в газете «Московский комсомолец» №27345 от 15 марта 2017 Тэги: Смерть, Пенсии, Суд, Дети , Лекарства, Медицина, Клиники Места: Россия

источник

«Скорее бы он умер», — порой думают дети человека с деменцией. Как принять болезнь близкого, который повторяет свои вопросы каждые пять минут, потом забывает лица, потом не помнит, как глотать

Рассказывает Александра Щеткина – президент АНО «Помощь пациентам с болезнью Альцгеймера и их семьям» («Альцрус»). Организация была создана в 2009 году врачами и родственниками больных. Александра руководит ею с 2018 года. Одна из ее инициатив — альцгеймер-кафе «Незабудка».

— Моя тетя страдала болезнью Альцгеймера. Ей было за семьдесят, она жила одна со своими котами, в Москве. Мы долго не замечали болезнь, думали, что это проявление старости: ну, бывает, забывчивость. Еще у нее было чудесное чувство юмора, она часто шутила, придумывала какие-то истории. Поэтому, когда у нее начались проблемы с памятью, мы думали, что это розыгрыш.

Потом признаки болезни стали заметнее. Она звонила и спрашивала, предположим, на каком курсе я учусь, хотя я уже лет 10 как закончила университет. Или кидала в борщ жареную картошку.

Мы сходили к терапевту в поликлинику, тете назначили анализы и МРТ, прописали лекарства. Но память не возвращалась. А мы очень надеялись, что она улучшится. Нам никто не сказал, что память не вернется уже никогда, просто с лекарствами болезнь будет прогрессировать не так быстро.

Состояние тети ухудшалось, однажды она ушла из дома в тапках. Это была или весна, или осень, погода прохладная.

Несколько дней мы ее искали, думали, что уже не найдем: пожилой человек потерялся в огромном городе. Но, к счастью, по ориентировкам милиция ее обнаружила: тетя зашла в магазин за продуктами, денег у нее не было, поэтому ее заметили. Она хорошо себя чувствовала, обморожений не было.

В какой-то момент мы приняли решение найти пансионат, где бы за тетей ухаживали. Тете там нравилось, она завела подруг, а мы ее навещали.

Пансионат – это не отказ от родственника. Для многих работающих людей — это единственный способ обеспечить безопасность человека с деменцией.

Хотя, конечно, проживание в пансионате стоит в среднем 3 тысячи рублей в сутки, достаточно дорого.

После смерти тети я «загорелась» идеей создать организацию, которая занималась бы помощью людям с деменцией и их семьям — у меня к тому времени уже был огромный опыт работы в благотворительности.

К счастью, я узнала о существовании «Альцрус». Год я работала там волонтером, вникала в тему, узнавала нюансы, а в 2018 году стала руководителем.

Болезнь Альцгеймера – тяжелейшее заболевание, которое ведет к нарушению когнитивных функций мозга (это способность запоминать, обучаться, следить за нитью разговора) и деградации личности. При болезни Альцгеймера человек сначала повторяет свои вопросы через каждые пять минут, потом забывает лица, потом не помнит, как глотать).

— Что самое сложное в ситуации, когда болезнью Альцгеймера заболевает ваш близкий?

Самое сложное – принять то, что твой папа или мама постепенно превращается в совершенно незнакомого человека. Или бабушка была главой семьи, к ней все прислушивались, а теперь ее советы уже не адекватны.

Здесь очень важна информация, важно знать, как проявляется болезнь, и понимать, что во всем виновата она, а не близкий человек.

В каждом случае болезнь протекает индивидуально, многое зависит от наследственности, социального положения, образования.

По статистике, чем больше у человека знаний и навыков, тем медленнее болезнь Альцгеймера добирается до базовых функций.

Но высокий интеллект и материальное благополучие не застрахуют от недуга: им страдали Маргарет Тэтчер, Терри Пратчетт, Рональд Рейган, Анни Жирардо и другие известные люди.

Очень важно вовремя обратиться к врачу.

Ни в каком возрасте, ни в 90 лет, ни в 120, пожилой человек не должен проявлять признаки деменции. Это заболевание, а не старость.

— Как родственникам сохранить привычный уклад жизни, семейные традиции, душевное равновесие?

— Нельзя вступать с пожилым человеком, страдающим болезнью Альцгеймера, в спор, переубеждать его. Даже если он начинает обвинять: «Ты украла мои деньги. Ты спрятала мой паспорт». Бесполезно трясти кошельком или паспортом перед его носом, он не поймет, потому что уверен в факте пропажи.

Но можно попытаться понять чувства пожилого человека, отнестись к ним серьезно и предложить помощь: «Да, очень неприятно, когда документы пропадают. Очень грустно, когда потеряны деньги. Давай, вместе поищем паспорт. Давай, вместе сходим в банк и посмотрим, лежат ли деньги на книжке».
Бывает, пожилой человек каждое утро встает и собирается на работу, даже если давным-давно на пенсии. Можно сказать: «Сегодня выходной».

Или: «Давай, я тебя провожу». Обычно, когда выходишь и делаешь круг возле дома, человек с болезнью Альцгеймера забывает, куда стремился. Но его желание было удовлетворено, и тревожности – мне нужно идти, а меня не пускают – уже нет.

Хорошо, если удается все время сохранять спокойный голос и говорить размеренно.

Не предлагать человеку с деменцией выбирать, не спрашивать: «Что ты хочешь съесть?»

Потому что он может не понять выбора, и от этого ему станет плохо: «Как так, я не понимаю, что мне говорят». Он начнет злиться, вообще отказываться от еды. Лучше сказать: «Давай поедим котлеты, которые ты любишь».

Многие люди с деменцией отказываются мыться и менять одежду. Не обязательно засовывать человека в ванну целиком. Можно мыть его частями: сегодня — ноги, завтра – голову.

Моя тетя соглашалась мыться, если все выстраивались в очередь в душ. Для нее был важен коллективизм. Другая женщина послушалась, когда родственник надел белый халат и велел ей помыться. Для нее любой человек в белым халате – врач, рекомендации которого надо выполнять.

— Близкие, ухаживающие за пожилым человеком с деменцией, могут терять терпение, грубить больному.

— Все мы люди. Нельзя все время пребывать в благостном состоянии. Ты родственник, ты заботишься. Накричал, сорвался – потом очень тяжело это пережить. Но можно сделать пожилому человеку что-то приятное.

Корить себя бесполезно, лучше думать иначе: «Да, я виновата. Но теперь я испеку вместе с мамой блины и доставлю ей удовольствие».

Если у мамы болезнь Альцгеймера, она забудет факт ссоры, но будет чувствовать себя несчастной, не понимая, отчего. Добрые слова могут это поправить.

Конечно, в России родственникам таких больных тяжело и по объективным причинам. Не хватает квалифицированных врачей и служб, помогающих с уходом за больными. Но ситуация постепенно меняется.

Эксперты Минздрава разработали «Антидементный план действий», он уже начал осуществляться. (Согласно этому плану, к 2025 году в каждой поликлинике должен появиться кабинет нарушений памяти, работающий по ОМС – прим.ред.) В пилотных регионах запущена программа долговременного ухода.

Мы всегда родственникам говорим: не несите этот груз в одиночку. Соберите семейный совет, разделите ответственность и заботу. Рассмотрите варианты размещения в пансионате, если есть такая финансовая возможность.

— Родственников таких больных нередко посещают мысли из ряда «скорее бы он умер». Это страшно читать.

— Да, на форумах многие пишут: «Скорее бы он умер». Но когда близкий, страдавший деменцией, уходит, им все равно становится грустно и тяжело, они пишут об этом, а другие люди им сочувствуют и поддерживают их.

Многие родственники думают так потому, что им больно видеть, как близкий – мама или папа – страдает, а они ничем не могут помочь. Это не от злобы, а от жалости и безысходности. Смерть они воспринимают как избавление от мучений. Некоторые потом пишут: «Наконец-то моя мамочка избавилась от страданий».

— Что «Альцрус» может предложить таким семьям?

— Наша организация занимаемся информационной и консультационной поддержкой. Раз в три месяца мы проводим Школу заботы (семинары и тренинги для родственников, ухаживающих за пожилыми людьми с деменцией).

Там мы рассказываем о болезни Альцгеймера, о том, какую помощь можно получить от государства, как ухаживать, как общаться, как обезопасить свой дом – даем много прикладных знаний.

Школа проводится в Москве и Санкт-Петербурге. Для жителей других регионов мы организуем онлайн-консультации.

Наконец, у нас есть альцгеймер-кафе «Незабудка». Надеюсь, скоро появятся группы поддержки для родственников и горячая линия.

Альцгеймер-кафе придумал голландский психиатр 25 лет назад. Теперь эту практику применяют во всем мире.

Кафе — не площадка, а формат мероприятия, которое можно проводить и в библиотеке, в музее, в кинотеатре.

В Москве альцгеймер-кафе «Незабудка» проходит в коворкинге Impact Hub Moscow. Это семейная встреча, на которую приходят пожилые люди с болезнью Альцгеймера, их дети, родственники и друзья. В программе – чаепитие, песни, танцы, мастер-классы.

На первую встречу к нам пришло три человека, на последней, через год, было двадцать пять, мы еле поместились.

— Инициатива выглядит доброй, но есть ли от нее польза?

— «У людей столько проблем, а вы со своими посиделками», – мы до сих пор встречаем подобные комментарии. Но это пишут, скорее всего, выгоревшие дотла родственники, которым слишком тяжело, они ни от кого не получают помощи. Я обычно им отвечаю: «Скажите, что у вас случилось, может быть, мы сможем вам помочь».

Практический смысл альцгеймер-кафе для ухаживающего родственника в том, чтобы выйти в свет, забыть об уходе и почувствовать, что о тебе самом заботятся.

Для пожилых людей – это положительные эмоции, возможность возобновить навык общения, потанцевать. Даже если они не вспомнят потом об этом мероприятии, у них останется хорошее настроение.

Удивительная история у нас произошла на прошлой встрече. К нам приходит одна семья – папа и дочка. Раньше папа просто сидел, не разговаривал, даже чай не пил. А в феврале у нас выступал музыкальный коллектив «Летавица» (мы сотрудничаем с компанией «Моспродюсер») – с трещоткой, баяном, в народных костюмах.

И этот папа встал и пригласил пожилую женщину с деменцией на танец. Конечно, они не кружились в вальсе – просто топтались, держась за руки. Но он снова почувствовал радость! Это же чудо!

Другая пара – сын и мама. Мама так радуется, когда сын берет ее за руку, кружит с ней в танце — прямо видно ее наслаждение!

Мастер-классы тоже всем очень нравятся. Хорошо идет арт-терапия – рисование, лепка из глины.

Были у нас собаки-терапевты, лабрадоры — они произвели фурор. Пожилым людям было очень приятно гладить их, чесать за ухом.

Один раз мы готовили пирожки, на нашей площадке есть такая возможность. Тесто замесили заранее, его надо было просто раскатать и положить готовую начинку. Женщины с удовольствием воспользовались этой возможностью, каждая могла вспомнить себя как хозяйку.

— Чем российское альцгеймер-кафе отличается от аналогов в других странах?

— В некоторых странах Европы альцгеймер-кафе – это не только отдых, но и консультации специалистов. В Японии популярна какая-то необычная методика: они сидят за столом и выстукивают определенный ритм. В Аргентине — горстка конфет на столе, чай, танго под гитару. В Африке (в Кении, на Мадагаскаре) – музыкальные барабаны. Везде — музыка.

У нас в клубе «Незабудка» встречи проходят, как праздник. Каждый раз мы накрываем достаточно приличный сладкий стол, гости приносят выпечку. Многие из наших гостей считают, что пришли на чей-то день рождения. Мне кажется, для нашей аудитории подходит именно такой формат – большая семейная встреча, где все вместе смеются, общаются, поют.

Ведь альцгеймер-кафе – это еще и борьба со стигмой. Да, есть люди, которые страдают деменцией. Их надо принять со всеми проявлениями их болезни.

Фото: Павел Смертин

источник

Многие люди могут хоть раз в жизни встретиться с ситуацией, когда их память и внимание находится не в таком хорошем состоянии, как хотелось бы. Часто такое состояние является проходящим, и обычно сопровождает стресс, беспокойство, депрессию или нарушения сна.

С возрастом люди все чаще встречаются с проблемами памяти. Это может быть как естественным проявлением старения, так и признаком болезни. В большинстве случаев возрастное изменение не вызывает серьезных проблем в повседневной жизни. Если же постоянное забывание начинает мешать повседневной жизни человека, и он не может справиться с ранее выполненными действиями, это может быть проявлением деменции.

Деменция — это нарастающее ухудшение памяти, умственных способностей и способности справляться с ежедневными делами, которое приводит к такому состоянию, когда человек не может справиться без посторонней помощи.
Существует несколько причин деменции, и чаще всего причиной является болезнь Альцгеймера.

Болезнь Альцгеймера — это хроническое заболевание нервной системы, которое впервые было описано доктором Алоисом Альцгеймером в 1906 году. Болезнь получила свое название по его имени. Заболевание вызывает медленное повреждение нейронов и отмирание тканей мозга. Из-за заболевания постепенно ухудшаются память, умственные способности, а также снижается способность справляться с ежедневными делами.

Другими причинами деменции могут быть, например, рецидивирующее цереброваскулярное расстройство (сосудистая деменция), дегенерация лобной и височной доли (фронтотемпоральная деменция) и болезнь Паркинсона, протекающая долгое время.

Иногда к снижению умственных способностей приводит тяжелая почечная или печеночная недостаточность, недостаточность щитовидной железы, опухоли или травмы мозга. Если врач подозревает наличие у человека с нарушениями памяти наличие вышеупомянутых заболеваний, он может провести необходимые тесты и обследования, чтобы исключить эти заболевания.

Диагноз болезни Альцгеймера не может быть подтвержден анализом крови. Снижение объема мозга можно увидеть при обследовании мозга.

В связи с старением популяции увеличивается и частота заболеваемости болезнью Альцгеймера. Поэтому очень важно повысить информированность общества о данной болезни. Лечение болезни Альцгеймера помогает замедлить течение заболевания, поэтому очень важно обратиться к врачу как можно раньше.

Руководство для пациентов, которое Вы держите в руках, предназначено для пациентов с болезнью Альцгеймера и их близких, а также и для всех других заинтересованных сторон. Целью руководства является помощь людям с болезнью Альцгеймера и их близким в понимании характера заболевания, ее диагностики и поиске подходящих решения в случае возникновения проблем. Целостные знания о болезни помогают распознать болезнь как можно раньше, и благодаря этому мы сможем лучше понимать проблемы пациента и оказывать ему эффективную помощь.

Ацетилхолин – транспортное вещество, при помощи которого происходит связь между клетками мозга. Болезнь Альцгейемера вызывает нехватку ацетилхолина в мозгу.

Деменция – это усугубляющееся ухудшение памяти, умственных способностей и способности справляться с ежедневными делами, которое приводит к такому состоянию, что человек нуждается в посторонней помощи.

Попечительство – правовые отношения, в которых суд назначает попечителя человеку с ограниченной дееспособностью (подопечному) для защиты его личных и имущественных прав лица и для осуществления конкретных действий, предусмотренных законом и предусмотренных судом для защиты и благополучия лиц.

Глутамат – транспортное вещество, при помощи которого происходит связь между клетками мозга. Причиной болезни Альцгейемера является излишнее освобождение глутамата в мозгу.

Первичный опекун (англ. primary caregiver) — человек, близкий к пациенту или какое-либо другое лицо, ответственное за благополучие пациента.

Дееспособность – способность человека самостоятельно совершать действующие сделки. Наличие дееспособности подразумевает, что человек может адекватно понимать смысл своих действий.

Краткое обследование психического статуса – это скринингтест, используемый для диагностики деменции и оценки тяжести заболевания.

Запускающие механизмы для болезни Альцгеймера еще не выяснены до конца. Болезнь Альцгеймера с ранним началом может впервые проявиться ранее 65 лет и может быть связана с наследственностью. Если у вас есть родственники с болезнью Альцгеймера и у вас есть вопросы о наследственности заболевания, рекомендуется проконсультироваться с генетиком.

Болезнь Альцгеймера с поздним началом встречается гораздо чаще, чем болезнь Альцгеймера с ранним началом. Неизвестно, почему у некоторых людей развивается болезнь Альцгеймера, а у других мышление остается ясным до конца жизни. Свою роль, вероятно, играют и факторы наследственности и окружающей среды, а также образ жизни. Самым точно определенным фактором риска является возраст. В качестве способствующих факторов риска еще приводят курение и депрессию, возникшую в среднем возрасте. Известно, что умеренная физическая активность, здоровое питание и общение имеют хороший эффект как на психическое, так и на физическое здоровье, но они не защищают от развития болезни Альцгеймера.

Характерные для болезни Альцгеймера изменения возникают в ткани мозга уже за десятки лет до проявления симптомов болезни. Откладывающиеся в ткани мозга патологические белки (амилоидные и тау-белки) нарушают работу нервных клеток, что приводит в конце концов к отмиранию нервной ткани (атрофии).

Ухудшение памяти является наиболее распространенным симптомом болезни Альцгеймера. Сначала его бывает трудно отличить от нормального, связанного с возрастом (например, трудности с вспоминанием имен и лиц). При заболевании начинают забывать мелкие детали: теряются ключи и документы, при выходе из дома забывают его закрывать, при приготовлении пищи посуда с едой забывается на плите или газовый кран остается открытым, уже много времени используемые рецепты блюд начинают путаться при приготовлении и вкус еды становится уже не такой как прежде, действия, связанные с приведением дома в порядок, больше не удаются и т.д. (см. Рисунок 1).

У людей с высоким уровнем образования и занимающихся умственным трудом первыми признаками заболевания могут проявиться позже, поскольку их мозг лучше справляется с изменениями в нем. Проявление болезни индивидуально у каждого человека. Некоторым людям на ранней стадии может быть трудно найти слова, распознать лица и предметы, найти правильный путь в знакомом месте, понять и принять решения, а расстройство памяти может произойти позже.

Рисунок 1. Изменения, связанные с болезнью Альцгеймера

В зависимости от тяжести заболевания его течение можно разделить на периоды: в начале заболевания развивается легкая деменция, дальше развивается умеренное нарушение памяти, а в поздний период заболевания это уже тяжелая деменция (см. Приложение 1).

В начале заболевания человек часто сам замечает свои проблемы. В течение этого периода человек может понять свое состояние, он может самостоятельно искать помощь и справляться с большей частью своей повседневной деятельности. Этот период должен быть лучшим временем для диагностики болезни.

• Когда расстройство памяти и забывчивость усугубляются, человек может повторять одну и ту же историю, задавать одни и те же вопросы, забывать ответы на них, забывать даты, свои обещания и обязательства (например, оплату счетов). При походе в магазин забывается покупка необходимых вещей.
• Может случиться так, что человек начинает небрежно обращаться с деньгами и покупает ненужные вещи вместо необходимых.
• Навыки ведения домашнего хозяйства забываются и их на выполнение требуется больше времени (например, все труднее справиться с готовкой, уборкой, ремонтом и строительством, стиркой белья, качество проведенных действий ухудшается и результат становится с каждым разом все более упрощенным).
• Больной больше не может обучаться новым видам деятельности (например, использование нового телефона, открытие нового дверного замка и т. д.).
• Часто возникает равнодушие и потеря интересов, теряется желание убираться дома и посещать друзей.
• Ухудшается уход за собой — ранее всегда ухоженная прическа и со вкусом выбранная одежда становятся все более небрежными.

Может случиться так, что человек изначально будет пытаться скрыть свои проблемы от других.

По мере прогрессирования болезни способность к критической оценке и внимание еще более снижаются, а ухудшение памяти на- чинает выражаться все более сильнее. Люди с болезнью Альцгеймера забывает дату, день недели и года, забывает свой адрес и место, где они находятся в настоящее время. В большинстве случаев пациенты не замечают изменения вокруг и в себе, хотя иногда могут быть моменты прояснения, когда понимание более ясное.

• Появляются трудности в распознавании знакомых, предметов и мест. Часто путаются в знакомых местах.
• Действовать в новых ситуациях становится все труднее, возникает тревожность.
• Оценка времени может уменьшаться/исчезать.
• Больному становится все труднее справляться с повседневными делами, это требует все больше времени (например, оплата счетов и операции с деньгами, приготовление еды, одевание, прием пищи, посещение туалета).
• Могут возникнуть и расстройства психики и поведения (подозрения, припрятывание вещей, агрессия, вскрикивания).
• Постепенно уменьшается способность узнавать своих близких. Суточный ритм нарушается, формируются расстройства сна. Часто человек более активен по вечерам и ночью, когда он кличет и блуждает.

На поздних стадиях болезни способность людей говорить и понимать речь настолько нарушена, что они не могут выразить себя или понять смысл других. Тем важнее становится невербальное общение с близкими — тон голоса, выражение лица, жесты. Все прежние навыки человека исчезают, и он больше не может встать с постели, одеваться, ходить, посещать туалет или принимать пищу.

При нарушении памяти и умственных способностей, а также ухудшении обычно хорошо выполняемых навыков рекомендуется прежде всего обратиться к семейному врачу (см. рисунок 2). При возможности больному нужно прийти к врачу вместе с близким человеком, который поможет описать изменения в качестве стороннего наблюдателя, это поможет подтверждению диагноза. Больной сам может недооценивать некоторые проблемы или забыть поделиться ими с врачом. Врач может попросить близкого человека заполнить вопросник о поведении пациента и его ежедневной активности в течении последних шести месяцев.

Расскажите семейному врачу:

• в чем основная проблема, из-за которой Вы обращаетесь к врачу?
• как долго проявляются данные проблемы?
• что было первым признаком того, что что-то не так?
• как изменилось поведение человека?
• насколько он нуждается в посторонней помощи в повседневной жизни?
• присутствуют ли у него перепады настроения, мысли о самоубийстве, радостях, агрессивном поведении?
• есть ли сопутствующие заболевания и какие лекарства, включая пищевые добавки, он потребляет?
• как и в каком возрасте проявлялась деменция среди членов семьи?

Семейный врач оценивает расстройство памяти с помощью теста (например, используя краткое обследование психического состояния — на англ. Mini Mental State Examination, MMSE). При помощи теста оценивается способность ориентироваться в пространстве и времени, также оцениваются внимание и память, а также способность спланировать деятельность, необходимую для задания. Максимальное количество баллов в тесте — 30, на деменцию будет указывать результат 24 и менее. Для анализа результатов врач учитывает уровень образования пациента, знания языков и другие возможные факторы, влияющие на уровень выполнения заданий (например, расстройства слуха и зрения). При помощи теста можно определить степень тяжести деменции (легкая, умеренная, тя- желая) (см. Приложение 1).

Для диагностики болезни Альцгеймера недостаточно только проведения теста. Тест также не дает информацию о причинах нарушения памяти. Для этого будет необходимо проведение дополнительных обследований.

При помощи анализа крови можно исследовать, являются ли причиной проблемы с памятью какие-либо другие заболевания – такие, например, как пониженная функция щитовидной железы, малокровие (анемия), недостаток витаминов, инфекционные заболевания (например, боррелиоз, сифилис, СПИД) и др. При правильном лечении приведенных выше заболеваний нарушения памяти могут в той или иной степени отступить.

При необходимости семейный врач направляет пациента на прием к специалисту, занимающимся нарушениями памяти (невролог, психиатр, гериатр).

Больному с подозрением на болезнь Альцгеймера проводится обзорное обследование головы (компьютерная томография или магнитно-резонансная томография), чтобы исключить другие болезни мозга (например опухоль мозга, хроническое кровоизлияние, гидроцефалия).

Если диагноз остается невыясненным, врач может направить пациента на нейропсихологическое обследование, которое проводит клинический психолог. Тесты, проведенные в ходе обследования, помогут определить точно, какой из видов нарушений памяти присутствуют у больного. Нейропсихологическое обследование дает хорошие результаты только в случае пациентов с легким деменционным синдромом и пациентов с ранним началом заболевания. Для пациентов, находящихся в поздней стадии заболевания тесты могут оказаться слишком тяжелыми и утомительными.

Рисунок 2. Сотрудничество пациента со специалистами из разных областей

Лечение болезни Альцгеймера замедляет ее развитие. Чем раньше обнаруживают заболевание и начинают лечение, тем дольше сохраняется способность пациента справляться с повседневной деятельностью. Так у близких и ухаживающих лиц остается больше времени, чтобы приспособится к изменяющемуся образу жизни и продумать самые важные вопросы, неизбежно возникающие в конце жизни.

Болезнь Альцгеймера прогрессирует медленно. Поздняя стадия заболевания формируется в течение в среднем от пяти до десяти лет. Такое состояние считается стадией конца жизни, которую невозможно излечить и продлевание жизни различными медицинскими процедурами не считается этически приемлемым.

Поскольку причина заболевания неясна, предотвратить его невозможно. Полноценное разнообразное питание, умеренная физическая активность, социальная активность, умственная работа и хобби (например, театр, решение кроссвордов, танцы, рыбалка, походы, путешествия, походы за грибами и др.) хорошо влияют на душевное и физическое состояние и помогают уменьшить риск возникновения болезни Альцгеймера. Исследованиями не было доказано, что употребление витаминов и пищевых добавок помогает предотвратить возникновение заболевания.

Больным рекомендуется есть разнообразную полноценную пищу (см. Рисунок 3). Они не должны придерживаться какой-либо специальной диеты. В пирамиде питания можно посмотреть, какие продукты и в каком количестве рекомендуется употреблять в пищу.

Рисунок 3. Пирамида питания (подробнее на сайте http://toitumine.ee/ru/kak-pravilno-pitatsya/rekomendatsii-v-oblasti-pitaniya-i-piramida-%20pitaniya )

У пациентов с болезнью Альцгеймера часто возникает риск снижения веса. Они могут забывать о приеме пищи и не замечать чувство голода. Снижению аппетита могут способствовать снижение физической активности, некоторые лекарства, снижение обоняния и вкуса. Причиной этого может быть плохо установленные протезы, а также то, что больные не узнают еду и др. Таким образом больные могут слишком сильно похудеть и потерять мышечную массу, что, в свою очередь, увеличивает риск падения и возникновения других заболеваний. Поэтому рекомендуется прием богатой белком пищи и предотвращение снижения веса. При уменьшении аппетита могут помочь белковые пищевые добавки (белковые порошки или напитки), продаваемые в аптеках, а также более частый прием пищи в виде небольших порций. Важную роль играет и достаточное потребление жидкости.

С другой стороны, есть случаи, когда проявлялся чрезмерный аппетит из-за потери/уменьшения чувства сытости. Некоторые люди с болезнью Альцгеймера едят слишком много сладкого. Больные должны стараться питаться полноценно и разнообразно, и совершать небольшие перекусы между основными приемами пищи. В то же время чрезмерное ограничение пищи может вызвать у больного беспокойство и раздражение.

Во время прогрессирования болезни Альцгеймера больные не могут больше самостоятельно использовать кухонные принадлежности и готовить пищу из-за постепенного угасания навыков. Здесь могут помочь заранее приготовленная еда, напоминание о приеме пищи. Лучше всего проводить совместные трапезы. В случае расстройств глотания пищу можно заранее измельчить или разделить на небольшие кусочки, напитки лучше загустить.

Существует два типа возможностей лечения для больных с нарушениями памяти: поддерживающие методы лечения и лечение лекарствами (см. Рисунок 4). В обоих случаях целью является улучшение качества жизни больного и его близких, удержание имеющегося уровня навыков и как можно более долгое сохранение на одном уровне способности справляться с повседневными делами.

Рисунок 4. Лечение болезни Альцгеймера

Среди возможных видов лечения болезни Альцгеймера особенно отмечают важность разных видов творческой деятельности. Постоянное общение и деятельность замедляют усугубление расстройств речи, внимания и поведения. Человек с болезнью Альцгеймера думает медленнее и может не понимать более сложную речь. Во время беседы нужно запастись терпением, на раздражаться из-за повторяющихся вопросов больного, или его неуместных или «детских» заявлений. Желательно говорить медленно и простыми фразами, избегать командного, повышенного или раз- драженного тона речи.

Больным со средним и умеренным расстройством памяти рекомендуются разные игры, уход за садом или домашними животными, музыкальная, художественная или ароматическая терапия, приготовление еды и другие активизирующие виды деятельности. Разносторонняя физическая активность улучшает скорость походки, крепости организма, силу мышц, равновесие, душевное состояние и благоприятствует лучшей способности справляться с повседневной деятельностью.

Прослушивание любимой знакомой музыки может вызвать поло- жительные эмоции и воспоминания и таким образом хорошо влиять на настроение и качество жизни. Не имеет значения, какую музыку слушать — самое главное, что она нравилась человеку!

Важно продолжать заниматься уже имеющимися увлечениями. Если человек раньше играл на каком-либо музыкальном инструменте, нужно продолжать игру на нем. Это хороший способ стимулировать работу мозга и поддерживать хорошее настроение. Вышеописанные виды деятельности просты и подходят как больным так и их близким.

Лекарства могут помочь сохранить память и притормозить исчезновение имеющихся навыков. На происходящий вследствие болезни процесс отмирания нервных клеток невозможно повлиять лекарствами.

В процессе работы памяти важную роль играет ацетилхолин, который отвечает за связь между нервными клетками. Причиной болезни Альцгейемера является недостаток ацетилхолина в мозгу. В начальной стадии болезни обычно лечение начинают с донепезила, который приостанавливает распад ацетилхолина. В начале лечения иногда могут проявиться побочные действия — чувство тошноты, рвота, понос, головокружение, снижение веса, замедление ритма сердца и кратковременная потеря сознания. Для уменьшения побочных действий лечение начинают с небольших доз и обычно в течение первого месяца побочные действия проходят. После этого дозу лекарства можно увеличить.

Для больных с болезнью Альцгеймера с высокой степенью тяжести в качестве препарата первого выбора используется мемантин , который можно комбинировать с донепезилом. Точно не известно, как именно мемантин помогает сохранить приобретенные навыки. Однако было обнаружено, что в случае болезни Альцгеймера у больных в мозгу возникает излишнее освобождение транспортного вещества глутамата, которое разрушает нервные клетки. Мемантин уравновешивает действие глутамата и возможно, таким образом он замедляет разрушение нервных клеток. Самым частым побочным действием мемантина является сонное, заторможенное состояние. Реже могут проявиться иллюзии или агрессивное поведение. Обо всех побочных явлениях нужно обязательно сообщить врачу и затем решить вопрос о дальнейшем использовании лекарства.

Донепезил и/или мемантин эффективны не во всех случаях. При прогрессировании болезни эффективность лекарств уменьшается. Поэтому врач должен регулярно оценивать течение болезни, эффект от лекарств и их побочные действия.

Донепезил и мемантин – это названия действующих веществ препаратов. Лекарственные препараты, содержащие данные действующие вещества, продаются под разными брендовыми названиями, однако их эффективность одинакова.

Важно понять, что человек с болезнью Альцгеймера не ведет себя так преднамеренно, а это вызвано его заболеванием!

Успокойте больного и говорите с ним дружественным тоном, достаточно медленно и короткими фразами . Дайте ему время для ответа, поскольку болезнь обычно замедляет процесс мышления. Раздражительность по отношению к больному может вывести его из себя, а повторное восстановление доверительных отношений может занять некоторое время.

При возникновении нарушений психики и поведения обратитесь к семейному врачу, чтобы постараться выяснить причины возникновения проблем. Не все расстройства требуют использования лекарств, иногда достаточно изменения поведения близких или ухаживающего человека (можно успокоить пациента, увести мысли в другую область, вовлечь в посильный вид деятельности и др.)

Иногда причиной изменения поведения может быть неудовлетворенные основные потребности — недостаточное питание и потребление воды: слишком мало или слишком много общения с близкими, усталость и/или нарушения сна, шум и другие факторы окружающей среды, боль или другое чувство неудобства в теле.

Иногда больной может быть агрессивным, представлять опасность себе и окружающим. В некоторых случаях может возникнуть депрессия, из-за которой повседневные дела могут оставаться невыполненными, человек становится апатичным, говорит о бессмысленно- сти жизни, теряет надежду. В таких случаях обязательно обратитесь к психиатру. Совместное проживание с людьми, страдающими от болезни Альцгеймера может быть утомительным и обременительным. Некоторые дни могут быть тяжелее других. Забота о больном не должна ложиться на плечи только одного члена семьи.

Для поддержки человека, который заботится о больном:

• Будьте в контакте с ним, спросите его, как он справляется с уходом и как ему помочь. Например, если Вы планируете пойти в торговый центр, спросите, нужно ли что-то купить для него. Спросите, можете ли Вы помочь ему по уходу за домом (приготовление еды, уход за садом).
• Дайте ему возможность продолжать занятия своими хобби и интересами. Иногда достаточно нескольких часов, чтобы он смог заняться личными делами или просто расслабиться.
• Будьте благожелательным и сочувствующим слушателем. Вы не всегда должны давать советы, но дать людям возможность поговорить об их проблемах или будничной работе.
• Читайте как можно больше о болезни Альцгеймера. Таким образом Вы сможете лучше помочь и поддержать как самого больного, так и членов его семьи.

Болезнь Альцгеймера ухудшает лечение сопутствующих хронических заболеваний и наоборот. В начале заболевания больному показаны лечебные процедуры, улучшающие качество жизни, например, операция по удалению катаракты, хирургическое лечение перелома ребер, лечение зубов, уход за ротовой полостью, приобретение слухового аппарата или очков.

Важен регулярный контроль за другими хроническими заболеваниями и их лечение, так как сердечно-сосудистая недостаточность или перепады уровня сахара в крови ухудшают нормальное питание нервных клеток. При лечении хронических заболеваний необходимо контролировать безопасный прием лекарств для предотвращения передозировки и снижения дозировки лекарств из-за нарушения памяти.

Вопрос о прекращении лечения таблетками для сохранения имеющихся навыков и качества жизни решается индивидуально, учитывая пожелания пациента. Если пациент сам не может больше решать, то учитывают пожелания его близких, при этом нужно учитывать благополучие пациента. Например, если пациент отказывается от лекарств или невозможно гарантировать их безопасное применение, то разумным решением будет прекращение такого лечения. Если у больного кроме болезни Альцгеймера есть и другое тяжелое заболевание, то прием лекарств может быть причиной дополнительных неудобств, поскольку он не улучшает качество жизни и не продлевает жизнь.

Также лечение заканчивают, если заболевание прогрессирует до такого уровня, когда больному требуется во всех действиях посторонняя помощь, он сам не может встать с кровати, не может ходить и отказывается от еды и питья.

По мере прогрессирования болезни все более важным становится лечение, которое смягчает страдания (паллиативное лечение). Его цель — сделать самочувствие пациента максимально комфортным и освободить его от мучений. Целью ухода за пациентом является ее благополучие. Благополучие обеспечивается в том числе и заботой о гигиене. Если человек постоянно находится в постели и не может самостоятельно поменять свою позу, нужно помочь ему делать это каждые три часа — таким образом можно предотвратить появление пролежней. Убедитесь, что ни одна из частей тела не прижата к жесткой поверхности — это вызывает нарушение кровоснабжения и способствует образованию пролежней. Для сухой кожи требуются кремы, при сухости во рту — увлажнение. Могут понадобиться и болеутоляющие средства. Если человек больше не может глотать самостоятельно, то не нужно продлевать его страдания и перейти на питание через вену или зонд. Организм на этом этапе угасает и больше не усваивает питательные вещества и не производит энергию.

Ухудшение памяти и умственной деятельности, а также проблемы с общением являются причиной проблем, связанных с повседневными делами. Со временем проблемы усугубляются, у разных пациентов этот процесс происходит по-разному. На него влияет вид деятельности, которой пациент занимался раньше, уровень его образования, личностные особенности, предыдущий образ жизни и течение болезни.

Близким или опекунам важно по возможности рано ввести себя в курс с необходимыми деловыми вопросами, его юридическими и денежными обязательствами. Если больной все еще самостоятелен, то можно следить за тем, правильно он оплачивает счета или помогать ему с походом в магазин. Важно сохранить дружественные и доверительные отношения.

Для людей с нарушением памяти постепенно угасает внимание и способность критически оценивать свою деятельность. В какой-то момент он не может больше правильно оценивать риски, поэтому важные дела остаются невыполненными (неоплаченные счета, неубранный дом) или возникают опасные ситуации (газовый кран забывается в открытом состоянии, неаккуратно используются рабочие инструменты, невнимательность при переходе улицы).

Прогрессирующие расстройства памяти и поведения пациента могут вызвать у обслуживающих лиц и членов семьи сильный стресс, особенно в состоянии, когда пациент сам уже не способен понять наличие проблемы. Учитывая это, близким нужно организовать помощь и уход за пациентом. Если члены семьи самостоятельно не могут ухаживать за больным, то нужно искать помощь в имеющихся социальных службах: домашний уход, центры дневного ухода, дома престарелых или использовать другие системы поддержки. Дополнительную информацию можно получить у социального работника из местного органа самоуправления.

Если члены семьи ухаживают за больным на дому, то для упрощения повседневных процедур можно воспользоваться вспомогательными средствами (например подгузниками, функциональной кроватью, инвалидной коляской или рамой для хождения). Вспомогательные средства можно купить или взять в прокат в магазинах, торгующими товарами для инвалидов. Для проката или покупки со льготой лечащий врач или семейный врач должны выдать свидетельство для получения личной карты вспомогательных средств и уведомление о необходимости в конкретном вспомогательном средстве. Больше информации можно получить у семейных врачей, социальных работников и фирм, торгующих вспомогательными средствами.

Если человек с болезнью Альцгеймера больше не может справляться самостоятельно, а родственники не могут ухаживать за ним, тогда можно найти безопасное место проживания для человека в учреждении по уходу. Информацию об учреждениях по уходу Вы можете запросить у социального работника. Если больной находится вне своего дома, то можно постараться сделать окружающее пространство схожим с домашним, чтобы он узнавал знакомые предметы, например, для этого подходят его фотографии времен юности и др. Адаптированная окружающая среда может уменьшить беспокойство пациентов с деменцией и улучшить их поведение.

Идеальным вариантом является такая ситуация, когда человек с болезнью Альцгеймера еще до заболевания или в его начальной стадии принимает необходимые меры и подписывает доверенности для управления своими заключенными договорами, финансами и имуществом. По мере прогрессирования болезни он больше не может принимать четкие решения и выполнять свои обязательства. Таким образом может произойти и злоупотребление финансовыми средствами больного — например, когда соседи, родственники или незнакомцы, по отношению к которым больной вдруг становится очень доверчивым, выманивают у больного деньги, жилье или другое имущество. Иногда у больного могут быть договоры, которые необходимо отслеживать и выполнять. У близких есть возможность через суд ограничить дееспособность человека, страдающего болезнью Альцгеймера, и/или назначить определенного попечителя для совершения юридических операций, а также для защиты своих интересов, прав и собственности. Вы можете запросить информацию у социального работника из органов местного самоуправления или судебных секретарей. Вопросами попечительства людей, у которых нет родственников, занимаются органы местного самоуправления.

Синдром деменции, присутствующий у больных болезнью Альцгеймера — это тяжелое психическое расстройство, которое ограничивает право на управление автомобилем.

Люди с расстройством памяти не верят и часто не замечают, что их способности управлять автомобилем и другие приобретенные навыки начинают снижаться. Люди с легким нарушением памяти обычно справляются с ездой на знакомой территории, но их близкие должны регулярно оценивать ситуацию и при необходимости ограничивать доступ к автомобилю. Справку о состоянии здоровья для получения прав вождения для человека с расстройствами памяти семейный врач должен выписывать на меньший, чем обычно период времени (например, на 3-6 месяцев или на год). Каждый раз, когда справку нужно продлить, состояние ходатайствующего лица оценивается снова и, при необходимости, его направляют на нейропсихологическое обследование. Иногда могут проводиться пробные выезды для оценки навыков вождения и способности к езде на автомобиле.

Право на вождение автомобиля людей с болезнью Альцгеймера ограничивается законом о дорожном движении.

Для владения оружием требуется разрешение на оружие, которое регулируется в Эстонии Законом об оружии. Для выдачи разрешения на оружие требуется медицинская справка. Синдром деменции, присутствующий у больных болезнью Альцгеймера — это тяжелое психическое расстройство, которое является противо- показанием для получения и продления разрешения на владение оружием. Близкие должны ограничить доступ к оружию для людей с болезнью Альцгеймера, поскольку они могут быть опасны для самих себя и для других.

• Договоритесь с членами семьи о том, кто будет главным ответственным за уход за больным и как будет распределяться нагрузка по уходу.
• С больным нужно стараться удерживать доверительные отношения и регулярно отслеживать его состояние и поведение.
• Ходите вместе с больным к врачу, при необходимости и в других местах.
• Обращайте внимание на изменения в состоянии больного, регулярно удаляйте из его окружения предметы, ставшие для него опасными, и создайте вокруг подопечного благоприятную для него среду.
• Отслеживайте прием лекарств. Хорошим подспорьем могут стать коробочки для лекарств, в которые можно будет положить таблетки согласно порядку приема для каждого дня. Некоторые аптеки предлагают возможность переупаковки лекарств. Так у больного и у ухаживающего персонала будет более четкая картина о приеме лекарств. Иногда может помочь пересчет имеющихся в упаковке лекарства таблеток.
• Напоминайте больному о том, что ему пора есть. Часто больные забывают самостоятельно находить и брать еду из холодильника. При возможности ешьте вместе и следите, чтобы подопечный мог справиться с согреванием еды или с применением кухонной техники. Для обеспечения безопасности проконтролируйте, выключены ли бытовые приборы после их использования.
• Старайтесь создать больному четкий план дня и помогите ему сформировать из него соблюдаемый режим, рутину. Поместите план дня на видное место в доме, например, на дверь холодильника. При обеспечении необходимой физической, психической и социальной активности, режима питания, ухода за собой и коллективной деятельности (это может быть совместный просмотр фотографий и припоминание запечатленных на них событий, совместные трапезы, чтение книг и др.) всегда учитывайте реальные возможности больного и его пожелания.
• Отслеживайте, с кем общается человек с болезнью Альцгеймера. Человек с болезнью Альцгеймера может быть легко внушаемым и доверчивым по отношению к чужим людям, поэтому его можно легко использовать. Его доверием могут злоупотреблять и знакомые.
• Старайтесь избегать конфликтов. Больной может и сам своим поведением использовать в своих целях родных, плохо обращаться с ними, манипулировать. В случае проблем проконсультируйтесь с социальным работником.
• Не приносите алкоголь в свой дом или не принимайте его вместе с больным. Прием алкоголя вызывает конфликты и поведенческие расстройства, а также недоразумения с близкими и знакомыми.
• Если близкий больному человек чувствует, что ему требуется профессиональная помощь в вопросах психического здоровья, то лучше найти возможность проконсультироваться на данную тему. Подробную информацию можно получить у своего врача или зайти на тематические сайты в интернете.
• Людям с болезнью Альцгеймера лучше звонить почаще, напоминать им о делах из плана дня и проверять, совершил ли он их. Ежедневная деятельность может быть облегчена путем размещения этикеток на дверях. Подчеркните необходимость ухода за собой, важность общения с друзьями и семьей и, при необходимости, о возможностях получения помощи.

Другие материалы и издания:

• „Käsiraamat dementsete haigete hooldajale“, Ülla Linnamägi, Mark Braschinsky, Kai Saks, Eve Võrk, Terje Lääts. Iloprint, 2008.
• Eesti toitumis- ja liikumissoovitused, 2015, kättesaadav: www.tai.ee .
• Juhtimisõiguse ja relvalubade alane seadusandlus, kättesaadav: www.riigiteataja.ee .
• „Elu dementsusega“, Angela Caughey. Petrone Print, 2017.
• „Siiski veel Alice“, Lisa Genova. Kunst, 2016
• „Loomulik vananemine ja dementsus“, Anna Follestad. TEA Kirjastus, 2016
• „Mul on Alzheimer. Minu isa lugu“, Stella Braam. Tammerraamat, 2008.

Дополнительная информация в интернете на английском языке:

• Aссоциация болезни Альцгеймера, интернет-сайт: www.alz.org .
• Ассоциация болезни Альцгеймера Великобритании, интернет-сайт: www.alzheimers.org.uk .

Дополнительная информация в интернете на русском языке:

Дополнительная информация в интернете на немецком языке:

Приложение 1. Шкала баллов краткого теста психического статуса (MMSE) для оценки степени тяжести деменции